AS FISSURADAS - REDE DE APOIO ÀS MÃES DE FISSURADOS

Enquanto esperamos o parecer da cardio para darmos sequência ao tratamento da Clarinha, volto com outros posts relacionados. E o post de hoje é algo que me deixa imensamente feliz!!!! :D
Trata-se de uma iniciativa da linda Luiza Pannunzio, mamãe do Bento (lindooooo demaissssssssss).
O que ela quer? Organizar uma rede de apoio às mães e aos pais de fissurados, com o suporte de profissionais especializados.
Heis que ela me convidou para colaborar com esse lindo projeto!!!! AAAhhhhhh preciso dizer que amei e que topei na hora??
Pois hoje ela deu o start, e lançou a página no Facebook, que já começamos a alimentar.. bem pouquinho ainda, mas já constam algumas opções de tratamentos gratuitos.
Acompanhem!! Compartilhem!! A gente sempre acaba encontrando alguém que precisa de informação, apoio e suporte!
To nessa com todo amor e carinho!!

Obrigada Luiza, mais uma vez!!
Segue o endereço da page:
https://www.facebook.com/fissuraseafins?fref=ts

ALTERAÇÕES CARDÍACAS CONGÊNITAS - MAIS ESSA AGORA???

E aí, tínhamos mais uma cirurgia marcada. Quatro em uma!!! =O
Numa mesma intervenção cirúrgica agendada para 20/01 seria colocado o tubinho de ventilação na orelha esquerda, a pequena fístula do palato seria fechada, a insuficiência velofaríngea seria corrigida através da veloplastia (esse era o foco principal) e o lábio passaria pela correção estética.
Por que não postei a respeito antes?? Não sei. Vai ver já era a minha intuição. Eu estava muito preocupada com essa cirurgia, não sabia direito porque, afinal, ela estaria nas melhores mãos possíveis, a saúde dela está ótima, há mais de 2 meses sem coriza ou tosse... tudo indo certinho, e eu... agoniada... não conseguia imaginá-la no centro cirúrgico.
Tudo certo, só não consegui agendar cardiologista antes da cirurgia (agendas lotadas) para poder levar o ecocardiograma e o eletro. Mas como os exames do coraçãozinho dela sempre tiveram resultado normal (já tinha feito outras 3 vezes, sempre normais), não me preocupei, e o pediatra iria olhar tudo, anyway.
Quase que nem consigo agendar ecocardiograma. Pedi encaixe especial, ficaram de me dar retorno (e se eu tivesse esperado me ligarem, vou te contar.. até hj... ) esperar pra que?? Fui tentando e consegui marcar o eco no Hospital Samaritano.
E lá vamos nós, entre vários outros compromissos pré-cirúrgicos .
Durante o ecocardiograma eu, ali, acompanhando, pude ouvir os sons dos batimentos cardíacos dela. Não estavam regulares como sempre foram. Passado um tempo, e estando os batimentos da mesma forma, perguntei: “os batimentos dela estão irregulares ou é impressão minha?” e a médica, dra Lenya: “não é impressão não, ela tem o que chamamos de extrassístole, uma batida a mais. Pode ser algo normal para a idade, mas vamos fazer o eletro pra ver o que vai apontar”.. e eu.. “...........certo..........”
Não perguntei mais nada. Finalizado o exame, aguardei ansiosamente o resultado na sala de espera, enquanto Clarinha jogava no celular de uma moça que ela fez amizade, a cara de pau... rsssss (a moça que emprestou pra ela, viu gente, não foi a Clarinha que pediu não.. e ainda a ensinou a jogar.. kkkk)
Chegou o exame. Abri. Óbvio!!!!! Tinha mesmo no laudo a tal da Extrassístole e uma tal de fístula na coronária esquerda para o tronco pulmonar.
!!!!!
Oi??
Meu Deus, o que seria isso? Cadê o Eletro? Chegou... Arritmia sinusal.
Ai ai ai!!!!!!!!!
“Vamos embora logo para passar no tio Nelson” (o pediatra que estava agendado para logo após o exame). Ela lanchou feliz e contente, animada e falante, nem parecia que estava desde as 8h da manhã fora de casa... e felizmente não imaginava o que eu sentia naquele momento. Nem consigo descrever. Um calor terrível fazia naquele dia e eu sentia calafrios intensos.
Quase 17h. Vamos! E no consultório do pediatra, primeiramente ele lê minha fisionomia. “Já é segunda feira? Por isso você está com essa carinha desesperada. Na hora que vi você subir a escada achei que tinha algo errado... mas cirurgia é uma solução” e eu “Dr, na verdade não é pela cirurgia.. na verdade é pelos exames”. E ele os lê: “é, procure um cardiologista pra ver se ele vai liberar pra cirurgia, precisa investigar a arritmia, mas não se assuste, meu irmão tem arritmia e corre meia maratona”. Bom..... Então... tá! Vamos nos acalmar........... Só que nãoooo!!!!
