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sexta-feira, 11 de dezembro de 2009

1 ANINHO!!!

Não podia deixar de registrar aqui que hoje, 11/12, minha Ana Clara faz um aninho!!

Um ano de lutas e vitórias, descobertas e consquistas.... e muitas, muuuuuitas alegrias.

É um bebê muito inteligente, aprende tudo o que nós ensinamos (e o que não ensinamos tb... rsss) é rápida, tem uma percepção de dar inveja a muito adulto desatento.... rsss... e nao deixa nada a desejar em seu desenvolvimento, ao contrário, está sempre um passinho adiante (acelerada demais, quer tudo para ontem... rsssss)

Maior alegria de minha vida!!!! amor maior, não há!!!!!!

quarta-feira, 4 de novembro de 2009

SANTOS TEM CENTRO DE REFERÊNCIA PARA TRATAMENTO DE FLP

Olá pessoal do litoral... em Santos existe um Centro de Referência para o tratamento de FLP. É vinculado à fundação Galileu e é subsidiado pelo Governo do Estado. Show de bola...

Quem quiser conhecer, foi feita uma reportagem bem legal, e o bb (Kaique) de uma amiga muito querida (Paty) aparece colocando a prótese de palato... meu gorducho dando pinta de galã....... o link está aí embaixo, se não abrir a reportagem direto, clique em NOVEMBRO / 1A SEMANA / FUNDAÇÃO GALILEU

http://www.canalaquaviario.com.br/SC_tvcanalaquaviario.asp?_mid=C&_sid=2

sexta-feira, 23 de outubro de 2009

MAIS UMA REPORTAGEM SOBRE FLP

Mais uma colaboraçao da Márcia, mãe da linda Duda. Uma reportagem contando um pouquinho mais sobre FLP. Para quem ainda nao sabe o que é, é bacana, mostram crianças operadas e pais falando a respeito do diagnóstico. Informação é tudo, cada dia mais acredito nisso... vcs vao concordar comigo qdo assistirem o depoimento dos pais...

http://www.youtube.com/watch?v=RTXBijpzegU

segunda-feira, 28 de setembro de 2009

MPF ACIONA CESPE POR DISCRIMINAÇÃO

Desta vez a contribuição vem da Mary, mãe do Hudson que me enviou a notícia e o link abaixo. Atentem-se ao texto:

"O Ministério Público Federal no Acre entrou com ação civil pública contra a Fundação Universidade de Brasília (Cespe-Unb) e a União para impedir que portadores de vitiligo, psoríase e lábio leporino sejam excluídos do Concurso Público para os cargos de agente e escrivão de Polícia Federal quando da realização dos exames médicos em razão dessas enfermidades, ou que lhes seja negada a posse nestes cargos pelo mesmo motivo.A ação não pede o cancelamento das provas recentemente realizadas, nem a reabertura de prazos para inscrição, o pedido é apenas para que, no momento da realização dos exames médicos, previstos nos editais 14 e 15/2009 para acontecerem entre 17 e 19 de novembro de 2009, não sejam excluídos dos certames os portadores das enfermidades já citadas."

fonte: A Tribuna, Rio Branco, AC - quinta-feira, 17 de setembro de 2009http://pfdc.pgr.mpf.gov.br/clipping/setembro-2009/mpf-aciona-cespe-por-discriminacao/

É inaceitável que em pleno século XXI ainda somos obrigados a presenciar ou testemunhar ou ter conhecimento de fatos como este. O pior é que não é o único, a diferença é que esse é oficialmente declarado.

Por isso eu digo: deixem seus bbs FLP terem vida social normal, o preconceito só acabará quando nós mesmas agirmos de forma natural, como de fato deve ser.
E a esses... digamos, cabecinhas de pastel da Cespe, só lamento!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

sexta-feira, 18 de setembro de 2009

REPORTAGEM SOBRE FLP NO DOMINGO ESPETACULAR (Record)

Há muito tempo procuro o link desta reportagem, e uma amiga do Orkut e de causa, me mandou o link, a Márcia... Valeu Marcinha.... bjocas

Reportagem: www.info4.com.br/base8/2009-06-15/AutoTVNot/U766336.wmv

Sobrapar, tratamento gratuito de FLP em Campinas: http://www.sobrapar.org.br/




bjjosss

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

CONGRESSO "CLEFT 2009" ROLOU EM FORTALEZA

Galera, o Brasil é o primeiro país da América Latina a sediar o congresso Internacional de Fissura Labio-palatina.

Os melhores profissionais da área estiveram em Fortaleza participando deste importantíssimo evento. Tenho o maior orgulho de saber que a ortodontista e o cirurgião da minha bb fizeram parte do comitê científico convidado.
Não se esqueçam de perguntar para os profissionais que cuidam dos seus filhos quais as novidades lhe cabem conhecer....

Segue o link do congresso e do Portal de Odotologia que explica o que tá rolando por lá... bjosss

http://www.cleft2009.org.br/

http://www.portalodontologia.com.br/odontologia/principal/noticia_view.asp?id=30933

segunda-feira, 7 de setembro de 2009

ANA MARIA BRAGA FALA SOBRE FLP EM SEU PROGRAMA

Galera.. esperei muito tempo por esta reportagem, e ela aconteceu num dia em que eu não assisti por não estar em minha casa, mas está o link aí... o foco da reportagem é o trabalho da Operaçao Sorriso. Além de mostrar um caso de sucesso, tem uma entrevista com Dr Nivaldo Alonso, conceituadíssimo... vale a pena conferir.

