tag:blogger.com,1999:blog-81145541942154534082024-03-13T16:09:40.669-03:00Fissura Lábio PalatinaOlá visitantes!! sejam bem vindos! Este blog tem como objetivo multiplicar as informações que tenho, as experiências que tive e estou tendo, dar dicas, dividir sentimentos acerca de fissura lábio-palatina. Sou mãe de um bebê que possui fenda labial bilateral e fenda palatina. Aproveitem! Meu Facebook: Patrícia Sakavicius
E-mail: psakavicius@hotmail.comPatrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.comBlogger62125tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-75892812916177732482016-05-05T14:15:00.000-03:002016-05-05T14:18:41.704-03:00ELIZALDO ALVES É NOSSO!!Oi galera!!!! <br />
Se vocês acompanharam o The Voice Kids, deve ter visto um garotinho lindo, talentosíssimo, com uma voz incrível chamado Elizaldo Alves.<br />
Lembro-me que estava ouvindo a primeira apresentação dele, nas audições. Sim, ouvindo. Eu não estava na frente da TV porque fui ajudar a Ana Clara com alguma coisa que não me lembro exatamente o que era. "uhhhhhh, que voz linda" eu pensei, quando ele soltou a voz no refrão da música que ele cantava ("Domingo de Manhã").<br />
"Corre, vem ver, é um fissuradinho!" alguém na sala gritou. Ahhhhhh!!!!!!!! Como não entrar numa emoção profunda?<br />
Quando a gente está grávida e recebe o diagnóstico de fissura lábio palatina, ouvimos coisas do tipo: "nunca vai mamar, nunca vai falar direito, vai ser fanho pro resto da vida, ninguém vai entender o que essa criança vai falar, vai ter dificuldade na escola, vai trocar as letras na alfabetização, vai ser o atrasado da turma, não vai arrumar emprego"... É um mundo de problemas que nos enfiam, minha gente!!!! Olhaaaaa, gente pra te afundar, não falta! <br />
De repente a gente se depara com um talento desse... com uma história de superação como essa.... ahhhhhhhhh, é muito amor! <br />
Sabemos que cada caso é um caso, ok. Mas convenhamos que uma criança com essa qualidade de voz, já é uma bênção, como todos os participantes lindos e sensacionais... e sabendo que ele é um dos nossos?! É de chorar...<br />
Fizemos um bate bola rápido com ele. E com muita emoção, publicamos suas singelas palavras:<br />
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PATRÍCIA SAKAVICIUS: Elizaldo, quando percebeu que tinha um talento especial?<br />
ELIZALDO ALVES: Eu percebi que tinha talento no programa do Governo Federal - PETI.<br />
PS: Quem foi a pessoa que mais te incentivou a seguir seus sonhos?<br />
EA: Minha família e as pessoas da igreja. <br />
PS: Seguir seu sonho tem qual significado pra você?<br />
EA: Vencer os obstáculos. <br />
PS: Quais foram os principais obstáculos e como conseguiu superá-los<br />
EA: Foram muitos, mas consegui superar com força e fé. <br />
PS: Eu tenho uma filhinha de 7 anos que também nasceu com fissura labiopalatina. Você para nós é uma inspiração. Como você lida com essa questão no dia a dia?<br />
EA: Graças a Deus eu não estou sofrendo mais preconceito, está tudo bem. Lido de forma normal.<br />
PS: Como superou as situações difíceis?<br />
EA: Tendo confiança. <br />
PS: O maior medo que nós mães temos é o convívio escolar difícil. Que dica pode dar para as mamães?<br />
EA: Dar carinho suficiente aos filhos. Isso basta. <br />
PS: Voltando a falar sobre sonhos: o que o The Voice Kids representou pra você?<br />
EA: Tudo o que eu sinto pela música. <br />
PS: O que mudou desde sua participação?<br />
AE: Tudo de forma completa. Muitas portas se abriram.<br />
PS: Quer deixar um recado aos leitores do Blog Fissura Labiopalatina?<br />
AE: Só quero dizer, que preconceito eu já sofri, mas toda vez quando sofria eu erguia minha cabeça e pensava assim, "em casa eu sei que todos me amam e isso que importa"!<br />
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;)<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhD1J9g3ZqEfNubiUQkhOz5pp-Z9bhpXdvkyubSI_IDEcM63T0SSGydWAj-cShyphenhyphenAAir8hzbg6iopXTu4nuTgRwBc4nxIWcnMM2M7mIjWCyf22gurJsufPnVfsdoJcWNi5Fr_U0pwVYMaShX/s1600/elizaldoalves-4795.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhD1J9g3ZqEfNubiUQkhOz5pp-Z9bhpXdvkyubSI_IDEcM63T0SSGydWAj-cShyphenhyphenAAir8hzbg6iopXTu4nuTgRwBc4nxIWcnMM2M7mIjWCyf22gurJsufPnVfsdoJcWNi5Fr_U0pwVYMaShX/s320/elizaldoalves-4795.jpg" /></a></div>Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-87582459967201307922016-04-04T15:57:00.000-03:002016-04-04T16:44:01.238-03:00O alongamento de columela (cirurgia feita em agosto de 2015)OOOIiiiiiiiiiiiiiiiiiiii pessoaaaaaaaaaalllll... faz tempo né?!<br />
