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terça-feira, 25 de fevereiro de 2014

PREPARANDO SEU FILHO... COM METÁFORAS

Aaahhh as metáforas... como amo....
Quando fiz minha formação como Practitioner em Programação Neurolinguística, pude compreender o porquê a metáfora é uma forma útil e muito eficaz de aprendizado. Beeeem resumidamente: nossa mente gosta do diferente, o diferente prende nossa atenção, e o aprendizado através do lúdico ocorre de forma natural e efetiva por conta disso.
Heis que vira e mexe eu crio metáforas para auxiliar minha filhotinha a compreender a fissura labiopalatina de forma natural, a compreender que não é ela que é a diferente, e sim que nós todos somos diferentes e que respeito é e sempre será o valor mais importante em nossa família.
Quero compartilhar com vocês uma das metáforas que inventei, meio que no improviso... invento na hora, antes de dormir... como se fossem historinhas... que acabam sendo repetidas a pedido dela tantas outras vezes,mudando uma coisa ou outra, aperfeiçoando.
Use-a.. modifique-a.. cria as suas...

_______________________________

A FLOR CLARA

Era uma vez um lindo jardim com flores perfumadas. Era primavera, e todas a lindas flores pareciam radiar suas lindas cores saudando os pássaros que ali cantavam. Muitas novas flores nasciam todos os dias, tornando o jardim ainda mais belo e festivo.
Fazia um dia lindo, muito sol e brisa suave, quando nasceu uma florzinha especial. Uma de suas pétalas era diferente, tinha uma abertura que a fazia ficar dividida em duas partes. As outras flores que estavam ali por perto olharam e uma delas chamada Bela, a mais curiosa, logo disse:
_ Seja bem vinda, linda florzinha.... Eu sou Bela!
_ Eu sou Clara. Obrigada por me receber bem.
_ Estava te olhando, por que você tem uma pétala... diferente?
_ Diferente?
_ Sim, diferente das minhas pétalas, e de minhas amigas...
_ É.. é mesmo... mas olha, vocês todas tem 4 pétalas, certo? e como a minha é dividida, eu fico com 5! Obaaaaaa!! Tenho 5 pétalas!!! Quando brincarem comigo de bem-me-quer, mal-me-quer, vai dar bem-me-quer!! Iupiiiiiiiiiiiii
A florzinha Bela ficou em silêncio por uns momentos. E depois disse:
_ Puxa... eu também quero uma pétala aberta em duas...
A inesperiente, porém carinhosa e observadora florzinha Clara, respondeu:
_ Aaaah, querida Bela, não fique assim... olhe pra vc: tem o caule inclicado em direção ao sol, coisa que eu não tenho. Você vai pegar mais sol que eu.. ehehehehe
_ É mesmo, é mesmo.. aaah, mas pode deixar que de vez em quando eu desvio um pouquinho pra você também ganhar um solzinho bom, combinado?
_ Combinado!
Ouvindo a entusiasmada conversa das novas amigas, a flor Anita interrompeu:
_ Pois eu nem tenho pétala rasgada nem caule torto... acho que sou mais bonitas que vocês. Todas deviam ser como eu.. ahahahahahahaha.. eu hein, pétala rasgada.. ahahahahahaha
E a florzinha Clara logo imaginou um jardim cheio de flores todas idênticas. E sem pestanejar, respondeu:
_ Olha, se todas nós fôssemos iguais, esse jardim seria muito... chatooooo!!!! Tudo igual é chato!! Todas nós íamos fazer tudo do mesmo jeito, na mesma hora... to achando tão divertido cada uma ter seu jeitinho.. você assim, toda certinha, eu com 5 pétalas, a Bela com caule torto, aquela ali com menos folhas permite que o sol chegue nas menores, aquela outra com pétalas mais largas permite que as abelhinhas consigam se locomover melhor, algumas mais altas enfeitam o ar, outras menorzinhas enfeitam a terra.. olha só, nosso jardim tem vida!!!
_ Sabe... você tem razão... somos lindas como somos! Disse Bela. Se meu caule fosse reto, eu deixaria de viver histórias legais que vivi, e eu seria um pouco menos eu mesma!
_ Se eu não tivesse a pétala rasgada, você não teria vindo falar comigo e não teríamos ficado amigas.
_ E... se eu não tivesse conhecido vocês... não teria percebido que na verdade, somos todas diferentes e que isso é que é legal... me desculpem, florzinhas. – Disse arrependida a flor Anita.
_Imagine, não tem problema.. agora vem brincar com a gente de lançar nosso perfume no ar. Disse flor Clara, feliz e radiante!