http://video.globo.com/Videos/Player/Entretenimento/0,,GIM1113303-7822-CIRURGIA+PARA+CORRIGIR+LABIO+LEPORINO+E+SOLUCAO+PARA+CRIANCAS,00.html

sexta-feira, 14 de agosto de 2009

O VALOR DAS PEQUENAS COISAS

Olá pessoal... Ja faz 1 mês e 20 dias que minha Ana Clara fez sua primeira cirurgia. Neste tempo ela conquistou coisas que para crianças nao fissuradas seriam comuns e passariam até despercebidas... Mas para mim essas pequenas conquistas me emocionam a cada dia.
Foi incrível ver pela primeira vez sua boquinha "abraçando" totalmente o bico da mamadeira, os lábios vedavam o bico e isso me fez chorar. Um bb nao fissurado faz isso assim q nasce.. minha pekena só conseguiu aos 7 meses... e o dia que ela fez bico entao... linda lindaaaaaa.. ficou o dia todo fazendo bicoe acelerando a respiracao para sentir o arzinho tocando no lábio.... e ontem mais uma conquista: dormiu chupando chupeta.... ela nao conseguia antes. Obrigada, Papai do Céu, pelas grandes conquistas da minha lindona.

sexta-feira, 24 de julho de 2009

E FINALMENTE A CIRURGIA!!! QDO CHEGA O DIA DA QUEILOPLASTIA

Olá amigos e amigas.... há muito não posto nada.... Para quem ainda não sabe, minha bebê fez sua primeira cirurgia dia 24 de junho, aos seis meses.

Graças a Deus foi um sucesso. Para as mamães que ainda não sabem como é, vou falar um pouco....

Só pra relembrar: a cirurgia deve ser feita quando a criança tem no mínimo 3 meses e no mínimo 5 kg. A idade pode variar (pra mais, não pra menos) conforme cada caso. Clarinha teve que esperar até os 6 meses... durante este período, como sabem, usou a fitinha (Transpore/Micropore) para alinhar a pré-maxila e para favorecer o crescimento adequado do tecido, beneficiando o resultado da cirurgia. Mais de 90% dos profissionais que tratam FLP não indicam a cirurgia precoce, ou seja, a cirurgia ainda na maternidade, por não ser o melhor para a criança. Mas, como já falamos sobre isso, vamos ao relato!!!

Bom, qdo o cirurgião define que já chegou a hora, ele pede os exames pré-operatórios. Normalmente são exames de sangue e pode pedir tb exames cardíacos (eletro e ecocardiograma). O bebê não pode estar com anemia nem ter nenhum tipo de infecção, nem mesmo resfriado. O coagulograma mostrará o tempo de coagulaçao do bb.

Qdo o dia estiver próximo, proteja o seu bb mais do que o normal. Evite sair muito com ele, ventile bem a casa, evite fazer ou receber visita... deixem que te chamem de chata ou fresca, se é que alguém vai achar isso. O importante é proteger seu bb de infecções que possam atrasar a cirurgia. Distância de quem está resfriado!!!!!!!!!!!!! Atente tb à possibilidade de otite. Os fissurados têm essa tendência, então vale a pena levá-lo a um otorrino e ver se está td bem.

A ansiedade é imensa, nós, mães, vivemos em função do dia da cirurgia, parece que nada mais existe no mundo... vem a preocupação com anestesia, com a dor no pós operatório, com a alimentação.... reconheço que fiquei muito tensa, muito ansiosa e preocupada... mas tudo passou.

O bb vai em jejum para o centro cirúrgico (mínimo de 8 horas, incluindo água) e normalmente já levemente sedado. Eles tomam um pré anestésico ainda no quarto que deixa meio "grogue". Minha bb que já é sorridente, ria muito, gargalhava... entrou feliz da vida no centro cirúrgico enquanto eu passava mal para não chorar na frente dela.... e segundo o cirurgião, brincou com todos lá dentro. Não foi traumático para ela, e não deve ser para a maioria, já que perdem um pouco a noção do que está acontecendo... se é que tem, já que são tão pequeninos. Logo depois já são anestesiados e aí nada mais eles vão ver.

É muito dolorido entregar o bb nas mãos da equipe e não poder ficar ali... é uma dor latente, que desmonta o coração em milhões de pedacinhos.... mas é um momento inevitável, que nós mamães temos q passar para o bem de nossos pekeninos. Temos que confiar na equipe, no hospital e principalmente em Deus.

Duas horas e meia após deixá-la no centro cirúrgico, recebi no quarto a ligação do próprio cirurgião, avisando que o procedimento já tinha terminado e que tudo tinha corrido muito bem, dentro do esperado. Fui então pegá-la na recuperação pós anestésica. Esse período é bem complicado. Eles voltam da anestesia chorando muito. Não necessariamente de dor, mas pq ficam com muito sono e estão com fome... talvez enjoados devido anestesia... Minha bb chorou bastante, ficou agitada... assim que a peguei no colo, não demorou muito e se acalmou... dormiu uma hora e meia. Acordou e recebeu liberação para ir para o quarto. Foi acordada, quietinha, procurando a fenda com a língua. Teve dificuldade para aceitar alimentação, não consegui com seringa, com copinho, nem mesmo com a chuquinha que o cirurgião autorizou (vide detalhes mais abaixo). Aí dormia e acordava ainda devido a anestesia. Uma hora e meia após chegar no quarto experimentei dar papinha... ela aceitou. Nao pude dar muito para evitar vômito. Tadinha, queria mais.... esperei um pouco, dei um pouco de suco... mais um tempo dei mais um pouco de papinha... mais um tempo dei leite com a colherzinha.... e já não estava mais nervosa, não chorou praticamente mais nada... Recebeu alta no mesmo dia.

Foi ótimo poder dormir em casa, ela se sentiu mais segura, não acordou assustada nenhuma vez, acordou com fome uma vez só.

CUIDADOS: Após a cirurgia, o bb deve ficar no colo. Não o coloque no carrinho, não deixe no berço se estiver acordado, nem no chiqueirinho, andador, nada!!! O bb pode esbarrar a boca, ou mesmo bater e romper pontos. Use o protetor de braço, que imobiliza o cotovelo do bb.

