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quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

DIAGNÓSTICO

Normalmente o diagnóstico da fissura labial acontece no ultrassom morfológico do segundo trimestre (ao quinto mês) mas é cada vez mais comum acontecer antes. No meu caso, descobrimos num ultrassom obstétrico (aquele mais comum) na 18a semana de gestação. A bebê estava numa posição difícil com o queixo encostado no peito, mas mesmo assim a médica (excelente por sinal e um grande ser humano) suspeitou e me levou numa clínica especializada, onde de fato foi constatada não só uma, mas duas fendas no lábio e uma no palato.

É um momento muito difícil para nós, mamães. Estamos vindo numa empolgação crescente e de repente a notícia nos breca, de certa forma... uma dica que eu dou é: se permita sentir tudo o que você tem direito, não engula suas emoções, senão você vai mandá-las todas pro seu bebê. Dizem que nao é bom chorar pq faz mal pro bebê. Eu sou da opinião que chorar alivia a alma e manda pra fora os sentimentos que estão presos... sim, o bebê sente sim q vc está triste, mas vc só vai melhorar SE VC SE PERMITIR SENTIR TUDO O QUE VIER AO SEU CORAÇÃO, seja tristeza, seja decepção, enfim, sabe porque? somente sentindo você poderá eliminar esse sentimento. Os psicólogos chamariam isso de sentimento recalcado. Não recalque seus sentimentos. Se vc não deixá-los vir a tona, vai engolir, engolir e além de ficar sofrendo um pouquinho por dia, talvez estes sentimentos explodam quando você receber seu bebê nos braços. Para vc ficar bem, precisa saber o que é ficar mal. É como uma criança que acabou de receber um brinquedo de presente, ela não vai emprestar enquanto não brincar sozinha com ele, enquanto não tornar o brinquedo de fato seu. Cada coisa a seu tempo, não pule etapas!!! Se puder contar com sua família e marido, ou mesmo amigos queridos, estará amparada, o que de certa forma alivia um pouco o coração.

NÃO SE CULPE POR FICAR TRISTE!!!! Lembre-se, você é um ser humano, sensível demais devido a gestação, e ansiosa por ver um rostinho lindo, perfeito, etc etc.... mas uma coisa eu digo: seja qual for a extensão da fenda do seu bebê, acredite em mim, ele ainda assim terá um rostinho lindo, abençoado, gracioso. Peça pro Papai do Céu lhe dar forças para que você possa olhar para o seu bebê com toda a ternura que qualquer outra mãe olharia para qualquer outro bebê. E isso vai acontecer, é natural, é do nosso instinto receber nossa criaturinha com todo amor e carinho.

23 comentários:

  1. Olá Patrícia, achei muito legal este blog sobre físsura lábio-palatal. Inclusive, sou portadora de físsura (unilateral)e já realizei algumas cirurgias, na minha cidade e em Bauru. Confesso que as vezes fico meio irritada com a extensão do desprazer de uma mãe e pai quando recebe a notícia de que seu filho tem físsura palatal. Sei que é complicado porque temos uma face que não obedece aos padrãos anatômicos que a sociedade espera. Mas, isto não é o fim do mundo, é claro que podem ocorrer, simultaneamente, outras complicações fisiológicas provenientes da malformação congênita, e isso sim, é motivo de um trantorno maior numa família que espera um bebê saudável.
    Em minha opinião (me desculpem aqueles que descordam), somos nós, os filhos, que poderíamos sofrer muito mais do que eles (os pais), porém se iniciamos a nossa vida ao lado de pessoas que nos amam, que nos tratam igualmente e nos incentiva a lutar pelos nossos ideais e sermos felizes, não há físsura labio-palatal que nos segura!
    Não me sinto diferente de ninguém, ao contrário, pois é preciso ter coragem para se submeter as diversas cirurgias, persistência para os tratamentos com a fono, ortodontista, as vezes psicólogos. Hoje sou fisioterapeuta, faço mestrado em neurociências e estou feliz com a minha aparência e com a minha vida. Meu grande desejo é que possa sempre existir, gratuitamente, o tratamento de qualidade para os portadores,pois isso é essencial para conquistarmos nosso espaço.
    Um abraço, Fátima.