E as flores daquele jardim, a partir daquele dia passaram a se amar mais... e se sentiam cada dia mais belas e importantes... logo, todos os que ali passavam, também perceberam tamanha beleza e passaram a admirar mais e mais cada florzinha nascida e crescida ali naquele jardim. Cada uma como seu jeitinho único! Único!

segunda-feira, 3 de fevereiro de 2014

AS FISSURADAS - REDE DE APOIO ÀS MÃES DE FISSURADOS


Enquanto esperamos o parecer da cardio para darmos sequência ao tratamento da Clarinha, volto com outros posts relacionados. E o post de hoje é algo que me deixa imensamente feliz!!!! :D
Trata-se de uma iniciativa da linda Luiza Pannunzio, mamãe do Bento (lindooooo demaissssssssss).
O que ela quer? Organizar uma rede de apoio às mães e aos pais de fissurados, com o suporte de profissionais especializados.
Heis que ela me convidou para colaborar com esse lindo projeto!!!! AAAhhhhhh preciso dizer que amei e que topei na hora??
Pois hoje ela deu o start, e lançou a página no Facebook, que já começamos a alimentar.. bem pouquinho ainda, mas já constam algumas opções de tratamentos gratuitos.
Acompanhem!! Compartilhem!! A gente sempre acaba encontrando alguém que precisa de informação, apoio e suporte!
To nessa com todo amor e carinho!!

Obrigada Luiza, mais uma vez!!
Segue o endereço da page:
https://www.facebook.com/fissuraseafins?fref=ts


segunda-feira, 19 de agosto de 2013

EU E CLARINHA NO PROGRAMA "PAPO DE MÃE"

Olá pessoas!!!
Ontem 18/08/13 foi ao ar o programa Papo de Mãe no canal TV Brasil, apresentado pelas fofas Mariana Kotscho e Roberta Sandrini.

A pauta do programa foi Defeitos na Face. Estávamos lá para falar sobre Fissura labiopalatina, clarooooooo... rssss...

Falando sério: saí de lá agradecendo mais do que já costumo agradecer.... assistam, e vocês vão entender!!

Bjos

Segue o link!!

terça-feira, 21 de setembro de 2010

REPORTAGEM NA REDE TV SOBRE FLP

Olá galera, em julho a Rede TV apresentouuma reportagem sobre o assunto, no Programa Manhã Maior. Segue o link. Abraços


http://www.redetv.com.br/Video.aspx?124,28,121786,Entretenimento,Manha-Maior,Entenda-como-vivem-as

sexta-feira, 23 de outubro de 2009

MAIS UMA REPORTAGEM SOBRE FLP

Mais uma colaboraçao da Márcia, mãe da linda Duda. Uma reportagem contando um pouquinho mais sobre FLP. Para quem ainda nao sabe o que é, é bacana, mostram crianças operadas e pais falando a respeito do diagnóstico. Informação é tudo, cada dia mais acredito nisso... vcs vao concordar comigo qdo assistirem o depoimento dos pais...

http://www.youtube.com/watch?v=RTXBijpzegU

segunda-feira, 28 de setembro de 2009

MPF ACIONA CESPE POR DISCRIMINAÇÃO

Desta vez a contribuição vem da Mary, mãe do Hudson que me enviou a notícia e o link abaixo. Atentem-se ao texto:

"O Ministério Público Federal no Acre entrou com ação civil pública contra a Fundação Universidade de Brasília (Cespe-Unb) e a União para impedir que portadores de vitiligo, psoríase e lábio leporino sejam excluídos do Concurso Público para os cargos de agente e escrivão de Polícia Federal quando da realização dos exames médicos em razão dessas enfermidades, ou que lhes seja negada a posse nestes cargos pelo mesmo motivo.A ação não pede o cancelamento das provas recentemente realizadas, nem a reabertura de prazos para inscrição, o pedido é apenas para que, no momento da realização dos exames médicos, previstos nos editais 14 e 15/2009 para acontecerem entre 17 e 19 de novembro de 2009, não sejam excluídos dos certames os portadores das enfermidades já citadas."

fonte: A Tribuna, Rio Branco, AC - quinta-feira, 17 de setembro de 2009http://pfdc.pgr.mpf.gov.br/clipping/setembro-2009/mpf-aciona-cespe-por-discriminacao/

É inaceitável que em pleno século XXI ainda somos obrigados a presenciar ou testemunhar ou ter conhecimento de fatos como este. O pior é que não é o único, a diferença é que esse é oficialmente declarado.

