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terça-feira, 5 de novembro de 2013

INSUFICIÊNCIA VELOFARÍNGEA - ANA CLARA TEM!

Olá pessoassss amadas!!

O post de hj levou uma semana sendo digerido por mim. Sério! Vou resumir os últimos acontecimentos e o prognóstico da Clarinha, e vocês vão me entender.

Em setembro Ana Clara fez um exame chamado videonasofibroscopia. É realizado por um otorrino especializado que insere uma microcâmera pela narina da criança após usar um anestésico local que arde meeeeeega, mas que sem ele é impossível fazer o exame. A câmera possibilita a visualização das estruturas nasais, assim como o palato e sua movimentação, ou seja, durante o exame a criança fala algumas palavras e frases (no caso de criança fissurada, ok?? por isso é bom que seja feito por um otorrino que manje dos paranauê.. kkkkk que saiba quais são os sons que o fissurado tem dificuldade e o estimule a falar uma sequência de palavras onde o palato será melhor avaliado).
Bom, o diagnóstico da Clarinha foi aquele já esperado: insuficiência velofaríngea, que nada mais é do que o não-fechamento velofaríngeo durante a fala. Tente pronunciar a letra T, porém, não solte o som. Segure. Perceba o que ocorre lá atrás na sua garganta. O palato mole se movimenta para vedar o espaço existente ali, evitando que o ar vá para o nariz. Perceba: não sai ar pelo seu nariz! Quem tem insuficiência velofaríngea, não consegue fazer este fechamento por falta de tecido, ou seja, o ar vai mesmo para o nariz. A otorrino e a fono dela avaliaram o exame. Ok.

E há uma semana o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, analisou o exame, numa consulta com intuito de agendar a cirurgia que irá corrigir a insuficiência velofaríngea que ele mesmo já tinha dito que ela tinha há 3 anos atrás (quando eu digo que o cara é fera, é porque é!!!) E disse que além da insuficiência, ou seja, além do não fechamento, o palato dela se move pouco. E não tem movimento lateral! Por essa última, minhas amigas e meus amigos, eu não esperava.

Como ela não tem esse movimento lateral, já se exclui a possibilidade de se fazer um tipo de intervenção cirúrgica para corrigir a insuficiência. Essa intervenção aproveita o movimento lateral para fazer com que o palato não deixe ar escapar durante a fala. Então pra ela não serve. Snif...
O que nos resta? alongamento do palato para fazer com que ele chegue até a adenoide (que a dela é grande e ajuda a não deixar tanto ar escapar) melhorando o fechamento durante a fala. Tudo seria lindo e maravilhoso se a Ana Clara tivesse um bom tecido no palato. Mas infelizmente esse não é o caso. Ela tem o palato curto com tecido muito fino e que se movimenta pouco. Que beleza!!! Só que não!!

Estamos nos preparando então para esta intervenção cirúrgica que irá posicionar os músculos que retraíram naquela época em que ela teve a infecção pós cirúrgica (quem lembra?), e só no momento da cirurgia é que se saberá o que será possível fazer com relação ao alongamento do palato, pois somente nesse momento é que será possível realizar a medição do tecido. E... a cirurgia secundária do lábio somente será feita se a do palato não for muito demorada, pois o lábio não é a prioridade agora. Todos nós queremos que ela tenha um melhor vedamento do ar para que fale melhor, esse é o foco agora.

Mas olha, sinceramente... considerando esse palato curto, que se move pouco, que não faz fechamento velofaríngeo, que não tem movimento lateral, que tem pouco tecido... olho pra minha filha e vejo um pequeno milagre.. dá pra imaginar como uma criança com esse prognóstico estaria falando?? pois ela hj consegue pronunciar quase todos os fonemas, apesar de alguns ainda não terem sido automatizados. Não consigo entender como uma criança que tem palato curto consegue pronunciar o fonema /K/. Ela consegue, minha gente!! ela fala o nome dela perfeitamente. E hoje pessoas estranhas conseguem conversar com ela sem que eu fique "traduzindo".

O segredo? É que aqui nós colocamos o foco na solução. Tá ruim, mas tá bom, manja??? Ou seja, colocamos nas mãos de Deus (a fé não costuma falhar) e dos melhores profissionais que estão ao nosso alcance... exercitar, treinar... e nunca desistir!!! Não nos apegamos a "mimimi". Por mais que a gente dê uma balançada, logo buscamos a solução! solução! solução! quem me conhece ouve muito essa palavra... rsss..

Qualquer dia posto ela falando... prometo!

Bjos!!
Até!!

segunda-feira, 4 de novembro de 2013

ASSISTAM A UM VIDEO DA CLARINHA E COLABORE COM A OPERAÇÃO SORRISO

Oi gentessssssssss.. a Pepsi está com uma campanha muuuito legal para ajudar a Operação Sorriso Brasil.
Basta visualizar uma foto ou vídeo postado no site abaixo. Para cada visualização, a Pepsi doará U$ 1,00 para a Operação Sorriso!!! fácil, não é... então, adivinha?? tem vídeo da Clarinha láaaaaaaa...
O vídeo velhinho, ela tinha 1 ano e 11 meses (ela está com 4 anos e 10 meses.. eheheheheh... faz tempo!!!) mas é fofo!