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  2. Oi Fátima!! em primeiro lugar muito obrigada pelo seu comentário e pela sua participaçao, essa é a intençao deste blog. Qto ao "desprazer em receber a notícia" eu diria q é impossivel nao ter. Nao sei se vc é mae, mas mae sofre em dobro. Você sabe o qto as pessoas sao crueis, nao é mesmo? agora imagine as pessoas sendo crueis com seu filho?? essa é a dor frente a noticia... minha bebe tem dois meses, nem sabe de nada nem reconhece essas crueldades, mas eu presencio as expressoes de horror qdo olham pra ela, eu presencio pessoas se recusando a olhar, eu ouço comentários infelizes e sei q chegará em casa qdo for maiorzinha reclamando dos amiguinhos qfalaram qqr coisa sobre sua marquinha... eu preferiria q os comentários e olhares e as repulsas fossem todos para mim, eu sofreria muito menos. Fora a afliçao em saber q ela, tao pekenina, passará por um processo cirurgico, sendo q eu só passei por isso aos 31 anos, qdo fiz parto cesaria para ganha-la... minha bebe tem fenda bilateral com premaxila proeminente... mas é linda, morro de orgulho dela, encho meu orkut de foto,passo o dia filmando as gracinhas q ela faz...nao a escondo e pago um preço por isso. Mas acredito q também estou plantando sementes, já que nao vemos muitas crianças fissuradas poraí antes de realizarem ciruria... mas minha filha tem vida social normal, e nao tem motivo para nao ter... as pessoas precisam aprender isso, acho q vc tb deve concordar... rs
    Um grande beijo e mais uma vez obrigada por participar, é muito importante comentários de portadores de fissura também
    Tudo de bom a vc!! ;o)

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  3. Olá Patrícia. Antes de mais nada, parabéns pela iniciativa. Eu e minha esposa ficamos sabendo ontem, após uma morfológica, na 18º Semana, que nosso lindo e maravilhoso baby nascerá um pouquinho diferente dos outros, com fissura bilateral labial e palatina. No ultrassom, na imagem 4d foi possível ver a fissura labial, e a palatina está visível, porém não foi possível saber a extensão dela (no resultado ela colocou discreta fissura palatina). Se puder nos tirar algumas dúvidas, nos ajudaria muito neste momento. Ainda não procuramos especialistas no assunto (foi ontem que descobrimos) e estamos buscando o máximo de informação possível. Graças a Deus a médica disse que o bebê está perfeito, sem nenhum outro problema (graças a Deus).
    1º) Sabemos que outros problemas podem vir acompanhados da FLP, mas não sabemos quais. Você sabe se isso é identificável nos ultrassons ? Se o crescimento do bebê está normal, quer dizer que ele não terá outros problemas ?
    2º) É possível identificar o grau da FLP ainda nos ultrassons?
    3º) Como você iniciou sua busca pelo apoio médico ? Tentou o Cetrinho ?

    Meu primo de 34 anos teve FLP , da mais grave, passou por 28 cirurgias. Hoje é normal, tem uma filha linda. 34 anos atrás o tratamento deveria ser bem diferente... Os médicos lhe dão um prognóstico bom ? Estamos tão chateados pelo sofrimento que ele pode vir a ter futuramente que isso nos agunstia muito.

    No mais, obrigado pelo Site. Você não tem idéia de como informações como as suas , que passaram por isso, são confortantes para nós, pais recém avisados da FLP.

    Espero que sua bebê fique cada dia mais linda e com saúde.

