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quinta-feira, 29 de janeiro de 2009

AMAMENTAÇÃO

Este era o tópico que eu mais estava ansiosa em escrever, mas é o que mais me sensibliza. A grande preocupação que nos vem a mente após o diagnóstico é exatamente acerca da alimentação do bebê. Ouvi muita gente dizer que bebê com fenda não tem sucção (ouvi isso até mesmo depois do meu parto!!!!). Bom, o bebê fissurado tem o mesmo instinto de sobrevivência do que qualquer outro bebê, e se não tiver outra síndrome associada ou alguma dificuldade neurológica, ele nascerá sabendo sim o que deve fazer e como sugar. Porém, terá muita dificuldade, pois a abertura do palato impede o que chamamos popularmente de vácuo, ou pressão negativa. Dependendo da fissura e da paciência da mãe, o bebê consegue mamar no peito. Infelizmente é a minoria, principalmente nos casos de fissura no palato. Neste caso, existem outras opções (copinho, conta-gotas, seringa, sonda, mamadeira). Aposte na mamadeira!!!!!!!!!! o bico que é recomendado é o longo, comum, de silicone ou de latex (preferencialmente por ser muito mais macio), a gente encontra da marca Lillo. A chuquinha (aquela comunzinha mesmo, da Lillo) é a preferida pelos bebês fissurados... rss. Os dentistas recomendam mamadeira com bico ortodôntico (da marca Nuk, modelo para engrossante, número 2: tem furo maior). De fato ele é mais adequado, mas nem todos os bebês gostam do formato. A minha odiou no começo, não pegou de jeito nenhum, com o tempo aceitou, mas não conseguia mamar, mesmo após diversas tentativas, porque ela apertava o bico com a lingua.. e o bico de silicone é duro pra ser apertado por uma linguinha de recém nascido.
Existem bicos específicos da marca Nuk para fenda labial e fenda palatina. Eu particularmente comprei um de cada, mas além de caros (por volta de R$ 18,00 cada um) minha bebê não aceitou. O indicado para fenda labial é muito curto (ruim para quem tem fenda no palato) e o indicado para fenda no palato tem um formato interessante, que fecha todo o palato, mas para recém nascido é uma judiação, é muito grande, redondão. Minha bebê pegou uma vez só este bico, depois passou a ter ânsia. Talvez, com alguma persistência, a criança aceite, mas eu reconheço que achei desproporcional e não insisti. A Medela também tem excelentes modelos de mamadeiras e bicos para necessidades especiais, geralmente indicados para prematuros, mas funcionam muito bem com fissurados. Estes são realmente caros... as mamães americanas adooooram, pelo que pesquisei. Estas são algumas dicas, pegue outras com o cirurgião e com a fono e tenha várias opções quando for para a maternidade: bico bom é o que a criança aceita!!!

NA MATERNIDADE: ai, que assunto delicado.... bom, eu sugiro que você visite a maternidade onde irá ganhar seu bebê e converse com a equipe neo-natal. Pergunte qual o procedimento utilizado na alimentação de bebês fissurados. É só uma sugestão, mas como eu não fiz isso, tive algumas surpresas chatinhas, e não quero que vocês tenham também. Minha bebê foi alimentada através de sonda, sem necessidade pois ela nasceu com sucção. Para quem vai realizar a cirurgia imediatamente, talvez este procedimento não seja tão ruim, mas se este não for o caso, complica. Isto porque a tendência é que o bebê se descoordene se não treinar a sucção. Conversando com algumas mamães, geralmente colocam na sonda assim que o bebê nasce, e se não houver nenhuma intercorrência, no dia seguinte os médicos já tentam outra forma... comigo infelizmente não foi assim, precisamos da interferência da fono para que a equipe se motivasse (ou se sentisse pressionada) a treiná-la quando ela já estava com 4 dias, quando passou a ser alimentada através de mamadeira (chuquinha). Com 7 dias pôde receber alta e ser alimentada normalmente em casa. Por isso falei sobre conhecer os procedimentos da maternidade: talvez se eles tivessem tentado a mamadeira antes, ela teria sido liberada antes.. mas enfim... Não fui estimulada em amamentar no peito. Só comecei a produzir leite 3 dias após o parto e tirava no lactário da maternidade. Até hoje não sei se ela tomou, porque no láctário diziam que tinham enviado a ela, no berçário diziam que não tinham mandado leite materno não! Deixa pra lá.. rss Tentei em casa, com mais calma... ela conseguiu poucas vezes mamar no peito, mas a custa de muito, muito cansaço. Era muito cruel com ela e comigo, que sentia muita dor, já que eu não tinha muito leite. Então deixava dois minutinhos, só para ter o contato, e passava para a mamadeira antes que ficasse muito nervosa por não conseguir sugar (isso de fato pode acontecer, aí a mamada fica mais complicada). Ela tomou NAN, e o pouquinho de leite materno que eu consegui tirar, ela tomou.

