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sexta-feira, 2 de julho de 2010

A PALATOPLASTIA DE ANA CLARA

Demorei mas estou aqui para relatar como foi a nossa experiência com a cirurgia de fechamento do palato.
Pra ser bem sincera, não sei se desta vez serei uma boa referência porque infelizmente a Clarinha pegou uma faringite e o pós operatório dela foi mais complicado do que deveria e todos os "sintomas" e situações que passamos não sei se foram por causa da cirurgia, da faringite ou de ambos, tudo ficou um pouco confuso. Mas enfim, vamos ao relato.

Dois dias antes da cirurgia levei Clarinha ao cirurgião, pois ele sempre gosta de olhar a criança pra saber se realmente está em condições (se não está resfriada, se não existe lesões na região, etc) além de conferir tudo nos relatórios emitidos pela ortodontista e pela pediatra. Estava tudo ok, então seguimos com a preparação.
No dia da cirurgia: como ela tinha que ficar 8 horas em jejum, ou seja, a última mamadeira deveria ser a meia noite, preparei uma mingau de Cremogena pra ela, não muito grosso, para que passasse pelo bico da mamadeira com furo aumentado senão na passa mesmoooooo. Sabor banana q ela adora. Fiquei com medo que ela acordasse com fome de madrugada como na queiloplastia, e aí não ia poder mamar, ia ficar nervosa, etc etc.... dei a mamadeira, ela amooooooooou, tomou tudo, dormiu como um anjo. A tirei do berço as 5h da manhã para ir ao hospital, não reclamou de fome até a hora da cirurgia, não acreditei....
Desta vez o Dormonid não fez muito efeito. Não sei se porque agora ela está maior, ou se deram uma dose menor do que deveria.... sei lá... na queilo, o efeito foi quase imediato, foi pra sala de cirurgia rindo a toa, vendo elefantinho cor de rosa... rs..... desta vez só fui perceber algum relaxamento qdo o enfermeiro veio chamar para levá-la ao centro cirúrgico. Percebi que estava mais relaxada, mas estava bem ligadinha. Fiquei com medo dela se assustar e chorar ao se separar de mim. Mas graças a Deus eu a entreguei e ela aceitou o colo e não olhou pra trás.... ôooooo horinha difícil essa qdo a gente vai caminhando com o bb no colo (que nem imagina o que está acontecendo, mas a gente sabe), aí a gente chega na frente do centro cirúrgico e entrega o bb, o vê entrar e as portas se fecham. Sem palavras para traduzirem as sensações deste momento, só quem passa pra saber. Bom, isso foi às 8h da manhã. Às 11:25 o cirurgião ligou no quarto para avisar que a cirurgia tinha terminado e que estava tudo bem. Fui buscá-la na recuperação, estava chorando nos braços do anestesista, ainda meio dopada, sem saber o que estava acontecendo. A peguei no colo, se acalmou um pouco. Mas logo mostrou uma agitação grande, colocava os 5 dedos na boca e chorava, eu tirava, ela chorava mais, tentava arrancar o acesso da mãozinha, e chorava.... pegou no sono. Acordava e chorava de novo, e dormia..... saia sangue pelas narinas e a boquinha tinha muito sangue tb..... mesmo sonolenta ela atendia meu pedido: "mostra a linguinha pra mamãe limpar" ela mostrava e eu passava a gaze que a equipe deixou comigo. Mesmo sabendo q esse sangramento era consequência inevitável, fiquei um pouco impressionada no primeiro impacto, mas depois passou. Chegamos no quarto mais ou menos as 13:30, ela não aceitou nenhuma alimentação o resto da tarde, nem leite, nem mingau, nem papinha, nada. Dormiu bastante no meu colo, não ficou no berço, só queria o meu colo... As 18:20 resolveu se alimentar. Aceitou a sopinha que a essa altura ja estava fria, mas ela nem se incomodou. Tomou toda a sopinha em 3 etapas, ou seja, fez duas pausas, mas depois pediu mais. Leite, nem pensar, não aceitou mesmo. E eu insistia na água. A noite ela começou a apresentar febre moderada 37,8. O cirurgião disse q pode acontecer uma febre baixa por 24 horas devido ao tamanho da cirurgia, mas alertou q se subisse teríamos que investigar. Como ela estava animadinha e a febre tinha baixado, ele deu alta. De madrugada a febre voltou, e chegou a 38,5. Dei novalgina (que normalmente faz efeito em 15 minutos nela) e 3 horas depois a febre ainda estava na mesma temperatura. Dei um banho nela e aí conseguimos controlá-la. A febre persistiu por toda a 5a feira e 6a de manhã, então logo após o almoço a levei no hospital, fizeram exames de sangue, de urina e RX torax. Nada apareceu. Adivinha: falaram que era virose. E a febre seguia.... nesse meio tempo, ela parou de aceitar sopinha, e só aceitava iogurte desses de garrafinha, tipo dan up. Sábado a febre chegou a 39 e ela continuava sem se alimentar, só aceitando iogurte. Eu me descabelando, sem dormir. A levei em outro hospital. O médico então identificou a faringite. Ela estava com o corpo todo vermelho, então tb não descartou escarlatina, mas não solicitou exame pq a secreção na boca estava muito alterada devido a cirurgia. Naquele dia ela começou a apresentar mau hálito, coisa q tb já era esperada. Iniciamos o antibiótico. E a febre continuava alta e persistente, eu tinha q medicar alternando novalgina e alivium de 3 em 3 hora e dar muuitos banhos, inclusive de madrugada e mesmo assim baixava só até 37,6.
6 dias após a cirurgia ela aceitou o leite pela primeira vez e no 7o dia voltou a tomar sopinha e já apresentava um episódio de febre por dia. Voltou a aceitar frutas tb, e já não fazia tanta questão do iogurte, acho q enjoou... rssss... Passei nove noites dormindo de 2 a 3 horas (ou pq eu ficava monitorando a febre ou pq ela tinha crises de choro prolongadas de 2 a 3 horas.... só por Deus, viu....)