Consegui marcar consulta com dois cardiologistas, desses que atendem adultos e crianças, mas eles não são cardiopediatras. Na primeira, Dra Chiara: “Cirurgia suspensa, procure um cardiologista exclusivamente pediátrico. A arritmia é normal na idade, mas a fístula tem que investigar a gravidade. Calma, saiba que você deu sorte, essa médica que fez o exame é excelente, porque não é fácil detectar fístula coronária em criança. Veja se ela clinica, e a leve lá, ela é boa, certeza!”
E chorei, chorei, chorei, chorei e... chorei.. muito! Sozinha, marido viajando!
Chorei mesmo.... poxa, coração??? Mas gente, como assim? Esse foi o quarto eco e eletro que ela faz e nunca apareceu nada!! Já fez 3 cirurgias.. e aí???
Na mesma tarde comuniquei o cirurgião dela, que me disse: “A fístula de coronária pode mesmo não aparecer em exames precoces porque às vezes é tão pequena que não dá sintomas. E conforme a criança cresce, a fístula cresce também e aparece.” Ele me sugeriu InCor ou HCor.
Marquei HCor para 11/02. Tentei InCor e consegui para terça 21/01. Ótimo!!!
No grupo de mães no Facebook recebi um apoio enorme. Gigante, na verdade. Muitas orações, e muitas palavras fortalecedoras. Pensa numa pessoa que recebeu orações de gente do Brasil todo?? Não tinha como continuar mal, no sábado, acordei bem mais tranquila, conseguindo perceber a bênção que foi fazer esse exame lá no Samaritano, com aquela médica (Dra Lenya) e descobrir a tempo de suspender a cirurgia. Sim, foi uma bênção. Parti para a consulta com o segundo médico, uma indicação de recebi da querida Taís. Dr Guilhermo: “Arritmia dela é normal pra idade. Procure um cardio exclusivamente pediátrico, mas tente ficar tranquila, ela é ativa, isso é bom sinal.. mas é o cardio pediátrico quem vai te falar direitinho”. Muito bem, nada muito novo.
E ontem, fomos a consulta no InCor. Dra Ana Maria Thomaz, cardiologista padiátrica, jaleco com desenhos de pegadas de cachorrinhos.. rsss e me explicou tudo, direitinho.
“Arritmia sinusal é uma alteração na frequência causada pela respiração mais profunda. É normal pra idade. O eletro dela não mostra alterações de frequência causadas pela fístula, isso é excelente. Eu ouço um soprinho nas duas laterais e isso precisamos investigar. Hoje está tudo mais moderno, e pra tudo tem uma solução. Hoje a fístula se corrige com cateterismo, ainda vou estudar o caso dela pra saber se há a necessidade de fechar ou se ela vai poder conviver com isso sem problemas. Pra isso quero um raio-X e vou ficar com os exames pra discutir o caso com colegas, pois semana que vem estarei num congresso fora do país.Deixa eu ver quem fez o exame.. ahhhh, Lenya, minha amiga! E ela atende aqui também, as quintas feiras” (sim, minha genteeeeeeeeeeee.... a Dra Chiara tinha sugerido que eu a procurasse, eu meio que desencanei da ideia pra ficar com o InCor e a bonita atende no InCor!!! E ela será incluida no grupo para discutir o caso da clarinha. Uebaaaaaaa.. bênção pura, fala sério?!)
E eu: “Mas por que não apareceu antes? É a quarta vez que ela faz eco e eletro, fora as cirurgias, todas sem alteração nenhuma na frequência, pressão, oxigenação.”
E me deu a mesma explicação que o cirurgião Dr Diógenes deu (sério, ele é o caraaaaaaaa!!!!!!!!!): que a fístula é congênita, mas fica lá, quietinha, e conforme a criança cresce, o sangue finalmente encontra a fístula e passa por ela, como um novo caminho. Errado, mas viável.
Bom, ela está por enquanto liberada para seguir com a rotina normal de atividades, já que o eletro só aponta arritmia sinusal, mas não aponta arritmia causada pela fístula. E pediu retorno daqui um mês. Oi? Um mês?? Vou marcar antes, é claaaaaaaaro, desde que ela tenha agenda...
Das coisas que aprendi com tudo isso:
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me decepcionar.
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me surpreender (uebaaaaaaa): o apoio aparece de repente, de onde a gente menos espera.
- Curiosidade é diferente de apoio.
- Amizade virtual não é irreal. É forte e verdadeira! E poderosa!