DICAS IMPORTANTES:
a) Além de encontrar o bico mais adequado, você precisa saber que o fissurado deve mamar sentado ou no máximo semi-sentado para não aspirar o leite e para evitar acúmulo de leite na região do ouvido, que é muito próxima do nariz (que está ligado a boca no fissurado). Não escute pessoas mal informadas e de baixo astral que falam que o perigo ronda 24 horas por dia um fissurado, que a mamada é terrível de perigosa, etc (minha mãe ouviu isso, tadinha, e morre de medo até hoje de dar mamadeira pra minha bebê). Não ouça mesmo!!! Estando o bebê na posição adequada, meio caminho andado. Vi amamentarem minha bebê com seringa e ela estava deitada. Na maternidade! Foi realmente terrível, prefiro nem relatar, e foi a prova disso que estou falando. Na verdade não sou eu que estou falando, são os profissionais que orientam assim.
b) Você deverá auxiliar seu bebê na mamada, ou seja, você irá apertar levemente a mamadeira (se for flexível) ou o bico para facilitar a saída do leite, pois a mamada é muito cansativa para o bebê. Aliás não se assuste ao ver seu bebê cansadinho durante ou após a mamada, isso acontece mesmo. Na dúvida, consulte seu pediatra para saber se está tudo bem com seu bebê.
c) O bico deve ser introduzido até que a parte mais "gordinha" do bico esteja na entrada da boquinha do bebê, isso vai auxiliar a sucção.
d) Observe o movimento realizado pelo bebê: ele deve sugar e engolir algumas vezes e fazer pausa.
e) Para que o bebê fique sentado, você pode apoiar a cabecinha dele no seu braço ou com a mão ou ainda sentar-se com os pés no assento onde você está (faço isso sentada na cama) e deixar o bebê recostar-se em suas coxas (ele ficará sentadinho e você com uma das mãos livres, o que é ótimo!!!). Descubra outras opções, você e seu bebê descobrirão a melhor forma de amamentar.
d) Ofereça a mamadeira em intervalos menores (2 em 2 horas, por exemplo) e não a cada 3 horas, pq o fissurado "engole" muito ar durante a mamada e se sente "satisfeito". Depois que arrota e digere o leite ingerido, lá vem a fominha de novo.... a minha mamava de hora em hora.
e) Não tenha medo; você é mãe! o Papai do Céu te deu o dom de criar esse bebê e lhe brindará com um instinto indescritível que lhe auxiliará neste processo. Eu duvidava das minhas habilidades como mãe (eu nem sabia segurar um bebê) mas quando a peguei nos braços... tudo se consolidou!

Existe um site americano que ensina a alimentar o bebê com fissura no palato. O endereço é: http://www.cleftline.org/parents/feeding_your_baby

Se ainda houver dúvidas, tenha o amparo de um profissional, de uma enfermeira que conheça sobre a alimentação de fissurados ou de uma fono (esse foi o meu caso) que irá lhe dar todas as dicas. Abaixo, imagens de algumas opções de bicos e mamadeiras!! Enjoy!!

61 comentários:

  1. Olá Patrícia!
    Estou encantada com sua dedicação e envolvimento diante essa que é uma provação para muitas famílias!Sou fonoaudióloga e acho que voce esta certissima!Amar sob todas as coisas é o segredo!Parabéns pelo Blog!
    Grande abraço,

    Lívia Gomes

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  2. Olá Patrícia,adorei sei blog e devo parabenizá-la!Se todas as mamaes,principalmente,encarassem esse problema como voce o faz..Cerca de 90% do tratamento para a fissura seria resolvido de forma mais satisfatória!
    Sou fonoaudióloga e devo dizer que o apoio incondicional da familia é o que move o tratamento juntamente com a equipe multidisciplinar!
    Grande abraço pra voce...
    E parabéns mais uma vez!

    =)

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  3. Olá Lívia. Muito obrigada por sua participaçao. Quero reunir aki fissurados, maes e pais de fissurados, profissionais que lidam com fissurados, e dividir experiencias... fico bem feliz q aos pouquinhos isso começa a acontecer... divulgue o blog a seus pacientes e a todos q quiser, vou ficar grata e quem sabe as mamaes tb...
    Bjos e sucesso...

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  4. Oi. Paty. Vou contar como foi para começar a alimentar o Abraão.
    No hospital ele foi direto para a UTI, não pude vê-lo no mesmo dia, eles começaram a alimentá-lo com leite APTAMIL, não me passaram nada sobre tirar o leite para amamentá-lo. Então quando fui vê-lo os meus seios estavam cheio de leite e doendo as enfermeira queriam que ele sugasse, então colocaram ele na posição para mamar no peito, só que ele chorava muito, não conseguia sugar. e alas insistiam eu comecei a ficar nervosa e chorava tb. e começou a doer pois elas faziam força para o leite sair com facilidade. Foi quando eu desisti, pois ele chorava muito e eu sentia muita dor. Comecei a dar na chuquinha com bico de latex, nossa ele mamava com muita facilidade, até porque ele não sugava ele apertava o bico aí saia o leite com mais facilidade.
    Hoje depois da cirurgia ele já está começando a sugar o bico já não é de latex e ele está mamando super bem.
    Bjs

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  5. As histórias sao muito parecidas.... uma ou outra mudança, mas nós passamos por situaçoes muito semelhantes.. A Clarinha nao ficou na UTI,mas precisou ficar na encubadora por 2 dias devido ao baixo peso. Nao fui estimulada a coloca-la no peito... e só 5 dias depois do parto meu peito encheu e o leite no mesmo dia empedrou... sofri horrores.... tirava o leite no lactario do hospital mas até hj nao sei se ela tomou (no lactário diziam q sim, no berçario diziam q nao)... era muuuuuito pouquinho... tomou NAN 1 desde o primeiro dia de vida através da sonda... com 4 dias começou a mamar na chuquinha.... aos 4 meses pegou o bico normal de silicone, mesmo sem fazer a cirurgia, mas a grande paixao dela era a chuquinha,só dormia se mamava na chuquinha.... agora ja consegui tirar esse costume e só mama com bico de silicone.... mas ela ainda aperta o bico com a língua, nao aprendeu a sugar ainda, mesmo com a cirurgia.... tto é que nao sabe chupar chupeta... rs.... vamos ver se a fono vai passar algum exercício.... bjocas Re... e obrigada por participar

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  6. oi patriacia? meu nome é edejavane,meu filho tb tem fenda ele pega o peito ñ 100% mas pega,depois faço a ordenha e coloco na mamadeira de colher e ele toma,mas gostaria de sabe qual o leite q vc deu a sua filha? ela ganhou peso logo? pois o meu esá com o mesmo peso de quando nasceu e só toma leite materno,e ela pega qual bico? ou vc dar no copinho? estou com tanat duvidas meu bb tem 1 mÊs.