DOR: Saiba que o bb NÃO sente dor no pós operatório. Devido aos cortes que são feitos, a região fica adormecida por 3 semanas. E as crianças sentem menos dor que os adultos, vc sabia? Olha, eu pude comprovar... minha bb ficou muito bem, não deu nenhum trabalho... nenhum!!!! No dia da cirurgia e no dia seguinte não sorriu nenhuma vez e não brincou, mas tb não chorou. Ficou séria, mas quietinha, muito boazinha. No terceiro dia já estava elétrica, bem humorada, mas parecia que sabia que não podia bagunçar ainda. Não chorava para brincar, não reclamou por não poder levar a mão na boca, nada disso... Sossego total!!! Seis dias depois da cirurgia, retirou os pontos. Aí, mais uma semana de cuidados intensos e depois, vida normal.

ALIMENTAÇÃO: a maioria dos médicos proíbe o uso de mamadeira, e aí devemos ver o que o bb aceitará: copinho, seringa, colher. Mas não faça testes antes da cirurgia... pra que estressar o bebê antes da hora? O cirurgião da minha bb autorizou o uso da chuquinha desde que colocada bem no canto da boca e eu deveria apertar o bico para o leite sair e não deixa-la sugar. Foi ótimo, ela aceitou essa condição, mamou muito bem, não perdeu peso e eu fikei tranquila com esta possibilidade. Mas atenção: somente faça o que o cirurgião autorizar! cada um tem uma conduta!!! Se o bb já estiver se alimentando de sopinha e papinha, deixe-a quase líquida durante os 15 dias.

HIGIENE: não deixe acúmulo de alimento e leite nos pontos, a cicatriz cirúrgica deve ficar bem limpa para evitar que inflame. Siga os procedimentos que o cirurgião lhe ensinar, não use nenhum produto diferente do que ele prescrever e tome muuuito cuidado.

No mais, é só alegria... aos poucos o bb vai reaprendendo a sorrir. E vai esbanjando o novo sorriso a toda hora. E dentro da gente tudo muda. Vem a calmaria, a tranquilidade, a felicidade imensa e uma gratidão sem tamanho!!!

Bjos a todos...

quinta-feira, 28 de maio de 2009

USO DE PLAQUINHA (PRÓTESE DE PALATO) E FITINHA NO LÁBIO (TRANSPORE)

O uso da prótese de palato é um pouco controversa. Existem profissionais que são abolutamente a favor e outros que são contra. Outros ainda preferem avaliar caso a caso e verificar a necessidade individual da criança, o que particularmente eu acho muito mais ponderado.
Quero registrar minha breve experiência com a prótese de palato e com a fitinha de lábio.

Ainda durante a gravidez a médica que fazia meu ultrassom comentou que eu poderia ficar tranquila que ja existia uma plaquinha que auxiliaria o bebê a mamar. No ultrassom seguinte (ela já tinha ido tirar maiores informações) ela mesma me disse que normalmente não é necessário. Obtive mais detalhes posteriormente com a fono e acabamos decidindo não colocar a plaquinha (normalmente a criança já sai da maternidade usando uma). Desde que nasceu, começou a ser acompanhada por uma ortodontista muito competente que preferiu aguardar a avaliação do cirurgião para fazer ou não a plaquinha.
Bom, quando minha bebê estava com quase 3 meses a levei numa outra ortodontisa, muito conhecida para uma avaliaçao e principalmente para conhecer as tais plaquinhas (prótese de palato) e seus benefícios. A explicação que recebemos é que a prótese auxilia o tecido do palato que está em crescimento tanto quanto os demais tecidos, a crescer na direção correta, ou seja, em direção ao centro da boca e isso dá a impressão de que a fissura está menor, claro. Isso significa que a cirurgia do palato, o tecido estará muito mais adequado para a cirurgia. Outra função importante é a ortopédica, ou seja, o trabalho que ela realiza no osso propriamente dito, sendo então um tratamento ortodôntico.
Além disso, os benefícios secundários (auxílio na mamada, posicionamento correto da língua). Saímos de lá decididos a iniciar o tratamento ortodôntico através da prótese, ou seja, decidimos utilizar a prótese antes mesmo do cirurgião dizer se deveríamos ou não faze-lo, pois a ortodontista disse que pelo fato do palato estar completamente aberto, não haveria motivo para não fazer, muito pelo contrário.
Quando a levamos novamente ao cirurgião, ela já estava usando a prótese há um mês, e ele aprovou totalmente a utilização, deixando claro que mesmo após a queiloplastia (cirurgia do lábio) ela deverá continuar usando.
Como funciona o tratamento: tudo se inicia com a moldagem da maxila. Dias depois você volta no consultório para colocação da prótese, que é como se fosse aquela parte acrílica de um aparelho móvel, porém sem os ferrinhos. Passa-se uma colinha na região da gengiva (Fixodente) para mante-la firme no lugar. O bebê deve permanecer 24 horas por dia com a prótese, removendo duas vezes ao dia para limpeza. A cada duas semanas a levamos no consultório, onde a prótese é desgastada se ajustando ao crescimento dela. E cada vez que ela ganha um quilo, deve-se moldar de novo e colocar nova prótese (reserve uma caixinha para guardar a coleçao de próteses... rs.... ou deixe-as com a ordodontista, que irá anexá-la ao prontuário do bb).
Incomoda?? no primeiro dia o bebê estranha para mamar, mas no segundo já está adaptado (não tire a prótese por dó, senão bebê não se acostuma!!). Nos primeiros dias o bebê chora muito na hora de tirar a prótese, fica assustado, nossa, meu coração cortou, eu chorava junto com ela... mas logo ela se adaptou também e já não se importa muito com o processo. Ela não chorou nem para moldar a última vez.. rssssss
Minhas primeiras impressões quanto ao tratamento: no último dia 24 tive acesso aos dois moldes feitos até agora da minha bebê. O segundo molde foi feito 42 dias após o primeiro dia de uso da prótese e tenho que reconhecer: já está fazendo efeito!!!!!!!! o segundo molde já está diferente do primeiro, e diferente para melhor. As laterais do molde (referentes à gengiva) já estão mais largas, indicando crescimento do tecido do palato em direção ao centro da boca. Obviamente são diferenças milimétricas, mas numa boquinha tão miúda como a de um bebê de 5 meses, já faz diferença, tanto que foi possível visualiza-la nos moldes. Estou muito contente e muito satisfeita com o uso da prótese.
Quanto às mamadas, não senti diferença, ela se adaptou bem, mas estava bem adaptada tb a mamar sem a prótese. Hoje não gosta de mamar sem ela. O que foi bom também é que os calinhos que ela tinha no volmer devido ao atrito com o bico da mamadeira, sumiram todos, portanto toda a estrutura nasal dela (que é toda visível) está linda, sem nenhuma lesão.

