Quem se lembra de que em janeiro Clarinha passaria por uma cirurgia? E que tivemos que adiar por causa da descoberta de uma fístula na artéria coronária?
Então, graças a Deus a veiazinha que ela tem a mais não lhe causa nenhuma problema. O coração dela está perfeito, não sofre nenhuma consequência devido a fístula. Então foi liberada para seguir com o tratamento cirúrgico, realizado em 27 de maio.
Nossa... ontem completou-se 2 meses!!!! Como passou rápido....
Bom, na verdade foi uma cirurgia 2 em 1. Em um único procedimento foi realizada a queiloplastia secundária (cirurgia estética do lábio) e a veloplastia (alongamento feito no palato mole em pacientes com fissura de palato já operada porém que possuam insuficiência velofaríngea).
Já escrevi um post sobre a insuficiência velofaríngea (IVF), mas pra resumir, é a incapacidade do palato de fazer o fechamento que impede a passagem de ar para o nariz, ou seja, o portador de IVF, por mais que tente, por mais que faça fono, não consegue impedir o ar de ir para a cavidade nasal, já que o palato é curto e não consegue fechar a passagem do ar. 10 a 15% dos fissurados possuem IVF, e somente a equipe multidisciplinar poderá confirmar o diagnóstico após avaliação e até mesmo exames (videonasofibroscopia).
Eu estava preocupada, porque o músculo do palato dela não é bom (fino e muito curto). Então, mexer em algo que não é bom... me causava um certo desconforto. Mas o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, além de ser um dos maiores especialistas em FLP (pra mim é o maior.. rssss), é referência em tratamento cirúrgico de IVF. Ele é o cara! Como sempre, ela estaria nas melhores mãos. “Pior não fica!” Ele me garantiu. Ótimo! Arregaçamos as mangas, oramos, emanamos muita energia positiva ao universo... e seguimos...
Foram 30 dias de pós cirúrgico, daquela forma que todas nós já sabemos (alimentação líquida e cremosa, limpeza dos pontos, enfim...), mas ela também precisava tentar não falar para preservar a veloplastia... nos 3 primeiros dias isso foi muito fácil, ela nem queria falar muito. Depois disso.... vou te contar que foi dureza, porque a baixinha fala muuuuitoooo....
Durante as 3 primeiras semanas ela emitia uma voz bem anasalada... fanha mesmo, coisa que NUNCA foi... mas é um processo natural, devido ao palato mole permanecer imóvel e quase que disfuncional durante esse período, meio que anestesiado devido as incisões. Aliás o lábio também fica assim, e por isso nem dor eles sentem... sério, não sentem!!! Pensem numa criança com a boca toda costurada (lábio e palato)! E não reclamar... não, não há dor!! Acreditem...
Mas voltando a voz, 3 semanas depois da cirurgia, ela deixou de anasalar, e descobriu um novo registro vocal... era uma voz diferente da que ela tinha antes da cirurgia... e a pronúncia dos fonemas, estava melhor... pessoas que a viram neste período, comentaram: “nossa, a fala dela melhorou muito!” e a melhora foi contínua....
Hoje, dois meses depois da cirurgia, já é mais fácil para ela pronunciar /S/, /X/, /J/ que eram 90% das vezes pronunciados de forma errada, com compensação articulatória (no caso, raspado na garganta, com som de /R/). Hoje essa porcentagem está invertida.... creio que ela deva acertar 90% das vezes em que pronuncia esses fonemas. Ou até mais!
Ainda traz dificuldade no “ti”, que nós paulistas dizemos “tchi” e no “di” pois tem som de “dgi”.
E olha, foi a glória ouvir de uma senhorinha “ela fala tudo direitinho”! Sim, minha gente, eu ouvi essa frase!!! Há 3 dias!
A fono já constatou há duas semanas que a veloplastia foi bem sucedida. E hoje tivemos reavaliação com o cirurgião,que vem acompanhando a pequena a cada duas semanas desde a cirurgia. E ele testou o escape de ar nasal e diminuiu muuuuito, gente... palavras como “papai”, “pipoca”, foram faladas sem embaçar o espelhinho que estava embaixo do nariz. Ela soprou.. atenção: SOPROU várias vezes sem embaçar o espelhinho!!! Preciso dizer que lacrimejei?
E quanto ao lábio? Aaaahhhhh, tá lindo... ela exibe o bico lindo, passa batom... no começo estranhou e dizia sentir falta “da boquinha antiga” (ela sempre amou a boquinha, gente...) mas agora está feliz e exibidaaaaaaa... kkkkkkk
A queilo secundária tem a óbvia função estética, mas tb é funcional, pois a criança melhora o vedamento para emissão do /P/ e /B/, por exemplo. Clara disse: “mamãe, agora a colher que eu uso não fica mais com resto de molho, minha boquinha limpa tudo”.. oinnnnnnnn, que linda!!
No mais, protegemos a cicatriz com Micropore e estamos há 3 semanas fazendo massagens cicatriciais para deixar a cicatriz bacaninha.
Gratidão... é o que sinto!!! gratidão eterna!!
segunda-feira, 28 de julho de 2014
quarta-feira, 23 de abril de 2014
RESUMÃO PARA AS RECÉM CHEGADAS AO MUNDO DA FISSURA LABIOPALATINA
Quando parece que desisti de tudo, eu reapareço, né... ehehehehe.. to na área, galera.. sempreeeee...
Tenho recebido alguns emails solicitando informações iniciais com relação a um bebê fissurado (alimentação, protocolo de tratamento, etc etc). Todas essas informações estão bem detalhadas aqui no blog, mas espalhadas em vários posts.. aí, resolvi fazer um resumão pra facilitar! Com tudo que uma gravidinha ou mamãe fresca de bebê fissurado precisa saber!
Vou logo avisando: o post é longo... mas não é pra assustar.. é que são muitos detalhes... mas todos eles, todos.. entram na rotina... eles vão acontecendo, naturalmente... quando você se der conta, já fez o certo.. rssssss
Lá vai então....
1)Durante a gravidez:
a) vai abalar o emocional? Ah, vai... então permita-se chorar... mas queira levantar a cabeça, aceitar a situação e focar na solução!
b)é normal que o seu obstetra solicite exames complementares. Os mais comuns: ecodoppler fetal para avaliar o coração do baby e ultrassom 3D ou 4D pra avaliar a extensão da fenda.
c)é normal também que o obstetra não tenha muitas informações sobre FLP... peça então que ele te indique bons profissionais ou centros de referência... ou me peça, tb te passo... rssss
d)a escolha do cirurgião ou do centro de referência: procure pesquisar bastante. Informação é fundamental, pois a escolha que você fará repercutirá por toda a vida do seu filho. Se precisar, me escreva e te indico.
e)de quem é a culpa: essa informação vai fazer diferença no tratamento do seu filho? Então... deixa pra lá, não se apegue ao que não está sob o seu controle.