    Allan Soares - allan.soares (at) gmail.com

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  4. Olá Allan!! Desculpe estar respondendo somente agora, vamos lá...
    1) Existe uma gama de mitos muito grande em torno das fissuras... outras más formaçoes até podem ocorrer mas nao necessariamente por causa da fissura... tb passei por essa angustia, e te confesso que veio melhorar somente qdo minha bebê nasceu felizmente sem mais nenhum problema. Mesmo assim os medicos investigam sim outros detalhes, como por exemplo a formaçao do cerebro (para ver se as estruturas estao completas e se nao existe hidrocefalia), do coracaozinho (se as 4 cavidades estao presentes), da coluna (para excluir possibilidade de coluna bifida), dos dedinhos. É uma investigaçao que deveria ser feita com todos os fetos, os bons medicos os fazem, mas alguns somente se preocupam qdo percebem alguma alteraçao. Um ecocardiograma fetal tb é util para investigar mais a fundo a formaçao cardiaca, mas fike tranquilo pois é exame de rotina no pre-natal... os medicos procuram saber tb se o bebe possui sindrome de down, tb dá pra ver no ultra... mas vale ressaltar que a fissura nao causa a sindrome de down, mas alguns casos de sindrome de down, em funçao da lingua do bebe ser muito grande, ela propria causa fissura no ceu da boca, mas náo é uma regra, entende? entao, tire isso tb das suas preocupaçoes...
    2) Nos tb descobrimos as fendas na 18a semana num ultra comum. Qdo estava com 29 semanas fiz um 3d. É uma época em que dá pra ter uma noçao muito melhor da extensao da fissura pois o bebe está num tamanho otimo para isso (nem muito pekeno, como a sua está agora, nem muito grande e encaixado q nao dá chance de visualizarmos as estruturas). Minha bebe bocejou durante o ultrassom e foi possivel ver o palato totalmente aberto, mas mesmo sem este bocejo, conseguiamos ver sim a fissura, mas o medico nao arrisca dizer a extensao. Certeza absoluta somente se tem após o parto. e isso é real, por mais modernos que sejam os exames. Mas eles servem para nos dar uma otima nocao, tto q qdo vi minha nene vi exatamente a fissura q eu esperava... vale a pela ver algumas fotos... pode chocar no inicio (eu que o diga) mas acredite, é importante... até mesmo para que vcs se acostumem com a imagem... e perceba que nao é tao ruim assim (acreditem em mim)
    3) minha busca começou com a medica que fez meu ultra e detectou a fenda... ela é um anjo na minha vida até hj... me deu contatos, etc... vou te contar tudo por e-mail e te dar mais detalhes, ok? mais uma vez me desculpe a demora, sei que ficamos muito angustiados, mas para compensar, vou lhe dar os detalhes que vcs precisarem... acompanhe seu e-mail que colocarei este texto aki postado porem com complementos importantes....
    Sim, o que mais nos deixa aflitos é justamente o que nossa joia irá passar no futuro... a dica é: nao sofra por antecipaçao. Acredite que falo isso para mim mesma pq minha bebe tem 2 meses e meio, nao fez nenhuma cirurgia ainda, claro, e tb tenho as mesmas angustias, mas eu nao poderia dizer nada diferente do que isso... bom, nos falaremos mais...