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  7. Oi Edejavane!! minha bb tomou Nan 1 até os 6 meses e depois passou para o Nan 2, mas tb almoça e janta, além da frutinhas pois ja tem 9 meses.... entao, minha bb sempre ganhou peso, mas bem pouquinho, sempre abaixo do que deveria ganhar, mas sempre que vai a pediatra, nunca está com o mesmo peso ou abaixo... sugiro que vc converse com a pediatra do seu bb... o bb deve ganhar 40g por dia, mais ou menos 1kg por mes... o bb fissurado deve ser pesado semanalmente, justamente para que seja tomada uma providencia rápida caso o bb perca peso ou nao ganhe... de repente, ele está ingerindo menos leite do que vc imagina qdo mama no peito... lembre-se q o fissurado engole muito ar qdo mama... a filha do meu primo (ela não tem fissura) perdeu meio quilo em um mes mamando no peito... a mae tinha pouco leite e nao sabia, pq a bb ficava sugando, mas na verdade nao ingeria leite suficiente.... veja se nao está acontecendo isso... mas só dê outro leite se o pediatra autorizar... bjocassssss

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  8. edejavane: hj meu bb tem 3 meses,já passou pela primeira cirurgia e está lindo,passamos por muitas situações mas superamos tudo graças a Deus,o pior momento é quando seu bb sai da cirurgia é uma situação muito delicada pois ficamos felizes por conta da cirurgia e ao mesmo tempo sofremos com o momento, mas correu tudo bem hj ele está no nestogeno pois ñ pode mamar ate completar um mes da cirurgia,mas queria saber de vc patricia é necessario esse tempo todo,miguel sempre mamaou mas ñ conseguia sugar o suficiente pra ganhar peso iniciamos o nan ele ñ se deu e entramos no nestogeno pra ele pegar peso e poder se operar mas confesso q sinto saudades dos momentos q eu o amamentava espero que ele ñ esqça do meu peito pois ainda estou tentando superar essa fase,numca pensei q dar de mamar fosse dispertar um sentimento muito bom e puro entre eu e meu bb,sinto muita falta disso.

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  9. Edejavane.... nao se sinta assim.... pense nas mamaes q sequer conseguem amamentar: eu por exemplo... minha bb tem nasceu com fLP bilateral entao nao conseguiu sugar, só conseguiu pegar mamadeira... tive depressao pós parto agravada pela frustraçao de nao amamentar.... entar guarde em seu coracao co mtodo carinho os momentos que isso foi possivel, caso ele nao volte a aceitar mais.... qto a recuperacao, normalmente sao 15 dias para queiloplastia (cirurgia de lábio) e 30 dias para palatoplastia. Mas se o cirurgiao recomendou 30 dias para o seu bb após a queiloplastia, faça o que ele te orientou, é o profissional responsável em dar as melhores orientaçoes para nós, mamaes e quem sou eu para dizer que ele está errado.... imagine, sou apenas uma mamae.... rssss.... faça o que ele te recomendou, minha linda, é o melhor para o seu bb... dá um beijao nele e fike com Deus.....

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  10. EDEJAVANE:oi patricia tudo bem? hj já me sinto bem melhor com o fato dele ñ está mas pegando meu peito,mas ainda estou tentendo vamos ao banco de leite tentar fazer com q ele sugue o leite materno,pois o médico disse q é tudo novo pra ele,meu bb tem q começar do zero aprender a mamar novamente,ele recomendou 1 mês porq o meu bb fechou o labio e a parte anterior do palato duro,mas o palato mole ele vai fechar com 9 meses,bjss!e sua bb já fechou o palato? houvir dizer q essa cirurgia é mas dolorosa do q a primeira! é verdade?

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  11. q bom q se sente melhor.... entao, minha bb fechará o palato com um ano e meio, é o protocolo mais usado, alguns médicos ainda sao resistentes em fechar o palatomuito cedo já que envolve desenvolvimento de parte óssea... fechar cedo pode interferir nesse desenvolvimento... é o q dizem, nao sei se pesquisas novas comprovam o contrário, pode ser... nao sei com relaçao a dor, amiga, pensando no grau invasivo da cirurgia de palato em relaçaoa de lábio, pode ser mesmo verdade, mas prefiro nao sofrer por antecipaçao, faltam 6 meses para a minha bb fechar o palato, se pensar na dor agora, fico louquinha... prefiro viver o momento, curtir os muuuitos sorrisos q ela dá.... tente fazer isso, seus dias ficarão mais leves.... e isso tudo te dará força para conseguir dar força para o seu bb caso ele sinta dor.... e Papai do Ceu estaráao lado dele ajudando a vencer esses incômodos.... vc vai ver, ele vencerá mais essa etapa com maestria.... muuuitos bjos pra vcs 2!!!!!!!

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  12. Olá Patricia, td bem?
    Sou iniciante, meu bebe nasceu há 4 dias, e ainda não caiu a ficha, estou com ele internado ainda pra decidir se vai por ele pra mamar na mamadeira e enfim leva-lo pra casa. Não tenho idéia de como vai ser td isso, me dá umas dicas.
    Qd é q começa o primeiro tratamento, a fissura dele e dos dois lados, mais difícil ouvi dizer, me ajuda por favor!!!!

    Adorei seu blog

    bjos

    Nicole Moreira

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  13. Olá Nicole!!

    o blog inteirinho é recheado de dicas... já que seu bb ainda está internadinho, aproveite e leia os detalhes...