2)Protocolos de tratamento
a)Você deverá optar ou por um centro de referência em tratamento de fissurado ou por um cirurgião especializado (geralmente fazem atendimento particular). Continue lendo, logo, mais detalhes.
b)Cirurgias: os principais centros de referência e os grandes cirurgiões plásticos realizam algo próximo ao seguinte: correção do lábio (queiloplastia) aos 3 meses ou aos 6 meses em casos de fissura bilateral; correção do palato (palatoplastia) entre 12 e 18 meses; alguns casos de FLP bilateral requer uma correção secundária do lábio, para acerto estético, já que a primeira intervenção é apenas corretiva. A queiloplastia secundária ocorre geralmente aos 4 ou 5 anos. O enxerto ósseo no alvéolo costuma ser entre 7 e 9 anos, dependendo da dentição; plástica no nariz na adolescência.
c)Protocolo precoce: no Brasil temos 3 médicos que realizam a queiloplastia precocemente, ou seja, poucas horas após o nascimento da criança. Eu me perguntava: por que apenas 3? Porque os outros são contra! A maioria dos cirurgiões preferem esperar a criança estar com o peso adequado (5 kg), e esperar pelo menos 3 meses de crescimento de tecido para a primeira intervenção. O tecido do bebê muda muito, e isso faz mudar o resultado cirúrgico. Conheço alguns casos de sucesso e outros tantos (tantossss) de insucesso com cirurgias tendo que ser refeitas. É uma decisão pessoal, cabe a mãe escolher o que acredita ser melhor para o seu filho, mas por favor, saiba que a ansiedade, a pressa em resolver o problema e o medo dos comentários de amigos e parentes não podem ser os principais fatores para a tomada de decisão. Não podem. Se estes fatores forem muito importantes para você, é hora de se fortalecer emocionalmente para que possa avaliar o que é melhor de fato para o seu filho. O melhor para o bebê inclui: bom resultado funcional, bom resultado estético de longo prazo, e que não interfira no crescimento da face (ou que interfira no menor grau possível). Pressa e FLP não combinam, ok??? Massssss a decisão é pessoal.
3)O que saber para escolher certo:
a)operar o lábio não irá melhorar a amamentação nem permitir que a criança mame no peito. O que atrapalha a amamentação é a fenda do palato. A pressão negativa necessária para que a sucção funcione, só é realizada com o palato íntegro, e não com o lábio
b)operar para apresentar o bebê a família: como assim? Prefiro não comentar, porque... não, eu vou comentar sim... seguinte: eu fico passadaaaaaaaa com essa justificativa, porém... ela mexe... a gente fica sim preocupada com a forma como irão reagir ao bebê, ok?! Vamos lá, assuma!... afinal todos esperam ver logo a carinha do bebê, etc, etc... e no auge dos hormônios malucos e das alterações emocionais, a gente pode se deixar levar por esta justificativa. Cuidado! Pense friamente: é isso mesmo que um médico deve levar em consideração? A apresentação para a família? Ou a qualidade de vida dessa criança para o resto de sua vida?? Orassssss... além do mais, a fenda faz parte do bebê, assim como fazem parte as mãos, os braços, as pernas, as orelhas, etc... então, é assim que a família irá conhecer o bebê... enfim... essa justificativa mexe com meus valores mais íntimos.. sério.. então, desculpem ser incisiva....
c)operar para ganhar peso: a criança ganhará peso de estiver mamando a quantidade adequada de leite por dia, mesmo que um pouco mais fracionado.. vai ganhar peso se não demorar mais do que meia hora para mamar, e vai ganhar peso se não tiver refluxo... não tem que operar para ganhar peso, tem que ganhar peso para operar.
d)Saiba: FLP não é uma má formação com risco de morte, então pense se vale mesmo a pena submeter um cisco a uma anestesia geral com poucas horas de nascido... se achar que vale, vá em frente.
4)Equipe multidisciplinar
a)Cirurgião plástico com ampla experiência em correção de Fissuras labiopalatinas
b)Fonoaudióloga com a mesma experiência. Ela auxilia com a amamentação logo após o parto, orienta as melhores práticas de estímulo para um melhor desenvolvimento, orienta como deve ser a nossa linguagem com o bebê, avalia a aquisição da linguagem e quando chegar a hora, corrige a articulação dos fonemas e o direcionamento de ar para a cavidade oral.
c)Ortodontista: algumas são adeptas as plaquinhas. Minha filha usa desde os 3 meses. Eu sugiro verificar com o cirurgião plástico se existe a necessidade, ok? Primeiro ele diz, depois você procura um ortodontista especialista.
d)Otorrinolaringologista: o difícil é achar um que manje de fissura, viu.... já vi diagnóstico equivocado, prescrição equivocada, falta de exames, e outros problemas, inclusive com minha filha. O que é importante você saber: o fissurado tem disfunção tubária, ou seja, a tuba auditiva não funciona bem pq é feita do mesmo músculo do palato. Consequentemente eles tem enormeeessss chances de ter otite serosa (ou secretora) ou seja, acúmulo de líquido ou se secreção na orelha média. Ela é assintomática, então solicite ao otorrino um encaminhamento para a realização de impedanciometria. Somente esse exame detecta líquido no ouvido. Repito: a otite secretora não tem sintomas. A otite que vaza, doi e dá febre é a aguda ou infecciosa, e significa que o líquido virou mesmo alimento para bactérias, que se multiplicaram e pioraram a secreção.
e)Nutricionista, geneticista, psicóloga: nunca consultamos um, mas em centros de referências, eles estão disponíveis.
5)Amamentação: alguns bebês conseguem mamar no peito, geralmente são os que tem fissura apenas no lábio. A fenda no palato realmente dificulta muito a amamentação no peito. Mas tente. Porém não estresse seu bebê, ok? Leve para a maternidade a Chuquinha da Lillo, o bico para fissura de palato da NUK, um bico universal de silicone. Algum desses seu bebê vai aceitar. Outras opções? Vamos lá: mamadeira Medela Special Needs indicada para prematuros ou qualquer bebê com dificuldade de sucção. É cara, e totalmente substituível pela Chuquinha. Você pode tentar tb o bico ortodôntico de silicone tamanho 2 com furo para líquidos engrossados, masssss os fissurados tem dificuldade quando ainda muito pequenos. Detalhe importante: sempre, sempre, sempre... já falei que deve ser sempre? Então, vou falar: sempre amamente seu bebê fissuradinho estando ele sentado. Nunca, em hipótese alguma deixe-o mamar deitado, nem mesmo após fechar as fendas de lábio e palato. O bebê pode broncoaspirar o leite... e fora isso, estando o bebê deitado, o leite segue pela tuba auditiva e vai para a orelha média, gerando o quê? Otite secretora!