Bom, estou há mesessssssssss devendo esse relato. Ano passado, em agosto, Ana Clara fez uma cirurgia para alongar a columela. Columela é a pele que divide as duas narinas. Como todos sabem, Ana Clara nasceu com fissura labiopalatina bilateral, e essa condição geralmente acaba fazendo com que a columela fique muito curtinha,deixando o nariz achatado. Já faz tanto tempo nem sei se me lembro de detalhes, mas de qualquer forma, foi uma cirurgia bem simples.<br />
A função dessa cirurgia é estética, já que o nariz fica menos achatadinho, mas também funcional. Ajuda a criança a respirar melhor. Ana Clara nunca teve problemas pra respirar, então nós sentimos mais o estético mesmo. Essa cirurgia geralmente ocorre 6 meses após a cirurgia estética do lábio, também chamada de secundária. Com a Ana Clara o intervalo entre uma e outra foi maior, ok?<br />
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Pré cirúrgico de praxe (exames, internação, etc). A intervenção do cirurgião é a seguinte: ele faz uma incisão bem na "entrada" das narinas (de uma asa nasal até a outra), e "gira" as asas pra dentro, aumentando assim a columela e tornando a abertura das narinas mais arredondada. Já foi possível ver o resultado assim que saiu do centro cirúrgico, mas esperamos desinchar para fazer um comparativo. O perfil dela mudou bastante. Ficou uma graça!!! <br />
O pós cirúrgico foi muito tranquilo.. não há restrição em relação a alimentação. Quer dizer, ela até teve uns 5 dias que fazer alimentação cremosa porque o cirurgião fez um micro retoque na parte interna do lábio. Nos dois primeiros dias escorreu um pouco de sangue do nariz (pingo mesmo, pouca quantidade) e logo estava tudo ok. Em uma semana já estava de volta às aulas, porém ficou afastada das atividades físicas para evitar acidentes na região operada. A escola super colaborou. Foi mega bem cuidada por todos (professora, auxiliares, amiguinhos). Muito amor!!! Aliás os amiguinhos falavam assim: "você está diferente, mas não sei direito porque... não sei direito o que mudou!" E aí ela explicava a eles que o tio Diógenes fez a columela dela ficar maior para o nariz ficar mais bonitinho... kkkkkkkkkkkkk simmmmm, ela fala os nomes corretos (columela, palato, úvula) quando conta sobre suas cirurgias... um sarro!<br />
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A região ficou dolorida por bastante tempo. Aquele dolorido que não pode esbarrar, mas sem dor espontânea. Pois é gente, mais uma vez eu digo: sem dor espontânea. Era só prestar atenção pra não esbarrar, ela ficou super atenta, super na defensiva e na escola todos a protegiam... rsssss... mas adivinhem? Pequenos acidentes aconteceram depois que ela relaxou (já tinha pelo menos 1 mês de operada). Nada grave, só algumas lágrimas, tadinha. A cicatriz ficou vermelha por alguns meses, mas acho que é uma característica da pele da Clara. Fizemos as massagens, assim como nas cicatrizes labiais (muito importantes para um bom resultado estético). E hoje está linda! Ou mais linda ainda!<br />
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Segue abaixo a foto do antes e depois. A foto do lado direito foi feita 15 dias após a cirurgia. Ainda tinha esse pequeno pontinho preto que foi eliminado logo depois.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-of7T4_dBoVnRPGrRhWBznqRrruEjUfH3ZI1kzl8G0rr3L60sigGtfd4C8BbGdOA_s9ZQu8oLywnUvHhbSmRUFbkyMCIuvChCuJj73linTBdPHcSoKrnxw8AbMmS0vh0t-XmYNTV2lHOd/s1600/IMG_6772.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-of7T4_dBoVnRPGrRhWBznqRrruEjUfH3ZI1kzl8G0rr3L60sigGtfd4C8BbGdOA_s9ZQu8oLywnUvHhbSmRUFbkyMCIuvChCuJj73linTBdPHcSoKrnxw8AbMmS0vh0t-XmYNTV2lHOd/s320/IMG_6772.JPG" /></a></div>aPatrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-26960509395659479462015-03-06T15:56:00.001-03:002015-03-06T16:56:05.744-03:00AS VITÓRIAS... E OS CAMINHOS... DESTES 6 ANOS!O blog fez 6 anos... e nós também!!!<br />
Ana Clara nasceu com fissura labiopalatina bilateral há 6 anos e 2 meses, vocês já sabem... Na verdade, ela abria a boca e eu não via um palato fendido. Eu só via gengiva... Era praticamente só o que ela tinha. O lábio? Duas fendas, uma era gigante. Pro-lábio curto, pré-maxila desviada pra esquerda, torcida e projetada pra cima. Uma vizinha ficou assombrada ao vê-la, com passo pra trás e mão na boca. Pedi ao Criador que a perdoasse. Eu preferi escrever meu amado blog e multiplicar o que eu sabia, o que eu vivia... Mal sabia eu onde minhas palavrinhas chegariam... tantas mães orientadas, muitas novas amigas... Ahhhh que vingança deliciosa rsssss<br />