Dicas:
1) Levem seu pequeno fissurado para uma avaliação com cardiologista. Se o cirurgião não pedir eco e eletro como exames pré-cirúrgicos, agende um cardiologista, informe que a criança passará por uma cirurgia e que você quer saber se está tudo bem. Fissurado tem boas chances de ter doenças cardíacas congênitas associadas. Mesmo que não tenha sintoma (Clara não tem sintoma nenhum!! É super ativa, nunca reclama de cansaço nem falta de ar) e eu ja sabia dessa possibilidade, por isso sempre fez os exames. E eu, tranquila, achando que ela só tinha a FLP....
2) Mesmo que já tenha feito eco e eletro em algum outro momento, refaça antes da próxima cirurgia. Algumas alterações podem aparecer com o tempo, mesmo que sejam congênitas. Melhor descobrir e tratar do que nunca descobrir e correr risco desnecessário.
3) Como diz minha amiga Cinthia, tudo tem um para quê, mesmo que não saibamos nunca o porquê. Para que vai servir tudo isso? Para vencermos, para nos fortalecermos ainda mais, para provar que existe uma força divina nos guiando e auxiliando, e para que eu possa alertar mais uma vez as mamães de fissurados em algum aspecto. E nesse caso é: não negligencie o coraçãozinho dos seus pequenos, mesmo que já tenham feito outros exames antes.
Bjos!!

INSUFICIÊNCIA VELOFARÍNGEA - ANA CLARA TEM!

Olá pessoassss amadas!!

O post de hj levou uma semana sendo digerido por mim. Sério! Vou resumir os últimos acontecimentos e o prognóstico da Clarinha, e vocês vão me entender.

Em setembro Ana Clara fez um exame chamado videonasofibroscopia. É realizado por um otorrino especializado que insere uma microcâmera pela narina da criança após usar um anestésico local que arde meeeeeega, mas que sem ele é impossível fazer o exame. A câmera possibilita a visualização das estruturas nasais, assim como o palato e sua movimentação, ou seja, durante o exame a criança fala algumas palavras e frases (no caso de criança fissurada, ok?? por isso é bom que seja feito por um otorrino que manje dos paranauê.. kkkkk que saiba quais são os sons que o fissurado tem dificuldade e o estimule a falar uma sequência de palavras onde o palato será melhor avaliado).
Bom, o diagnóstico da Clarinha foi aquele já esperado: insuficiência velofaríngea, que nada mais é do que o não-fechamento velofaríngeo durante a fala. Tente pronunciar a letra T, porém, não solte o som. Segure. Perceba o que ocorre lá atrás na sua garganta. O palato mole se movimenta para vedar o espaço existente ali, evitando que o ar vá para o nariz. Perceba: não sai ar pelo seu nariz! Quem tem insuficiência velofaríngea, não consegue fazer este fechamento por falta de tecido, ou seja, o ar vai mesmo para o nariz. A otorrino e a fono dela avaliaram o exame. Ok.

E há uma semana o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, analisou o exame, numa consulta com intuito de agendar a cirurgia que irá corrigir a insuficiência velofaríngea que ele mesmo já tinha dito que ela tinha há 3 anos atrás (quando eu digo que o cara é fera, é porque é!!!) E disse que além da insuficiência, ou seja, além do não fechamento, o palato dela se move pouco. E não tem movimento lateral! Por essa última, minhas amigas e meus amigos, eu não esperava.

Como ela não tem esse movimento lateral, já se exclui a possibilidade de se fazer um tipo de intervenção cirúrgica para corrigir a insuficiência. Essa intervenção aproveita o movimento lateral para fazer com que o palato não deixe ar escapar durante a fala. Então pra ela não serve. Snif...
O que nos resta? alongamento do palato para fazer com que ele chegue até a adenoide (que a dela é grande e ajuda a não deixar tanto ar escapar) melhorando o fechamento durante a fala. Tudo seria lindo e maravilhoso se a Ana Clara tivesse um bom tecido no palato. Mas infelizmente esse não é o caso. Ela tem o palato curto com tecido muito fino e que se movimenta pouco. Que beleza!!! Só que não!!

Estamos nos preparando então para esta intervenção cirúrgica que irá posicionar os músculos que retraíram naquela época em que ela teve a infecção pós cirúrgica (quem lembra?), e só no momento da cirurgia é que se saberá o que será possível fazer com relação ao alongamento do palato, pois somente nesse momento é que será possível realizar a medição do tecido. E... a cirurgia secundária do lábio somente será feita se a do palato não for muito demorada, pois o lábio não é a prioridade agora. Todos nós queremos que ela tenha um melhor vedamento do ar para que fale melhor, esse é o foco agora.