6)Refluxo: quando existe fissura palatina, o leite que o bebê ingere reflui para o nariz. Não se assuste ao ver leitinho escorrendo pelo nariz, é normal e o bebê não se incomoda... se for muito ruim para ele, ele vai espirrar. Se não espirrar não interrompa a mamada. Lembre-se: na sua barriga ele ficava em meio líquido.
7)Limpeza: limpe o narizinho com soro fisiológico (veja com o pediatra quantas vezes por dia poderá fazer isso sem que o bebê esteja ingerindo uma grande quantidade de soro, né) e envolva o dedo numa gaze ou fraldinha limpíssima e passe na língua, na gengiva, na mucosa da bochecha e na fenda.
8)Tempo de espera: depois da mamada, deixe-o em posição vertical por pelo menos 20 minutos
9)Intervalo entre as mamadas: um bebê fissurado ingere muito ar junto com o leite. Portanto, a sensação de saciedade acontece um pouco antes da hora. Consequentemente, eles podem mamar menos e ter mais fome... ao invés de intervalos de 3 horas, faça intervalos de 2 horas, e o se o bebê pedir antes disso, ok, pode dar...
10)Chupeta: nem todos pegam, pois o princípio é o mesmo. Já me perguntaram se atrapalha a dentição. Eu sinceramente não sei dizer... se minha bb tivesse pego a chupeta, eu deixaria sem problema...
E o principal: relaxaaaaaaaaa! Sim, tem tudo isso pra gente ficar a tenta, mas.. sério... acaba ficando tudo tão natural, faz parte da rotina...
Acho que por enquanto é isso... eitaaaaaa que post longo esse... ehehehehehehe
Beijossssssssss até a próximaaaaa
Tenho recebido alguns emails solicitando informações iniciais com relação a um bebê fissurado (alimentação, protocolo de tratamento, etc etc). Todas essas informações estão bem detalhadas aqui no blog, mas espalhadas em vários posts.. aí, resolvi fazer um resumão pra facilitar! Com tudo que uma gravidinha ou mamãe fresca de bebê fissurado precisa saber!
Vou logo avisando: o post é longo... mas não é pra assustar.. é que são muitos detalhes... mas todos eles, todos.. entram na rotina... eles vão acontecendo, naturalmente... quando você se der conta, já fez o certo.. rssssss
Lá vai então....
1)Durante a gravidez:
a) vai abalar o emocional? Ah, vai... então permita-se chorar... mas queira levantar a cabeça, aceitar a situação e focar na solução!
b)é normal que o seu obstetra solicite exames complementares. Os mais comuns: ecodoppler fetal para avaliar o coração do baby e ultrassom 3D ou 4D pra avaliar a extensão da fenda.
c)é normal também que o obstetra não tenha muitas informações sobre FLP... peça então que ele te indique bons profissionais ou centros de referência... ou me peça, tb te passo... rssss
d)a escolha do cirurgião ou do centro de referência: procure pesquisar bastante. Informação é fundamental, pois a escolha que você fará repercutirá por toda a vida do seu filho. Se precisar, me escreva e te indico.
e)de quem é a culpa: essa informação vai fazer diferença no tratamento do seu filho? Então... deixa pra lá, não se apegue ao que não está sob o seu controle.
2)Protocolos de tratamento
a)Você deverá optar ou por um centro de referência em tratamento de fissurado ou por um cirurgião especializado (geralmente fazem atendimento particular). Continue lendo, logo, mais detalhes.
b)Cirurgias: os principais centros de referência e os grandes cirurgiões plásticos realizam algo próximo ao seguinte: correção do lábio (queiloplastia) aos 3 meses ou aos 6 meses em casos de fissura bilateral; correção do palato (palatoplastia) entre 12 e 18 meses; alguns casos de FLP bilateral requer uma correção secundária do lábio, para acerto estético, já que a primeira intervenção é apenas corretiva. A queiloplastia secundária ocorre geralmente aos 4 ou 5 anos. O enxerto ósseo no alvéolo costuma ser entre 7 e 9 anos, dependendo da dentição; plástica no nariz na adolescência.
c)Protocolo precoce: no Brasil temos 3 médicos que realizam a queiloplastia precocemente, ou seja, poucas horas após o nascimento da criança. Eu me perguntava: por que apenas 3? Porque os outros são contra! A maioria dos cirurgiões preferem esperar a criança estar com o peso adequado (5 kg), e esperar pelo menos 3 meses de crescimento de tecido para a primeira intervenção. O tecido do bebê muda muito, e isso faz mudar o resultado cirúrgico. Conheço alguns casos de sucesso e outros tantos (tantossss) de insucesso com cirurgias tendo que ser refeitas. É uma decisão pessoal, cabe a mãe escolher o que acredita ser melhor para o seu filho, mas por favor, saiba que a ansiedade, a pressa em resolver o problema e o medo dos comentários de amigos e parentes não podem ser os principais fatores para a tomada de decisão. Não podem. Se estes fatores forem muito importantes para você, é hora de se fortalecer emocionalmente para que possa avaliar o que é melhor de fato para o seu filho. O melhor para o bebê inclui: bom resultado funcional, bom resultado estético de longo prazo, e que não interfira no crescimento da face (ou que interfira no menor grau possível). Pressa e FLP não combinam, ok??? Massssss a decisão é pessoal.
3)O que saber para escolher certo:
a)operar o lábio não irá melhorar a amamentação nem permitir que a criança mame no peito. O que atrapalha a amamentação é a fenda do palato. A pressão negativa necessária para que a sucção funcione, só é realizada com o palato íntegro, e não com o lábio
b)operar para apresentar o bebê a família: como assim? Prefiro não comentar, porque... não, eu vou comentar sim... seguinte: eu fico passadaaaaaaaa com essa justificativa, porém... ela mexe... a gente fica sim preocupada com a forma como irão reagir ao bebê, ok?! Vamos lá, assuma!... afinal todos esperam ver logo a carinha do bebê, etc, etc... e no auge dos hormônios malucos e das alterações emocionais, a gente pode se deixar levar por esta justificativa. Cuidado! Pense friamente: é isso mesmo que um médico deve levar em consideração? A apresentação para a família? Ou a qualidade de vida dessa criança para o resto de sua vida?? Orassssss... além do mais, a fenda faz parte do bebê, assim como fazem parte as mãos, os braços, as pernas, as orelhas, etc... então, é assim que a família irá conhecer o bebê... enfim... essa justificativa mexe com meus valores mais íntimos.. sério.. então, desculpem ser incisiva....
c)operar para ganhar peso: a criança ganhará peso de estiver mamando a quantidade adequada de leite por dia, mesmo que um pouco mais fracionado.. vai ganhar peso se não demorar mais do que meia hora para mamar, e vai ganhar peso se não tiver refluxo... não tem que operar para ganhar peso, tem que ganhar peso para operar.
d)Saiba: FLP não é uma má formação com risco de morte, então pense se vale mesmo a pena submeter um cisco a uma anestesia geral com poucas horas de nascido... se achar que vale, vá em frente.