Centros de referência não costumam utilizar a plaquinha devido a manutenção constante obrigatória. Se não houver troca adequada da plaquinha, pode ocorrer alteração no crescimento da face, por isso a necessidade de fazer novo molde e nova plaquinha sempre que o bebê ganha 1 quilo.

Quanto a fitinha... não conheço nenhum profissional que seja contra, muito pelo contrário. Ela deve ser utilizada por bebês com fenda labial bilateral com a intenção de baixar o pró-lábio, impedir a língua de empurrar a pré-maxila para fora ou para o lado. Deve ser usado constantemente também. Temos duas opções: a Micropore e a Transpore, ambas encontradas em farmácias. No começo, qdo são recém nascidos, da muita dó usar a fitinha, pq a pele fica muitíssimo irritada. Mas aos poucos eles se acostumam, minha bebê não se importa mais qdo tenho que tirar a fitinha.
Minhas impressões e resultados: o pró-lábio da minha bebê está mais baixo e a pré-maxila está mais encaixada, para dentro. Isso é visível nas fotos, comparando as primeiras com as de agora, e pude comprovar também nos mesmos moldes que já citei. Valeu muuuuito a pena, tem que usar, pois este procedimento também favorecerá a cirurgia e melhorará os resultados alcançados. Mas peça orientação quanto a colocação, ajuste e alinhamento do tecido do lábio, ta... bjoss

;-)



Dica do Allan e da Mellissa: entrevista com Carmem Glória Morovic, cirurgiã plástica chilena falando sobre o tratamento ortodôntico neonatal

http://www.cedepap.tv/entrevistados.html >\

Obs.: este post foi publicado em 28/05/2009. Hoje é 07/07/2012 e coloco algumas fotos, inclusive dos tipos de plaquinha que minha filha usa ou usou, considerando que em 07/07/12 ela está com 3 anos e meio, tem mordida cruzada, só tem um pré-molar e não tem os 2 molares. Imagens: uso da fitinha (Transpore; modelo inicial de plaquinha; plaquinha com orifício para os dentes (já favorece o crescimento correto; e a última, que mais parece um aparelho mesmo, já vem sendo usada há mais de um ano e possui este parafuso que é ajustado semanalmente e tem a intenção de correção da mordida cruzada)

sexta-feira, 15 de maio de 2009

SER SUA MÃE

- Ser mãe é dedicar minutos preciosos à amamentação a cada três horas religiosamente... ser sua mãe é te dedicar todo o meu dia para que você se alimente a cada hora, aos pouquinhos... isso nos deixa juntinhas por muito mais tempo.
- Ser mãe é se emocionar ao sentir seu bebê sendo amamentado. Ser sua mãe é sofrer por não ter conseguido te amamentar em meu seio, mas é ter uma enorme alegria em cuidar zelosamente das suas várias mamadeiras, assim posso dedicar ainda mais tempo para aquilo que é seu...
- Ser mãe é torcer para chegar o dia em que o bebê vai dormir a noite toda. Ser sua mãe é ficar com o maior remorso ao te deixar dormir a noite toda sem mamar. Isso porque quero você com o peso ideal pra cirurgia.
- Ser mãe é chorar junto com o bebê quando toma vacina. Ser sua mãe é ter medo de você engasgar com a vacina via oral por ser um líquido viscoso... nem todo mundo sabe como você deve deglutir em segurança.

Ser sua mãe desde o começo foi a maior benção da minha vida, desde quando o resultado do exame deu positivo, desde quando ouvi pela primeira vez seu coraçãozinho minúsculo batendo vigorosamente, desde quando senti você chutar, desde quando te vi pela primeira vez com os olhinhos abertos tentando entender que lugar era aquele diferente da barriga da mamãe, desde quando te peguei pela primeira vez, desde quando você me olhou nos olhos, desde quando você sorriu pra mim... desde sempre... e cada dia mais e mais!!!!!!

Não me importo em não ter tempo para mim, em não ter tempo para a casa porque meu tempo é todo seu. Não me importo em tomar bronca por ter esquecido de almoçar, porque você com certeza vai ter tomado a sopinha mais nutritiva e fresquinha, a frutinha mais gostosa e mamado o leitinho mais morninho.Não me importo em passar bastante tempo em casa, porque você me recompensa com sorrisos e carinhos.Não me importo em ter pouco tempo para tomar banho, em almoçar comida fria as 3 horas da tarde, em trocar de roupa pq ta cheirando azedinho, não me importo em me molhar toda qdo vc bate os pezinhos na banheira, não me importo em passar a noite em claro vigiando seu sono, em chorar com você por não saber o motivo do seu choro... não me importo... amo muito passar por tudo isso... amo muito sua presença na minha vida... amo muito você, Ana Clara, a jóia mais preciosa, o presente mais lindo que Deus poderia me dar.