Mas olha, sinceramente... considerando esse palato curto, que se move pouco, que não faz fechamento velofaríngeo, que não tem movimento lateral, que tem pouco tecido... olho pra minha filha e vejo um pequeno milagre.. dá pra imaginar como uma criança com esse prognóstico estaria falando?? pois ela hj consegue pronunciar quase todos os fonemas, apesar de alguns ainda não terem sido automatizados. Não consigo entender como uma criança que tem palato curto consegue pronunciar o fonema /K/. Ela consegue, minha gente!! ela fala o nome dela perfeitamente. E hoje pessoas estranhas conseguem conversar com ela sem que eu fique "traduzindo".

O segredo? É que aqui nós colocamos o foco na solução. Tá ruim, mas tá bom, manja??? Ou seja, colocamos nas mãos de Deus (a fé não costuma falhar) e dos melhores profissionais que estão ao nosso alcance... exercitar, treinar... e nunca desistir!!! Não nos apegamos a "mimimi". Por mais que a gente dê uma balançada, logo buscamos a solução! solução! solução! quem me conhece ouve muito essa palavra... rsss..

Qualquer dia posto ela falando... prometo!

Bjos!!
Até!!

REPORTAGEM NA REDE TV SOBRE FLP

Olá galera, em julho a Rede TV apresentouuma reportagem sobre o assunto, no Programa Manhã Maior. Segue o link. Abraços


http://www.redetv.com.br/Video.aspx?124,28,121786,Entretenimento,Manha-Maior,Entenda-como-vivem-as

A PALATOPLASTIA DE ANA CLARA

Demorei mas estou aqui para relatar como foi a nossa experiência com a cirurgia de fechamento do palato.
Pra ser bem sincera, não sei se desta vez serei uma boa referência porque infelizmente a Clarinha pegou uma faringite e o pós operatório dela foi mais complicado do que deveria e todos os "sintomas" e situações que passamos não sei se foram por causa da cirurgia, da faringite ou de ambos, tudo ficou um pouco confuso. Mas enfim, vamos ao relato.