4)Equipe multidisciplinar
a)Cirurgião plástico com ampla experiência em correção de Fissuras labiopalatinas
b)Fonoaudióloga com a mesma experiência. Ela auxilia com a amamentação logo após o parto, orienta as melhores práticas de estímulo para um melhor desenvolvimento, orienta como deve ser a nossa linguagem com o bebê, avalia a aquisição da linguagem e quando chegar a hora, corrige a articulação dos fonemas e o direcionamento de ar para a cavidade oral.
c)Ortodontista: algumas são adeptas as plaquinhas. Minha filha usa desde os 3 meses. Eu sugiro verificar com o cirurgião plástico se existe a necessidade, ok? Primeiro ele diz, depois você procura um ortodontista especialista.
d)Otorrinolaringologista: o difícil é achar um que manje de fissura, viu.... já vi diagnóstico equivocado, prescrição equivocada, falta de exames, e outros problemas, inclusive com minha filha. O que é importante você saber: o fissurado tem disfunção tubária, ou seja, a tuba auditiva não funciona bem pq é feita do mesmo músculo do palato. Consequentemente eles tem enormeeessss chances de ter otite serosa (ou secretora) ou seja, acúmulo de líquido ou se secreção na orelha média. Ela é assintomática, então solicite ao otorrino um encaminhamento para a realização de impedanciometria. Somente esse exame detecta líquido no ouvido. Repito: a otite secretora não tem sintomas. A otite que vaza, doi e dá febre é a aguda ou infecciosa, e significa que o líquido virou mesmo alimento para bactérias, que se multiplicaram e pioraram a secreção.
e)Nutricionista, geneticista, psicóloga: nunca consultamos um, mas em centros de referências, eles estão disponíveis.
5)Amamentação: alguns bebês conseguem mamar no peito, geralmente são os que tem fissura apenas no lábio. A fenda no palato realmente dificulta muito a amamentação no peito. Mas tente. Porém não estresse seu bebê, ok? Leve para a maternidade a Chuquinha da Lillo, o bico para fissura de palato da NUK, um bico universal de silicone. Algum desses seu bebê vai aceitar. Outras opções? Vamos lá: mamadeira Medela Special Needs indicada para prematuros ou qualquer bebê com dificuldade de sucção. É cara, e totalmente substituível pela Chuquinha. Você pode tentar tb o bico ortodôntico de silicone tamanho 2 com furo para líquidos engrossados, masssss os fissurados tem dificuldade quando ainda muito pequenos. Detalhe importante: sempre, sempre, sempre... já falei que deve ser sempre? Então, vou falar: sempre amamente seu bebê fissuradinho estando ele sentado. Nunca, em hipótese alguma deixe-o mamar deitado, nem mesmo após fechar as fendas de lábio e palato. O bebê pode broncoaspirar o leite... e fora isso, estando o bebê deitado, o leite segue pela tuba auditiva e vai para a orelha média, gerando o quê? Otite secretora!
6)Refluxo: quando existe fissura palatina, o leite que o bebê ingere reflui para o nariz. Não se assuste ao ver leitinho escorrendo pelo nariz, é normal e o bebê não se incomoda... se for muito ruim para ele, ele vai espirrar. Se não espirrar não interrompa a mamada. Lembre-se: na sua barriga ele ficava em meio líquido.
7)Limpeza: limpe o narizinho com soro fisiológico (veja com o pediatra quantas vezes por dia poderá fazer isso sem que o bebê esteja ingerindo uma grande quantidade de soro, né) e envolva o dedo numa gaze ou fraldinha limpíssima e passe na língua, na gengiva, na mucosa da bochecha e na fenda.
8)Tempo de espera: depois da mamada, deixe-o em posição vertical por pelo menos 20 minutos
9)Intervalo entre as mamadas: um bebê fissurado ingere muito ar junto com o leite. Portanto, a sensação de saciedade acontece um pouco antes da hora. Consequentemente, eles podem mamar menos e ter mais fome... ao invés de intervalos de 3 horas, faça intervalos de 2 horas, e o se o bebê pedir antes disso, ok, pode dar...
10)Chupeta: nem todos pegam, pois o princípio é o mesmo. Já me perguntaram se atrapalha a dentição. Eu sinceramente não sei dizer... se minha bb tivesse pego a chupeta, eu deixaria sem problema...
E o principal: relaxaaaaaaaaa! Sim, tem tudo isso pra gente ficar a tenta, mas.. sério... acaba ficando tudo tão natural, faz parte da rotina...
Acho que por enquanto é isso... eitaaaaaa que post longo esse... ehehehehehehe
Beijossssssssss até a próximaaaaa
domingo, 16 de março de 2014
SMILE TRAIN: TRATAMENTO GRATUITO
terça-feira, 25 de fevereiro de 2014
PREPARANDO SEU FILHO... COM METÁFORAS
Aaahhh as metáforas... como amo....
Quando fiz minha formação como Practitioner em Programação Neurolinguística, pude compreender o porquê a metáfora é uma forma útil e muito eficaz de aprendizado. Beeeem resumidamente: nossa mente gosta do diferente, o diferente prende nossa atenção, e o aprendizado através do lúdico ocorre de forma natural e efetiva por conta disso.
Heis que vira e mexe eu crio metáforas para auxiliar minha filhotinha a compreender a fissura labiopalatina de forma natural, a compreender que não é ela que é a diferente, e sim que nós todos somos diferentes e que respeito é e sempre será o valor mais importante em nossa família.
Quero compartilhar com vocês uma das metáforas que inventei, meio que no improviso... invento na hora, antes de dormir... como se fossem historinhas... que acabam sendo repetidas a pedido dela tantas outras vezes,mudando uma coisa ou outra, aperfeiçoando.
Use-a.. modifique-a.. cria as suas...
_______________________________
A FLOR CLARA
Era uma vez um lindo jardim com flores perfumadas. Era primavera, e todas a lindas flores pareciam radiar suas lindas cores saudando os pássaros que ali cantavam. Muitas novas flores nasciam todos os dias, tornando o jardim ainda mais belo e festivo.
Fazia um dia lindo, muito sol e brisa suave, quando nasceu uma florzinha especial. Uma de suas pétalas era diferente, tinha uma abertura que a fazia ficar dividida em duas partes. As outras flores que estavam ali por perto olharam e uma delas chamada Bela, a mais curiosa, logo disse:
_ Seja bem vinda, linda florzinha.... Eu sou Bela!
_ Eu sou Clara. Obrigada por me receber bem.
_ Estava te olhando, por que você tem uma pétala... diferente?
_ Diferente?
_ Sim, diferente das minhas pétalas, e de minhas amigas...