segunda-feira, 4 de maio de 2009

GANHO DE PESO

Oi pessoal!! faz tempo que não escrevo. Vamos lá, estou voltando a ativa pra falar sobre o ganho de peso dos bebês fissurados. Minha bebê hoje tem 4 meses e acho que estou mais a vontade para falar sobre isso. É comum aos bebês com fissuras um ritmo menor para engordar. Eles precisam fragmentar as mamadas pq "engolem" muito ar (o que tb dá muita cólica) e também dispendem mais energia. Desde o início recebi a orientaçao para dar mamadas a cada 2h, e não a cada 3h, como é comum aos bebês sem fissura. Assim o fiz, mas logo esse intervalo passou a ser de 1 hora, conforme minha bebê foi crescendo. Isso porque ela necessitava de mais leite mas não conseguia aumentar a quantidade de leite por mamada. Aí a fome batia antes... rs.... não pense duas vezes, siga o ritmo que seu bebê solicitar. Tudo bem que a gente acaba passando o dia dando mamadeira e nos pega o tempo de outras atividades, mas cá entre nós: o mais importante é a saúde dos nossos pekeninos, não é mesmo???
Segundo os pediatras, o ganho de peso é considerado adequado quando fica na faixa de 40g por dia. Minha bebê nunca esteve nesta marca, fica por volta de 21, 22g... acredito q tb tem a ver com a estrutura genética dela, pois eu era muito magrinha tb. Portanto, não se desespere.... se vc tiver a sorte de tratar seu bb com um pediatra tranquilo, será bom pra vc tb pois ajuda a baixar ansiedade, por exemplo, a pediatra da minha bb sempre me tranquiliza, pois ela cresce bastante, está super esperta e ganha peso (pouco, mas ganha). Esse ganho está dentro de um ritmo que é dela.... não adianta forçar. O que faço é ficar a disposição para oferecer a mamadeira sempre que ela pedir (às vezes até sem que ela peça, dependendo do intervalo entre as mamadas). Durante os primeiros 45 dias o ganho de peso foi mais difícil, mas depois melhorou bem.
Uma dica é preencher um planilha com a hora da mamada, a quantidade de leite mamada e o tempo que levou para mamar. Em pouco tempo vc poderá excluir o item tempo de mamada pq passa a ser quase padrão, 5 a 8 minutos (no início esse acompanhamento é muito importante já que a mamada não deve passar de 30 minutos, senão ela deixa de ser funcional e o bebê perde peso ao invés de ganhar). Por esta planilha vc pode acompanhar tb a quantidade total de leite q seu bb mama por dia e se está adequado ao que o pediatra recomenda, ou pelo menos próximo disso. No meu caso, para que ela fique próximo a quantidade ideal diária, oferecemos mamadeira para ela mesmo dormindo a cada 2 horas (inclusive de madrugada). Por conta disso ela dorme bem, não acorda de fome pq não dá tempo... rs...
Normalmente o pediatra acaba não aprovando engrossar o leite pq isso faz com que o bb mame menos, e o que engorda o bb são as proteínas do leite. Lembre-se: CONSULTE O PEDIATRA, isso tudo que coloquei aki são dicas, ok?? Isso pq o bb deve estar no peso adequado para a cirurgia, mas além disso, a saúde como um todo deve estar em dia (glóbulos vermelhos, ferro, etc)
Bjos a todos (ah, hj é meu niver!! heheheh)

segunda-feira, 9 de março de 2009

ONDE ESTÃO OS FISSURADOS? - pra pensar...

As pesquisas indicam que a cada 650 nascidos, ocorre um caso de FLP. De fato percebo a cada dia o grande número de ocorrências. Não porque estou vendo os fissurados (porque de fato não vejo), não porque passei a prestar atençao e aí a gente começa a reparar mais (porque realmente passei a ficar mais atenta mas não vejo ninguém). E sim porque onde quer que eu vá e leve minha bebê, pelo menos uma pessoa comenta: "ah, meu sobrinho (primo, vizinho, neto, etc) nasceu assim e operou, está lindo" é impressionante a quantidade de pessoas que conhecem fissurados.

Um porteiro do meu prédio conhece 3 casos, no dia que minha bebê recebeu alta, somente no caminho do berçário até a saída, "trombei" com 3 pessoas que disseram ter alguém na família, tenho uma vizinha cuja sobrinha tem FLP, duas amigas tem pelo menos um primo, e etc etc etc.....

Mas, cadê os fissurados???? Não é comum a gente ver bebês portadores de FLP a não ser nos locais onde o tratamento é feito, óbvio. A gente vê sim fissurados operados, mas antes da cirurgia não. Pois é.... aí é que mora a questão que me motivou a escrever este tópico: se é uma má formaçao tão comum, por que as pessoas se espantam tanto qdo se deparam com um bebê portador de fenda? provavelmente porque a maioria fica longe dos olhos das pessoas, já que esses olhos são por vezes, maldosos, preconceituosos, etc... porém talvez seja a hora de começarmos a acostumarmos os olhos de todos a esta má formaçao. Nós mamães, pagamos um preço alto qdo fazemos isso (eu faço isso, não escondo minha filha, ela tem vida social, passeia, a levo onde posso levar um bebê de menos de 3 meses), coloco fotos dela nas redes sociais (sou super coruja,... rs) mas desta forma, plantamos sementes... espero estar plantando sementes.

A gente tende a esconder pq as pessoas olham feio, mas as pessoas olham feio pq não estão acostumadas a ver. E não tem informação a repeito. Vira ciclo vicioso, sabe... já ouvi cada tipo de comentário e já vi cada expressão facial que vcs nem imaginam, sofri muito sim com isso (ainda sofro, não vou negar!!!)mas já tenho percebido que aos poucos esse susto vai passando, sabe... pessoas que a princípio ficaram chocadas, hj olham pra minha bebê e falam: nossa, Paty, como ela está linda!!