    Grande abraço

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  5. PATRICIA
    PRIMEIRO PARABENS!REALMENTE VC,TEM UMA LUZ RADIANTE!!!!
    SABE,FIQUEI GRAVIDA DA MINHA LINDA ISABELLA,COM APENAS 17 ANOS,AINDA ERA UMA ADOLESCENTE CHEIA DE SONHOS E PLANOS.
    A NOTICIA DA GRAVIDEZ MEXEU MUITO COMIGO,POIS
    ESTA GRAVIDA DO MEU PRIMEIRO NAMORADO ERA SIMPLESMENTE EXPETACULAR!!!DESDE O MOMENTO DO RESULTADO DO EXAME QUE SEGUI TODAS AS REGRAS.
    NAO TOMEI NEM UM MEDICAMENTO SEM ORIENTACAO MEDICA,FIZ O PRE NATAL COMPLETO ETC.
    FIZ 3 ULTRASSONS,E TUDO ESTAVA NORMAL.
    NORMAL ATE A HORA DO NASCIMENTO,DO MEU BEBE.
    O PARTO FOI NORMAL,E P/DIZER A VERDADE NAO FOI TAO DOLORINDO COMO EU IMAGINAVA,MAIS O MEDICO QUE FEZ MEU PARTO,FICOU ESTRANHO E NAO ME MOSTROU MINHA FILHA,ENTAO JA CHORANDO PERGUNTEI
    SE TINHA ALGUMA COISA ERRADA,E ELE DISSE,APENAS SEU BEBE NASCEU COM LABIO LEPORINO!
    PATRICIA EU NUNCA OUVI ESSA PALAVRA NA MINHA VIDA!
    JAMAIS IMAGINEI QUE UM BEBE PODERIA NASCER COM A BOCA MAL FORMADA!
    CHOREI,CHOREI MUITO...E SO QUIS CONHECER MINHA FILHA,HORAS DEPOIS...
    E QDO A ENFERMEIRA CHEGOU NO MEU QUARTO,COM AQUELE PEDACINHO DE GENTE ENROLADINHA,FECHEI OS OLHOS E MAIS UMA VEZ EU NAO QUERIA CONHECER.POIS O MEDO ERA ENORME.EU SENTI MEDO DE OLHAR NO ROSTINHO DA MINHA PEQUENA,E VER QUE NAO ERA O ROSTINHO QUE EU PERDIA O SONO A NOITE IMAGINANDO!!!
    ATE QUE MINHA MAEZINHA QUERIDA,PEGOU MINHA FILHINHA E COLOCOU-A EM MEUS BRACOS...
    ACREDITEM ACHEI A ISABELA O BEBE MAIS LINDO DO MUNDO!!!E NESSE MOMENTO JUREI QUE IRIA MOVER CEUS E TERRA E LUTAR PELO SORRISO DA MINHA PEQUENINA.
    LUTO MESMO!!!E SO VOU PARAR DE LUTAR O DIA DA MINHA MORTE!
    HOJE JA SE PASSARAM 9 ANOS,MINHA ISABELA JA TEM UM SORRISO LINDO,SUA FONO JA DEU ALTA A ELA,OS DENTINHOS JA ESTAO SENDO COLOCADOS NOS SEUS LUGARES,E NEM LEMBRO QUE UM DIA LABIO LEPORINO FEZ PARTE DE MINHA VIDA.
    AS VEZES UMA ANGUSTIA TOMA CONTA DO MEU CORACAO E FICO ME PERGUNTANDO:
    SERA QUE FIZ ALGUMA COISA ERRADA?
    SERA QUE O CHORO NA GRAVIDEZ,FOI A CAUSA?
    PORQUE SERA?
    ATE HOJE NAO SEI O POR QUE!!!MAS TENHO CERTEZA DE UMA UNICA COISA{MINHA FILHA E UMA VENCEDORA}
    MINHA FILHA MUDOU MINHA VIDA!MINHA FILHA ME ENSINOU A VALORIZAR OS PEQUENOS DETALHES DA VIDA DESDE O PRIMEIRO MOMENTO QUE VI AQUELA BOQUINHA LINDA!!!!
    DEIXO AQUI,ESSE DESABAFO QUE ESTA DENTRO DO MEU CORACAO,A ANOS.E FALO A TODOS OS PAIS DE PESSOAS COM LABIO LEPORINO E FENDA PALATINA:
    -DE TODOS OS PROBLEMAS EXISTENTES,DEUS NOS ENVIOU O MENOR DE TODOS!POIS LABIO LEPORINO TEM CORRECAO!!!E COM O PASSAR DO TEMPO,ELE SE TRANSFORMA EM SIMPLESMENTE NADA!
    OBRIGADA MEU DEUS PELA MINHA FILHA!!!OBRIGADA MEU DEUS PELO LABIO LEPORINO,POIS ATRAVES DELE,HOJE EU ME TRANSFORMEI EM UM SER HUMANO MUITO MELHOR!!!
    PATRICIA OBRIGADA PELO ESPACO!!!

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  6. Vallllll... me emocionei demais com seu depoimento... nao tem como nao chorar... entendo vc amiga, e como entendo... só quem passa por isso é que sabe... e pra vc acredito q tenha sido pior, pois soube somente qdo a Isa nasceu.... eu tive a chance de chorar antes, de me preparar, de procurar profissionais... nao se culpe por nada.... tb busquei respontas, mas nao a teremos nunca... so Deus sabe pq nos escolhe para ter filhos tao lindos.... algumas respostas vamos tendo no dia a dia, com a evolucao deles, com a bençao que eles sao desde o início de suas vidas.... estamos juntas nessa luta, minha amiga.... e principalmente nas vitórias desses pekeno guerreiros.... sua Isabela é linda, sensível, carinhosa... uma bençao!!! dá um beijo nela...
    Parabéns pela coragem de abrir seu coracao tao profundamente e obrigada por escolher meu blog para fazer isso... o espaço é seu qdo quiser, fique a vontade....

    fiquem com Deus...