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Aprendi a alimentar minha pequena, que teve que aprender a mamar também. A luta era o ganho de peso, e hoje sei que a dificuldade nem era apenas pela FLP, mas pelo refluxo atípico. Que acabamos de descobrir. Sim, semana passada, pra ser precisa! =O<br />
Bom, voltando há 6 anos atrás: Visitas mensais à fonoaudióloga, quinzenais à ortodontista e a pediatra. Algumas ao cirurgião plástico.<br />
E veio a queiloplastia primária para a correção do lábio e um novo sorriso, ela com 6 meses... nenhuma intercorrência. Pós cirúrgico mega tranquilo, nem parecia que tinha um bebê operado em casa! Um ano depois a palatoplastia...Talvez um dos piores palatos que dr Diógenes já operou (não, ele nunca diria isso pra mim, mas... sei que foi). De onde ele conseguiu tecido pra fechar aquela abertura gigante? Mas fechou... Ah, mas o palato era curto, muito curto, ainda no hospital, dr nos avisou. "Ela fará parte dos 15% dos fissurados que tem insuficiência velorafíngea. Mas vamos deixar o tecido crescer e esperar."<br />
E como se não bastasse, o pós cirúrgico foi complicado, ela pegou faringite. Justo naquele momento??? A infecção afetou o tecido do palato, comprometeu a úvula e o tecido acabou retraindo um pouco. "agora deixa ela crescer, deixa ela falar para que o tecido possa crescer. Vamos esperar." Disse dr Diógenes. Esperamos! <br />
Sempre seguindo com a supervisão da fono, com o tratamento ortodôntico (a plaquinha, vcs sabem) e visitas a otorrino. Ahhh sim, uma história quase a parte, mas resumindo: otite secretora crônica, que é o acúmulo silencioso e indolor de líquido na orelha média, já falamos sobre isso. Remédios diversos até chegar na cirurgia para colocação de tubos de ventilação, "babinha" perto das outras... <br />
E as sessões de fono passaram finalmente a serem semanais, fonoterapia mesmo! Um avanço incrível na fala (pra mim era incrível). Aos 3 anos, passou a conseguir pronunciar os fonemas /v/, /f/ e também /p/, /b/ fraquiiiiiiinhossss. De repente ela fez o fonema /k/, do nada... aos 4 anos, com um palato curto: "não sei como ela consegue, mas ela deu um jeito" dizia a fono.<br />
Mas, Ana Clara ainda não conseguia evitar o escape nasal. "E não vai conseguir, ela tem insuficiência velofaríngea" disse o médico que realizou a naso. Nós já sabíamos, dr Diógenes tinha avisado, mas ele queria ver a movimentação do palato, por isso pediu a naso. Ele assitia ao vídeo e coçava o bigode... ai ai ai, essa cara dele não é boa.. então perguntei: "muito ruim, dr?" e ele "Pouca movimentação do palato. A boa notícia é que pra tudo tem um jeito... vamos tentar." Fora que, além de curto, o tecido do palato dela era muito fino, ela abria a boca eu eu tinha a sensação que poderia rasgar. <br />
Como pronunciar o P, o B, o T, o D, o S, sem travar a ida de ar pro nariz? Teste falar estas letras deixando o ar sair pelo nariz, e me avise se conseguir que te dou uma bala. Por isso precisou da veloplastia, para alongar o palato mole... será que teremos tecido pra isso? Eu fazia ela repetir ssssssssssssssssssssssss.. pq qdo ela pronunciava a letra S, o palato dela mexia muito. Pensei: bora fazer musculação com esse palato pra ele crescer.... pq, se não fosse possível a veloplastia, teríamos q fazer a faringoplastia.<br />
Mas ele conseguiu. De onde ele tirou tecido para alongar esse palato, gente?? rsssss Na mesma intervenção, fez a queiloplastia secundária (é a segunda etapa da correção do lábio, a estética). Era a 4a vez no centro cirúrgico, a primeira com a ciência da alteração na artéria coronária. Medo. Nenhuma intercorrência durante a cirurgia! Como sempre! Ufa... <br />
Boca TO-DA costurada! Nenhumaaaaa reclamação por parte dela, incrível!!!!! E mudança na fisionomia. Na voz. <br />
E no 4o dia de pós cirúrgico, tivemos 6 pontos do palato retirados pela Ana Clara com a língua. Como eu não percebi, se estava colada nela 24 horas por dia? Sim, abriu uma fístula enorme no palato. Chorei. Muito!!! Mas acreditem: fechou sozinha. Completamente. "Não, nunca vi isso acontecer" disse dr Diógenes. "Você tem boas relações lá em cima" disse o pediatra dela, que acompanhou uma parte do pós. E sabe o que a Clara disse? "Meus heróis costuraram a fístula. Quando eles descansavam, vinha o Deus e ajudava" Obrigada PNL. Obrigada fé! Disse isso seis meses depois de chorar ao me contar que os pontos que caíram tinham sido tirados por ela. O Criador não abandona os pequeninos! E a mente poderosa, focada em soluções, dá uma forcinha. <br />