Como faço e como me sinto? Vamos lá... alguém olha e pergunta. E respondo que se trata de uma má formação bastante comum chamada fissura lábiopalatina e que quando chegar o momento correto, fará a cirurgia corretora. Informo inclusive que existe tratamento gratuito em Bauru, porque caso um dia essa pessoa venha a conhecer alguém qau precise de informações, poderá ajudar.... como me sinto com isso? megaaaaa beeeeeemmmm... afinal, informação é apra ser compartilhada.. penso!
E se a pessoa olha e não pergunta nada? Pergunto: pois não? e explico tb! rssss

É... a gente pode fazer a diferença. Basta tomarmos uma atitude!!

domingo, 1 de março de 2009

OSCAR 2009 E FLP

O vencedor do Oscar 2009 na categoria Curta metragem foi o documentário Smile Pinki, sobre o trabalho da Smile Train na Índia, onde realizaram cirurgias de correçao de FLP. Eles bancam hospitais pelo mundo através de doaçoes que recebem, para que sejam realizadas a cirurgias reparadoras em crianças desfavorecidas financeiramente. Lindo trabalho.

O link para o trailler do documentário é: http://www.youtube.com/watch?v=CamEXQ8x72c

e o site do Smile Train http://www.smiletrain.org/

quinta-feira, 29 de janeiro de 2009

AMAMENTAÇÃO

Este era o tópico que eu mais estava ansiosa em escrever, mas é o que mais me sensibliza. A grande preocupação que nos vem a mente após o diagnóstico é exatamente acerca da alimentação do bebê. Ouvi muita gente dizer que bebê com fenda não tem sucção (ouvi isso até mesmo depois do meu parto!!!!). Bom, o bebê fissurado tem o mesmo instinto de sobrevivência do que qualquer outro bebê, e se não tiver outra síndrome associada ou alguma dificuldade neurológica, ele nascerá sabendo sim o que deve fazer e como sugar. Porém, terá muita dificuldade, pois a abertura do palato impede o que chamamos popularmente de vácuo, ou pressão negativa. Dependendo da fissura e da paciência da mãe, o bebê consegue mamar no peito. Infelizmente é a minoria, principalmente nos casos de fissura no palato. Neste caso, existem outras opções (copinho, conta-gotas, seringa, sonda, mamadeira). Aposte na mamadeira!!!!!!!!!! o bico que é recomendado é o longo, comum, de silicone ou de latex (preferencialmente por ser muito mais macio), a gente encontra da marca Lillo. A chuquinha (aquela comunzinha mesmo, da Lillo) é a preferida pelos bebês fissurados... rss. Os dentistas recomendam mamadeira com bico ortodôntico (da marca Nuk, modelo para engrossante, número 2: tem furo maior). De fato ele é mais adequado, mas nem todos os bebês gostam do formato. A minha odiou no começo, não pegou de jeito nenhum, com o tempo aceitou, mas não conseguia mamar, mesmo após diversas tentativas, porque ela apertava o bico com a lingua.. e o bico de silicone é duro pra ser apertado por uma linguinha de recém nascido.
Existem bicos específicos da marca Nuk para fenda labial e fenda palatina. Eu particularmente comprei um de cada, mas além de caros (por volta de R$ 18,00 cada um) minha bebê não aceitou. O indicado para fenda labial é muito curto (ruim para quem tem fenda no palato) e o indicado para fenda no palato tem um formato interessante, que fecha todo o palato, mas para recém nascido é uma judiação, é muito grande, redondão. Minha bebê pegou uma vez só este bico, depois passou a ter ânsia. Talvez, com alguma persistência, a criança aceite, mas eu reconheço que achei desproporcional e não insisti. A Medela também tem excelentes modelos de mamadeiras e bicos para necessidades especiais, geralmente indicados para prematuros, mas funcionam muito bem com fissurados. Estes são realmente caros... as mamães americanas adooooram, pelo que pesquisei. Estas são algumas dicas, pegue outras com o cirurgião e com a fono e tenha várias opções quando for para a maternidade: bico bom é o que a criança aceita!!!

NA MATERNIDADE: ai, que assunto delicado.... bom, eu sugiro que você visite a maternidade onde irá ganhar seu bebê e converse com a equipe neo-natal. Pergunte qual o procedimento utilizado na alimentação de bebês fissurados. É só uma sugestão, mas como eu não fiz isso, tive algumas surpresas chatinhas, e não quero que vocês tenham também. Minha bebê foi alimentada através de sonda, sem necessidade pois ela nasceu com sucção. Para quem vai realizar a cirurgia imediatamente, talvez este procedimento não seja tão ruim, mas se este não for o caso, complica. Isto porque a tendência é que o bebê se descoordene se não treinar a sucção. Conversando com algumas mamães, geralmente colocam na sonda assim que o bebê nasce, e se não houver nenhuma intercorrência, no dia seguinte os médicos já tentam outra forma... comigo infelizmente não foi assim, precisamos da interferência da fono para que a equipe se motivasse (ou se sentisse pressionada) a treiná-la quando ela já estava com 4 dias, quando passou a ser alimentada através de mamadeira (chuquinha). Com 7 dias pôde receber alta e ser alimentada normalmente em casa. Por isso falei sobre conhecer os procedimentos da maternidade: talvez se eles tivessem tentado a mamadeira antes, ela teria sido liberada antes.. mas enfim... Não fui estimulada em amamentar no peito. Só comecei a produzir leite 3 dias após o parto e tirava no lactário da maternidade. Até hoje não sei se ela tomou, porque no láctário diziam que tinham enviado a ela, no berçário diziam que não tinham mandado leite materno não! Deixa pra lá.. rss Tentei em casa, com mais calma... ela conseguiu poucas vezes mamar no peito, mas a custa de muito, muito cansaço. Era muito cruel com ela e comigo, que sentia muita dor, já que eu não tinha muito leite. Então deixava dois minutinhos, só para ter o contato, e passava para a mamadeira antes que ficasse muito nervosa por não conseguir sugar (isso de fato pode acontecer, aí a mamada fica mais complicada). Ela tomou NAN, e o pouquinho de leite materno que eu consegui tirar, ela tomou.