_ É.. é mesmo... mas olha, vocês todas tem 4 pétalas, certo? e como a minha é dividida, eu fico com 5! Obaaaaaa!! Tenho 5 pétalas!!! Quando brincarem comigo de bem-me-quer, mal-me-quer, vai dar bem-me-quer!! Iupiiiiiiiiiiiii
A florzinha Bela ficou em silêncio por uns momentos. E depois disse:
_ Puxa... eu também quero uma pétala aberta em duas...
A inesperiente, porém carinhosa e observadora florzinha Clara, respondeu:
_ Aaaah, querida Bela, não fique assim... olhe pra vc: tem o caule inclicado em direção ao sol, coisa que eu não tenho. Você vai pegar mais sol que eu.. ehehehehe
_ É mesmo, é mesmo.. aaah, mas pode deixar que de vez em quando eu desvio um pouquinho pra você também ganhar um solzinho bom, combinado?
_ Combinado!
Ouvindo a entusiasmada conversa das novas amigas, a flor Anita interrompeu:
_ Pois eu nem tenho pétala rasgada nem caule torto... acho que sou mais bonitas que vocês. Todas deviam ser como eu.. ahahahahahahaha.. eu hein, pétala rasgada.. ahahahahahaha
E a florzinha Clara logo imaginou um jardim cheio de flores todas idênticas. E sem pestanejar, respondeu:
_ Olha, se todas nós fôssemos iguais, esse jardim seria muito... chatooooo!!!! Tudo igual é chato!! Todas nós íamos fazer tudo do mesmo jeito, na mesma hora... to achando tão divertido cada uma ter seu jeitinho.. você assim, toda certinha, eu com 5 pétalas, a Bela com caule torto, aquela ali com menos folhas permite que o sol chegue nas menores, aquela outra com pétalas mais largas permite que as abelhinhas consigam se locomover melhor, algumas mais altas enfeitam o ar, outras menorzinhas enfeitam a terra.. olha só, nosso jardim tem vida!!!
_ Sabe... você tem razão... somos lindas como somos! Disse Bela. Se meu caule fosse reto, eu deixaria de viver histórias legais que vivi, e eu seria um pouco menos eu mesma!
_ Se eu não tivesse a pétala rasgada, você não teria vindo falar comigo e não teríamos ficado amigas.
_ E... se eu não tivesse conhecido vocês... não teria percebido que na verdade, somos todas diferentes e que isso é que é legal... me desculpem, florzinhas. – Disse arrependida a flor Anita.
_Imagine, não tem problema.. agora vem brincar com a gente de lançar nosso perfume no ar. Disse flor Clara, feliz e radiante!
E as flores daquele jardim, a partir daquele dia passaram a se amar mais... e se sentiam cada dia mais belas e importantes... logo, todos os que ali passavam, também perceberam tamanha beleza e passaram a admirar mais e mais cada florzinha nascida e crescida ali naquele jardim. Cada uma como seu jeitinho único! Único!
Quando fiz minha formação como Practitioner em Programação Neurolinguística, pude compreender o porquê a metáfora é uma forma útil e muito eficaz de aprendizado. Beeeem resumidamente: nossa mente gosta do diferente, o diferente prende nossa atenção, e o aprendizado através do lúdico ocorre de forma natural e efetiva por conta disso.
Heis que vira e mexe eu crio metáforas para auxiliar minha filhotinha a compreender a fissura labiopalatina de forma natural, a compreender que não é ela que é a diferente, e sim que nós todos somos diferentes e que respeito é e sempre será o valor mais importante em nossa família.
Quero compartilhar com vocês uma das metáforas que inventei, meio que no improviso... invento na hora, antes de dormir... como se fossem historinhas... que acabam sendo repetidas a pedido dela tantas outras vezes,mudando uma coisa ou outra, aperfeiçoando.
Use-a.. modifique-a.. cria as suas...
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A FLOR CLARA
Era uma vez um lindo jardim com flores perfumadas. Era primavera, e todas a lindas flores pareciam radiar suas lindas cores saudando os pássaros que ali cantavam. Muitas novas flores nasciam todos os dias, tornando o jardim ainda mais belo e festivo.
Fazia um dia lindo, muito sol e brisa suave, quando nasceu uma florzinha especial. Uma de suas pétalas era diferente, tinha uma abertura que a fazia ficar dividida em duas partes. As outras flores que estavam ali por perto olharam e uma delas chamada Bela, a mais curiosa, logo disse:
_ Seja bem vinda, linda florzinha.... Eu sou Bela!
_ Eu sou Clara. Obrigada por me receber bem.
_ Estava te olhando, por que você tem uma pétala... diferente?
_ Diferente?
_ Sim, diferente das minhas pétalas, e de minhas amigas...
_ É.. é mesmo... mas olha, vocês todas tem 4 pétalas, certo? e como a minha é dividida, eu fico com 5! Obaaaaaa!! Tenho 5 pétalas!!! Quando brincarem comigo de bem-me-quer, mal-me-quer, vai dar bem-me-quer!! Iupiiiiiiiiiiiii
A florzinha Bela ficou em silêncio por uns momentos. E depois disse:
_ Puxa... eu também quero uma pétala aberta em duas...
A inesperiente, porém carinhosa e observadora florzinha Clara, respondeu:
_ Aaaah, querida Bela, não fique assim... olhe pra vc: tem o caule inclicado em direção ao sol, coisa que eu não tenho. Você vai pegar mais sol que eu.. ehehehehe
_ É mesmo, é mesmo.. aaah, mas pode deixar que de vez em quando eu desvio um pouquinho pra você também ganhar um solzinho bom, combinado?
_ Combinado!
Ouvindo a entusiasmada conversa das novas amigas, a flor Anita interrompeu:
_ Pois eu nem tenho pétala rasgada nem caule torto... acho que sou mais bonitas que vocês. Todas deviam ser como eu.. ahahahahahahaha.. eu hein, pétala rasgada.. ahahahahahaha
E a florzinha Clara logo imaginou um jardim cheio de flores todas idênticas. E sem pestanejar, respondeu:
_ Olha, se todas nós fôssemos iguais, esse jardim seria muito... chatooooo!!!! Tudo igual é chato!! Todas nós íamos fazer tudo do mesmo jeito, na mesma hora... to achando tão divertido cada uma ter seu jeitinho.. você assim, toda certinha, eu com 5 pétalas, a Bela com caule torto, aquela ali com menos folhas permite que o sol chegue nas menores, aquela outra com pétalas mais largas permite que as abelhinhas consigam se locomover melhor, algumas mais altas enfeitam o ar, outras menorzinhas enfeitam a terra.. olha só, nosso jardim tem vida!!!
_ Sabe... você tem razão... somos lindas como somos! Disse Bela. Se meu caule fosse reto, eu deixaria de viver histórias legais que vivi, e eu seria um pouco menos eu mesma!
_ Se eu não tivesse a pétala rasgada, você não teria vindo falar comigo e não teríamos ficado amigas.
_ E... se eu não tivesse conhecido vocês... não teria percebido que na verdade, somos todas diferentes e que isso é que é legal... me desculpem, florzinhas. – Disse arrependida a flor Anita.