Como eu disse, não sei exatamente se essa dificuldade na alimentação e esses choros foram por causa da cirurgia... eu acredito que tenha sido mais por conta da faringite, afinal esse tipo de infecção deixa um gostou ruim na boca, e os alimentos ficam desagradáveis, a febre dá muita dor no corpo, dor de cabeça... enfim, desta vez não consigo relatar exatamente os efeitos da cirurgia.

O que oferecer na alimentação:
1) sopinha cremosa mole, não é aguada... sabe aquelas primeiras sopinhas qdo o bb é pekenino? então, é assim... reforce os alimentos ricos em ferro para o bb recuperar as hemoglobinas perdidas na cirurgia (couve, espinafre, brócolis, beterraba, feijão, carne, etc), e lógico, não se esqueça dos outros legumes, verduras e grãos... varie o sabor, tempere.... já é chato tomar sopa todo dia, se for sempre igual e insossa, aí não tem criança q consiga aturar... rssss
2) leite na colher, copinho ou na mamadeira se o cirurgião autorizar.... mas aí tem que usar bico universal com furo aumentado e não deve colocar o bico todo na boca, só a ponta... siga as orientações do cirurgião, heinnnnnnnnnnnnnn
3) mingau sem pedaços de nada, bem cremoso,
4) frutas bem rapadinhas ou batidas com leite. Frutinhas da Nestle tb.
5) iorgurte, danoninho, danete, toddinho... por que não??? de vez em quando, pra dar uma animada nessa dieta chatinha....
6) suplemento alimentar... bom, eu estou dando pq clarinha sempre foi muito magrinha, teve um período que se alimentou mal, etc... então eu ofereço algumas mamadeiras de PediaSure pra reforçar os nutrientes.
7) águaaaaaaaa... muita águaaaaaaa
8) sucos de fruta (cítricos não, ok?), leite de soja com frutas, tipo Ades

Bom, o bb vai sentir mais fome, então ofereça algo a cada 2 horas, e não a cada 3h. E a noite, vc pode oferecer um mingau ou leite com frutas pra tentar segurar um pouco mais a madrugada.
Não se esqueça, são 30 dias de pós operatório, mas tudo vai ficando mais fácil a cada dia.

