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quinta-feira, 29 de janeiro de 2009

AMAMENTAÇÃO

Este era o tópico que eu mais estava ansiosa em escrever, mas é o que mais me sensibliza. A grande preocupação que nos vem a mente após o diagnóstico é exatamente acerca da alimentação do bebê. Ouvi muita gente dizer que bebê com fenda não tem sucção (ouvi isso até mesmo depois do meu parto!!!!). Bom, o bebê fissurado tem o mesmo instinto de sobrevivência do que qualquer outro bebê, e se não tiver outra síndrome associada ou alguma dificuldade neurológica, ele nascerá sabendo sim o que deve fazer e como sugar. Porém, terá muita dificuldade, pois a abertura do palato impede o que chamamos popularmente de vácuo, ou pressão negativa. Dependendo da fissura e da paciência da mãe, o bebê consegue mamar no peito. Infelizmente é a minoria, principalmente nos casos de fissura no palato. Neste caso, existem outras opções (copinho, conta-gotas, seringa, sonda, mamadeira). Aposte na mamadeira!!!!!!!!!! o bico que é recomendado é o longo, comum, de silicone ou de latex (preferencialmente por ser muito mais macio), a gente encontra da marca Lillo. A chuquinha (aquela comunzinha mesmo, da Lillo) é a preferida pelos bebês fissurados... rss. Os dentistas recomendam mamadeira com bico ortodôntico (da marca Nuk, modelo para engrossante, número 2: tem furo maior). De fato ele é mais adequado, mas nem todos os bebês gostam do formato. A minha odiou no começo, não pegou de jeito nenhum, com o tempo aceitou, mas não conseguia mamar, mesmo após diversas tentativas, porque ela apertava o bico com a lingua.. e o bico de silicone é duro pra ser apertado por uma linguinha de recém nascido.
Existem bicos específicos da marca Nuk para fenda labial e fenda palatina. Eu particularmente comprei um de cada, mas além de caros (por volta de R$ 18,00 cada um) minha bebê não aceitou. O indicado para fenda labial é muito curto (ruim para quem tem fenda no palato) e o indicado para fenda no palato tem um formato interessante, que fecha todo o palato, mas para recém nascido é uma judiação, é muito grande, redondão. Minha bebê pegou uma vez só este bico, depois passou a ter ânsia. Talvez, com alguma persistência, a criança aceite, mas eu reconheço que achei desproporcional e não insisti. A Medela também tem excelentes modelos de mamadeiras e bicos para necessidades especiais, geralmente indicados para prematuros, mas funcionam muito bem com fissurados. Estes são realmente caros... as mamães americanas adooooram, pelo que pesquisei. Estas são algumas dicas, pegue outras com o cirurgião e com a fono e tenha várias opções quando for para a maternidade: bico bom é o que a criança aceita!!!

NA MATERNIDADE: ai, que assunto delicado.... bom, eu sugiro que você visite a maternidade onde irá ganhar seu bebê e converse com a equipe neo-natal. Pergunte qual o procedimento utilizado na alimentação de bebês fissurados. É só uma sugestão, mas como eu não fiz isso, tive algumas surpresas chatinhas, e não quero que vocês tenham também. Minha bebê foi alimentada através de sonda, sem necessidade pois ela nasceu com sucção. Para quem vai realizar a cirurgia imediatamente, talvez este procedimento não seja tão ruim, mas se este não for o caso, complica. Isto porque a tendência é que o bebê se descoordene se não treinar a sucção. Conversando com algumas mamães, geralmente colocam na sonda assim que o bebê nasce, e se não houver nenhuma intercorrência, no dia seguinte os médicos já tentam outra forma... comigo infelizmente não foi assim, precisamos da interferência da fono para que a equipe se motivasse (ou se sentisse pressionada) a treiná-la quando ela já estava com 4 dias, quando passou a ser alimentada através de mamadeira (chuquinha). Com 7 dias pôde receber alta e ser alimentada normalmente em casa. Por isso falei sobre conhecer os procedimentos da maternidade: talvez se eles tivessem tentado a mamadeira antes, ela teria sido liberada antes.. mas enfim... Não fui estimulada em amamentar no peito. Só comecei a produzir leite 3 dias após o parto e tirava no lactário da maternidade. Até hoje não sei se ela tomou, porque no láctário diziam que tinham enviado a ela, no berçário diziam que não tinham mandado leite materno não! Deixa pra lá.. rss Tentei em casa, com mais calma... ela conseguiu poucas vezes mamar no peito, mas a custa de muito, muito cansaço. Era muito cruel com ela e comigo, que sentia muita dor, já que eu não tinha muito leite. Então deixava dois minutinhos, só para ter o contato, e passava para a mamadeira antes que ficasse muito nervosa por não conseguir sugar (isso de fato pode acontecer, aí a mamada fica mais complicada). Ela tomou NAN, e o pouquinho de leite materno que eu consegui tirar, ela tomou.