DICAS IMPORTANTES:
a) Além de encontrar o bico mais adequado, você precisa saber que o fissurado deve mamar sentado ou no máximo semi-sentado para não aspirar o leite e para evitar acúmulo de leite na região do ouvido, que é muito próxima do nariz (que está ligado a boca no fissurado). Não escute pessoas mal informadas e de baixo astral que falam que o perigo ronda 24 horas por dia um fissurado, que a mamada é terrível de perigosa, etc (minha mãe ouviu isso, tadinha, e morre de medo até hoje de dar mamadeira pra minha bebê). Não ouça mesmo!!! Estando o bebê na posição adequada, meio caminho andado. Vi amamentarem minha bebê com seringa e ela estava deitada. Na maternidade! Foi realmente terrível, prefiro nem relatar, e foi a prova disso que estou falando. Na verdade não sou eu que estou falando, são os profissionais que orientam assim.
b) Você deverá auxiliar seu bebê na mamada, ou seja, você irá apertar levemente a mamadeira (se for flexível) ou o bico para facilitar a saída do leite, pois a mamada é muito cansativa para o bebê. Aliás não se assuste ao ver seu bebê cansadinho durante ou após a mamada, isso acontece mesmo. Na dúvida, consulte seu pediatra para saber se está tudo bem com seu bebê.
c) O bico deve ser introduzido até que a parte mais "gordinha" do bico esteja na entrada da boquinha do bebê, isso vai auxiliar a sucção.
d) Observe o movimento realizado pelo bebê: ele deve sugar e engolir algumas vezes e fazer pausa.
e) Para que o bebê fique sentado, você pode apoiar a cabecinha dele no seu braço ou com a mão ou ainda sentar-se com os pés no assento onde você está (faço isso sentada na cama) e deixar o bebê recostar-se em suas coxas (ele ficará sentadinho e você com uma das mãos livres, o que é ótimo!!!). Descubra outras opções, você e seu bebê descobrirão a melhor forma de amamentar.
d) Ofereça a mamadeira em intervalos menores (2 em 2 horas, por exemplo) e não a cada 3 horas, pq o fissurado "engole" muito ar durante a mamada e se sente "satisfeito". Depois que arrota e digere o leite ingerido, lá vem a fominha de novo.... a minha mamava de hora em hora.
e) Não tenha medo; você é mãe! o Papai do Céu te deu o dom de criar esse bebê e lhe brindará com um instinto indescritível que lhe auxiliará neste processo. Eu duvidava das minhas habilidades como mãe (eu nem sabia segurar um bebê) mas quando a peguei nos braços... tudo se consolidou!

Existe um site americano que ensina a alimentar o bebê com fissura no palato. O endereço é: http://www.cleftline.org/parents/feeding_your_baby

Se ainda houver dúvidas, tenha o amparo de um profissional, de uma enfermeira que conheça sobre a alimentação de fissurados ou de uma fono (esse foi o meu caso) que irá lhe dar todas as dicas. Abaixo, imagens de algumas opções de bicos e mamadeiras!! Enjoy!!

PROCURE ORIENTAÇÕES DURANTE A GESTAÇÃO

É importante conversar com profissionais que cuidam de bebês fissurados e com mamães que passaram por esta experiência. Procure conhecer os (as) fonoaudiólogos (as) que tratam de fissura e procure conhecer os cirurgiões plásticos especializados. Por onde começar? bom, comigo foi assim: a médica que fez o ultrassom onde foi diagnosticada a fissura me deu o telefone de um instituto que opera fissurados. Quando liguei, me direcionaram para a fonoaudióloga, que me atendeu pessoalmente, explicando o que é a fissura, qual a programação de cirurgias, me tranquilizou, me ouviu, me orientou e me passou contatos de cirurgiões especializados em fissura. Na clínica especializada em medicina fetal onde a médica me levou na ocasião do diagnóstico, também recebi indicação de um cirurgião. Após a consulta com a fono, fui conhecer os cirurgiões. É claro que soube também do Centrinho mas não fui conhecer durante a gestação, buscamos soluções aqui em São Paulo. Vamos aos contatos:

Tratamento gratuito:
- Centrinho em Bauru (referência no tratamento de fissuras): http://www.centrinho.usp.br/
- Operação Sorriso (organizada por um grupo de profissionais da área médica, odontológica e fonoaudiológica em parceria com as prefeituras e hospitais das cidades onde se realizam as cirurgias e são atendidas crianças muito carentes da região): http://www.operacaosorriso.org.br/
- Instituto de Cirurgia Plástica Santa Cruz (o atendimento é para crianças carentes encaminhadas por serviços públicos de saúde): tel: 5575 9863 email icpsc@terra.com.br
- Hospital dos Defeitos da Face (atual Hospital Cruz Vermelha): http://www.cvbsp.org.br/frame_corp.htm
- FACES no NPA (Nucleo de Plástica Avançado) da Beneficiência Portuguesa: tel:3284 2355


Atendimento particular:
Fonoaudiólogas, ortondontistas e cirurgiões plásticos: por motivos óbvios e éticos não colocarei os dados aqui, mas se você precisar de indicações, me mande um e-mail (psakavicius@hotmail.com).

