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segunda-feira, 19 de agosto de 2013

EU E CLARINHA NO PROGRAMA "PAPO DE MÃE"

Olá pessoas!!!
Ontem 18/08/13 foi ao ar o programa Papo de Mãe no canal TV Brasil, apresentado pelas fofas Mariana Kotscho e Roberta Sandrini.

A pauta do programa foi Defeitos na Face. Estávamos lá para falar sobre Fissura labiopalatina, clarooooooo... rssss...

Falando sério: saí de lá agradecendo mais do que já costumo agradecer.... assistam, e vocês vão entender!!

Bjos

Segue o link!!

sexta-feira, 2 de julho de 2010

A PALATOPLASTIA DE ANA CLARA

Demorei mas estou aqui para relatar como foi a nossa experiência com a cirurgia de fechamento do palato.
Pra ser bem sincera, não sei se desta vez serei uma boa referência porque infelizmente a Clarinha pegou uma faringite e o pós operatório dela foi mais complicado do que deveria e todos os "sintomas" e situações que passamos não sei se foram por causa da cirurgia, da faringite ou de ambos, tudo ficou um pouco confuso. Mas enfim, vamos ao relato.

Dois dias antes da cirurgia levei Clarinha ao cirurgião, pois ele sempre gosta de olhar a criança pra saber se realmente está em condições (se não está resfriada, se não existe lesões na região, etc) além de conferir tudo nos relatórios emitidos pela ortodontista e pela pediatra. Estava tudo ok, então seguimos com a preparação.
No dia da cirurgia: como ela tinha que ficar 8 horas em jejum, ou seja, a última mamadeira deveria ser a meia noite, preparei uma mingau de Cremogena pra ela, não muito grosso, para que passasse pelo bico da mamadeira com furo aumentado senão na passa mesmoooooo. Sabor banana q ela adora. Fiquei com medo que ela acordasse com fome de madrugada como na queiloplastia, e aí não ia poder mamar, ia ficar nervosa, etc etc.... dei a mamadeira, ela amooooooooou, tomou tudo, dormiu como um anjo. A tirei do berço as 5h da manhã para ir ao hospital, não reclamou de fome até a hora da cirurgia, não acreditei....
Desta vez o Dormonid não fez muito efeito. Não sei se porque agora ela está maior, ou se deram uma dose menor do que deveria.... sei lá... na queilo, o efeito foi quase imediato, foi pra sala de cirurgia rindo a toa, vendo elefantinho cor de rosa... rs..... desta vez só fui perceber algum relaxamento qdo o enfermeiro veio chamar para levá-la ao centro cirúrgico. Percebi que estava mais relaxada, mas estava bem ligadinha. Fiquei com medo dela se assustar e chorar ao se separar de mim. Mas graças a Deus eu a entreguei e ela aceitou o colo e não olhou pra trás.... ôooooo horinha difícil essa qdo a gente vai caminhando com o bb no colo (que nem imagina o que está acontecendo, mas a gente sabe), aí a gente chega na frente do centro cirúrgico e entrega o bb, o vê entrar e as portas se fecham. Sem palavras para traduzirem as sensações deste momento, só quem passa pra saber. Bom, isso foi às 8h da manhã. Às 11:25 o cirurgião ligou no quarto para avisar que a cirurgia tinha terminado e que estava tudo bem. Fui buscá-la na recuperação, estava chorando nos braços do anestesista, ainda meio dopada, sem saber o que estava acontecendo. A peguei no colo, se acalmou um pouco. Mas logo mostrou uma agitação grande, colocava os 5 dedos na boca e chorava, eu tirava, ela chorava mais, tentava arrancar o acesso da mãozinha, e chorava.... pegou no sono. Acordava e chorava de novo, e dormia..... saia sangue pelas narinas e a boquinha tinha muito sangue tb..... mesmo sonolenta ela atendia meu pedido: "mostra a linguinha pra mamãe limpar" ela mostrava e eu passava a gaze que a equipe deixou comigo. Mesmo sabendo q esse sangramento era consequência inevitável, fiquei um pouco impressionada no primeiro impacto, mas depois passou. Chegamos no quarto mais ou menos as 13:30, ela não aceitou nenhuma alimentação o resto da tarde, nem leite, nem mingau, nem papinha, nada. Dormiu bastante no meu colo, não ficou no berço, só queria o meu colo... As 18:20 resolveu se alimentar. Aceitou a sopinha que a essa altura ja estava fria, mas ela nem se incomodou. Tomou toda a sopinha em 3 etapas, ou seja, fez duas pausas, mas depois pediu mais. Leite, nem pensar, não aceitou mesmo. E eu insistia na água. A noite ela começou a apresentar febre moderada 37,8. O cirurgião disse q pode acontecer uma febre baixa por 24 horas devido ao tamanho da cirurgia, mas alertou q se subisse teríamos que investigar. Como ela estava animadinha e a febre tinha baixado, ele deu alta. De madrugada a febre voltou, e chegou a 38,5. Dei novalgina (que normalmente faz efeito em 15 minutos nela) e 3 horas depois a febre ainda estava na mesma temperatura. Dei um banho nela e aí conseguimos controlá-la. A febre persistiu por toda a 5a feira e 6a de manhã, então logo após o almoço a levei no hospital, fizeram exames de sangue, de urina e RX torax. Nada apareceu. Adivinha: falaram que era virose. E a febre seguia.... nesse meio tempo, ela parou de aceitar sopinha, e só aceitava iogurte desses de garrafinha, tipo dan up. Sábado a febre chegou a 39 e ela continuava sem se alimentar, só aceitando iogurte. Eu me descabelando, sem dormir. A levei em outro hospital. O médico então identificou a faringite. Ela estava com o corpo todo vermelho, então tb não descartou escarlatina, mas não solicitou exame pq a secreção na boca estava muito alterada devido a cirurgia. Naquele dia ela começou a apresentar mau hálito, coisa q tb já era esperada. Iniciamos o antibiótico. E a febre continuava alta e persistente, eu tinha q medicar alternando novalgina e alivium de 3 em 3 hora e dar muuitos banhos, inclusive de madrugada e mesmo assim baixava só até 37,6.
6 dias após a cirurgia ela aceitou o leite pela primeira vez e no 7o dia voltou a tomar sopinha e já apresentava um episódio de febre por dia. Voltou a aceitar frutas tb, e já não fazia tanta questão do iogurte, acho q enjoou... rssss... Passei nove noites dormindo de 2 a 3 horas (ou pq eu ficava monitorando a febre ou pq ela tinha crises de choro prolongadas de 2 a 3 horas.... só por Deus, viu....)