Ai... a cicatriz esquerda, perfeita desde o primeiro minuto de pós cirúrgico, mas a direita hipertrofiou. Vai entender?! Coisas do corpo humano. Massagem, massagem, massagem... mais de 6 meses de massagens cicatriciais!!!! Fita Medgel, amo-te até o fim dos tempos! Foi ela que usamos para melhorar o aspecto da cicatriz. Meses usando o bigodinho de fita.. rsssss E tá linda!!! Ta td lindo!!! <br />
Este ano foi pra escola nova, e a transição foi super tranquila.<br />
Sessões semanais de fono seguiram. Exercícios em casa não muito religiosos, é verdade, ela se cansou um pouco. Então tenho q inventar formas de treino criativas sempre. Mas as gravações vocais feitas pela fono já tem sido usadas por ela para motivar as mamães que chegam com seus bebês fissurados no consultório. Até um ano atrás era eu quem ouvia gravações de outros pacientes e pensava: vai dar certo, vai dar certo. Tem dado!<br />
Fácil? Não tem sido, mas só percebo isso quando escrevo. Porque não dou muito crédito ao problema... se sentir vontade eu choro sim, reter emoção é pior. Mas mando a dor embora com as lágrimas que lavam tudo!... e quero logo solução... ah, isso vocês já sabem... rssss<br />
Ela hj consegue o que parecia impossível. O escape nasal era 100%. Está zerado. Fico arrepiada sempre que falou ou escrevo isso! <br />
Eu... nunca duvidei. <br />
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Gratidão eterna ao Criador, ao dr Diógenes, às fonos Rejane Gutierrez e Lidia D´Agostino, às ortodontistas dra Lucy Dalva e dra Dalyse, às vovós, às amigas de causa que partilham comigo suas experiências, e... ao maridão Alexandre, sem você, nada disso seria possível!!!<br />
Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-13972886836680756182014-07-28T20:41:00.001-03:002014-07-29T10:23:24.253-03:00A QUEILOPLASTIA SECUNDÁRIA E A VELOPLASTIA DA ANA CLARAQuem se lembra de que em janeiro Clarinha passaria por uma cirurgia? E que tivemos que adiar por causa da descoberta de uma fístula na artéria coronária?<br />
Então, graças a Deus a veiazinha que ela tem a mais não lhe causa nenhuma problema. O coração dela está perfeito, não sofre nenhuma consequência devido a fístula. Então foi liberada para seguir com o tratamento cirúrgico, realizado em 27 de maio.<br />
Nossa... ontem completou-se 2 meses!!!! Como passou rápido....<br />
Bom, na verdade foi uma cirurgia 2 em 1. Em um único procedimento foi realizada a queiloplastia secundária (cirurgia estética do lábio) e a veloplastia (alongamento feito no palato mole em pacientes com fissura de palato já operada porém que possuam insuficiência velofaríngea).<br />
Já escrevi um post sobre a insuficiência velofaríngea (IVF), mas pra resumir, é a incapacidade do palato de fazer o fechamento que impede a passagem de ar para o nariz, ou seja, o portador de IVF, por mais que tente, por mais que faça fono, não consegue impedir o ar de ir para a cavidade nasal, já que o palato é curto e não consegue fechar a passagem do ar. 10 a 15% dos fissurados possuem IVF, e somente a equipe multidisciplinar poderá confirmar o diagnóstico após avaliação e até mesmo exames (videonasofibroscopia).<br />
Eu estava preocupada, porque o músculo do palato dela não é bom (fino e muito curto). Então, mexer em algo que não é bom... me causava um certo desconforto. Mas o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, além de ser um dos maiores especialistas em FLP (pra mim é o maior.. rssss), é referência em tratamento cirúrgico de IVF. Ele é o cara! Como sempre, ela estaria nas melhores mãos. “Pior não fica!” Ele me garantiu. Ótimo! Arregaçamos as mangas, oramos, emanamos muita energia positiva ao universo... e seguimos...<br />
Foram 30 dias de pós cirúrgico, daquela forma que todas nós já sabemos (alimentação líquida e cremosa, limpeza dos pontos, enfim...), mas ela também precisava tentar não falar para preservar a veloplastia... nos 3 primeiros dias isso foi muito fácil, ela nem queria falar muito. Depois disso.... vou te contar que foi dureza, porque a baixinha fala muuuuitoooo....<br />
Durante as 3 primeiras semanas ela emitia uma voz bem anasalada... fanha mesmo, coisa que NUNCA foi... mas é um processo natural, devido ao palato mole permanecer imóvel e quase que disfuncional durante esse período, meio que anestesiado devido as incisões. Aliás o lábio também fica assim, e por isso nem dor eles sentem... sério, não sentem!!! Pensem numa criança com a boca toda costurada (lábio e palato)! E não reclamar... não, não há dor!! Acreditem... <br />