A única cosa q fiquei muuuito chateada: devido a infecção, alguns pontos se abriram (na campainha e palato posterior). Em seis meses terá que refazer esse pedacinho.... fazer o que, né....

bjos e tudo de bom pra vcs!!!!!!!!!!!!!!!!

26 comentários:

  1. Que bom que as coisas estão melhorando.
    Mas falei com uma mãe q fes a palatoplastia a uma semana, e realmente é muito dificil o pos operatório, imagino para vcs com esse probleminha q deu.
    Mas agora tudo vai melhorar.
    Falei com essa mamãe ontem a noite, e ela me ralatou a cirurgia. É tão importante vocês dividirem isso com a gente, assim nos preparamos psicologicamente para a cirurgia de nossos bebes.
    Obrigado.
    Muito obrigado mesmo.
    Abraços

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  2. Olá Patrícia! Fico muito feliz por perceber sua força, coragem e fé! Uma mãe muito abençoada. Obrigada por compartilhar suas experiências com tantas outras pessoas.
    Fico mais feliz ainda por saber que está tudo caminhando bem com a Clarinha. Que Deus as abençõe e Nossa Senhora as cubra com o seu poderoso manto. Um beijo enorme, Tina

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  3. Graças a Deus tudo está entrando no eixo.... ainda está com alimentação líquida/semi-líquida mas ela está ótima, não reclama de dor e a rotina está começandoa voltar ao normal...
    Abraços a vcs, meninas....

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  4. Oi amiga, me emocionei com seu relato.. parece que passou um filme na minha cabeça.... e qdo vc fala da hora que entregamos eles para os enfermeiros... nossa qdo me lembro... só a gente mesmo que passa por isso para entender perfeitamente o que sentimos...... Confesso q tenho muito medo de qdo chegar a vez do Kaique, principalmente na parte da alimentação, pq meu filhote aki é um dragãozinho pra comer... rsrs Vai ser dificil esconder as coisas dele....o que me tranquiliza é que ele amaaaaa sopinha... entao acho q vai ser mais facil.... mais tb ele nao vai poder nem sentir o cheirinho de um feijão e arroz.... rsrs q ele amaaaa tb....rs Mas com muita fé em Deus sei que todas nós passaremos por todas essas etapas sempre com muita garra e muitas vitorias..... beijinhos

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  5. Paty, amiga... a gente fica com o coração cortado em ter que esconder alimentos que eles nao podem comer... cheguei a chorar no mercado um dia que ela viu o pacote de biscoito e me pediu toda feliz... eu nao tinha com quem deixa-la e tive q ir lá, mas nunca mais fiz isso... Meu Deus, que dor dá no peito negar algo de comer, mas a gente sabe que nao é maldade, que é para o bem deles.... eu comia escondido ou tomava a sopinha tb...

    Faça sopinha de feijão, Clarinha amava... coloque mandioca, batata, mandioquinha, ajuda a manter ou recuperar o peso... amiga, a gente passa um bocado mas vou te falar: passa!! e a gente vê que tudo vale a pena, mesmo!!! e outra, Papai do Céu parece que conversa com esses pekenos e explica a situação a eles, pq realmente vao se adaptando a nova situação e reclamam cada vez menos, Clarinha nem reclamou na verdade, só qdo a infecção estava forte q deu trabalho, de resto, não. Vc vai ver, tudo vai dar certo, e se precisar, estarei aki... gde beijo.