_Imagine, não tem problema.. agora vem brincar com a gente de lançar nosso perfume no ar. Disse flor Clara, feliz e radiante!
E as flores daquele jardim, a partir daquele dia passaram a se amar mais... e se sentiam cada dia mais belas e importantes... logo, todos os que ali passavam, também perceberam tamanha beleza e passaram a admirar mais e mais cada florzinha nascida e crescida ali naquele jardim. Cada uma como seu jeitinho único! Único!
segunda-feira, 3 de fevereiro de 2014
AS FISSURADAS - REDE DE APOIO ÀS MÃES DE FISSURADOS
Enquanto esperamos o parecer da cardio para darmos sequência ao tratamento da Clarinha, volto com outros posts relacionados. E o post de hoje é algo que me deixa imensamente feliz!!!! :D
Trata-se de uma iniciativa da linda Luiza Pannunzio, mamãe do Bento (lindooooo demaissssssssss).
O que ela quer? Organizar uma rede de apoio às mães e aos pais de fissurados, com o suporte de profissionais especializados.
Heis que ela me convidou para colaborar com esse lindo projeto!!!! AAAhhhhhh preciso dizer que amei e que topei na hora??
Pois hoje ela deu o start, e lançou a página no Facebook, que já começamos a alimentar.. bem pouquinho ainda, mas já constam algumas opções de tratamentos gratuitos.
Acompanhem!! Compartilhem!! A gente sempre acaba encontrando alguém que precisa de informação, apoio e suporte!
To nessa com todo amor e carinho!!
Obrigada Luiza, mais uma vez!!
Segue o endereço da page:
https://www.facebook.com/fissuraseafins?fref=ts
quarta-feira, 22 de janeiro de 2014
ALTERAÇÕES CARDÍACAS CONGÊNITAS - MAIS ESSA AGORA???
E aí, tínhamos mais uma cirurgia marcada. Quatro em uma!!! =O
Numa mesma intervenção cirúrgica agendada para 20/01 seria colocado o tubinho de ventilação na orelha esquerda, a pequena fístula do palato seria fechada, a insuficiência velofaríngea seria corrigida através da veloplastia (esse era o foco principal) e o lábio passaria pela correção estética.
Por que não postei a respeito antes?? Não sei. Vai ver já era a minha intuição. Eu estava muito preocupada com essa cirurgia, não sabia direito porque, afinal, ela estaria nas melhores mãos possíveis, a saúde dela está ótima, há mais de 2 meses sem coriza ou tosse... tudo indo certinho, e eu... agoniada... não conseguia imaginá-la no centro cirúrgico.
Tudo certo, só não consegui agendar cardiologista antes da cirurgia (agendas lotadas) para poder levar o ecocardiograma e o eletro. Mas como os exames do coraçãozinho dela sempre tiveram resultado normal (já tinha feito outras 3 vezes, sempre normais), não me preocupei, e o pediatra iria olhar tudo, anyway.
Quase que nem consigo agendar ecocardiograma. Pedi encaixe especial, ficaram de me dar retorno (e se eu tivesse esperado me ligarem, vou te contar.. até hj... ) esperar pra que?? Fui tentando e consegui marcar o eco no Hospital Samaritano.
E lá vamos nós, entre vários outros compromissos pré-cirúrgicos .
Durante o ecocardiograma eu, ali, acompanhando, pude ouvir os sons dos batimentos cardíacos dela. Não estavam regulares como sempre foram. Passado um tempo, e estando os batimentos da mesma forma, perguntei: “os batimentos dela estão irregulares ou é impressão minha?” e a médica, dra Lenya: “não é impressão não, ela tem o que chamamos de extrassístole, uma batida a mais. Pode ser algo normal para a idade, mas vamos fazer o eletro pra ver o que vai apontar”.. e eu.. “...........certo..........”
Não perguntei mais nada. Finalizado o exame, aguardei ansiosamente o resultado na sala de espera, enquanto Clarinha jogava no celular de uma moça que ela fez amizade, a cara de pau... rsssss (a moça que emprestou pra ela, viu gente, não foi a Clarinha que pediu não.. e ainda a ensinou a jogar.. kkkk)
Chegou o exame. Abri. Óbvio!!!!! Tinha mesmo no laudo a tal da Extrassístole e uma tal de fístula na coronária esquerda para o tronco pulmonar.
!!!!!
Oi??
Meu Deus, o que seria isso? Cadê o Eletro? Chegou... Arritmia sinusal.
Ai ai ai!!!!!!!!!
“Vamos embora logo para passar no tio Nelson” (o pediatra que estava agendado para logo após o exame). Ela lanchou feliz e contente, animada e falante, nem parecia que estava desde as 8h da manhã fora de casa... e felizmente não imaginava o que eu sentia naquele momento. Nem consigo descrever. Um calor terrível fazia naquele dia e eu sentia calafrios intensos.
Quase 17h. Vamos! E no consultório do pediatra, primeiramente ele lê minha fisionomia. “Já é segunda feira? Por isso você está com essa carinha desesperada. Na hora que vi você subir a escada achei que tinha algo errado... mas cirurgia é uma solução” e eu “Dr, na verdade não é pela cirurgia.. na verdade é pelos exames”. E ele os lê: “é, procure um cardiologista pra ver se ele vai liberar pra cirurgia, precisa investigar a arritmia, mas não se assuste, meu irmão tem arritmia e corre meia maratona”. Bom..... Então... tá! Vamos nos acalmar........... Só que nãoooo!!!!
Consegui marcar consulta com dois cardiologistas, desses que atendem adultos e crianças, mas eles não são cardiopediatras. Na primeira, Dra Chiara: “Cirurgia suspensa, procure um cardiologista exclusivamente pediátrico. A arritmia é normal na idade, mas a fístula tem que investigar a gravidade. Calma, saiba que você deu sorte, essa médica que fez o exame é excelente, porque não é fácil detectar fístula coronária em criança. Veja se ela clinica, e a leve lá, ela é boa, certeza!”
E chorei, chorei, chorei, chorei e... chorei.. muito! Sozinha, marido viajando!
Chorei mesmo.... poxa, coração??? Mas gente, como assim? Esse foi o quarto eco e eletro que ela faz e nunca apareceu nada!! Já fez 3 cirurgias.. e aí???
Na mesma tarde comuniquei o cirurgião dela, que me disse: “A fístula de coronária pode mesmo não aparecer em exames precoces porque às vezes é tão pequena que não dá sintomas. E conforme a criança cresce, a fístula cresce também e aparece.” Ele me sugeriu InCor ou HCor.
Marquei HCor para 11/02. Tentei InCor e consegui para terça 21/01. Ótimo!!!