Mas voltando a voz, 3 semanas depois da cirurgia, ela deixou de anasalar, e descobriu um novo registro vocal... era uma voz diferente da que ela tinha antes da cirurgia... e a pronúncia dos fonemas, estava melhor... pessoas que a viram neste período, comentaram: “nossa, a fala dela melhorou muito!” e a melhora foi contínua....<br />
Hoje, dois meses depois da cirurgia, já é mais fácil para ela pronunciar /S/, /X/, /J/ que eram 90% das vezes pronunciados de forma errada, com compensação articulatória (no caso, raspado na garganta, com som de /R/). Hoje essa porcentagem está invertida.... creio que ela deva acertar 90% das vezes em que pronuncia esses fonemas. Ou até mais!<br />
Ainda traz dificuldade no “ti”, que nós paulistas dizemos “tchi” e no “di” pois tem som de “dgi”. <br />
E olha, foi a glória ouvir de uma senhorinha “ela fala tudo direitinho”! Sim, minha gente, eu ouvi essa frase!!! Há 3 dias!<br />
A fono já constatou há duas semanas que a veloplastia foi bem sucedida. E hoje tivemos reavaliação com o cirurgião,que vem acompanhando a pequena a cada duas semanas desde a cirurgia. E ele testou o escape de ar nasal e diminuiu muuuuito, gente... palavras como “papai”, “pipoca”, foram faladas sem embaçar o espelhinho que estava embaixo do nariz. Ela soprou.. atenção: SOPROU várias vezes sem embaçar o espelhinho!!! Preciso dizer que lacrimejei? <br />
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E quanto ao lábio? Aaaahhhhh, tá lindo... ela exibe o bico lindo, passa batom... no começo estranhou e dizia sentir falta “da boquinha antiga” (ela sempre amou a boquinha, gente...) mas agora está feliz e exibidaaaaaaa... kkkkkkk<br />
A queilo secundária tem a óbvia função estética, mas tb é funcional, pois a criança melhora o vedamento para emissão do /P/ e /B/, por exemplo. Clara disse: “mamãe, agora a colher que eu uso não fica mais com resto de molho, minha boquinha limpa tudo”.. oinnnnnnnn, que linda!!<br />
No mais, protegemos a cicatriz com Micropore e estamos há 3 semanas fazendo massagens cicatriciais para deixar a cicatriz bacaninha. <br />
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Gratidão... é o que sinto!!! gratidão eterna!!<br />
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Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-25470500096197190552014-04-23T18:21:00.001-03:002014-04-23T19:52:46.443-03:00RESUMÃO PARA AS RECÉM CHEGADAS AO MUNDO DA FISSURA LABIOPALATINAQuando parece que desisti de tudo, eu reapareço, né... ehehehehe.. to na área, galera.. sempreeeee...<br />
Tenho recebido alguns emails solicitando informações iniciais com relação a um bebê fissurado (alimentação, protocolo de tratamento, etc etc). Todas essas informações estão bem detalhadas aqui no blog, mas espalhadas em vários posts.. aí, resolvi fazer um resumão pra facilitar! Com tudo que uma gravidinha ou mamãe fresca de bebê fissurado precisa saber! <br />
Vou logo avisando: o post é longo... mas não é pra assustar.. é que são muitos detalhes... mas todos eles, todos.. entram na rotina... eles vão acontecendo, naturalmente... quando você se der conta, já fez o certo.. rssssss<br />
Lá vai então....<br />
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1)Durante a gravidez:<br />
a) vai abalar o emocional? Ah, vai... então permita-se chorar... mas queira levantar a cabeça, aceitar a situação e focar na solução! <br />
b)é normal que o seu obstetra solicite exames complementares. Os mais comuns: ecodoppler fetal para avaliar o coração do baby e ultrassom 3D ou 4D pra avaliar a extensão da fenda. <br />
c)é normal também que o obstetra não tenha muitas informações sobre FLP... peça então que ele te indique bons profissionais ou centros de referência... ou me peça, tb te passo... rssss<br />
d)a escolha do cirurgião ou do centro de referência: procure pesquisar bastante. Informação é fundamental, pois a escolha que você fará repercutirá por toda a vida do seu filho. Se precisar, me escreva e te indico.<br />
e)de quem é a culpa: essa informação vai fazer diferença no tratamento do seu filho? Então... deixa pra lá, não se apegue ao que não está sob o seu controle. <br />
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2)Protocolos de tratamento<br />
a)Você deverá optar ou por um centro de referência em tratamento de fissurado ou por um cirurgião especializado (geralmente fazem atendimento particular). Continue lendo, logo, mais detalhes.<br />