Como eu disse, não sei exatamente se essa dificuldade na alimentação e esses choros foram por causa da cirurgia... eu acredito que tenha sido mais por conta da faringite, afinal esse tipo de infecção deixa um gostou ruim na boca, e os alimentos ficam desagradáveis, a febre dá muita dor no corpo, dor de cabeça... enfim, desta vez não consigo relatar exatamente os efeitos da cirurgia.

O que oferecer na alimentação:
1) sopinha cremosa mole, não é aguada... sabe aquelas primeiras sopinhas qdo o bb é pekenino? então, é assim... reforce os alimentos ricos em ferro para o bb recuperar as hemoglobinas perdidas na cirurgia (couve, espinafre, brócolis, beterraba, feijão, carne, etc), e lógico, não se esqueça dos outros legumes, verduras e grãos... varie o sabor, tempere.... já é chato tomar sopa todo dia, se for sempre igual e insossa, aí não tem criança q consiga aturar... rssss
2) leite na colher, copinho ou na mamadeira se o cirurgião autorizar.... mas aí tem que usar bico universal com furo aumentado e não deve colocar o bico todo na boca, só a ponta... siga as orientações do cirurgião, heinnnnnnnnnnnnnn
3) mingau sem pedaços de nada, bem cremoso,
4) frutas bem rapadinhas ou batidas com leite. Frutinhas da Nestle tb.
5) iorgurte, danoninho, danete, toddinho... por que não??? de vez em quando, pra dar uma animada nessa dieta chatinha....
6) suplemento alimentar... bom, eu estou dando pq clarinha sempre foi muito magrinha, teve um período que se alimentou mal, etc... então eu ofereço algumas mamadeiras de PediaSure pra reforçar os nutrientes.
7) águaaaaaaaa... muita águaaaaaaa
8) sucos de fruta (cítricos não, ok?), leite de soja com frutas, tipo Ades

Bom, o bb vai sentir mais fome, então ofereça algo a cada 2 horas, e não a cada 3h. E a noite, vc pode oferecer um mingau ou leite com frutas pra tentar segurar um pouco mais a madrugada.
Não se esqueça, são 30 dias de pós operatório, mas tudo vai ficando mais fácil a cada dia.

A única cosa q fiquei muuuito chateada: devido a infecção, alguns pontos se abriram (na campainha e palato posterior). Em seis meses terá que refazer esse pedacinho.... fazer o que, né....

bjos e tudo de bom pra vcs!!!!!!!!!!!!!!!!

sexta-feira, 19 de março de 2010

COMO CONSEGUIR SUCESSO NO TRATAMENTO

É tão cedo para falar sobre isso, Ana Clara tem apenas 1 ano e 3 meses... mas como foram 1 ano e 3 meses de vitórias, resolvi compartilhar.