Dois dias antes da cirurgia levei Clarinha ao cirurgião, pois ele sempre gosta de olhar a criança pra saber se realmente está em condições (se não está resfriada, se não existe lesões na região, etc) além de conferir tudo nos relatórios emitidos pela ortodontista e pela pediatra. Estava tudo ok, então seguimos com a preparação.
No dia da cirurgia: como ela tinha que ficar 8 horas em jejum, ou seja, a última mamadeira deveria ser a meia noite, preparei uma mingau de Cremogena pra ela, não muito grosso, para que passasse pelo bico da mamadeira com furo aumentado senão na passa mesmoooooo. Sabor banana q ela adora. Fiquei com medo que ela acordasse com fome de madrugada como na queiloplastia, e aí não ia poder mamar, ia ficar nervosa, etc etc.... dei a mamadeira, ela amooooooooou, tomou tudo, dormiu como um anjo. A tirei do berço as 5h da manhã para ir ao hospital, não reclamou de fome até a hora da cirurgia, não acreditei....
Desta vez o Dormonid não fez muito efeito. Não sei se porque agora ela está maior, ou se deram uma dose menor do que deveria.... sei lá... na queilo, o efeito foi quase imediato, foi pra sala de cirurgia rindo a toa, vendo elefantinho cor de rosa... rs..... desta vez só fui perceber algum relaxamento qdo o enfermeiro veio chamar para levá-la ao centro cirúrgico. Percebi que estava mais relaxada, mas estava bem ligadinha. Fiquei com medo dela se assustar e chorar ao se separar de mim. Mas graças a Deus eu a entreguei e ela aceitou o colo e não olhou pra trás.... ôooooo horinha difícil essa qdo a gente vai caminhando com o bb no colo (que nem imagina o que está acontecendo, mas a gente sabe), aí a gente chega na frente do centro cirúrgico e entrega o bb, o vê entrar e as portas se fecham. Sem palavras para traduzirem as sensações deste momento, só quem passa pra saber. Bom, isso foi às 8h da manhã. Às 11:25 o cirurgião ligou no quarto para avisar que a cirurgia tinha terminado e que estava tudo bem. Fui buscá-la na recuperação, estava chorando nos braços do anestesista, ainda meio dopada, sem saber o que estava acontecendo. A peguei no colo, se acalmou um pouco. Mas logo mostrou uma agitação grande, colocava os 5 dedos na boca e chorava, eu tirava, ela chorava mais, tentava arrancar o acesso da mãozinha, e chorava.... pegou no sono. Acordava e chorava de novo, e dormia..... saia sangue pelas narinas e a boquinha tinha muito sangue tb..... mesmo sonolenta ela atendia meu pedido: "mostra a linguinha pra mamãe limpar" ela mostrava e eu passava a gaze que a equipe deixou comigo. Mesmo sabendo q esse sangramento era consequência inevitável, fiquei um pouco impressionada no primeiro impacto, mas depois passou. Chegamos no quarto mais ou menos as 13:30, ela não aceitou nenhuma alimentação o resto da tarde, nem leite, nem mingau, nem papinha, nada. Dormiu bastante no meu colo, não ficou no berço, só queria o meu colo... As 18:20 resolveu se alimentar. Aceitou a sopinha que a essa altura ja estava fria, mas ela nem se incomodou. Tomou toda a sopinha em 3 etapas, ou seja, fez duas pausas, mas depois pediu mais. Leite, nem pensar, não aceitou mesmo. E eu insistia na água. A noite ela começou a apresentar febre moderada 37,8. O cirurgião disse q pode acontecer uma febre baixa por 24 horas devido ao tamanho da cirurgia, mas alertou q se subisse teríamos que investigar. Como ela estava animadinha e a febre tinha baixado, ele deu alta. De madrugada a febre voltou, e chegou a 38,5. Dei novalgina (que normalmente faz efeito em 15 minutos nela) e 3 horas depois a febre ainda estava na mesma temperatura. Dei um banho nela e aí conseguimos controlá-la. A febre persistiu por toda a 5a feira e 6a de manhã, então logo após o almoço a levei no hospital, fizeram exames de sangue, de urina e RX torax. Nada apareceu. Adivinha: falaram que era virose. E a febre seguia.... nesse meio tempo, ela parou de aceitar sopinha, e só aceitava iogurte desses de garrafinha, tipo dan up. Sábado a febre chegou a 39 e ela continuava sem se alimentar, só aceitando iogurte. Eu me descabelando, sem dormir. A levei em outro hospital. O médico então identificou a faringite. Ela estava com o corpo todo vermelho, então tb não descartou escarlatina, mas não solicitou exame pq a secreção na boca estava muito alterada devido a cirurgia. Naquele dia ela começou a apresentar mau hálito, coisa q tb já era esperada. Iniciamos o antibiótico. E a febre continuava alta e persistente, eu tinha q medicar alternando novalgina e alivium de 3 em 3 hora e dar muuitos banhos, inclusive de madrugada e mesmo assim baixava só até 37,6.
6 dias após a cirurgia ela aceitou o leite pela primeira vez e no 7o dia voltou a tomar sopinha e já apresentava um episódio de febre por dia. Voltou a aceitar frutas tb, e já não fazia tanta questão do iogurte, acho q enjoou... rssss... Passei nove noites dormindo de 2 a 3 horas (ou pq eu ficava monitorando a febre ou pq ela tinha crises de choro prolongadas de 2 a 3 horas.... só por Deus, viu....)

Como eu disse, não sei exatamente se essa dificuldade na alimentação e esses choros foram por causa da cirurgia... eu acredito que tenha sido mais por conta da faringite, afinal esse tipo de infecção deixa um gostou ruim na boca, e os alimentos ficam desagradáveis, a febre dá muita dor no corpo, dor de cabeça... enfim, desta vez não consigo relatar exatamente os efeitos da cirurgia.

O que oferecer na alimentação:
1) sopinha cremosa mole, não é aguada... sabe aquelas primeiras sopinhas qdo o bb é pekenino? então, é assim... reforce os alimentos ricos em ferro para o bb recuperar as hemoglobinas perdidas na cirurgia (couve, espinafre, brócolis, beterraba, feijão, carne, etc), e lógico, não se esqueça dos outros legumes, verduras e grãos... varie o sabor, tempere.... já é chato tomar sopa todo dia, se for sempre igual e insossa, aí não tem criança q consiga aturar... rssss
2) leite na colher, copinho ou na mamadeira se o cirurgião autorizar.... mas aí tem que usar bico universal com furo aumentado e não deve colocar o bico todo na boca, só a ponta... siga as orientações do cirurgião, heinnnnnnnnnnnnnn
3) mingau sem pedaços de nada, bem cremoso,
4) frutas bem rapadinhas ou batidas com leite. Frutinhas da Nestle tb.
5) iorgurte, danoninho, danete, toddinho... por que não??? de vez em quando, pra dar uma animada nessa dieta chatinha....
6) suplemento alimentar... bom, eu estou dando pq clarinha sempre foi muito magrinha, teve um período que se alimentou mal, etc... então eu ofereço algumas mamadeiras de PediaSure pra reforçar os nutrientes.
7) águaaaaaaaa... muita águaaaaaaa
8) sucos de fruta (cítricos não, ok?), leite de soja com frutas, tipo Ades

Bom, o bb vai sentir mais fome, então ofereça algo a cada 2 horas, e não a cada 3h. E a noite, vc pode oferecer um mingau ou leite com frutas pra tentar segurar um pouco mais a madrugada.
Não se esqueça, são 30 dias de pós operatório, mas tudo vai ficando mais fácil a cada dia.