    Pelo que você falou nao teve o diagnóstico durante a gravidez, né.... imagino como deve ser, mas tente ficar tranquila, seu bb vai precisar disso...
    Bom, primeiramente, deve ser tentado com certeza a amamentaçao atraves da mamadeira, pq senao, como ele irá pra casa? tente vários bicos (leia detalhes no post sobre amamentaçao, e nao se eskeça q existe um bico específico para fissura). Lembre-se que ele deve ser amamentado na vertical, ou seja, nunca o deixe deitado, deixe-o sentadinho. Ajude-o apertando bem de leve o bico para oleite sair com mais facilidade. É importante q vc tenha muita paciencia, muita calma, e cuidado, o resto a natureza ajuda.

    É importante que ele seja acompanhado desde o nascimento pelos seguintes profissionais: pediatra, fonoaudiólogo (a), ortodontista e cirurgiao plástico. Eventualmente procure um otorrino. A fono irá te orientar sobre a amamentaçao, entao corra atras de uma para te deixar mais tranquila e para que consiga alimenta-lo em casa.

    O tratamento da fissura começa logo após o nascimento, principalmente no caso da fissura bilateral pois normelmanete esse tipo de fissura faz a pre-maxila ficar proeminente, e nesse caso ela deverá ser posicionada corretamente. Os profissionais q citei precisarão avaliar seu bb para saber se ele irá precisar usar a fitinha no lábio que tem a funçao de ajustar a pre-maxila como falei e de fechar as vertentes do labio temporariamente,e isso deve iniciar ainda na maternidade (leia o post sobre esse assunto) e o mesmo ocorre com a prótese de palato. Com relaçao a cirurgia, o padrao é: queiloplastia aos 3 meses, palatoplastia aos 18 meses, enxerto osseo na gengica aos 7 anos. No meio desse caminho podem ter outras cirurgias, por exemplo, pode ser q a cirurgia do lábio do seu bb tenha q ser feita em duas etapas, aí a primeira é aos 3 meses e a segunda aos 4 anos. Pode ser tb que seja necessaria uma cirurgia para correcao de insuficiencia velofaríngea, para ajudar na correçao da fala. Tem a correcao da asa do nariz q eu nao lembro qdo é feita. Pode ser tb que a idade a ser feita cada uma dessas cirurgias seja diferente disso q citei, afinal cada caso é um caso e somente o cirurgiao poderá afirmar qdo será a melhor época para q cada etapa seja cumprida. Outro fator sao as novas tecnicas, tem medico que fecha labio, palato e acerta a asa do nariz tudo de uma vez. Nao se sabe o resultado a longo prazo, por isso procure um medico experiente, que tenha pacientes com mais de 10 anos de operado, e se é renomado no meio. CUIDADO: escolha cirugiao que seja especializado em FLP, ok?

    A fissura bilateral realmente é um pouquinho mais complicado: cirurgia em duas etapas, maior dificuldade pra mamar, maior dificuldade em pronunciar algumasetras qdo começa a falar e maior necessidade de acerto ortodontico, ja q a pre-maxila fica proeminente. Mas nao é um bicho de 7 cabeças, minha bb tb é bilateral e está linda! Procure em sua cidade um centro de referência para o tratamento da fissura. Caso nao consiga encontrar,me escreva q tento te ajudar (psakavicius@hotmail.com)
    Se tiver outras duvidas e quiser mandar email, fike a vontade.

    Grande beijo e bem vinda ao clube das mamaes escolhidas por Deus para cuidar dos bbs com o sorriso mais gostoso do mundo (depois de operado, vc sentirá saudade da fendinha)....

    Fikem com Deus

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  14. Oi Patricia, é a Patricia, rsrsrs...
    Estou louca! Minha filha operou o palato há 30 dias, ela tem 01 ano e 03 meses mas está difícil de retomamos a amamentação. Ela estava tomando no copinho, mas ficou preguiçosa e agora não quer sugar nem no copo de transição. Amanhã tenho consulta com uma Odontopediatra particular amiga da família para ela me dar uma luz. Ela que me indicou o copo de transição da MAM mas ela não está gostando não! Então, segue uma dica: Veja como vc. deverá continuar a amamentação de sua pequena. Como a minha tem Down tb. então tudo fica um pouco mais complicado. Mas vamos chegar lá! Abs.e muita sorte e saúde para vcs.!!!

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  15. Puxa vida... tenho mesmo esse receio... se outras mamaes puderem nos ajudar, vai ser legal, pq afinal de contas alimentaçao é um dos pontos mais fundamentais no bb, né... bjocas e valeu pela dica....

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  16. Olá Patrícia! Parabéns pela iniciativa. Seu blog é o máximo e me interessou muito, pois meu bb vai completar 1 mês e tem fenda bilatral e no palato. Ele colocou a prótede palatal ainda na UTI e no primeiro dia já conseguiu sugar 35ml na chuquinha. Não tem muita força e demora um pouco mas graças a Deus não dá maiores problemas. Ainda vamos na primeira consulta para o tratamento e estamos preparados e otimistas. Infelizmente tb não consegui amamentar, ele se irrita por não alcançar o bico da mama para dar a pegada... a cada 15 ou 20 ml é preciso interromper para colocá-lo para arrotar e continuar a mamar. Como vc falou, sua posição ideal é a sentada e, com muita paciência e amor, dá tudo certo.
    Ah! tb acho a boquinha dele a mais linda do mundo... rsrsrs

    Bjs!