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  6. Ola Patricia!
    Tenho uma sobrinha que teve um nene com fenda e quando a gente ficou sabendo que o Mauricio tinha fenda, acho que pelo quarto mes de gestação,eu comecei a estudar o assunto e encontrei o teu blog .Foi muito legal até a dica da mamadeira que tu deu ,valeu muito .Ele nasceu em agosto dia 15,e tinha muita dificuldade de se alimentar ,mas agora so toma leite na mamadeirinha bem comum a que tu recomendou.A mãe dele tira o leite e da a ele ,ela ainda não conseguiu fazer ele mamar na teta.Ta ganhando peso direitinho e ta muito bem,ja recomendei teu blog a ela,mas agora ela ta meio atrapalhada,sabe como é.Eu acho muito bacana essa coisa de compartilhar tuas experiências,parabéns muita luz e fé que no fim tudo da certo.

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  7. que legal... fico muuuuito feliz q o Maurício está bem, e saudável... diga pra a mamae me escrever sim, qdo precisar... meu e-mail é psakavicius@hotmail.com

    gde abraço a vcs!!!!!!!!!!!

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  8. OI Patricia, meu nome é Sabrina sou mãe do Heitor e meu bb fez a cirurgia de palato a 20 dias, li seu relato, e me vi exatamente na sua situacao quanto a expectativa da cirurgia, e ter que deixa-lo lá....não é facil mesmo, mais graças a Deus cada dia ta melhor, ele continua na dieta até dia 13, também dou uma vareada, com sorvete, iogurt, pq não é facil né, tadinhos, o meu é uma draga, não pode ver nós comendo, bom semana q vem dia 09 vou leva-lo pro medico ver, mais com 10 dias de cirurgia levei pra ele ver e ele disse q tava 100%, eu me preocupo muito pq nos primeiros dias ele gritava muito, tinha medo q ia abrir tudo sabe, ele é muito bravo, quando vez labio com 3 meses, imagina eles nem se mechiam muito, agora não, eles ja sabem o q querem, ele ta com 1 ano e 2 meses, foi dificil, mais é muito bom nós podermos dizer no futuro que tudo que estava ao nosso alcanse foi feito né.Vc é de onde? Nós somos de Blumenau e vmos pra Joinvile fazer o acompanhamento, mais as 2 cirurgias eu fiz em Curitiba.Quantos aninhos tem a Clarinha? bjussss

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  9. Oi Sabrina.... q bom q tudo está correndo bem.... é, o pós cirúrgico da palatoplastia realmente nao é fácil, mas passa, e tudo vira mais uma história pra contar.... graças a Deus.... somos de São Paulo, capital, Clarinha vai fazer 2 aninhos em poucos dias, fez a queiloplastia com 6 meses e a palatoplastia com 1 ano e meio..... bjos e tudo de maravilhoso pra vcs!!!!

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  10. Olá Patricia fico feliz que tudo está correndo bem com a Clarinha, meu nome é Sonia e tenho um filho Gabriel que hojé está com 9 anos, ele fez 2 cirurgia uma com 1 ano e meio e outra com 2 anos e meio, o médico achou por bem não mecher de uma unica vez pois ele era muito novo,ele operou no fundão -RJ, e lá não foi autorizado a tomar mamadeira e nem o leite pois o mesmo pode causar infecção, tudo foi dado em copo e colher, outra coisa você já passou pela genética e pelo cardiologista, o meu passou e não foi diagnosticado síndrome e no coração ele tem uma CIA, toda criança que nasce com má formação deve procurar esses especialistas é só uma dica.
    desejo tudo de maravilhoso para vocês qualquer coisa. o meu E-mail soniavieirademelo@yahoo.com.br