DICAS IMPORTANTES:
a) Além de encontrar o bico mais adequado, você precisa saber que o fissurado deve mamar sentado ou no máximo semi-sentado para não aspirar o leite e para evitar acúmulo de leite na região do ouvido, que é muito próxima do nariz (que está ligado a boca no fissurado). Não escute pessoas mal informadas e de baixo astral que falam que o perigo ronda 24 horas por dia um fissurado, que a mamada é terrível de perigosa, etc (minha mãe ouviu isso, tadinha, e morre de medo até hoje de dar mamadeira pra minha bebê). Não ouça mesmo!!! Estando o bebê na posição adequada, meio caminho andado. Vi amamentarem minha bebê com seringa e ela estava deitada. Na maternidade! Foi realmente terrível, prefiro nem relatar, e foi a prova disso que estou falando. Na verdade não sou eu que estou falando, são os profissionais que orientam assim.
b) Você deverá auxiliar seu bebê na mamada, ou seja, você irá apertar levemente a mamadeira (se for flexível) ou o bico para facilitar a saída do leite, pois a mamada é muito cansativa para o bebê. Aliás não se assuste ao ver seu bebê cansadinho durante ou após a mamada, isso acontece mesmo. Na dúvida, consulte seu pediatra para saber se está tudo bem com seu bebê.
c) O bico deve ser introduzido até que a parte mais "gordinha" do bico esteja na entrada da boquinha do bebê, isso vai auxiliar a sucção.
d) Observe o movimento realizado pelo bebê: ele deve sugar e engolir algumas vezes e fazer pausa.
e) Para que o bebê fique sentado, você pode apoiar a cabecinha dele no seu braço ou com a mão ou ainda sentar-se com os pés no assento onde você está (faço isso sentada na cama) e deixar o bebê recostar-se em suas coxas (ele ficará sentadinho e você com uma das mãos livres, o que é ótimo!!!). Descubra outras opções, você e seu bebê descobrirão a melhor forma de amamentar.
d) Ofereça a mamadeira em intervalos menores (2 em 2 horas, por exemplo) e não a cada 3 horas, pq o fissurado "engole" muito ar durante a mamada e se sente "satisfeito". Depois que arrota e digere o leite ingerido, lá vem a fominha de novo.... a minha mamava de hora em hora.
e) Não tenha medo; você é mãe! o Papai do Céu te deu o dom de criar esse bebê e lhe brindará com um instinto indescritível que lhe auxiliará neste processo. Eu duvidava das minhas habilidades como mãe (eu nem sabia segurar um bebê) mas quando a peguei nos braços... tudo se consolidou!

Existe um site americano que ensina a alimentar o bebê com fissura no palato. O endereço é: http://www.cleftline.org/parents/feeding_your_baby

Se ainda houver dúvidas, tenha o amparo de um profissional, de uma enfermeira que conheça sobre a alimentação de fissurados ou de uma fono (esse foi o meu caso) que irá lhe dar todas as dicas. Abaixo, imagens de algumas opções de bicos e mamadeiras!! Enjoy!!