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  17. Oi Talita.... q bom q gostou, como costumo dizer, esse blog é meu xodó.... fico feliz pela evoluçao do seu bb, e é de relaos como o seu q preciso no blog, para que outras mamaes fikem mais tranquilas tb, com paciencia e muito amor, tudo é possível!!!!!
    beijao no garotao e obrigada por participar.....
    Abraços..... ;o)

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  18. Olá Patrícia. Estou grávida de 07 meses e descobri que meu Lucas tem fenda labial. Estou buscando experiências para me preparar para cuidar do meu bebê da melhor maneira possível e, também, torcar forças para enfrentar as dificuldades. Abraços, Maria Cristina - Guaçuí-Espírito Santo

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  19. mariasaliveros @oi.com.br22 de julho de 2010 22:15

    ola patricia. estamos verdadeiramente desesperados>Meu neto nasceu com fenda dupla, labio leporino .Só que além disso passou por uma cirurgia cardiaca com dois meses pois tinha civ ampla ( a cirurgia durou 7horas .foi tudo bem. depois de 10 dias operou duas herniainguinal.Ainda nao fechou o labio e la se vao 72 dias de nascido e na UTI>Ele esta com sonda desde de que nasceu ( 08de amio de 2010) Agora esta com fono uma vez por dia e ele esta tentando alimentar de colher. E um martirio! Ele sempre na defensiva nao consegue ainda sentir o prazer de alimentar ! Minha filha esta quase surtando e nos atras .Para completar, o medici neonatal falou que se ele nao mamar vai ter que colocar a sonda na barriga e mada-lo para casa . confessamos que estamos deseperados !!!! minha filha nao aceita aliment-alo com ele chorando ! ajude-n0s

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  20. Querida, tenha calma.... sei o qto é difícl, mas é necessário... nao me acho apta para lhe dar muitas sugestoes pq nao sou profissional da área, sou apenas mae, mas posso te ajudar a encontrar outros profissionais para te darem uma segunda opinião, o que vc acha?
    Te mandei um e-mail sobre isso, ok? fiquem com Deus.... grande abraço

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  21. josânia -Planaltina-DF6 de setembro de 2010 20:39

    Boa noite!Meu nome é josânia e tenho uma bebê de um mês que nasceu com fenda palatina e lábio leporino unilateral.Graças a Deus eu descobrir com 20 semana de gestação.Assim fui me informando e preparando emocionalmente para cuidar da minha pequena.Ela tem conseguido se alimentar muito bem,apesar de não conseguir mamar no seio.Ela se alimenta com uma mamadeira desde o segundo dia de vida,usou sonda por poucas tempo.Ela é uma guerreira,pois tem se esforçado de todas as formas e está ganhando peso muito bem.Quanto a cirurgia já estou correndo atrás com meu esposo para iniciarmos o tratamento o quanto antes.

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  22. Oi Josânia.... q bom q tudo está dando certo... evc está certa, o tratamento tem q ser precoce, assim os resultados sao melhore,s vc deve ter lido sobre isso, num post sobre tratamento. Se precisar, me escreva... abraços

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  23. Olá Patrícia, quero parabenizá-la pelo seu blog e também a toda as mães que, pelos seus comentários demonstram que amam e aceitam suas crianças ainda na gestação. Nasci com Lábio Leporino e hoje levo uma vida muito legal. Tenho muitos amigos, uma profissão muito admirada pelo seu status e remuneração, sou realizada como mãe (tenho dois filhos), como esposa e profissionalmente, mas não foi para dizer isso que vim aqui, mas para dizer o quanto as admiro, pelo amor que demonstram, com amor e admiração suas crianças terão força e auto-estima suficiente para enfrentar todas as adversidades (e quem não as tem não é?). Cuidem de vcs, de suas mentes, NÃO SE CULPEM JAMAIS e NUNCA DEMONSTREM PIEDADE PARA COM SEUS FILHOS. ISSO É PARA O BEM DELES...PARA QUE CRESÇAM ALEGRES E CONFIANTES. UM GRANDE BEIJO MULHERES E PAIS ABENÇOADOS.

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  24. Uma pena enorme seu comentário ser anônimo, pois são exemplos como o seu que quero no meu blog... leio, ouço e vejo algumas mamaes tendo pena ou medo de cuidar de seu filhotes, e o que devem fazer é simplesmente agir como mães, com naturalidade!!! e está aí o resultado, uma vida feliz q vc compartilhou aki no meu modesto espaço... muito obrigada pela sua colaboração... pela força, coragem e reconhecimento... muita, muita felicidade pra vc!
    gde abraço

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  25. elizandra simão ribeiro2 de março de 2011 21:56

    olá patricia!bem, a amamentação da minha pekna está bem complicada, ela chora muito e as vezes vomita tudo q mamou, o pediatra receitou remédio pra refluxo mas já tem 1 mês e meio q ela está tomando e nada mudou agora mudaram o leite dela para o leite de soja já tem uns vinte dias mas não vejo melhoras,se tiver alguma dica me ajude por favor. abraço...

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  26. Olá elizandra.... olha, o pediatra tem q acompanhar de perto qdo esse tipo de coisa ocorre, e qqr criança está sujeita. Paece mesmoser refluxo, mas se o remédio e a troca deleite nao faem afeito, melhor estudar com opediatra umnovo protocolo de alimentação... mas sempre, sempre sob orientacao do pediatra, pq nutriçao de bb pekeno é delicado..... tente tirar seu leite, veja se ela aceita..... bjocasss

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  27. Oi patricia!o meu leite eu só consegui dar a ela nos dez primeiros dias depois q ela nasceu,eu esgotava e dava na chuquinha,mas meu leite era muito pouco e as vezes dava a hora de mamar e eu não conseguia tirar o suficiente,tentei colocala pra sugar no peito mas ela se irritava muito pois fazia muito esforço e não conseguia mamar,em fim acabou q o meu leite secou já no primeiro mes e desde então ela mama nan,mesmo assim obrigada pela dica abraço...