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  11. Olá Sonia.... parabéns pelas vitorias com o Gabriel... e de fato, cada médico tem um procedimento... a infecçao da Clarinha nao foi devido a leite, pois a febre iniciou no mesmo dia da cirurgia, antes dela voltar a se alimentar, uma bacteriainha filha da mae q estava incubada... rs.... ... alias a cirurgia nao infeccionou, ela teve faringite... mas realmente, concordo que todo cuidado é pouco, e q temos q seguir a risca o que o médico indica,sempre digo isso aki.... vc foi corretíssima. Já a levei no cardiologista sim, fez avaliação com 4 dias e com 6 meses, o coracao dela é melhor que o meu (eu tenho prolapso) ela nao, graças a Deus.... realmente, fazer avaliacao genética é fundamental... para que os procedimentos estejam adequados sempre.... tudo de bom pra vcs!!!!!!!!

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  12. Ola Patricia ... tudo bem? meu nome é josane e não pude deixar de ler o que postou sobre a cirurgia de sua filha, meu filho tem fenda palatina, que atinge palato mole, palato duro e a uvula, agora dia 28 de março foi marcado plea quinta vez a cirurgia, no centrinho em Bauru-sp, digo pois sou de maracaju-ms, das quatro vezes anteriores que foram marcadas meu filho sempre ficava doente, catapora, viroses e viroses, a unica vez que ele estava bem foi em novembro de 2010, estavamos indo e o hospital ligou desmarcando pois não tinha leito para meu bb, acredito em Deus que tudo tem hora certa, mais ja estou preocupada pois ele ta crescendo muito rapido come de tudo, tem 1,8 meses não fala... percebemos que ele fica nervoso quando quer algo e não o entendemos, tem infecção de ouvido, as viroses que aparecem ele pega, ele tem pré-disposição para tudo...vivemos com o coração apertado por causa desta cirurgia, ja tem oito meses que estamos nesta luta de marca e desmarca, o nosso emocional vai a mil cada vez que é marcado.
    Hoje esta nas mãos de Deus para que seja na hora certa e como vc disse meu medo é a hora de entrega-lo nas mãos dos enfermeiros...
    Obrigado... suas informaçoes foram de grande valia... bjussssssssssss

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  13. Olá Josane... é, só Deus sabe a hora certa pra tudo!!! qdo tiver que aconter, vai acontecer... Converse como pediatra e tente uma opção de tratamento apra aumentar imunidade, já tentou?? quem sabe.... e se ele come bem, meio caminho andado. Tudo vai correr bem... cuide da otite, ela afeta mesmo a fala (vide post sobre o assunto), estamos aqui numa luuuta por causa de otite tb.... pense sempre no melhor e estarei na torcida...
    Gde abraços

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  14. Sandra mae do Gustavo- BA29 de outubro de 2011 22:28

    Oi Patricia,
    Adorei as suas dicas e agradeco muitissimo por ter passado sua experiencia.Meu filho ja fez a primeira cirurgia do labio ai em Sao Paulo capital e semana que vem viajo com ele pra fazer a do palato e estava sem saber como seria a alimentacao,vc respondeu as minhas duvidas,obrigada. So nao sei como vou fazer essas sopinhas variadas em um hotel, mas como ele e bom de boca, vou tentar oferecer as conservas,iogurtes,sorvetes,...

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  15. Sandra, q bom q gostou.... é, em hotel é mais complicado, mas tente conversar na gerência, quem sabe vc naoconsegue uma autoriação para fazer ou para solicitar uma sopinha especial para o seu pekeno??? tem gente bacana nesse mundo, vai q um deles está no hotel emque vc vai ficar? senao, vai a papinha nestle mesmo.... bjossss

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  16. Olá Patricia!!
    Me emocionei com seu depoimento...tenho um filho de 1 aninho o Samuel que acaba de operar a uma semana ... e ontem dia 15/03 descobri que abriu abriu pontinho na boca dele, estava aflita e preocupada com medo mas agora me senti aliviada.
    Muito obrigada pela ajuda que deus ilumine a clarinha.bjokas
    Liliane Sao Paulo