Acredito que exista um caminho com alguns passos para o sucesso do tratamento da FLP. Vamos lá:
1) Tranquilize-se. Como coloquei no post anterior, a FLP não é um bicho de sete cabeças, tudo vai ser mais difícil se vc encarar que tudo é difícil. E cuidado para não escolher tratamentos milagrosos, urgentes, rápidos... pense no que é melhor para o seu bb, e não no que é bom para curar sua ansiedade. Para ansiedade existe outros métodos (relaxamento, terapia, etc etc), portanto não queira que tudo fique perfeito HOJE. Tudo tem seu tempo no tratamento de FLP... aliás, tudo na vida tem seu tempo!!!
2) A escolha dos profissionais. Pesquise, informe-se e veja fotos dos pacientes do cirurgião que irá operar seu bebê.... de preferência peça para ver fotos de pacientes que estejam com 5, 10, 15 anos ou mais se for possível... alguns procedimentos cirúrgicos deixam lindo no começo e anos depois a alteração vai acontecendo, deixando a cicatriz estranha, o lábio curto, etc. Ortodontista e fonoaudióloga tb devem te dar referências de seu trabalho. Elas cuidarão da qualidade de vida de seu filho, pense nisso.
3)Sua participação. Sim, vc faz parte do tratamento. São exercícios que estimulam a audição, que estimulam a formação de sílabas, brincadeiras que ajudam na aquisição da linguagem, massagens cicatriciais, higienização, uso da fitinha, uso da plaquinha. Não tenha preguicinha não!! Encorpore todos estes itens ao seu dia a dia e à rotina do bb e logo tudo isso se torna parte da vida de maneira natural. Quando isso acontece a gente até esquece da FLP, ela deixa de ser o foco da família.
4) Naturalidade. Olhe para o seu filho com naturalidade, sem pena. Não superproteja seu filho, ele não é melhor nem pior que os outros. Ele não é perfeito somente aos olhos do Pai, ele simplesmente é perfeito e ponto!!!!! Ele não é "o" diferente, todos nós somos diferentes, graças a Deus... rsssssss... não tenha medo ou vergonha de falar sobre a FLP de seu filho, converse, troque informações, explique para quem não conhece, seja uma prestação de serviço para alguém.

Galera, quem tiver mais experiências sobre o assunto "sucesso no tratamento" não economize palavras, ok... bjocasssssssssss

sexta-feira, 24 de julho de 2009

E FINALMENTE A CIRURGIA!!! QDO CHEGA O DIA DA QUEILOPLASTIA

Olá amigos e amigas.... há muito não posto nada.... Para quem ainda não sabe, minha bebê fez sua primeira cirurgia dia 24 de junho, aos seis meses.

Graças a Deus foi um sucesso. Para as mamães que ainda não sabem como é, vou falar um pouco....

Só pra relembrar: a cirurgia deve ser feita quando a criança tem no mínimo 3 meses e no mínimo 5 kg. A idade pode variar (pra mais, não pra menos) conforme cada caso. Clarinha teve que esperar até os 6 meses... durante este período, como sabem, usou a fitinha (Transpore/Micropore) para alinhar a pré-maxila e para favorecer o crescimento adequado do tecido, beneficiando o resultado da cirurgia. Mais de 90% dos profissionais que tratam FLP não indicam a cirurgia precoce, ou seja, a cirurgia ainda na maternidade, por não ser o melhor para a criança. Mas, como já falamos sobre isso, vamos ao relato!!!

Bom, qdo o cirurgião define que já chegou a hora, ele pede os exames pré-operatórios. Normalmente são exames de sangue e pode pedir tb exames cardíacos (eletro e ecocardiograma). O bebê não pode estar com anemia nem ter nenhum tipo de infecção, nem mesmo resfriado. O coagulograma mostrará o tempo de coagulaçao do bb.

Qdo o dia estiver próximo, proteja o seu bb mais do que o normal. Evite sair muito com ele, ventile bem a casa, evite fazer ou receber visita... deixem que te chamem de chata ou fresca, se é que alguém vai achar isso. O importante é proteger seu bb de infecções que possam atrasar a cirurgia. Distância de quem está resfriado!!!!!!!!!!!!! Atente tb à possibilidade de otite. Os fissurados têm essa tendência, então vale a pena levá-lo a um otorrino e ver se está td bem.

A ansiedade é imensa, nós, mães, vivemos em função do dia da cirurgia, parece que nada mais existe no mundo... vem a preocupação com anestesia, com a dor no pós operatório, com a alimentação.... reconheço que fiquei muito tensa, muito ansiosa e preocupada... mas tudo passou.