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  28. Exataente como aconteceu comigo e com minha filha... abraços

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  29. oi!!! parece q as coisas estão melhorando, já faz 1 semana q a camile ñ vomita chorar ainda chora mas com muito carinho e paciencia a gente consegue com q ela mame,meu marido sempre me ajuda quando ele ve q já estou cansada ele da o mama pr ela e assim tudo fica mais facil,a queiloplastia dela foi marcada pro dia 12 de abril e isso também me tranquilizou,tomara q tudo continue assim bjos e até..

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  30. De fato a ansiedade atrapalha um pouquinho, os bbs percebem, sao muito sensiveis.... nós somos o porto seguro dos bbs e se ele percebem que estamos tensas ou stressadas ou ansiosas, eles se sentem inseguros... continue seguindo orientações da pediatra e continue com esse carinho especial.. .é compensador.... o choro pode ser por fome (eles mamam pouquinho), pode ser cólica (eles engolem muito ar)... minha chorava muito tb....sofria com cólicas, tomava Milicon de 6 em 6 horas, pq o problema era recorrente. Veja co a pediatra se ela tem acúmulo de gazes e se vc pode dar algo para ajudar.... bjocasss

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  31. Olá Patricia<
    Tenho um bebê de 17 dias e ele nasceu com fissura labial uni do lado direito ,tem o céu da boca formado mas tem muita dificuldade para mamar na mamadeira pois não tenho mais leite secou ah dez dias,mas ele dorme muito epassa da hora de mamar oq devo fazer?bjs luana

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  32. Olá Luana... acho que a primeira coisa é encontrar um bico de mamadeira que ele se adapte, que ele consiga mamar com maior facilidade. Agora, qto ao fato dele dormir muito, acredito que seja interessante vc perguntar ao pediatra se vc deve ou não acorda-lo para mamar.... Clarinha nunca dormiu assim qdo era recem nascida (aff, nao dormia quase nada durante o dia...), entao nao passei por uma experiencia assim... quer dizer, até passei mas foi pontual... qdo ela dormia muito (o que era raro) eu oferecia a mamadeira assim mesmo. Mas eu sugiro que vc pergunte ao pediatra, pois acredito que vai depender tb da quantidade que ele tem mamado por vez, ok? gde abraço e parabens pelo bebê!!!!

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  33. Olá Patricia!!!
    Estou encantada com toda sua força e dedicação ao ato de ser mãe. Minha primeira filha ao nascer me deu um pequeno trabalhinho na hora de pegar a sucção do peito e eu já fiquei desesperada achando que ela ia morrer de fome e sede, e olha que ela não tem esse problema nos lábios. Cheguei ao seu blog ao ser abordada por uma mãe que veio à loja em que trabalho à procura do bico ortodôntico para lábio com fenda palatina. Veja a minha ignorância, nem sabia que existia bico especial pra esse segmento. Fiquei comovida com situação dela, que tava indo ao hospital com o bebê (4meses) pra internar por desidratação pois nossa cidade (Impeatriz-MA) é muito quente e ele não tá conseguindo mamar. Fiquei de ligar pra ela pra dizer se tinha conseguido encontrar pois ela tb não está encontrando o específico, só os ortodônticos comuns. Gostaria de contar com sua experiência pra localizar esse bico (marca, tipo, custo, onde posso encontrá-lo) queria muito ajudar essa mãe. Se puder, entre em contato comigo, se tiver imagem do bico eu tb agradeço. Pode me enviar por email ( dani_engalimentos@hotmail.com ).
    Boa sorte amiga e Parabéns!!! Você é uma mãe e tanto!!!

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  34. Oi Patricia,

    Me chamo Adriana e há 2 meses descobri que meu filhote que deve nascer até o dia 15 de novembro, também tem fenda labial e possível palatal unilateral esquerda. Sabemos que pega o alveolo (faz ligação com o narizinho) mas não sabemos se chega a pegar o palato. Só saberemos com o nascimento. Não sei se vc ainda utiliza esse blog, pois sua filha já deve ter passado pelas cirurgias há algum tempo... Gostaria de parabenizá-la pela iniciativa e também de saber como vcs estão? Como minha caminhada vai começar ainda, gostaria muito de trocar experiências...

    Beijos...
    Adriana

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  35. Olá Adriana... minha pequena está ótima, graças a Deus... sapeca, esperta e elétrica... rs..... pode me escrever, acho que por email, temos mais espaço... psakavicius@hotmail.com
    Pode escrever qdo quiser.... abraços
    Patrícia

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  36. oi, Patricia queria lhe pedir uma grande ajuda minha irmã nasceu com fissura lábio palatina, e estamos com dificuldade em alimenta-la , ela esta no hospital sendo alimentada por uma sonda,que estamos dando a ela leite pre-nan 1 e leite materno ( da propiá mãe ) estamos tendo dificuldade em encontra um bico ideal para alimenta-la queria que você me indicasse marcas, tipo , o quanto custa . meu email é taynara.paramore@hotmail.com adorei seu blog , beijos

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  37. Oi Taynara... coloquei todas estas informações neste post, mas te repasso via e-mail... bjos

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  38. Olá Patrícia!
    Gostei muito do seu blog.
    Sou mãe de um fissurado, e consegui amamentá-lo até os 10meses. E agora, faço trabalho de pesquisa sobre tratamento de fissurados, e aí te achei.
    Muito importante ver a sua experiência na alimentação, pois é um pouco diferente do que eu tenho encontrado na literatura.
    Parabéns por compartilhar!