A única cosa q fiquei muuuito chateada: devido a infecção, alguns pontos se abriram (na campainha e palato posterior). Em seis meses terá que refazer esse pedacinho.... fazer o que, né....

bjos e tudo de bom pra vcs!!!!!!!!!!!!!!!!

PALATOPLASTIA AGENDADA

Oi galera.... a cirurgia para correção do palato da Ana Clara está marcada: 16/06.
Estou em busca de receitinhas saborosas considerando que a alimentação dela será líquida.... quem puder colaborar, vou agradecer muuuuito..... bjossss e daqui há alguns dias voltarei para relatar a experiência, como já é de costume.... até lá!!!!

MAIS UMA REPORTAGEM SOBRE FLP

Mais uma colaboraçao da Márcia, mãe da linda Duda. Uma reportagem contando um pouquinho mais sobre FLP. Para quem ainda nao sabe o que é, é bacana, mostram crianças operadas e pais falando a respeito do diagnóstico. Informação é tudo, cada dia mais acredito nisso... vcs vao concordar comigo qdo assistirem o depoimento dos pais...

http://www.youtube.com/watch?v=RTXBijpzegU

MPF ACIONA CESPE POR DISCRIMINAÇÃO

Desta vez a contribuição vem da Mary, mãe do Hudson que me enviou a notícia e o link abaixo. Atentem-se ao texto:

"O Ministério Público Federal no Acre entrou com ação civil pública contra a Fundação Universidade de Brasília (Cespe-Unb) e a União para impedir que portadores de vitiligo, psoríase e lábio leporino sejam excluídos do Concurso Público para os cargos de agente e escrivão de Polícia Federal quando da realização dos exames médicos em razão dessas enfermidades, ou que lhes seja negada a posse nestes cargos pelo mesmo motivo.A ação não pede o cancelamento das provas recentemente realizadas, nem a reabertura de prazos para inscrição, o pedido é apenas para que, no momento da realização dos exames médicos, previstos nos editais 14 e 15/2009 para acontecerem entre 17 e 19 de novembro de 2009, não sejam excluídos dos certames os portadores das enfermidades já citadas."

fonte: A Tribuna, Rio Branco, AC - quinta-feira, 17 de setembro de 2009http://pfdc.pgr.mpf.gov.br/clipping/setembro-2009/mpf-aciona-cespe-por-discriminacao/

É inaceitável que em pleno século XXI ainda somos obrigados a presenciar ou testemunhar ou ter conhecimento de fatos como este. O pior é que não é o único, a diferença é que esse é oficialmente declarado.

Por isso eu digo: deixem seus bbs FLP terem vida social normal, o preconceito só acabará quando nós mesmas agirmos de forma natural, como de fato deve ser.
E a esses... digamos, cabecinhas de pastel da Cespe, só lamento!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

REPORTAGEM SOBRE FLP NO DOMINGO ESPETACULAR (Record)

Há muito tempo procuro o link desta reportagem, e uma amiga do Orkut e de causa, me mandou o link, a Márcia... Valeu Marcinha.... bjocas

Reportagem: www.info4.com.br/base8/2009-06-15/AutoTVNot/U766336.wmv

Sobrapar, tratamento gratuito de FLP em Campinas: http://www.sobrapar.org.br/




bjjosss

E FINALMENTE A CIRURGIA!!! QDO CHEGA O DIA DA QUEILOPLASTIA

Olá amigos e amigas.... há muito não posto nada.... Para quem ainda não sabe, minha bebê fez sua primeira cirurgia dia 24 de junho, aos seis meses.

Graças a Deus foi um sucesso. Para as mamães que ainda não sabem como é, vou falar um pouco....

Só pra relembrar: a cirurgia deve ser feita quando a criança tem no mínimo 3 meses e no mínimo 5 kg. A idade pode variar (pra mais, não pra menos) conforme cada caso. Clarinha teve que esperar até os 6 meses... durante este período, como sabem, usou a fitinha (Transpore/Micropore) para alinhar a pré-maxila e para favorecer o crescimento adequado do tecido, beneficiando o resultado da cirurgia. Mais de 90% dos profissionais que tratam FLP não indicam a cirurgia precoce, ou seja, a cirurgia ainda na maternidade, por não ser o melhor para a criança. Mas, como já falamos sobre isso, vamos ao relato!!!