O bb vai em jejum para o centro cirúrgico (mínimo de 8 horas, incluindo água) e normalmente já levemente sedado. Eles tomam um pré anestésico ainda no quarto que deixa meio "grogue". Minha bb que já é sorridente, ria muito, gargalhava... entrou feliz da vida no centro cirúrgico enquanto eu passava mal para não chorar na frente dela.... e segundo o cirurgião, brincou com todos lá dentro. Não foi traumático para ela, e não deve ser para a maioria, já que perdem um pouco a noção do que está acontecendo... se é que tem, já que são tão pequeninos. Logo depois já são anestesiados e aí nada mais eles vão ver.

É muito dolorido entregar o bb nas mãos da equipe e não poder ficar ali... é uma dor latente, que desmonta o coração em milhões de pedacinhos.... mas é um momento inevitável, que nós mamães temos q passar para o bem de nossos pekeninos. Temos que confiar na equipe, no hospital e principalmente em Deus.

Duas horas e meia após deixá-la no centro cirúrgico, recebi no quarto a ligação do próprio cirurgião, avisando que o procedimento já tinha terminado e que tudo tinha corrido muito bem, dentro do esperado. Fui então pegá-la na recuperação pós anestésica. Esse período é bem complicado. Eles voltam da anestesia chorando muito. Não necessariamente de dor, mas pq ficam com muito sono e estão com fome... talvez enjoados devido anestesia... Minha bb chorou bastante, ficou agitada... assim que a peguei no colo, não demorou muito e se acalmou... dormiu uma hora e meia. Acordou e recebeu liberação para ir para o quarto. Foi acordada, quietinha, procurando a fenda com a língua. Teve dificuldade para aceitar alimentação, não consegui com seringa, com copinho, nem mesmo com a chuquinha que o cirurgião autorizou (vide detalhes mais abaixo). Aí dormia e acordava ainda devido a anestesia. Uma hora e meia após chegar no quarto experimentei dar papinha... ela aceitou. Nao pude dar muito para evitar vômito. Tadinha, queria mais.... esperei um pouco, dei um pouco de suco... mais um tempo dei mais um pouco de papinha... mais um tempo dei leite com a colherzinha.... e já não estava mais nervosa, não chorou praticamente mais nada... Recebeu alta no mesmo dia.

Foi ótimo poder dormir em casa, ela se sentiu mais segura, não acordou assustada nenhuma vez, acordou com fome uma vez só.

CUIDADOS: Após a cirurgia, o bb deve ficar no colo. Não o coloque no carrinho, não deixe no berço se estiver acordado, nem no chiqueirinho, andador, nada!!! O bb pode esbarrar a boca, ou mesmo bater e romper pontos. Use o protetor de braço, que imobiliza o cotovelo do bb.

DOR: Saiba que o bb NÃO sente dor no pós operatório. Devido aos cortes que são feitos, a região fica adormecida por 3 semanas. E as crianças sentem menos dor que os adultos, vc sabia? Olha, eu pude comprovar... minha bb ficou muito bem, não deu nenhum trabalho... nenhum!!!! No dia da cirurgia e no dia seguinte não sorriu nenhuma vez e não brincou, mas tb não chorou. Ficou séria, mas quietinha, muito boazinha. No terceiro dia já estava elétrica, bem humorada, mas parecia que sabia que não podia bagunçar ainda. Não chorava para brincar, não reclamou por não poder levar a mão na boca, nada disso... Sossego total!!! Seis dias depois da cirurgia, retirou os pontos. Aí, mais uma semana de cuidados intensos e depois, vida normal.

ALIMENTAÇÃO: a maioria dos médicos proíbe o uso de mamadeira, e aí devemos ver o que o bb aceitará: copinho, seringa, colher. Mas não faça testes antes da cirurgia... pra que estressar o bebê antes da hora? O cirurgião da minha bb autorizou o uso da chuquinha desde que colocada bem no canto da boca e eu deveria apertar o bico para o leite sair e não deixa-la sugar. Foi ótimo, ela aceitou essa condição, mamou muito bem, não perdeu peso e eu fikei tranquila com esta possibilidade. Mas atenção: somente faça o que o cirurgião autorizar! cada um tem uma conduta!!! Se o bb já estiver se alimentando de sopinha e papinha, deixe-a quase líquida durante os 15 dias.

HIGIENE: não deixe acúmulo de alimento e leite nos pontos, a cicatriz cirúrgica deve ficar bem limpa para evitar que inflame. Siga os procedimentos que o cirurgião lhe ensinar, não use nenhum produto diferente do que ele prescrever e tome muuuito cuidado.

No mais, é só alegria... aos poucos o bb vai reaprendendo a sorrir. E vai esbanjando o novo sorriso a toda hora. E dentro da gente tudo muda. Vem a calmaria, a tranquilidade, a felicidade imensa e uma gratidão sem tamanho!!!