Por isso eu digo: deixem seus bbs FLP terem vida social normal, o preconceito só acabará quando nós mesmas agirmos de forma natural, como de fato deve ser.
E a esses... digamos, cabecinhas de pastel da Cespe, só lamento!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

sexta-feira, 18 de setembro de 2009

REPORTAGEM SOBRE FLP NO DOMINGO ESPETACULAR (Record)

Há muito tempo procuro o link desta reportagem, e uma amiga do Orkut e de causa, me mandou o link, a Márcia... Valeu Marcinha.... bjocas

Reportagem: www.info4.com.br/base8/2009-06-15/AutoTVNot/U766336.wmv

Sobrapar, tratamento gratuito de FLP em Campinas: http://www.sobrapar.org.br/




bjjosss

segunda-feira, 9 de março de 2009

ONDE ESTÃO OS FISSURADOS? - pra pensar...

As pesquisas indicam que a cada 650 nascidos, ocorre um caso de FLP. De fato percebo a cada dia o grande número de ocorrências. Não porque estou vendo os fissurados (porque de fato não vejo), não porque passei a prestar atençao e aí a gente começa a reparar mais (porque realmente passei a ficar mais atenta mas não vejo ninguém). E sim porque onde quer que eu vá e leve minha bebê, pelo menos uma pessoa comenta: "ah, meu sobrinho (primo, vizinho, neto, etc) nasceu assim e operou, está lindo" é impressionante a quantidade de pessoas que conhecem fissurados.

Um porteiro do meu prédio conhece 3 casos, no dia que minha bebê recebeu alta, somente no caminho do berçário até a saída, "trombei" com 3 pessoas que disseram ter alguém na família, tenho uma vizinha cuja sobrinha tem FLP, duas amigas tem pelo menos um primo, e etc etc etc.....

Mas, cadê os fissurados???? Não é comum a gente ver bebês portadores de FLP a não ser nos locais onde o tratamento é feito, óbvio. A gente vê sim fissurados operados, mas antes da cirurgia não. Pois é.... aí é que mora a questão que me motivou a escrever este tópico: se é uma má formaçao tão comum, por que as pessoas se espantam tanto qdo se deparam com um bebê portador de fenda? provavelmente porque a maioria fica longe dos olhos das pessoas, já que esses olhos são por vezes, maldosos, preconceituosos, etc... porém talvez seja a hora de começarmos a acostumarmos os olhos de todos a esta má formaçao. Nós mamães, pagamos um preço alto qdo fazemos isso (eu faço isso, não escondo minha filha, ela tem vida social, passeia, a levo onde posso levar um bebê de menos de 3 meses), coloco fotos dela nas redes sociais (sou super coruja,... rs) mas desta forma, plantamos sementes... espero estar plantando sementes.

A gente tende a esconder pq as pessoas olham feio, mas as pessoas olham feio pq não estão acostumadas a ver. E não tem informação a repeito. Vira ciclo vicioso, sabe... já ouvi cada tipo de comentário e já vi cada expressão facial que vcs nem imaginam, sofri muito sim com isso (ainda sofro, não vou negar!!!)mas já tenho percebido que aos poucos esse susto vai passando, sabe... pessoas que a princípio ficaram chocadas, hj olham pra minha bebê e falam: nossa, Paty, como ela está linda!!

Como faço e como me sinto? Vamos lá... alguém olha e pergunta. E respondo que se trata de uma má formação bastante comum chamada fissura lábiopalatina e que quando chegar o momento correto, fará a cirurgia corretora. Informo inclusive que existe tratamento gratuito em Bauru, porque caso um dia essa pessoa venha a conhecer alguém qau precise de informações, poderá ajudar.... como me sinto com isso? megaaaaa beeeeeemmmm... afinal, informação é apra ser compartilhada.. penso!
E se a pessoa olha e não pergunta nada? Pergunto: pois não? e explico tb! rssss

É... a gente pode fazer a diferença. Basta tomarmos uma atitude!!

domingo, 1 de março de 2009

OSCAR 2009 E FLP

O vencedor do Oscar 2009 na categoria Curta metragem foi o documentário Smile Pinki, sobre o trabalho da Smile Train na Índia, onde realizaram cirurgias de correçao de FLP. Eles bancam hospitais pelo mundo através de doaçoes que recebem, para que sejam realizadas a cirurgias reparadoras em crianças desfavorecidas financeiramente. Lindo trabalho.

O link para o trailler do documentário é: http://www.youtube.com/watch?v=CamEXQ8x72c

e o site do Smile Train http://www.smiletrain.org/