Bom, qdo o cirurgião define que já chegou a hora, ele pede os exames pré-operatórios. Normalmente são exames de sangue e pode pedir tb exames cardíacos (eletro e ecocardiograma). O bebê não pode estar com anemia nem ter nenhum tipo de infecção, nem mesmo resfriado. O coagulograma mostrará o tempo de coagulaçao do bb.

Qdo o dia estiver próximo, proteja o seu bb mais do que o normal. Evite sair muito com ele, ventile bem a casa, evite fazer ou receber visita... deixem que te chamem de chata ou fresca, se é que alguém vai achar isso. O importante é proteger seu bb de infecções que possam atrasar a cirurgia. Distância de quem está resfriado!!!!!!!!!!!!! Atente tb à possibilidade de otite. Os fissurados têm essa tendência, então vale a pena levá-lo a um otorrino e ver se está td bem.

A ansiedade é imensa, nós, mães, vivemos em função do dia da cirurgia, parece que nada mais existe no mundo... vem a preocupação com anestesia, com a dor no pós operatório, com a alimentação.... reconheço que fiquei muito tensa, muito ansiosa e preocupada... mas tudo passou.

O bb vai em jejum para o centro cirúrgico (mínimo de 8 horas, incluindo água) e normalmente já levemente sedado. Eles tomam um pré anestésico ainda no quarto que deixa meio "grogue". Minha bb que já é sorridente, ria muito, gargalhava... entrou feliz da vida no centro cirúrgico enquanto eu passava mal para não chorar na frente dela.... e segundo o cirurgião, brincou com todos lá dentro. Não foi traumático para ela, e não deve ser para a maioria, já que perdem um pouco a noção do que está acontecendo... se é que tem, já que são tão pequeninos. Logo depois já são anestesiados e aí nada mais eles vão ver.

É muito dolorido entregar o bb nas mãos da equipe e não poder ficar ali... é uma dor latente, que desmonta o coração em milhões de pedacinhos.... mas é um momento inevitável, que nós mamães temos q passar para o bem de nossos pekeninos. Temos que confiar na equipe, no hospital e principalmente em Deus.

Duas horas e meia após deixá-la no centro cirúrgico, recebi no quarto a ligação do próprio cirurgião, avisando que o procedimento já tinha terminado e que tudo tinha corrido muito bem, dentro do esperado. Fui então pegá-la na recuperação pós anestésica. Esse período é bem complicado. Eles voltam da anestesia chorando muito. Não necessariamente de dor, mas pq ficam com muito sono e estão com fome... talvez enjoados devido anestesia... Minha bb chorou bastante, ficou agitada... assim que a peguei no colo, não demorou muito e se acalmou... dormiu uma hora e meia. Acordou e recebeu liberação para ir para o quarto. Foi acordada, quietinha, procurando a fenda com a língua. Teve dificuldade para aceitar alimentação, não consegui com seringa, com copinho, nem mesmo com a chuquinha que o cirurgião autorizou (vide detalhes mais abaixo). Aí dormia e acordava ainda devido a anestesia. Uma hora e meia após chegar no quarto experimentei dar papinha... ela aceitou. Nao pude dar muito para evitar vômito. Tadinha, queria mais.... esperei um pouco, dei um pouco de suco... mais um tempo dei mais um pouco de papinha... mais um tempo dei leite com a colherzinha.... e já não estava mais nervosa, não chorou praticamente mais nada... Recebeu alta no mesmo dia.

Foi ótimo poder dormir em casa, ela se sentiu mais segura, não acordou assustada nenhuma vez, acordou com fome uma vez só.

CUIDADOS: Após a cirurgia, o bb deve ficar no colo. Não o coloque no carrinho, não deixe no berço se estiver acordado, nem no chiqueirinho, andador, nada!!! O bb pode esbarrar a boca, ou mesmo bater e romper pontos. Use o protetor de braço, que imobiliza o cotovelo do bb.

DOR: Saiba que o bb NÃO sente dor no pós operatório. Devido aos cortes que são feitos, a região fica adormecida por 3 semanas. E as crianças sentem menos dor que os adultos, vc sabia? Olha, eu pude comprovar... minha bb ficou muito bem, não deu nenhum trabalho... nenhum!!!! No dia da cirurgia e no dia seguinte não sorriu nenhuma vez e não brincou, mas tb não chorou. Ficou séria, mas quietinha, muito boazinha. No terceiro dia já estava elétrica, bem humorada, mas parecia que sabia que não podia bagunçar ainda. Não chorava para brincar, não reclamou por não poder levar a mão na boca, nada disso... Sossego total!!! Seis dias depois da cirurgia, retirou os pontos. Aí, mais uma semana de cuidados intensos e depois, vida normal.