Entre no site abaixo e procure por Ana Clara no campo de busca. E sorriaaaaa!!!

quarta-feira, 21 de agosto de 2013

CIRURGIAS GRATUITAS EM MACEIÓ - OPERAÇÃO SORRISO

Atenção Maceió e região!!!!!!!
De 22 a 27 de agosto, a equipe voluntária da Operação Sorriso estará pelo sexto ano consecutivo na cidade para a realização de cerca de 40 cirurgias corretivas gratuitas em crianças e adultos portadores de lábio leporino e/ou fenda palatina. A seleção dos pacientes acontecerá no dia 22 de agosto, a partir das 8h, no Ambulatório Rodrigo Ramalho (Avenida Assis Chateaubriand, 2.932 – Bairro Prado). Já as cirurgias serão realizadas entre os dias 24 a 27 de agosto, no Hospital Nossa Senhora da Guia (Avenida Comendador Calaça, 1.244 – Bairro Poço).

Compartilhem esse port!!! Vamos ajudar a divulgar!

Abraços!!!

segunda-feira, 19 de agosto de 2013

EU E CLARINHA NO PROGRAMA "PAPO DE MÃE"

Olá pessoas!!!
Ontem 18/08/13 foi ao ar o programa Papo de Mãe no canal TV Brasil, apresentado pelas fofas Mariana Kotscho e Roberta Sandrini.

A pauta do programa foi Defeitos na Face. Estávamos lá para falar sobre Fissura labiopalatina, clarooooooo... rssss...

Falando sério: saí de lá agradecendo mais do que já costumo agradecer.... assistam, e vocês vão entender!!

Bjos

Segue o link!!

quinta-feira, 15 de agosto de 2013

COMO ANDA A FALA DA NOSSA MOCINHA COM 4 ANOS E 8 MESES

Olá, moçada!!! Demorei, mas estou na área!!!

Fiquei esperando as coisas estarem mais concretas para postar.. acho que chegou a hora...
Bom, daqui uma semana Clarinha completará um ano com a nova fono. Na verdade foi com ela que iniciou a fonoterapia semanal, pois até então, como todos sabem, a fono anterior a atendia uma vez por mês.
Na ocasião ela sabia articular poucas consoantes (M, N, L, R gutural). Ela substituía todos os sons fricativos (S, F, V, X, G) por R gutural, e substituía os plosivos (P, B, T, D) por M ou N. Aliás o K também era substituído por N (ela fazia "nonô, e não cocô.. rsssss)
E hoje???? Ai, gente... ando bem feliz.. em poucas sessões já sabia fazer o F e o V. Começou espontaneamente a soltar o K, e aí a fono reforçou o treino. Logo começou a sair o GA também... o P e o B saem, porém às vezes com pouca força... são sons que ela precisa fazer um esforcinho mesmo pra fazer. O mesmo acontece com T e D, sabe fazer, mas precisa de esforço. Sabe também fazer o S, o X/Ch e recentemente iniciou o treinamento do J... esse todos ela sabe fazer perfeitamente, mas ainda estamos trabalhando pra automatizá-los. Há algumas semanas a fono a gravou falando palavrinhas com os principais sons trabalhados e depois me mostrou. Até chorei..., apesar de estar com ela todo dia, o dia todo, foi muito, muito bacana ouvir aquela vozinha mais linda do mundo repetindo palavrinhas que antes ninguém entendia.. "pipoca", por exemplo, sai perfeito!!! perfeito!!! há um ano ela dizia "ninóna"... "cachorro" tb sai perfeito, e antes era "narrorro"... A gravação da fono devia ter umas 30 palavras.. ela disse todas corretamente (até porque estava focada, então não erra mesmo), apenas umas 3 falou com pouca força e a fono pediu para repetir)
A coisa mais deliciosa desse inverno foi ouvi-la dizer: "Ai, qui flio" sendo que antes ela dizia: "Ai, ni rio". Ela adora calçar "Crocs" e hoje fala: "Cadê meu Croc?" e antes era: "Nanê meu Nóni?"...

Muita diferença, não é...

Outras novidades: o dentinho dela acabou de descruzar depois de dois anos usando o aparelhinho com dispositivo para esta finalidade. Em breve fará sua quarta cirurgia.. essa será 4 em 1: segunda etapa do lábio, veloplastia, fechamento da fístula e colocação do tubinho que já caiu... Fé em Deus e pé na tábua!!!

Bjos galera... até o próximo post!!!!!!!

sábado, 5 de janeiro de 2013

EM 2013... TUDO COMEÇANDO BEM!!!