b)Cirurgias: os principais centros de referência e os grandes cirurgiões plásticos realizam algo próximo ao seguinte: correção do lábio (queiloplastia) aos 3 meses ou aos 6 meses em casos de fissura bilateral; correção do palato (palatoplastia) entre 12 e 18 meses; alguns casos de FLP bilateral requer uma correção secundária do lábio, para acerto estético, já que a primeira intervenção é apenas corretiva. A queiloplastia secundária ocorre geralmente aos 4 ou 5 anos. O enxerto ósseo no alvéolo costuma ser entre 7 e 9 anos, dependendo da dentição; plástica no nariz na adolescência. <br />
c)Protocolo precoce: no Brasil temos 3 médicos que realizam a queiloplastia precocemente, ou seja, poucas horas após o nascimento da criança. Eu me perguntava: por que apenas 3? Porque os outros são contra! A maioria dos cirurgiões preferem esperar a criança estar com o peso adequado (5 kg), e esperar pelo menos 3 meses de crescimento de tecido para a primeira intervenção. O tecido do bebê muda muito, e isso faz mudar o resultado cirúrgico. Conheço alguns casos de sucesso e outros tantos (tantossss) de insucesso com cirurgias tendo que ser refeitas. É uma decisão pessoal, cabe a mãe escolher o que acredita ser melhor para o seu filho, mas por favor, saiba que a ansiedade, a pressa em resolver o problema e o medo dos comentários de amigos e parentes não podem ser os principais fatores para a tomada de decisão. Não podem. Se estes fatores forem muito importantes para você, é hora de se fortalecer emocionalmente para que possa avaliar o que é melhor de fato para o seu filho. O melhor para o bebê inclui: bom resultado funcional, bom resultado estético de longo prazo, e que não interfira no crescimento da face (ou que interfira no menor grau possível). Pressa e FLP não combinam, ok??? Massssss a decisão é pessoal.<br />
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3)O que saber para escolher certo: <br />
a)operar o lábio não irá melhorar a amamentação nem permitir que a criança mame no peito. O que atrapalha a amamentação é a fenda do palato. A pressão negativa necessária para que a sucção funcione, só é realizada com o palato íntegro, e não com o lábio<br />
b)operar para apresentar o bebê a família: como assim? Prefiro não comentar, porque... não, eu vou comentar sim... seguinte: eu fico passadaaaaaaaa com essa justificativa, porém... ela mexe... a gente fica sim preocupada com a forma como irão reagir ao bebê, ok?! Vamos lá, assuma!... afinal todos esperam ver logo a carinha do bebê, etc, etc... e no auge dos hormônios malucos e das alterações emocionais, a gente pode se deixar levar por esta justificativa. Cuidado! Pense friamente: é isso mesmo que um médico deve levar em consideração? A apresentação para a família? Ou a qualidade de vida dessa criança para o resto de sua vida?? Orassssss... além do mais, a fenda faz parte do bebê, assim como fazem parte as mãos, os braços, as pernas, as orelhas, etc... então, é assim que a família irá conhecer o bebê... enfim... essa justificativa mexe com meus valores mais íntimos.. sério.. então, desculpem ser incisiva.... <br />
c)operar para ganhar peso: a criança ganhará peso de estiver mamando a quantidade adequada de leite por dia, mesmo que um pouco mais fracionado.. vai ganhar peso se não demorar mais do que meia hora para mamar, e vai ganhar peso se não tiver refluxo... não tem que operar para ganhar peso, tem que ganhar peso para operar. <br />
d)Saiba: FLP não é uma má formação com risco de morte, então pense se vale mesmo a pena submeter um cisco a uma anestesia geral com poucas horas de nascido... se achar que vale, vá em frente. <br />
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4)Equipe multidisciplinar<br />
a)Cirurgião plástico com ampla experiência em correção de Fissuras labiopalatinas<br />
b)Fonoaudióloga com a mesma experiência. Ela auxilia com a amamentação logo após o parto, orienta as melhores práticas de estímulo para um melhor desenvolvimento, orienta como deve ser a nossa linguagem com o bebê, avalia a aquisição da linguagem e quando chegar a hora, corrige a articulação dos fonemas e o direcionamento de ar para a cavidade oral. <br />
c)Ortodontista: algumas são adeptas as plaquinhas. Minha filha usa desde os 3 meses. Eu sugiro verificar com o cirurgião plástico se existe a necessidade, ok? Primeiro ele diz, depois você procura um ortodontista especialista.<br />