IMPORTANTE:
a) Os profissionais que tratam fissurados ressaltam que o acompanhamento pós natal deve ser iniciado o mais precoce possível, por isso é indicado que você busque orientações ainda na gestação. Assim, seu bebê poderá ser avaliado pelos profissionais logo depois que nascer, quem sabe até ainda dentro da maternidade.
b) Existem duas filosofias de cirurgia plástica do fissurado. Uma apoia que a primeira cirurgia (reconstrutora do lábio) ocorra ainda na maternidade, sob a justificativa de que a cicatriz fique o mais sutil possível. Outra apoia que esta primeira intervenção cirúrgica ocorra após os três meses de vida, com o bebê maiorzinho, mais fortinho e com os órgãos mais "madurinhos". Outro motivo é o ajuste natural da musculatura do lábio, ou seja, conforme o bebê cresce (mama, chora, sorri, etc) seus músculos vão se desenvolvendo e promovendo um ajuste visível, onde a abertura da fenda diminui um pouco (estou comprovando isso dia a dia com a minha bebê). Se a fenda for bilateral e a pré-maxila estiver proeminente, existe também a necessidade do ajuste natural da mesma. Estes ajustes fazem com que a cirurgia seja o menos invasiva possível e traga um resultado estético e funcional muito melhor do que se fosse realizada precocemente. Pondere e opte pensando no que é melhor para o seu bebê a curto, médio e longo prazo.
c) Caso tenha a oportunidade de realizar a cirurgia em atendimento particular, escolha um cirurgião que tenha muita experiência em fissura lábio palatina. Mesmo no atendimento público, não custa pesquisar a experiência do cirurgião. Isto porque é imprescindível que o profissional conheça profundamente as estruturas do lábio, do palato e de toda a face, que conheça o resultado a curto, médio e longo prazo das intervenções cirúrgicas, e tenha também a tal da "mão firme"(risos). Obviamente os demais profissionais também devem ter experiência com fissurados, mas o cirurgião é imprescindível!!!!!!!!

LEMBRE-SE: todos os tratamentos que o fissurado irá realizar por longos anos (15 a 18) dependerão do sucesso das primeiras cirurgias. E obviamente, o resultado estético também ficará a mercê delas!!!

sexta-feira, 23 de janeiro de 2009

INFORME-SE!!!

É importantíssimo obter informações, porém cuidado com as fontes!! A Internet tem de tudo, vc sabe bem disso. Uma dica é conversar imediatamente com o médico que diagnosticar, pois é um profissional de medicina fetal, tem mais acesso a determinadas informaçoes que nós, leigos. Mesmo que de repente ele não saiba, poderá se informar. Seu obstetra é outra fonte interessantíssima de informações, de direcionamento e de apoio, inclusive. Massss infelizmente a maioria não está preparado pra nos passar informação, essa é a realidade triste da nossa medicina. Pergunte, peça ajuda, peça informações, caso ele não seja pró-ativo e não faça isso sem vc pedir. No meu caso, a médica que fez o ultrassom me levou numa clínica especializada e me deu dicas de locais que tratam fissura. A partir daí conheci todos os profissionais que cuidam e cuidarão da minha bebê. Meu obstetra também me deu todo o suporte e a maternidade onde foi realizado meu parto foi escolhida em função da existência da fissura no bebê.

Aqui eu não vou postar o que é a fissura, o que causa, etc, pois esse blog não é científico e não tem a intenção de ser, mas vou postar links para auxilia-la a localizar informações sobre o que é esta mal formação.

Conte também com a experiência de mamães. Fique a vontade em me escrever, se eu não puder esclarecer sua dúvida, vou buscar informação com os especialistas, pode deixar!!

Definição Wikipedia: http://pt.wikipedia.org/wiki/L%C3%A1bio_leporino
Definição pelo site Saúde Total: http://www.saudetotal.com.br/artigos/fonoaudiologia/fissura.asp

quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

DIAGNÓSTICO

Normalmente o diagnóstico da fissura labial acontece no ultrassom morfológico do segundo trimestre (ao quinto mês) mas é cada vez mais comum acontecer antes. No meu caso, descobrimos num ultrassom obstétrico (aquele mais comum) na 18a semana de gestação. A bebê estava numa posição difícil com o queixo encostado no peito, mas mesmo assim a médica (excelente por sinal e um grande ser humano) suspeitou e me levou numa clínica especializada, onde de fato foi constatada não só uma, mas duas fendas no lábio e uma no palato.

É um momento muito difícil para nós, mamães. Estamos vindo numa empolgação crescente e de repente a notícia nos breca, de certa forma... uma dica que eu dou é: se permita sentir tudo o que você tem direito, não engula suas emoções, senão você vai mandá-las todas pro seu bebê. Dizem que nao é bom chorar pq faz mal pro bebê. Eu sou da opinião que chorar alivia a alma e manda pra fora os sentimentos que estão presos... sim, o bebê sente sim q vc está triste, mas vc só vai melhorar SE VC SE PERMITIR SENTIR TUDO O QUE VIER AO SEU CORAÇÃO, seja tristeza, seja decepção, enfim, sabe porque? somente sentindo você poderá eliminar esse sentimento. Os psicólogos chamariam isso de sentimento recalcado. Não recalque seus sentimentos. Se vc não deixá-los vir a tona, vai engolir, engolir e além de ficar sofrendo um pouquinho por dia, talvez estes sentimentos explodam quando você receber seu bebê nos braços. Para vc ficar bem, precisa saber o que é ficar mal. É como uma criança que acabou de receber um brinquedo de presente, ela não vai emprestar enquanto não brincar sozinha com ele, enquanto não tornar o brinquedo de fato seu. Cada coisa a seu tempo, não pule etapas!!! Se puder contar com sua família e marido, ou mesmo amigos queridos, estará amparada, o que de certa forma alivia um pouco o coração.

NÃO SE CULPE POR FICAR TRISTE!!!! Lembre-se, você é um ser humano, sensível demais devido a gestação, e ansiosa por ver um rostinho lindo, perfeito, etc etc.... mas uma coisa eu digo: seja qual for a extensão da fenda do seu bebê, acredite em mim, ele ainda assim terá um rostinho lindo, abençoado, gracioso. Peça pro Papai do Céu lhe dar forças para que você possa olhar para o seu bebê com toda a ternura que qualquer outra mãe olharia para qualquer outro bebê. E isso vai acontecer, é natural, é do nosso instinto receber nossa criaturinha com todo amor e carinho.