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  39. Olá Patrícia, estou gravida e descobri que meu bebe tem fenda palatina, foi muito terrivel porque minha maior preocupacao foi realmente como amamentá-lo, como ja estou com quase 8 meses procurei um pediatra para me orientar pois estou muito perdida de como alimenta-lo, e ja ouvi tanta coisa terrivel que estava desesperada, ouvir que meu bebe teria que ficar na UTI, depois outro pediatra me informou que nao, mais que ele so se alimentaria por sonda, e ver sua materia me deixou muito aliviada, porque nao quero de forma alguma que ele sofra na hora de se alimentar. gostei muito da sua dica da mamadeira e vou comprar diversos bicos para poder ver com qual ele se adapta.

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  40. Que bom poder ajudar.... alguns hospitais de fato tem ocmo protocolo colocaro bb fissurado em UTI, mas isso nao é regra, minha pequena ficou internada no médio risco um dia e depois no baixo risco.... isso para treina-la a mamar e para ganhar peso..... dica: váao hospital onde vc vai ganhar seu nenê e saiba antecipadamente qual o procedimento deles com bb fissurado.... caso queira conversarmais,me escreva: psakavicius@otmail.com
    gde bjo e tudo de maravilhoso para o seu bb

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  41. Boa tarde Patricia
    Sou mãe de um bb com fenda labial unilteral e palato tambem, adorei o seu blog, o gabriel saiu da maternidade tomando leite na seringa, foi orrivel porque a qualquer momento parecia que eu iria machucar ele com a seringa, meu alicerce foi o meu marido pois eu ficava muito nervosa e sou muito chorona dai ele pegava ele e dava o leite, resolvi a insistir mais no peito, ele sugava mais brigava muito, cansava e durmia, logo em seguida ja estava no peito novamente. consultamos com a pediatra na mesma semana que saimos do hospital e o biel perdeu muito peso na semana seguinte achei que ele tinha ganhado peso e voltou a perder, eu me apavorei pois ele mamava no peito, foi então que a pediatra disse que eu teria que entrar com o nan ou tirar o leite da mama, e o que faço então tiro o leite da mama e dou na mamadeira pra ele, ele mama muito bem na mamadeira de vez enquando ainda chupa no peito.
    Hoje ele esta com 1 mes e 20 dias, a cirurgia do labio ja esta marcada para 15 de agosto, estamos aniosos.
    Ainda tive uma dificuldade com o meu filho de 7 anos que não queria ver o rosto do irmão porque estava com medo, graças a Deus e a minha familia hoje ele é um grude com o bb.
    Bjs e força a todas as maes que passam por essa etapa da vida,
    mais se Deus nos escolheu é porque temos força para dar o melhor cuidado para nossos anjinhos. Daniela
    daniela_silva07@terra.com.br se alguem quizer trocar experiencias.

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    1. Olá Daniela... sempre digo: siga as orientações do pediatra... se ele sugeriu que tire-o do peito, é porque ele está se esforçando muito mais do que se alimentando, e por isso perde peso. O que dá pra fazer é juntar as duas coisas: que tal tirar seu leite e colocar na mamadeira para ele? e use o Nan tb, claro, conforme o que o pediatra orientou, mas pelo menos ele nao fica sem o seu leite...
      bjosss

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  43. boa noite patricia mnha sobrinha nasceu ha um mes e tem fenda palatina masd usa sonda no nariz vai ficar mais un mes ,toda crianca com fenda p. tem a lingua menor e poq ela esta ainda usando sonda.espero sua resposta obrigada cida

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    1. Olá... nao sei se entendi sua pergunta e como vc dá poucas informações, nao consegui entender direitinho o caso, mas vamos lá: língua menor não é uma característica típica de fissura lábio palatina, porém, crianças com Sequencia de Pierre-Robin (uma alteração genética q gera fenda no palato e entre outras alterações) faz a língua ficar retida atras, já que a formação óssea é retida tb... nao conheço muito bem sobre isso, e tb nao sei se é exatamente esse o caso da sua sobrinha... qdo a sonda, geralmente os hospitais colocam a sonda no bb fissurado por conta da dificuldade em mamar, mas deve logo ser tirado e oferecida a mamadeira para q o bb nao perca o movimento da sucção, q ele nasce sabendo como é... 1 mês é muuuuito tempo para um bb ficar com sonda, minha filha ficou 4 dias para desespero da fono, que pedia encarecidamente para a pediatra da neonatal passá-la logo para a mamadeira... mas, como cada caso é um caso, nao sei o motivo de terem indicado tto tempo assim para sua sobrinha.... sugiro que procurem uma fono de confiança que conheça sobre o tratamento de recém nascidos fissurados, assim ela poderá identificar o melhor protocolo de alimentação conforme a necessidade da sua sobrinha, principalmente se ela tiver Sequencia de Pierre Robin... se tiver mais informações que quiser tirar outras dúvidas, me escreva: psakavicius@hotmail.com

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  44. ola paty meu nome e hellen eu tenho fissura e operei quando tinha um ano.mas nao consegui leva meu tratamento adiante,pois minha mae morava no interior e nao tinha recurso la e tmb ela nao tinha condicoes pois tinha muito filho. hj eu nao consigo termina minha cirurgia pq ser caso mexido ngm faz.mas me cinto muito mal pois queria resolve isso.espero q um dia eu consiga adorei seu blog..bjs

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    1. Hellen, por favor, quero tentar te ajudar, então me escreva: psakavicius@hotmail.com
      bjos

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  45. ola a minha matilde tb nasceu com sindrome pierre robin fenda pelatina total e retracao da mandibula ja fez 4 operacoes e hj esta com dois anos dia onze vamos saber se precisa cirurgia mandibular mas e muito feliz passamos por muito mas vale bem a pena