Feliz Ano Novo genteeeeeeeeeee!!!!!!!
2012 foi um ano incrível!!! muitas lutas vencidas, muitas mudanças e alegrias....
E para Ana Clara? o que mudou??? Bom, minha pequena está ótima... fez 4 aninhos dia 11 de dezembro....... é esperta, muito carinhosa, falanteeee que só ela, ama cantar e dançar.... às vezes um pouco tímida (no primeiro contato), mas logo se solta e faz muitas amizades por onde passa.. e me faz ter muitas amizades tb!!! Minha pequena grande bênção....
Tenho postado poucas coisas, pq chega um momento, poucas coisas mudam, ou levam algum tempo para que a mudança valha a pena ser compartilhada..... e aqui quero colocar as evoluções ela.
- Fala: desde agosto, como vcs sabem está com uma nova fono que a atende uma vez por semana... e desde então ela adquiriu alguns dos fonemas que não conseguia pronunciar. O /V/ por exemplo está correto e automatizado. O /F/ também está pronunciando corretamente em 100% das palavras com F. Aprendeu a pronunciar corretamente o som de S mas ainda não automatizou, estamos exatamente neste processo, ou seja, de conscientização e naturalização da pronúncia deste som. Ela iniciou a pronúncia do S jogando o ar na frente porém usando a língua entre dentes.. num primeiro momento isso não foi corrigido, o importante era a localização correta do ar... aí, na sequência, foi feita a correção da língua e em casa eu consegui que ela pronunciasse bem certinho.... isso há uma semana!!! Agora a luta é automatizar... Ela também aprendeu a articulação do som de /K/ mas ainda não sai perfeito. /B/ e /P/ ainda não saem pelo mesmo motivo da /K/: falta conseguir fazer o fechamento do palato mole/garganta. E isso nós já prevíamos, desde a cirurgia do palato o cirurgião nos avisou que seu palato era muito curto e que talvez teria uma insuficiência velofaríngea, que é exatamente qdo a criança não consegue fechar a passagem de ar com o palato mole. Falei grego? bom, faça um pequeno teste: respire pelo nariz normalmente e interrompa... perceba o que ocorre no seu palato mole. Você pode tentar perceber o trabalho velofaríngeo ao se preparar para pronunciar a letra P. Perceba o bloqueio do ar, que não escapa pelo nariz.. pois é, Clarinha não consegue fazer esse bloqueio e o ar sai pelo nariz impedindo-a de pronunciar P, B (que saem como M), K (sai com um GA) T e D (que saem como N). Mesmo assim, o trabalho continua, com fortalecimento de musculatura e orientação do direcionamento do ar, que não pode parar.

- Audição: bom, o dreno do ouvido esquerdo caiu em agosto. O direito ainda está lá. Refizemos audiometria, impedanciometria e o resultado foi o esperado: presença de líquido na orelha esquerda, e um pouco na direita (!!!!). Está com indicação para colocar novamente o tubinho no ouvido que está sem e vamos estudar a possibilidade de fazer junto com a cirurgia estética do lábio.

- Lábio: Está prevista ainda para este semestre a segunda etapa da correção labial, ou seja, a fase estética. Assim que tiver mais detalhes (após consulta com cirurgião) eu posto mais.

- Dentição: Estou um pouco descontente com o resultado do tratamento. Ela tem um único dentinho na frente já que teve um incisivo central neonatal que nasceu e caiu em 5 dias, (lembram??) e ela não teve outro dentinho que nascesse no lugar. Fizemos uma panorâmica e ela não tem mesmo outro de leite para nascer no lugar, mas já tem os permanentes formados lá na gengiva, esperando estarem prontos para o nascimento. Faltam tb os 2 incisivos laterais devido as fendas. Muito bem: o incisivo central esquerdo que ela tem está com mordida cruzada, ou seja, o dentinho está "deitado" pra tras. Está usando uma plaquinha com parafusinho que empurra a pre-maxila pra frente há quase 2 anos... a premaxila, mas o dente está do mesmo jeito e isso está me incomodando... muuuuuuuuuuuito!!! Ela tem dificuldade de morder na frente e coloca na lateral o que precisa ser cortado. No retorno com a Ortodontista vou novamente discutir o caso e adivinha? vou ver se encontro outras opiniões, pq assim não dá pra ficar.

No geral tem um comportamento muito bom, é alegre, divetida, tem muitos amigos e é muito querida! Carinhosa e amorosa, diz infinitas vezes por dia que me ama. Faz o mesmo com o papai e avós. Adora liderar, mas sabe ceder a vez quando é liderada. Está adquirindo um padrão comportamental muito bom, graças a Deus e a nossa dedicação em passar pra ela que ela é linda do jeito que ela é, que suas marcas nos orgulham e que amamos tudo o que ela faz de maravilhoso e que apostamos nela sempre!!! Toda e qualqer vitória é mega comemorada, e qdo preciso, é corrigida e orientada! E segue feliz!!!!!!! para arrasar em 2013!!!!!

Que venha então!!!!!!!!!!!

Bjos e façam de 2013 um ano excelente!!!!!! está em suas mãos!!!!