No grupo de mães no Facebook recebi um apoio enorme. Gigante, na verdade. Muitas orações, e muitas palavras fortalecedoras. Pensa numa pessoa que recebeu orações de gente do Brasil todo?? Não tinha como continuar mal, no sábado, acordei bem mais tranquila, conseguindo perceber a bênção que foi fazer esse exame lá no Samaritano, com aquela médica (Dra Lenya) e descobrir a tempo de suspender a cirurgia. Sim, foi uma bênção. Parti para a consulta com o segundo médico, uma indicação de recebi da querida Taís. Dr Guilhermo: “Arritmia dela é normal pra idade. Procure um cardio exclusivamente pediátrico, mas tente ficar tranquila, ela é ativa, isso é bom sinal.. mas é o cardio pediátrico quem vai te falar direitinho”. Muito bem, nada muito novo.
E ontem, fomos a consulta no InCor. Dra Ana Maria Thomaz, cardiologista padiátrica, jaleco com desenhos de pegadas de cachorrinhos.. rsss e me explicou tudo, direitinho.
“Arritmia sinusal é uma alteração na frequência causada pela respiração mais profunda. É normal pra idade. O eletro dela não mostra alterações de frequência causadas pela fístula, isso é excelente. Eu ouço um soprinho nas duas laterais e isso precisamos investigar. Hoje está tudo mais moderno, e pra tudo tem uma solução. Hoje a fístula se corrige com cateterismo, ainda vou estudar o caso dela pra saber se há a necessidade de fechar ou se ela vai poder conviver com isso sem problemas. Pra isso quero um raio-X e vou ficar com os exames pra discutir o caso com colegas, pois semana que vem estarei num congresso fora do país.Deixa eu ver quem fez o exame.. ahhhh, Lenya, minha amiga! E ela atende aqui também, as quintas feiras” (sim, minha genteeeeeeeeeeee.... a Dra Chiara tinha sugerido que eu a procurasse, eu meio que desencanei da ideia pra ficar com o InCor e a bonita atende no InCor!!! E ela será incluida no grupo para discutir o caso da clarinha. Uebaaaaaaa.. bênção pura, fala sério?!)
E eu: “Mas por que não apareceu antes? É a quarta vez que ela faz eco e eletro, fora as cirurgias, todas sem alteração nenhuma na frequência, pressão, oxigenação.”
E me deu a mesma explicação que o cirurgião Dr Diógenes deu (sério, ele é o caraaaaaaaa!!!!!!!!!): que a fístula é congênita, mas fica lá, quietinha, e conforme a criança cresce, o sangue finalmente encontra a fístula e passa por ela, como um novo caminho. Errado, mas viável.
Bom, ela está por enquanto liberada para seguir com a rotina normal de atividades, já que o eletro só aponta arritmia sinusal, mas não aponta arritmia causada pela fístula. E pediu retorno daqui um mês. Oi? Um mês?? Vou marcar antes, é claaaaaaaaro, desde que ela tenha agenda...
Das coisas que aprendi com tudo isso:
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me decepcionar.
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me surpreender (uebaaaaaaa): o apoio aparece de repente, de onde a gente menos espera.
- Curiosidade é diferente de apoio.
- Amizade virtual não é irreal. É forte e verdadeira! E poderosa!
Dicas:
1) Levem seu pequeno fissurado para uma avaliação com cardiologista. Se o cirurgião não pedir eco e eletro como exames pré-cirúrgicos, agende um cardiologista, informe que a criança passará por uma cirurgia e que você quer saber se está tudo bem. Fissurado tem boas chances de ter doenças cardíacas congênitas associadas. Mesmo que não tenha sintoma (Clara não tem sintoma nenhum!! É super ativa, nunca reclama de cansaço nem falta de ar) e eu ja sabia dessa possibilidade, por isso sempre fez os exames. E eu, tranquila, achando que ela só tinha a FLP....
2) Mesmo que já tenha feito eco e eletro em algum outro momento, refaça antes da próxima cirurgia. Algumas alterações podem aparecer com o tempo, mesmo que sejam congênitas. Melhor descobrir e tratar do que nunca descobrir e correr risco desnecessário.
3) Como diz minha amiga Cinthia, tudo tem um para quê, mesmo que não saibamos nunca o porquê. Para que vai servir tudo isso? Para vencermos, para nos fortalecermos ainda mais, para provar que existe uma força divina nos guiando e auxiliando, e para que eu possa alertar mais uma vez as mamães de fissurados em algum aspecto. E nesse caso é: não negligencie o coraçãozinho dos seus pequenos, mesmo que já tenham feito outros exames antes.
Bjos!!
Numa mesma intervenção cirúrgica agendada para 20/01 seria colocado o tubinho de ventilação na orelha esquerda, a pequena fístula do palato seria fechada, a insuficiência velofaríngea seria corrigida através da veloplastia (esse era o foco principal) e o lábio passaria pela correção estética.
Por que não postei a respeito antes?? Não sei. Vai ver já era a minha intuição. Eu estava muito preocupada com essa cirurgia, não sabia direito porque, afinal, ela estaria nas melhores mãos possíveis, a saúde dela está ótima, há mais de 2 meses sem coriza ou tosse... tudo indo certinho, e eu... agoniada... não conseguia imaginá-la no centro cirúrgico.
Tudo certo, só não consegui agendar cardiologista antes da cirurgia (agendas lotadas) para poder levar o ecocardiograma e o eletro. Mas como os exames do coraçãozinho dela sempre tiveram resultado normal (já tinha feito outras 3 vezes, sempre normais), não me preocupei, e o pediatra iria olhar tudo, anyway.
Quase que nem consigo agendar ecocardiograma. Pedi encaixe especial, ficaram de me dar retorno (e se eu tivesse esperado me ligarem, vou te contar.. até hj... ) esperar pra que?? Fui tentando e consegui marcar o eco no Hospital Samaritano.
E lá vamos nós, entre vários outros compromissos pré-cirúrgicos .
Durante o ecocardiograma eu, ali, acompanhando, pude ouvir os sons dos batimentos cardíacos dela. Não estavam regulares como sempre foram. Passado um tempo, e estando os batimentos da mesma forma, perguntei: “os batimentos dela estão irregulares ou é impressão minha?” e a médica, dra Lenya: “não é impressão não, ela tem o que chamamos de extrassístole, uma batida a mais. Pode ser algo normal para a idade, mas vamos fazer o eletro pra ver o que vai apontar”.. e eu.. “...........certo..........”
Não perguntei mais nada. Finalizado o exame, aguardei ansiosamente o resultado na sala de espera, enquanto Clarinha jogava no celular de uma moça que ela fez amizade, a cara de pau... rsssss (a moça que emprestou pra ela, viu gente, não foi a Clarinha que pediu não.. e ainda a ensinou a jogar.. kkkk)
Chegou o exame. Abri. Óbvio!!!!! Tinha mesmo no laudo a tal da Extrassístole e uma tal de fístula na coronária esquerda para o tronco pulmonar.
!!!!!
Oi??