    Ainda emocionada... Patrícia

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  7. Oi Patrícia, sou Guilhermina mãe de uma coisa linda e maravilhosa chamado de Lucas. Loiro de olhos verdes como os do pai. Ele nasceu com fissura unilateral e com fenda no palato, no ultrasson tudo parecia normal, mas meu sentimento de mãe me dizia que ele nasceria com a falha, mesmo assim pedia a Deus que ele viesse com muita saúde porque daríamos um jeito de corrigir o problema. Hoje ele está com um ano e 8 meses, é muito levado e inteligente. Já passou por duas cirurgias muito bem sucedidas em Bauru. Como vc disse o nosso mundo realmente é cruel, senti na pele as pessoas com olhar de maldade achando que ele era um ET mesmo dento do hospital a ponto da pediatra impedir as visitas. Isso me deixou um tanto triste, mas Deus é maravilhoso e jamais nos dá um peso que não possamos carregar, sei que ele ainda tem muito a percorrer mas teremos força pra faze-lo juntos, com muito amor e carinho.

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  8. Patrícia parabéns pelo seu Blog
    estamos fazendo o TCC que tem como tema FLP,
    gostaria de saber se pode contribuir com algum material, queremos orientar e dar conhecimento ainda mais sobre este fato, se puder contribuir aguardo. Leli
    Deus te abençõe.

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  9. Olá Guilhermina.... puxa, que atitude desprezível que essa pediatra teve.... o fim da picada.... Deus sabe o que faz, não carregue mais isso em seu coração.... sei que a gente nao esquece, mas procure nao provocar essa lembrança... viva o momento com o seu lindao e se vc o tratar normalmente, todos o tratarão, vc ja deve ter percebido isos, não é... grande beijo pra vc e para o seu pekeno... estamos todas juntas, nao se preocupe.... beijoss e se quiser, me add no orkut (Patrícia Sakavicius)

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  10. Cristo Rei, obrigada pelo seu comentário sobre o blog.... olha, no que eu puder ser útil, com certeza... nao sei que tipo de material vc precisa, tudo o que sei aprendi na prática com minha bb, e principalmente com a orientacao que recebi dos profissionais que a acompanham... material científica eu nao tenho, sou só uma mamae, rssss... nao tenho exatament eespecialidade na área, mas tenho contato com várias maes de fissurados, se quiser realizar questionário ou algo assim, talvez possa ajudar.... pode me escrever psakavicius@hotmail.com
    abraços.............

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  11. Oi Patrícia, antes de mais nada gostaria de te agradecer por ter criado este blog, é muito importante para mim poder saber como outras pessoas estão passando ou passarão pelo mesmo problema que eu. Estou grávida de 5 meses e a 3 dias descobri que meu príncipe tem lábio leporino, desde então me encontro extremamente preocupada e ansiosa, gostaria de tirar algumas dúvidas com vc se possível.

    Na ultrassom foi constatado que meu filho vai nascer com: Presença de solução de continuidade entre a narina direita e o lábio superior, pálato aparentemente íntegro.
    Obs.: A médica me falou que o pálato dele não foi comprometido, está tudo normal, pelo o menos aparentemente, e que inclusive eu poderei amamentá-lo normalmente.

    Gostaria de saber de vc se existe a possibilidade de com o tempo a fenda se extender para o pálato?

    Se você já viu ou ouviu acontecer isso com alguém?

    E se na ultra-som 3 ou 4D da para ver e saber qual a intensidade da fenda? se segue até o nariz ou se vai ser somente no lábio?

    Obrigada por tudo, que Deus abençoe muito a sua família, vou colocar vc nas minhas orações.