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  46. Patrícia, tudo bem? Me chamo Pricilla, tenho 27 anos, nasci com Fissura Lábio Palatal, transforame incisivo. Meu tratamento foi todo em Bauru, ficou perfeito, hoje sou feliz e realizada, primeiro pelo amor que recebi e segundo pelo apoio incondicional da minha familia. Três meses atrás, dei a luz a um rapaz lindo chamado Artur, ele nasceu com Fissura de Lábio, não conseguimos ver nas ultrassons, foi uma surpresa no parto. Chegamos no quarto, e a ansiedade da amamentação, com um pouco de paciência, Artur pegou o peito e hoje ele é um gordinho de mão cheia e eu mãe de peito cheio. kkkkkk Dia 19 ele vai a Bauru fazer Queilosplastia. E a minha grande dúvida: Mães, depois da cirurgia, o médico de vocês autorizaram a amamentação logo após a cirurgia? Eu, Fonoaudióloga por formação, li alguns trabalhos dizendo que o aleitamento materno logo após a cirurgia, é indicado tanto para fisioterapia natural do lábio quanto para evitar inflamações devido a composição. E agora? Obrigada.

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    1. Oi Priscila... seja bem vinda ao clube... olha, minha filha usava mamadeira, e o cirurgião liberou sim... mas conheço poucas mães como mesmo histórico e médico difernete, sabe... creio que dependa muito do protocolo do médico, já vi muita mãe alimentar o bb por 15 dias com colher... Espero que no Centrinho eles incentivem a amamentação, mas não sei te dizer que protocolo eles estão seguindo por lá... :(
      Muito obrigada pelo seu coment, e como fonoaudióloga, sua participação então será muito bem vinda!!! como a de todas as mamães, claro!! bjocas e mande notícias depois da queilo!!!

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  47. Patricia,
    Boa noite.

    Acabei de ter um lindo bebe com fenda palatina no palato mole. Fiquei muito assustada no inicio, mas na busca de informação fui ficando mais calma e segura.

    Quero agradecer pela informação , pois sua informação é a real pratica.
    Mas gostaria que me ajudasse com uma duvida.... Quanto tempo vice deixava para arrotar seu bebe? E com quanto tempo seu bebe fez a cirurgia?

    Meu bebe mama de 2 a 2 horas e as vezes de 1 a 1 hora. Agora entendi melhor o porque dele mamar nesse curto interval.

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    1. SAh, me perdoe a demora em responder..... bom, eu a deixava em posição vertical pelo menos por meia hora, mesmo que arrotasse rápido... isso para evitar refluxo (ela nao tinha), mas caso acontecesse, para que o líquido não fosse para o ouvido... e claro, para evitar o engasgo... a correção do palato ocorreu com um ano e meio... e geralmente se espera mesmo pelo menos um ano para que seja feita... qdo é o lábio, ocorre mais cedo.. mas o palato, deve se esperar... qto a mamada, é isso mesmo, ocorre mais vezes do que um bb não fissurado, pois "engolem" muito ar e esse ar ocupa o lugar do leite... bjossssss

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  48. Ola meu nome é Danielle, descobri aos 05 meses no US que minha bb tem fissura unilateral a esquerda, hoje estou com 31 semanas de gestação e estou lendo aqui sobre amamentação... no ultimo US a medica deixou bem claro a imagem da minha filhinha sugando o liquido aminiotico pelo narizinho e ao q tudo indica o liquido vai para o lugar certo. nao tem nenhum desvio pela boquinha como se tivesse fenda palatal...alguem aqui ja passou por isso tb? sabe se tem logica o que ela disse? abraços e obrigada pelo blog ..li mta coisa interessante ....

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    1. Olá Danielle... nunca ouvi falar sobre isso, mas me parece uma teoria interessante... tomara que essa observação dela esteja correta.. abraços!!!

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  49. DEUS É PERFEITO E MARAVILHOSO... MINHA FILHA NASCEU COM A MARCA NOS LÁBIOS, COMO ESTIVESSE FEITO UMA CIRURGIA.. MEU NETO NASCEU COM FENDA UNILATERAL.. E ESTA COM 3882 GRAMAS, ELE ESTA NA SONDA, MINHA FILHA ESTA MAIS TRANQUILA, CREIO QUE TUDO COOPERA PARA O BEM... ESSAS CRIANÇAS TEM A MARCA DA PROMESSA E SÃO ABENÇOADAS ....

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  50. Minha filha nasceu com a marca nos lábios como estivesse feito uma cirurgia, apenas um sinal, meu neto nasceu dia 11/10/2013 com fenda palatal unilateral hoje minha filha esta mais tranquila, O dom de ser mãe é maravilhoso, Acredito que o Senhor nos concede esse cuidado a mais e maior para provar o sentimento maior que existe que o amor de uma mãe pelo seu filho,e Deus sendo Pai compara esse amor em Isaias 49:15, " pode uma mulher esquecer-se tanto de seu filho que cria, que se não compadece dele, do filho do seu ventre? Mas ainda que se esquecesse, Eu, todavia, me não esquecerei de ti."

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    1. Olá Ione! sua filha nasceu com uma frustra igual ao do ator Joaguim Phoenix, não é... bom, espero que seu netinho já tenha saído da sonda, pois essa não é a melhor opção para o bb... bjossss

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  51. Boa tarde, minha bebê nasceu tem 3 dias e te fenda palatina posterior, segundo tenho muito leite mas ela não consegue sugar, estou tendo que dar mamadeira, mas ainda não achei um bico, uma forma de alimenta-la direito, tudo que sei sobre o assunto to buscando na internet no hospital não me deram muitas informações, apenas me encaminharam para um hospital mas ainda estou esperando ser da chamada! Gostaria de mais informações, sobre a possibilidade na alterações na fala, segundo os médico a fissura dela é muito pequena!

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    1. Juliana, como está sua bb? vc tentou essas opções que sugiro no artigo?

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