d)Otorrinolaringologista: o difícil é achar um que manje de fissura, viu.... já vi diagnóstico equivocado, prescrição equivocada, falta de exames, e outros problemas, inclusive com minha filha. O que é importante você saber: o fissurado tem disfunção tubária, ou seja, a tuba auditiva não funciona bem pq é feita do mesmo músculo do palato. Consequentemente eles tem enormeeessss chances de ter otite serosa (ou secretora) ou seja, acúmulo de líquido ou se secreção na orelha média. Ela é assintomática, então solicite ao otorrino um encaminhamento para a realização de impedanciometria. Somente esse exame detecta líquido no ouvido. Repito: a otite secretora não tem sintomas. A otite que vaza, doi e dá febre é a aguda ou infecciosa, e significa que o líquido virou mesmo alimento para bactérias, que se multiplicaram e pioraram a secreção. <br />
e)Nutricionista, geneticista, psicóloga: nunca consultamos um, mas em centros de referências, eles estão disponíveis. <br />
<br />
5)Amamentação: alguns bebês conseguem mamar no peito, geralmente são os que tem fissura apenas no lábio. A fenda no palato realmente dificulta muito a amamentação no peito. Mas tente. Porém não estresse seu bebê, ok? Leve para a maternidade a Chuquinha da Lillo, o bico para fissura de palato da NUK, um bico universal de silicone. Algum desses seu bebê vai aceitar. Outras opções? Vamos lá: mamadeira Medela Special Needs indicada para prematuros ou qualquer bebê com dificuldade de sucção. É cara, e totalmente substituível pela Chuquinha. Você pode tentar tb o bico ortodôntico de silicone tamanho 2 com furo para líquidos engrossados, masssss os fissurados tem dificuldade quando ainda muito pequenos. Detalhe importante: sempre, sempre, sempre... já falei que deve ser sempre? Então, vou falar: sempre amamente seu bebê fissuradinho estando ele sentado. Nunca, em hipótese alguma deixe-o mamar deitado, nem mesmo após fechar as fendas de lábio e palato. O bebê pode broncoaspirar o leite... e fora isso, estando o bebê deitado, o leite segue pela tuba auditiva e vai para a orelha média, gerando o quê? Otite secretora!<br />
<br />
6)Refluxo: quando existe fissura palatina, o leite que o bebê ingere reflui para o nariz. Não se assuste ao ver leitinho escorrendo pelo nariz, é normal e o bebê não se incomoda... se for muito ruim para ele, ele vai espirrar. Se não espirrar não interrompa a mamada. Lembre-se: na sua barriga ele ficava em meio líquido.<br />
<br />
7)Limpeza: limpe o narizinho com soro fisiológico (veja com o pediatra quantas vezes por dia poderá fazer isso sem que o bebê esteja ingerindo uma grande quantidade de soro, né) e envolva o dedo numa gaze ou fraldinha limpíssima e passe na língua, na gengiva, na mucosa da bochecha e na fenda. <br />
<br />
8)Tempo de espera: depois da mamada, deixe-o em posição vertical por pelo menos 20 minutos<br />
<br />
9)Intervalo entre as mamadas: um bebê fissurado ingere muito ar junto com o leite. Portanto, a sensação de saciedade acontece um pouco antes da hora. Consequentemente, eles podem mamar menos e ter mais fome... ao invés de intervalos de 3 horas, faça intervalos de 2 horas, e o se o bebê pedir antes disso, ok, pode dar... <br />
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10)Chupeta: nem todos pegam, pois o princípio é o mesmo. Já me perguntaram se atrapalha a dentição. Eu sinceramente não sei dizer... se minha bb tivesse pego a chupeta, eu deixaria sem problema... <br />
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E o principal: relaxaaaaaaaaa! Sim, tem tudo isso pra gente ficar a tenta, mas.. sério... acaba ficando tudo tão natural, faz parte da rotina...<br />
Acho que por enquanto é isso... eitaaaaaa que post longo esse... ehehehehehehe<br />
Beijossssssssss até a próximaaaaa<br />
Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-21972622585234257442014-03-16T09:28:00.000-03:002014-03-16T09:28:06.005-03:00SMILE TRAIN: TRATAMENTO GRATUITOOi galera!!<br />
<br />
A Smile Train tem parceiros em vários estados do nosso país, proporcionando atendimento e tratamento a portadores de FLP. <br />
Bora divulgar?<br />
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BjossssssssssssssssssssssPatrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-71420414042521020632014-02-25T02:19:00.002-03:002014-02-25T02:21:22.226-03:00PREPARANDO SEU FILHO... COM METÁFORASAaahhh as metáforas... como amo.... <br />
Quando fiz minha formação como Practitioner em Programação Neurolinguística, pude compreender o porquê a metáfora é uma forma útil e muito eficaz de aprendizado. Beeeem resumidamente: nossa mente gosta do diferente, o diferente prende nossa atenção, e o aprendizado através do lúdico ocorre de forma natural e efetiva por conta disso. <br />