    Bjusss

    Deby Vermelho
    E-mai: deby-balada@hotmail.com
    Blog: umprincipeemminhavida.blogspot.com

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  12. Oi Deby!!

    q bom q gostou... vamos lá:
    até onde eu sei nao tem como uma estrutura intácta vir a se tornar fissurada, isso pq todo feto num dado momento é fissurado, e as estruturas vao se fechando... o bb q nasce com fissura, é pq suas estruturas nao fecharam na fase em que isso deveria ter ocorrido... vou te detalhar mais isso por e-mail. O ultra comum as vezes nao consegue identificar a fissura do palato, e isso depende tb da experiencia do médico e da posição do feto. O mesmo com o 3D e 4D, mas estes últimos com certeza nos dao uma melhor visualização do tamanho da fissura... um bom especialista consegue identificar se a fenda é completa (até a base do nariz) ou incompleta (apenas lábio) e se ele nao quiser arriscar em afirmar isso, vc pode levar o ultra para um cirurgiao especialista em fissura, ele vai te dizer... vou te mandar um e-mail... bjossss

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  13. Deby, estou tentando te enviar email mas está voltando. Me escreva q te respondo: psakavicius@hotmail.com

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  14. Olá Patricia, estou gravida de 2 menininhas, e uma delas tem fissura palatina unilateral, fiquei triste, mas Deus é maior que tudo e dará forças, estou de 22 semanas e descobri faz 1 semana, ainda não passei com meu médico. Estou perdida, não sei o que fazer. Realmente as pessoas são maldosas, como vc fez para amamentar seu bebe? O que devo fazer, eu preciso de um anjo como a sua médica para me acalmar e me explicar. Me ajude.

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  15. Olá querida... não deixou seu nome,nem seu e-mail..... gostaria de te ajudar.... bom, tenho um post sobre amamentação, mas rapidamente: tente colocar sua bb no peito... se ela nao conseguir sugar, tentea mamadeira. Existe várias opções: chuquinha da Lillo, bicopara fissura palatina da Nuk, mamadeira da Medela para prematuro....são algumas opções. Me mande um e-mail, se vc for de SP te passo todos os contatos q tenho,se nao for, busco os contatos para vc!!!

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  16. Patricia. Parabéns pela sua iniciativa. Voce está ajudando muita gente. Nós apoiamos uma associação de fissurados labio palatinos. www.fissurado.org.br e seria importante que voce pudesse deixar no site essa sua experiencia. Parabens mais uma vez e fale com a gente. Luiz Manganello

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  17. Olá Patrícia, tb me chamo Patrícia, grávida de cinco meses, a uma semana descobri que o meu filho vai nascer com lábio leporino e fenda palatina. Marquei uma consulta com um cirurgião especialista e, enquanto não chega a hora, tenho pesquisado na internet. Seu blog me emocionaou muito! Aliás, tenho me emocionado com tudo! Obrigada por partilhar suas experiências e nos deixar conhecer sua filha liiiinda, ela me enche de esperanças!

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  18. Oi Patrícia, estou grávida de 26 semanas, e descobrimos que nosso bebê tem fenda labial bilateral, com palato íntegro. Descobrimos com 22 semanas, confesso que desesperei, perdi o chão, choreii muito. Mais agora estou mais calma, e pesquisando bastante, meu maior medo é ele não conseguir mamar. Mais se vx puder me ajudar, ainda tenho muiras dúvidas. Tenho convênio, mais nao sei se eles cobrem as cirurgias, temos que já procurar algum médico antes mesmo do bebê nascer? Já posso levar a mamadeira e o bico para crianças com fenda, para a maternidade? Com quanto tempo ele poderá fazer a cirurgia? Se vc tiver alguns contatos de médicos, por favor me passe. Muito obrigado, e parabéns pela sua princesinha.
    Meu nome é Ana Paula, meu email é : vivana22@ig.com.br

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  19. Ana Paula, te mandei um email, mas vai o resumo aqui
    - sim, pode procurar para poder escolher se vai para o SUS em centro de referência ou se vai escolher os profissionais particulares... e tb para obter informações
    - leve chuquinha da Lillo, bico universal de latex e silicone, bico para fenda de palato
    - idade para queiloplastia é 3 meses e para palatoplastia 1 aninho
    - para contatos do médicos, me diga sua cidade....

    Todas essas informações tb detalho em outros posts.. dá uma fuçadinha, que vc acha... as tags ajudam tb...
    gde beijo

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  20. Pat por favor entre em contato. É urgentee preciso falar com vc. Muitissimo obrigada carolregisdilucia@gmail.com

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    1. Oba... já estamos em contato, né Carol!!! bjossssssssssss

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  21. Patricia preciso de sua ajuda pra tirar dúvidas meu Maryane.ma@yahoo. Com

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