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  17. Oi Patricia, estava desesperada pq meu filho Samuel fez a cirurgia quinta e até hoje (sábado) não se alimenta direito e sem falar do resfriado que apareceu hoje e, ai sim ele não come, só toma água. Li seu relato e me tranquilizei um pouco, pq vi que a Clarinha só se alimento depois de dias. Como é difícil esse pós cirúrgico, sem falar da pressão de cuidar para não abrir ponto, é só Deus para nos dar força. Bjs
    Fabiane - Paraná

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    1. Oi Fabiane... espero que seu pequeno já esteja se alimentando!!! dê a ele o que ele aceitar.... mesmo que perca um pouquinho de peso, depois ele recupera.. Clarinha recuperou rapidinho.... abraços...

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  18. ola patricia.meu nome é daiane,sou do RS,tbm tenho um filho q vai ser operado em dezembro.minha preocupaçao é c a alimentaçao.mas lendo o q tu escrevestes,percebi q n é tao dificil assim,acho q nós pais sofremos mais q nosssos filhos ...q deus nos de forças para suportar e ajuda-los.um abraço.

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    1. É importante você seguir as orientações do médico e da fono, e ter muuita, muuuuuita calma.... tudo dará certo... se precisar, escreva: psakavicius@hotmail.com
      Bjos

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  19. oi Patricia meu nome Neide,minha filha nasceu com fenda palatina ela operou com 1 aninho!! ja faz 3 anos que ela fez o palato,tenho uma duvida ultimamente do nada tudo que ela come ela ta se engasgando vc acho que isso e normal???? olho a boquinha dela ñ vejo nada de diferente!sera que abriu algum buraquinho??? em março do ano que vem vou pra Bauru.Estou muito preocupada ñ queria passar por outra cirugia!! me da uma luz o que vc acha que pode ser? tenho um amigo que ta no msm caso que minha filha se engasga mais ñ ver buraco ele foi no centrinho e falaram que ta abrindo ele vai operar em Dezembro! eu imagino que se tiver abrindo e do nariz pra baixo ne?

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    1. Olá Neide... eu sinceramente não sei muito a respeito de abertura da cirurgia tanto tempo depois de ter sido feita, e tb não sei se isso teria a ver com os engasgos... puxa, infelizmente nao tenho muitas dicas para te dar, o importante é que ela seja avaliada por profissionais: convrse como pediatra, otorrino e fono!
      Abraços!!

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  21. Olá Patrícia,
    Meu nome é Bruna e meu filhote Eduardo nasceu com fenda palatina. Ele está com apenas 2 meses e 1/2 e tenho acompanhado vários blogs para conhecer a experiência de outras mães, antes durante e após a palatoplastia.
    Primeiramente, obrigada por compartilhar sua história com a Clarinha.
    Fico muito feliz em saber que ela está bem.
    Minha preocupação nesse momento é com o ganho de peso do Dudu. A pediatra do centrinho disse que não há necessidade de suplementar a dieta e tenho dado somente aptamil mesmo.
    Tenho uma dúvida, você colocou sua filha em creche antes da cirurgia? Tenho muito medo que não alimentem bem ele na creche, com a posição correta e tal.
    Estou me animando para fazer um blog também, vamos ver....
    Abraços e muitas felicidades com sua princesinha.
    =)

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    2. Bruna, td bem? coloquei a Clarinha na escolinha com 1 ano e 10 meses, depois de feitas a queiloplastia e palatoplastia. A questão de mamar na posição correta foi o mais definitivo para esta escolha, e olha: a posição correta deve ser mantida pra sempre, pois o risco não é apenas de engasgar, mas tb de ir leito para o ouvidinho, coisa que acontece mesmoooo já que a tuba auditiva não funciona bem. Então, pense bem!! bjossss

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