Bjos a todos...

quinta-feira, 28 de maio de 2009

USO DE PLAQUINHA (PRÓTESE DE PALATO) E FITINHA NO LÁBIO (TRANSPORE)

O uso da prótese de palato é um pouco controversa. Existem profissionais que são abolutamente a favor e outros que são contra. Outros ainda preferem avaliar caso a caso e verificar a necessidade individual da criança, o que particularmente eu acho muito mais ponderado.
Quero registrar minha breve experiência com a prótese de palato e com a fitinha de lábio.

Ainda durante a gravidez a médica que fazia meu ultrassom comentou que eu poderia ficar tranquila que ja existia uma plaquinha que auxiliaria o bebê a mamar. No ultrassom seguinte (ela já tinha ido tirar maiores informações) ela mesma me disse que normalmente não é necessário. Obtive mais detalhes posteriormente com a fono e acabamos decidindo não colocar a plaquinha (normalmente a criança já sai da maternidade usando uma). Desde que nasceu, começou a ser acompanhada por uma ortodontista muito competente que preferiu aguardar a avaliação do cirurgião para fazer ou não a plaquinha.
Bom, quando minha bebê estava com quase 3 meses a levei numa outra ortodontisa, muito conhecida para uma avaliaçao e principalmente para conhecer as tais plaquinhas (prótese de palato) e seus benefícios. A explicação que recebemos é que a prótese auxilia o tecido do palato que está em crescimento tanto quanto os demais tecidos, a crescer na direção correta, ou seja, em direção ao centro da boca e isso dá a impressão de que a fissura está menor, claro. Isso significa que a cirurgia do palato, o tecido estará muito mais adequado para a cirurgia. Outra função importante é a ortopédica, ou seja, o trabalho que ela realiza no osso propriamente dito, sendo então um tratamento ortodôntico.
Além disso, os benefícios secundários (auxílio na mamada, posicionamento correto da língua). Saímos de lá decididos a iniciar o tratamento ortodôntico através da prótese, ou seja, decidimos utilizar a prótese antes mesmo do cirurgião dizer se deveríamos ou não faze-lo, pois a ortodontista disse que pelo fato do palato estar completamente aberto, não haveria motivo para não fazer, muito pelo contrário.
Quando a levamos novamente ao cirurgião, ela já estava usando a prótese há um mês, e ele aprovou totalmente a utilização, deixando claro que mesmo após a queiloplastia (cirurgia do lábio) ela deverá continuar usando.
Como funciona o tratamento: tudo se inicia com a moldagem da maxila. Dias depois você volta no consultório para colocação da prótese, que é como se fosse aquela parte acrílica de um aparelho móvel, porém sem os ferrinhos. Passa-se uma colinha na região da gengiva (Fixodente) para mante-la firme no lugar. O bebê deve permanecer 24 horas por dia com a prótese, removendo duas vezes ao dia para limpeza. A cada duas semanas a levamos no consultório, onde a prótese é desgastada se ajustando ao crescimento dela. E cada vez que ela ganha um quilo, deve-se moldar de novo e colocar nova prótese (reserve uma caixinha para guardar a coleçao de próteses... rs.... ou deixe-as com a ordodontista, que irá anexá-la ao prontuário do bb).
Incomoda?? no primeiro dia o bebê estranha para mamar, mas no segundo já está adaptado (não tire a prótese por dó, senão bebê não se acostuma!!). Nos primeiros dias o bebê chora muito na hora de tirar a prótese, fica assustado, nossa, meu coração cortou, eu chorava junto com ela... mas logo ela se adaptou também e já não se importa muito com o processo. Ela não chorou nem para moldar a última vez.. rssssss
Minhas primeiras impressões quanto ao tratamento: no último dia 24 tive acesso aos dois moldes feitos até agora da minha bebê. O segundo molde foi feito 42 dias após o primeiro dia de uso da prótese e tenho que reconhecer: já está fazendo efeito!!!!!!!! o segundo molde já está diferente do primeiro, e diferente para melhor. As laterais do molde (referentes à gengiva) já estão mais largas, indicando crescimento do tecido do palato em direção ao centro da boca. Obviamente são diferenças milimétricas, mas numa boquinha tão miúda como a de um bebê de 5 meses, já faz diferença, tanto que foi possível visualiza-la nos moldes. Estou muito contente e muito satisfeita com o uso da prótese.
Quanto às mamadas, não senti diferença, ela se adaptou bem, mas estava bem adaptada tb a mamar sem a prótese. Hoje não gosta de mamar sem ela. O que foi bom também é que os calinhos que ela tinha no volmer devido ao atrito com o bico da mamadeira, sumiram todos, portanto toda a estrutura nasal dela (que é toda visível) está linda, sem nenhuma lesão.