PROCURE ORIENTAÇÕES DURANTE A GESTAÇÃO

É importante conversar com profissionais que cuidam de bebês fissurados e com mamães que passaram por esta experiência. Procure conhecer os (as) fonoaudiólogos (as) que tratam de fissura e procure conhecer os cirurgiões plásticos especializados. Por onde começar? bom, comigo foi assim: a médica que fez o ultrassom onde foi diagnosticada a fissura me deu o telefone de um instituto que opera fissurados. Quando liguei, me direcionaram para a fonoaudióloga, que me atendeu pessoalmente, explicando o que é a fissura, qual a programação de cirurgias, me tranquilizou, me ouviu, me orientou e me passou contatos de cirurgiões especializados em fissura. Na clínica especializada em medicina fetal onde a médica me levou na ocasião do diagnóstico, também recebi indicação de um cirurgião. Após a consulta com a fono, fui conhecer os cirurgiões. É claro que soube também do Centrinho mas não fui conhecer durante a gestação, buscamos soluções aqui em São Paulo. Vamos aos contatos:

Tratamento gratuito:
- Centrinho em Bauru (referência no tratamento de fissuras): http://www.centrinho.usp.br/
- Operação Sorriso (organizada por um grupo de profissionais da área médica, odontológica e fonoaudiológica em parceria com as prefeituras e hospitais das cidades onde se realizam as cirurgias e são atendidas crianças muito carentes da região): http://www.operacaosorriso.org.br/
- Instituto de Cirurgia Plástica Santa Cruz (o atendimento é para crianças carentes encaminhadas por serviços públicos de saúde): tel: 5575 9863 email icpsc@terra.com.br
- Hospital dos Defeitos da Face (atual Hospital Cruz Vermelha): http://www.cvbsp.org.br/frame_corp.htm
- FACES no NPA (Nucleo de Plástica Avançado) da Beneficiência Portuguesa: tel:3284 2355


Atendimento particular:
Fonoaudiólogas, ortondontistas e cirurgiões plásticos: por motivos óbvios e éticos não colocarei os dados aqui, mas se você precisar de indicações, me mande um e-mail (psakavicius@hotmail.com).

IMPORTANTE:
a) Os profissionais que tratam fissurados ressaltam que o acompanhamento pós natal deve ser iniciado o mais precoce possível, por isso é indicado que você busque orientações ainda na gestação. Assim, seu bebê poderá ser avaliado pelos profissionais logo depois que nascer, quem sabe até ainda dentro da maternidade.
b) Existem duas filosofias de cirurgia plástica do fissurado. Uma apoia que a primeira cirurgia (reconstrutora do lábio) ocorra ainda na maternidade, sob a justificativa de que a cicatriz fique o mais sutil possível. Outra apoia que esta primeira intervenção cirúrgica ocorra após os três meses de vida, com o bebê maiorzinho, mais fortinho e com os órgãos mais "madurinhos". Outro motivo é o ajuste natural da musculatura do lábio, ou seja, conforme o bebê cresce (mama, chora, sorri, etc) seus músculos vão se desenvolvendo e promovendo um ajuste visível, onde a abertura da fenda diminui um pouco (estou comprovando isso dia a dia com a minha bebê). Se a fenda for bilateral e a pré-maxila estiver proeminente, existe também a necessidade do ajuste natural da mesma. Estes ajustes fazem com que a cirurgia seja o menos invasiva possível e traga um resultado estético e funcional muito melhor do que se fosse realizada precocemente. Pondere e opte pensando no que é melhor para o seu bebê a curto, médio e longo prazo.
c) Caso tenha a oportunidade de realizar a cirurgia em atendimento particular, escolha um cirurgião que tenha muita experiência em fissura lábio palatina. Mesmo no atendimento público, não custa pesquisar a experiência do cirurgião. Isto porque é imprescindível que o profissional conheça profundamente as estruturas do lábio, do palato e de toda a face, que conheça o resultado a curto, médio e longo prazo das intervenções cirúrgicas, e tenha também a tal da "mão firme"(risos). Obviamente os demais profissionais também devem ter experiência com fissurados, mas o cirurgião é imprescindível!!!!!!!!

LEMBRE-SE: todos os tratamentos que o fissurado irá realizar por longos anos (15 a 18) dependerão do sucesso das primeiras cirurgias. E obviamente, o resultado estético também ficará a mercê delas!!!

sexta-feira, 23 de janeiro de 2009

INFORME-SE!!!