Meu Deus, o que seria isso? Cadê o Eletro? Chegou... Arritmia sinusal.
Ai ai ai!!!!!!!!!
“Vamos embora logo para passar no tio Nelson” (o pediatra que estava agendado para logo após o exame). Ela lanchou feliz e contente, animada e falante, nem parecia que estava desde as 8h da manhã fora de casa... e felizmente não imaginava o que eu sentia naquele momento. Nem consigo descrever. Um calor terrível fazia naquele dia e eu sentia calafrios intensos.
Quase 17h. Vamos! E no consultório do pediatra, primeiramente ele lê minha fisionomia. “Já é segunda feira? Por isso você está com essa carinha desesperada. Na hora que vi você subir a escada achei que tinha algo errado... mas cirurgia é uma solução” e eu “Dr, na verdade não é pela cirurgia.. na verdade é pelos exames”. E ele os lê: “é, procure um cardiologista pra ver se ele vai liberar pra cirurgia, precisa investigar a arritmia, mas não se assuste, meu irmão tem arritmia e corre meia maratona”. Bom..... Então... tá! Vamos nos acalmar........... Só que nãoooo!!!!
Consegui marcar consulta com dois cardiologistas, desses que atendem adultos e crianças, mas eles não são cardiopediatras. Na primeira, Dra Chiara: “Cirurgia suspensa, procure um cardiologista exclusivamente pediátrico. A arritmia é normal na idade, mas a fístula tem que investigar a gravidade. Calma, saiba que você deu sorte, essa médica que fez o exame é excelente, porque não é fácil detectar fístula coronária em criança. Veja se ela clinica, e a leve lá, ela é boa, certeza!”
E chorei, chorei, chorei, chorei e... chorei.. muito! Sozinha, marido viajando!
Chorei mesmo.... poxa, coração??? Mas gente, como assim? Esse foi o quarto eco e eletro que ela faz e nunca apareceu nada!! Já fez 3 cirurgias.. e aí???
Na mesma tarde comuniquei o cirurgião dela, que me disse: “A fístula de coronária pode mesmo não aparecer em exames precoces porque às vezes é tão pequena que não dá sintomas. E conforme a criança cresce, a fístula cresce também e aparece.” Ele me sugeriu InCor ou HCor.
Marquei HCor para 11/02. Tentei InCor e consegui para terça 21/01. Ótimo!!!
No grupo de mães no Facebook recebi um apoio enorme. Gigante, na verdade. Muitas orações, e muitas palavras fortalecedoras. Pensa numa pessoa que recebeu orações de gente do Brasil todo?? Não tinha como continuar mal, no sábado, acordei bem mais tranquila, conseguindo perceber a bênção que foi fazer esse exame lá no Samaritano, com aquela médica (Dra Lenya) e descobrir a tempo de suspender a cirurgia. Sim, foi uma bênção. Parti para a consulta com o segundo médico, uma indicação de recebi da querida Taís. Dr Guilhermo: “Arritmia dela é normal pra idade. Procure um cardio exclusivamente pediátrico, mas tente ficar tranquila, ela é ativa, isso é bom sinal.. mas é o cardio pediátrico quem vai te falar direitinho”. Muito bem, nada muito novo.
E ontem, fomos a consulta no InCor. Dra Ana Maria Thomaz, cardiologista padiátrica, jaleco com desenhos de pegadas de cachorrinhos.. rsss e me explicou tudo, direitinho.
“Arritmia sinusal é uma alteração na frequência causada pela respiração mais profunda. É normal pra idade. O eletro dela não mostra alterações de frequência causadas pela fístula, isso é excelente. Eu ouço um soprinho nas duas laterais e isso precisamos investigar. Hoje está tudo mais moderno, e pra tudo tem uma solução. Hoje a fístula se corrige com cateterismo, ainda vou estudar o caso dela pra saber se há a necessidade de fechar ou se ela vai poder conviver com isso sem problemas. Pra isso quero um raio-X e vou ficar com os exames pra discutir o caso com colegas, pois semana que vem estarei num congresso fora do país.Deixa eu ver quem fez o exame.. ahhhh, Lenya, minha amiga! E ela atende aqui também, as quintas feiras” (sim, minha genteeeeeeeeeeee.... a Dra Chiara tinha sugerido que eu a procurasse, eu meio que desencanei da ideia pra ficar com o InCor e a bonita atende no InCor!!! E ela será incluida no grupo para discutir o caso da clarinha. Uebaaaaaaa.. bênção pura, fala sério?!)
E eu: “Mas por que não apareceu antes? É a quarta vez que ela faz eco e eletro, fora as cirurgias, todas sem alteração nenhuma na frequência, pressão, oxigenação.”
E me deu a mesma explicação que o cirurgião Dr Diógenes deu (sério, ele é o caraaaaaaaa!!!!!!!!!): que a fístula é congênita, mas fica lá, quietinha, e conforme a criança cresce, o sangue finalmente encontra a fístula e passa por ela, como um novo caminho. Errado, mas viável.
Bom, ela está por enquanto liberada para seguir com a rotina normal de atividades, já que o eletro só aponta arritmia sinusal, mas não aponta arritmia causada pela fístula. E pediu retorno daqui um mês. Oi? Um mês?? Vou marcar antes, é claaaaaaaaro, desde que ela tenha agenda...
Das coisas que aprendi com tudo isso:
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me decepcionar.
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me surpreender (uebaaaaaaa): o apoio aparece de repente, de onde a gente menos espera.
- Curiosidade é diferente de apoio.
- Amizade virtual não é irreal. É forte e verdadeira! E poderosa!
Dicas:
1) Levem seu pequeno fissurado para uma avaliação com cardiologista. Se o cirurgião não pedir eco e eletro como exames pré-cirúrgicos, agende um cardiologista, informe que a criança passará por uma cirurgia e que você quer saber se está tudo bem. Fissurado tem boas chances de ter doenças cardíacas congênitas associadas. Mesmo que não tenha sintoma (Clara não tem sintoma nenhum!! É super ativa, nunca reclama de cansaço nem falta de ar) e eu ja sabia dessa possibilidade, por isso sempre fez os exames. E eu, tranquila, achando que ela só tinha a FLP....
2) Mesmo que já tenha feito eco e eletro em algum outro momento, refaça antes da próxima cirurgia. Algumas alterações podem aparecer com o tempo, mesmo que sejam congênitas. Melhor descobrir e tratar do que nunca descobrir e correr risco desnecessário.
3) Como diz minha amiga Cinthia, tudo tem um para quê, mesmo que não saibamos nunca o porquê. Para que vai servir tudo isso? Para vencermos, para nos fortalecermos ainda mais, para provar que existe uma força divina nos guiando e auxiliando, e para que eu possa alertar mais uma vez as mamães de fissurados em algum aspecto. E nesse caso é: não negligencie o coraçãozinho dos seus pequenos, mesmo que já tenham feito outros exames antes.
Bjos!!
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