Centros de referência não costumam utilizar a plaquinha devido a manutenção constante obrigatória. Se não houver troca adequada da plaquinha, pode ocorrer alteração no crescimento da face, por isso a necessidade de fazer novo molde e nova plaquinha sempre que o bebê ganha 1 quilo.

Quanto a fitinha... não conheço nenhum profissional que seja contra, muito pelo contrário. Ela deve ser utilizada por bebês com fenda labial bilateral com a intenção de baixar o pró-lábio, impedir a língua de empurrar a pré-maxila para fora ou para o lado. Deve ser usado constantemente também. Temos duas opções: a Micropore e a Transpore, ambas encontradas em farmácias. No começo, qdo são recém nascidos, da muita dó usar a fitinha, pq a pele fica muitíssimo irritada. Mas aos poucos eles se acostumam, minha bebê não se importa mais qdo tenho que tirar a fitinha.
Minhas impressões e resultados: o pró-lábio da minha bebê está mais baixo e a pré-maxila está mais encaixada, para dentro. Isso é visível nas fotos, comparando as primeiras com as de agora, e pude comprovar também nos mesmos moldes que já citei. Valeu muuuuito a pena, tem que usar, pois este procedimento também favorecerá a cirurgia e melhorará os resultados alcançados. Mas peça orientação quanto a colocação, ajuste e alinhamento do tecido do lábio, ta... bjoss

;-)



Dica do Allan e da Mellissa: entrevista com Carmem Glória Morovic, cirurgiã plástica chilena falando sobre o tratamento ortodôntico neonatal

http://www.cedepap.tv/entrevistados.html >\

Obs.: este post foi publicado em 28/05/2009. Hoje é 07/07/2012 e coloco algumas fotos, inclusive dos tipos de plaquinha que minha filha usa ou usou, considerando que em 07/07/12 ela está com 3 anos e meio, tem mordida cruzada, só tem um pré-molar e não tem os 2 molares. Imagens: uso da fitinha (Transpore; modelo inicial de plaquinha; plaquinha com orifício para os dentes (já favorece o crescimento correto; e a última, que mais parece um aparelho mesmo, já vem sendo usada há mais de um ano e possui este parafuso que é ajustado semanalmente e tem a intenção de correção da mordida cruzada)

segunda-feira, 9 de março de 2009

ONDE ESTÃO OS FISSURADOS? - pra pensar...

As pesquisas indicam que a cada 650 nascidos, ocorre um caso de FLP. De fato percebo a cada dia o grande número de ocorrências. Não porque estou vendo os fissurados (porque de fato não vejo), não porque passei a prestar atençao e aí a gente começa a reparar mais (porque realmente passei a ficar mais atenta mas não vejo ninguém). E sim porque onde quer que eu vá e leve minha bebê, pelo menos uma pessoa comenta: "ah, meu sobrinho (primo, vizinho, neto, etc) nasceu assim e operou, está lindo" é impressionante a quantidade de pessoas que conhecem fissurados.

Um porteiro do meu prédio conhece 3 casos, no dia que minha bebê recebeu alta, somente no caminho do berçário até a saída, "trombei" com 3 pessoas que disseram ter alguém na família, tenho uma vizinha cuja sobrinha tem FLP, duas amigas tem pelo menos um primo, e etc etc etc.....

Mas, cadê os fissurados???? Não é comum a gente ver bebês portadores de FLP a não ser nos locais onde o tratamento é feito, óbvio. A gente vê sim fissurados operados, mas antes da cirurgia não. Pois é.... aí é que mora a questão que me motivou a escrever este tópico: se é uma má formaçao tão comum, por que as pessoas se espantam tanto qdo se deparam com um bebê portador de fenda? provavelmente porque a maioria fica longe dos olhos das pessoas, já que esses olhos são por vezes, maldosos, preconceituosos, etc... porém talvez seja a hora de começarmos a acostumarmos os olhos de todos a esta má formaçao. Nós mamães, pagamos um preço alto qdo fazemos isso (eu faço isso, não escondo minha filha, ela tem vida social, passeia, a levo onde posso levar um bebê de menos de 3 meses), coloco fotos dela nas redes sociais (sou super coruja,... rs) mas desta forma, plantamos sementes... espero estar plantando sementes.

A gente tende a esconder pq as pessoas olham feio, mas as pessoas olham feio pq não estão acostumadas a ver. E não tem informação a repeito. Vira ciclo vicioso, sabe... já ouvi cada tipo de comentário e já vi cada expressão facial que vcs nem imaginam, sofri muito sim com isso (ainda sofro, não vou negar!!!)mas já tenho percebido que aos poucos esse susto vai passando, sabe... pessoas que a princípio ficaram chocadas, hj olham pra minha bebê e falam: nossa, Paty, como ela está linda!!