É importantíssimo obter informações, porém cuidado com as fontes!! A Internet tem de tudo, vc sabe bem disso. Uma dica é conversar imediatamente com o médico que diagnosticar, pois é um profissional de medicina fetal, tem mais acesso a determinadas informaçoes que nós, leigos. Mesmo que de repente ele não saiba, poderá se informar. Seu obstetra é outra fonte interessantíssima de informações, de direcionamento e de apoio, inclusive. Massss infelizmente a maioria não está preparado pra nos passar informação, essa é a realidade triste da nossa medicina. Pergunte, peça ajuda, peça informações, caso ele não seja pró-ativo e não faça isso sem vc pedir. No meu caso, a médica que fez o ultrassom me levou numa clínica especializada e me deu dicas de locais que tratam fissura. A partir daí conheci todos os profissionais que cuidam e cuidarão da minha bebê. Meu obstetra também me deu todo o suporte e a maternidade onde foi realizado meu parto foi escolhida em função da existência da fissura no bebê.

Aqui eu não vou postar o que é a fissura, o que causa, etc, pois esse blog não é científico e não tem a intenção de ser, mas vou postar links para auxilia-la a localizar informações sobre o que é esta mal formação.

Conte também com a experiência de mamães. Fique a vontade em me escrever, se eu não puder esclarecer sua dúvida, vou buscar informação com os especialistas, pode deixar!!

Definição Wikipedia: http://pt.wikipedia.org/wiki/L%C3%A1bio_leporino
Definição pelo site Saúde Total: http://www.saudetotal.com.br/artigos/fonoaudiologia/fissura.asp

quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

DIAGNÓSTICO

Normalmente o diagnóstico da fissura labial acontece no ultrassom morfológico do segundo trimestre (ao quinto mês) mas é cada vez mais comum acontecer antes. No meu caso, descobrimos num ultrassom obstétrico (aquele mais comum) na 18a semana de gestação. A bebê estava numa posição difícil com o queixo encostado no peito, mas mesmo assim a médica (excelente por sinal e um grande ser humano) suspeitou e me levou numa clínica especializada, onde de fato foi constatada não só uma, mas duas fendas no lábio e uma no palato.

É um momento muito difícil para nós, mamães. Estamos vindo numa empolgação crescente e de repente a notícia nos breca, de certa forma... uma dica que eu dou é: se permita sentir tudo o que você tem direito, não engula suas emoções, senão você vai mandá-las todas pro seu bebê. Dizem que nao é bom chorar pq faz mal pro bebê. Eu sou da opinião que chorar alivia a alma e manda pra fora os sentimentos que estão presos... sim, o bebê sente sim q vc está triste, mas vc só vai melhorar SE VC SE PERMITIR SENTIR TUDO O QUE VIER AO SEU CORAÇÃO, seja tristeza, seja decepção, enfim, sabe porque? somente sentindo você poderá eliminar esse sentimento. Os psicólogos chamariam isso de sentimento recalcado. Não recalque seus sentimentos. Se vc não deixá-los vir a tona, vai engolir, engolir e além de ficar sofrendo um pouquinho por dia, talvez estes sentimentos explodam quando você receber seu bebê nos braços. Para vc ficar bem, precisa saber o que é ficar mal. É como uma criança que acabou de receber um brinquedo de presente, ela não vai emprestar enquanto não brincar sozinha com ele, enquanto não tornar o brinquedo de fato seu. Cada coisa a seu tempo, não pule etapas!!! Se puder contar com sua família e marido, ou mesmo amigos queridos, estará amparada, o que de certa forma alivia um pouco o coração.

NÃO SE CULPE POR FICAR TRISTE!!!! Lembre-se, você é um ser humano, sensível demais devido a gestação, e ansiosa por ver um rostinho lindo, perfeito, etc etc.... mas uma coisa eu digo: seja qual for a extensão da fenda do seu bebê, acredite em mim, ele ainda assim terá um rostinho lindo, abençoado, gracioso. Peça pro Papai do Céu lhe dar forças para que você possa olhar para o seu bebê com toda a ternura que qualquer outra mãe olharia para qualquer outro bebê. E isso vai acontecer, é natural, é do nosso instinto receber nossa criaturinha com todo amor e carinho.