ALIMENTAÇÃO: a maioria dos médicos proíbe o uso de mamadeira, e aí devemos ver o que o bb aceitará: copinho, seringa, colher. Mas não faça testes antes da cirurgia... pra que estressar o bebê antes da hora? O cirurgião da minha bb autorizou o uso da chuquinha desde que colocada bem no canto da boca e eu deveria apertar o bico para o leite sair e não deixa-la sugar. Foi ótimo, ela aceitou essa condição, mamou muito bem, não perdeu peso e eu fikei tranquila com esta possibilidade. Mas atenção: somente faça o que o cirurgião autorizar! cada um tem uma conduta!!! Se o bb já estiver se alimentando de sopinha e papinha, deixe-a quase líquida durante os 15 dias.

HIGIENE: não deixe acúmulo de alimento e leite nos pontos, a cicatriz cirúrgica deve ficar bem limpa para evitar que inflame. Siga os procedimentos que o cirurgião lhe ensinar, não use nenhum produto diferente do que ele prescrever e tome muuuito cuidado.

No mais, é só alegria... aos poucos o bb vai reaprendendo a sorrir. E vai esbanjando o novo sorriso a toda hora. E dentro da gente tudo muda. Vem a calmaria, a tranquilidade, a felicidade imensa e uma gratidão sem tamanho!!!

Bjos a todos...

ONDE ESTÃO OS FISSURADOS? - pra pensar...

As pesquisas indicam que a cada 650 nascidos, ocorre um caso de FLP. De fato percebo a cada dia o grande número de ocorrências. Não porque estou vendo os fissurados (porque de fato não vejo), não porque passei a prestar atençao e aí a gente começa a reparar mais (porque realmente passei a ficar mais atenta mas não vejo ninguém). E sim porque onde quer que eu vá e leve minha bebê, pelo menos uma pessoa comenta: "ah, meu sobrinho (primo, vizinho, neto, etc) nasceu assim e operou, está lindo" é impressionante a quantidade de pessoas que conhecem fissurados.

Um porteiro do meu prédio conhece 3 casos, no dia que minha bebê recebeu alta, somente no caminho do berçário até a saída, "trombei" com 3 pessoas que disseram ter alguém na família, tenho uma vizinha cuja sobrinha tem FLP, duas amigas tem pelo menos um primo, e etc etc etc.....

Mas, cadê os fissurados???? Não é comum a gente ver bebês portadores de FLP a não ser nos locais onde o tratamento é feito, óbvio. A gente vê sim fissurados operados, mas antes da cirurgia não. Pois é.... aí é que mora a questão que me motivou a escrever este tópico: se é uma má formaçao tão comum, por que as pessoas se espantam tanto qdo se deparam com um bebê portador de fenda? provavelmente porque a maioria fica longe dos olhos das pessoas, já que esses olhos são por vezes, maldosos, preconceituosos, etc... porém talvez seja a hora de começarmos a acostumarmos os olhos de todos a esta má formaçao. Nós mamães, pagamos um preço alto qdo fazemos isso (eu faço isso, não escondo minha filha, ela tem vida social, passeia, a levo onde posso levar um bebê de menos de 3 meses), coloco fotos dela nas redes sociais (sou super coruja,... rs) mas desta forma, plantamos sementes... espero estar plantando sementes.

A gente tende a esconder pq as pessoas olham feio, mas as pessoas olham feio pq não estão acostumadas a ver. E não tem informação a repeito. Vira ciclo vicioso, sabe... já ouvi cada tipo de comentário e já vi cada expressão facial que vcs nem imaginam, sofri muito sim com isso (ainda sofro, não vou negar!!!)mas já tenho percebido que aos poucos esse susto vai passando, sabe... pessoas que a princípio ficaram chocadas, hj olham pra minha bebê e falam: nossa, Paty, como ela está linda!!

Como faço e como me sinto? Vamos lá... alguém olha e pergunta. E respondo que se trata de uma má formação bastante comum chamada fissura lábiopalatina e que quando chegar o momento correto, fará a cirurgia corretora. Informo inclusive que existe tratamento gratuito em Bauru, porque caso um dia essa pessoa venha a conhecer alguém qau precise de informações, poderá ajudar.... como me sinto com isso? megaaaaa beeeeeemmmm... afinal, informação é apra ser compartilhada.. penso!
E se a pessoa olha e não pergunta nada? Pergunto: pois não? e explico tb! rssss

É... a gente pode fazer a diferença. Basta tomarmos uma atitude!!