Como faço e como me sinto? Vamos lá... alguém olha e pergunta. E respondo que se trata de uma má formação bastante comum chamada fissura lábiopalatina e que quando chegar o momento correto, fará a cirurgia corretora. Informo inclusive que existe tratamento gratuito em Bauru, porque caso um dia essa pessoa venha a conhecer alguém qau precise de informações, poderá ajudar.... como me sinto com isso? megaaaaa beeeeeemmmm... afinal, informação é apra ser compartilhada.. penso!
E se a pessoa olha e não pergunta nada? Pergunto: pois não? e explico tb! rssss

É... a gente pode fazer a diferença. Basta tomarmos uma atitude!!

quinta-feira, 29 de janeiro de 2009

PROCURE ORIENTAÇÕES DURANTE A GESTAÇÃO

É importante conversar com profissionais que cuidam de bebês fissurados e com mamães que passaram por esta experiência. Procure conhecer os (as) fonoaudiólogos (as) que tratam de fissura e procure conhecer os cirurgiões plásticos especializados. Por onde começar? bom, comigo foi assim: a médica que fez o ultrassom onde foi diagnosticada a fissura me deu o telefone de um instituto que opera fissurados. Quando liguei, me direcionaram para a fonoaudióloga, que me atendeu pessoalmente, explicando o que é a fissura, qual a programação de cirurgias, me tranquilizou, me ouviu, me orientou e me passou contatos de cirurgiões especializados em fissura. Na clínica especializada em medicina fetal onde a médica me levou na ocasião do diagnóstico, também recebi indicação de um cirurgião. Após a consulta com a fono, fui conhecer os cirurgiões. É claro que soube também do Centrinho mas não fui conhecer durante a gestação, buscamos soluções aqui em São Paulo. Vamos aos contatos:

Tratamento gratuito:
- Centrinho em Bauru (referência no tratamento de fissuras): http://www.centrinho.usp.br/
- Operação Sorriso (organizada por um grupo de profissionais da área médica, odontológica e fonoaudiológica em parceria com as prefeituras e hospitais das cidades onde se realizam as cirurgias e são atendidas crianças muito carentes da região): http://www.operacaosorriso.org.br/
- Instituto de Cirurgia Plástica Santa Cruz (o atendimento é para crianças carentes encaminhadas por serviços públicos de saúde): tel: 5575 9863 email icpsc@terra.com.br
- Hospital dos Defeitos da Face (atual Hospital Cruz Vermelha): http://www.cvbsp.org.br/frame_corp.htm
- FACES no NPA (Nucleo de Plástica Avançado) da Beneficiência Portuguesa: tel:3284 2355


Atendimento particular:
Fonoaudiólogas, ortondontistas e cirurgiões plásticos: por motivos óbvios e éticos não colocarei os dados aqui, mas se você precisar de indicações, me mande um e-mail (psakavicius@hotmail.com).

IMPORTANTE:
a) Os profissionais que tratam fissurados ressaltam que o acompanhamento pós natal deve ser iniciado o mais precoce possível, por isso é indicado que você busque orientações ainda na gestação. Assim, seu bebê poderá ser avaliado pelos profissionais logo depois que nascer, quem sabe até ainda dentro da maternidade.
b) Existem duas filosofias de cirurgia plástica do fissurado. Uma apoia que a primeira cirurgia (reconstrutora do lábio) ocorra ainda na maternidade, sob a justificativa de que a cicatriz fique o mais sutil possível. Outra apoia que esta primeira intervenção cirúrgica ocorra após os três meses de vida, com o bebê maiorzinho, mais fortinho e com os órgãos mais "madurinhos". Outro motivo é o ajuste natural da musculatura do lábio, ou seja, conforme o bebê cresce (mama, chora, sorri, etc) seus músculos vão se desenvolvendo e promovendo um ajuste visível, onde a abertura da fenda diminui um pouco (estou comprovando isso dia a dia com a minha bebê). Se a fenda for bilateral e a pré-maxila estiver proeminente, existe também a necessidade do ajuste natural da mesma. Estes ajustes fazem com que a cirurgia seja o menos invasiva possível e traga um resultado estético e funcional muito melhor do que se fosse realizada precocemente. Pondere e opte pensando no que é melhor para o seu bebê a curto, médio e longo prazo.
c) Caso tenha a oportunidade de realizar a cirurgia em atendimento particular, escolha um cirurgião que tenha muita experiência em fissura lábio palatina. Mesmo no atendimento público, não custa pesquisar a experiência do cirurgião. Isto porque é imprescindível que o profissional conheça profundamente as estruturas do lábio, do palato e de toda a face, que conheça o resultado a curto, médio e longo prazo das intervenções cirúrgicas, e tenha também a tal da "mão firme"(risos). Obviamente os demais profissionais também devem ter experiência com fissurados, mas o cirurgião é imprescindível!!!!!!!!

LEMBRE-SE: todos os tratamentos que o fissurado irá realizar por longos anos (15 a 18) dependerão do sucesso das primeiras cirurgias. E obviamente, o resultado estético também ficará a mercê delas!!!

sexta-feira, 23 de janeiro de 2009

INFORME-SE!!!

É importantíssimo obter informações, porém cuidado com as fontes!! A Internet tem de tudo, vc sabe bem disso. Uma dica é conversar imediatamente com o médico que diagnosticar, pois é um profissional de medicina fetal, tem mais acesso a determinadas informaçoes que nós, leigos. Mesmo que de repente ele não saiba, poderá se informar. Seu obstetra é outra fonte interessantíssima de informações, de direcionamento e de apoio, inclusive. Massss infelizmente a maioria não está preparado pra nos passar informação, essa é a realidade triste da nossa medicina. Pergunte, peça ajuda, peça informações, caso ele não seja pró-ativo e não faça isso sem vc pedir. No meu caso, a médica que fez o ultrassom me levou numa clínica especializada e me deu dicas de locais que tratam fissura. A partir daí conheci todos os profissionais que cuidam e cuidarão da minha bebê. Meu obstetra também me deu todo o suporte e a maternidade onde foi realizado meu parto foi escolhida em função da existência da fissura no bebê.

Aqui eu não vou postar o que é a fissura, o que causa, etc, pois esse blog não é científico e não tem a intenção de ser, mas vou postar links para auxilia-la a localizar informações sobre o que é esta mal formação.

Conte também com a experiência de mamães. Fique a vontade em me escrever, se eu não puder esclarecer sua dúvida, vou buscar informação com os especialistas, pode deixar!!

Definição Wikipedia: http://pt.wikipedia.org/wiki/L%C3%A1bio_leporino
Definição pelo site Saúde Total: http://www.saudetotal.com.br/artigos/fonoaudiologia/fissura.asp

quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

DIAGNÓSTICO

Normalmente o diagnóstico da fissura labial acontece no ultrassom morfológico do segundo trimestre (ao quinto mês) mas é cada vez mais comum acontecer antes. No meu caso, descobrimos num ultrassom obstétrico (aquele mais comum) na 18a semana de gestação. A bebê estava numa posição difícil com o queixo encostado no peito, mas mesmo assim a médica (excelente por sinal e um grande ser humano) suspeitou e me levou numa clínica especializada, onde de fato foi constatada não só uma, mas duas fendas no lábio e uma no palato.

É um momento muito difícil para nós, mamães. Estamos vindo numa empolgação crescente e de repente a notícia nos breca, de certa forma... uma dica que eu dou é: se permita sentir tudo o que você tem direito, não engula suas emoções, senão você vai mandá-las todas pro seu bebê. Dizem que nao é bom chorar pq faz mal pro bebê. Eu sou da opinião que chorar alivia a alma e manda pra fora os sentimentos que estão presos... sim, o bebê sente sim q vc está triste, mas vc só vai melhorar SE VC SE PERMITIR SENTIR TUDO O QUE VIER AO SEU CORAÇÃO, seja tristeza, seja decepção, enfim, sabe porque? somente sentindo você poderá eliminar esse sentimento. Os psicólogos chamariam isso de sentimento recalcado. Não recalque seus sentimentos. Se vc não deixá-los vir a tona, vai engolir, engolir e além de ficar sofrendo um pouquinho por dia, talvez estes sentimentos explodam quando você receber seu bebê nos braços. Para vc ficar bem, precisa saber o que é ficar mal. É como uma criança que acabou de receber um brinquedo de presente, ela não vai emprestar enquanto não brincar sozinha com ele, enquanto não tornar o brinquedo de fato seu. Cada coisa a seu tempo, não pule etapas!!! Se puder contar com sua família e marido, ou mesmo amigos queridos, estará amparada, o que de certa forma alivia um pouco o coração.

NÃO SE CULPE POR FICAR TRISTE!!!! Lembre-se, você é um ser humano, sensível demais devido a gestação, e ansiosa por ver um rostinho lindo, perfeito, etc etc.... mas uma coisa eu digo: seja qual for a extensão da fenda do seu bebê, acredite em mim, ele ainda assim terá um rostinho lindo, abençoado, gracioso. Peça pro Papai do Céu lhe dar forças para que você possa olhar para o seu bebê com toda a ternura que qualquer outra mãe olharia para qualquer outro bebê. E isso vai acontecer, é natural, é do nosso instinto receber nossa criaturinha com todo amor e carinho.