Heis que vira e mexe eu crio metáforas para auxiliar minha filhotinha a compreender a fissura labiopalatina de forma natural, a compreender que não é ela que é a diferente, e sim que nós todos somos diferentes e que respeito é e sempre será o valor mais importante em nossa família.<br />
Quero compartilhar com vocês uma das metáforas que inventei, meio que no improviso... invento na hora, antes de dormir... como se fossem historinhas... que acabam sendo repetidas a pedido dela tantas outras vezes,mudando uma coisa ou outra, aperfeiçoando. <br />
Use-a.. modifique-a.. cria as suas...<br />
<br />
_______________________________<br />
<br />
A FLOR CLARA<br />
<br />
Era uma vez um lindo jardim com flores perfumadas. Era primavera, e todas a lindas flores pareciam radiar suas lindas cores saudando os pássaros que ali cantavam. Muitas novas flores nasciam todos os dias, tornando o jardim ainda mais belo e festivo.<br />
Fazia um dia lindo, muito sol e brisa suave, quando nasceu uma florzinha especial. Uma de suas pétalas era diferente, tinha uma abertura que a fazia ficar dividida em duas partes. As outras flores que estavam ali por perto olharam e uma delas chamada Bela, a mais curiosa, logo disse:<br />
_ Seja bem vinda, linda florzinha.... Eu sou Bela!<br />
_ Eu sou Clara. Obrigada por me receber bem.<br />
_ Estava te olhando, por que você tem uma pétala... diferente?<br />
_ Diferente?<br />
_ Sim, diferente das minhas pétalas, e de minhas amigas...<br />
_ É.. é mesmo... mas olha, vocês todas tem 4 pétalas, certo? e como a minha é dividida, eu fico com 5! Obaaaaaa!! Tenho 5 pétalas!!! Quando brincarem comigo de bem-me-quer, mal-me-quer, vai dar bem-me-quer!! Iupiiiiiiiiiiiii<br />
A florzinha Bela ficou em silêncio por uns momentos. E depois disse:<br />
_ Puxa... eu também quero uma pétala aberta em duas...<br />
A inesperiente, porém carinhosa e observadora florzinha Clara, respondeu:<br />
_ Aaaah, querida Bela, não fique assim... olhe pra vc: tem o caule inclicado em direção ao sol, coisa que eu não tenho. Você vai pegar mais sol que eu.. ehehehehe<br />
_ É mesmo, é mesmo.. aaah, mas pode deixar que de vez em quando eu desvio um pouquinho pra você também ganhar um solzinho bom, combinado?<br />
_ Combinado!<br />
Ouvindo a entusiasmada conversa das novas amigas, a flor Anita interrompeu:<br />
_ Pois eu nem tenho pétala rasgada nem caule torto... acho que sou mais bonitas que vocês. Todas deviam ser como eu.. ahahahahahahaha.. eu hein, pétala rasgada.. ahahahahahaha<br />
E a florzinha Clara logo imaginou um jardim cheio de flores todas idênticas. E sem pestanejar, respondeu:<br />
_ Olha, se todas nós fôssemos iguais, esse jardim seria muito... chatooooo!!!! Tudo igual é chato!! Todas nós íamos fazer tudo do mesmo jeito, na mesma hora... to achando tão divertido cada uma ter seu jeitinho.. você assim, toda certinha, eu com 5 pétalas, a Bela com caule torto, aquela ali com menos folhas permite que o sol chegue nas menores, aquela outra com pétalas mais largas permite que as abelhinhas consigam se locomover melhor, algumas mais altas enfeitam o ar, outras menorzinhas enfeitam a terra.. olha só, nosso jardim tem vida!!!<br />
_ Sabe... você tem razão... somos lindas como somos! Disse Bela. Se meu caule fosse reto, eu deixaria de viver histórias legais que vivi, e eu seria um pouco menos eu mesma!<br />
_ Se eu não tivesse a pétala rasgada, você não teria vindo falar comigo e não teríamos ficado amigas.<br />
_ E... se eu não tivesse conhecido vocês... não teria percebido que na verdade, somos todas diferentes e que isso é que é legal... me desculpem, florzinhas. – Disse arrependida a flor Anita.<br />
_Imagine, não tem problema.. agora vem brincar com a gente de lançar nosso perfume no ar. Disse flor Clara, feliz e radiante!<br />
<br />
E as flores daquele jardim, a partir daquele dia passaram a se amar mais... e se sentiam cada dia mais belas e importantes... logo, todos os que ali passavam, também perceberam tamanha beleza e passaram a admirar mais e mais cada florzinha nascida e crescida ali naquele jardim. Cada uma como seu jeitinho único! Único!<br />
Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-36677704442761913602014-02-03T19:05:00.002-02:002014-02-25T02:21:58.850-03:00AS FISSURADAS - REDE DE APOIO ÀS MÃES DE FISSURADOS<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqP6k7eX7n7gR5KrVOdHySYeyNtquiFw6U6TZE5WqKdQbmOor0wcn0Aqfs4YqTnLaSPyxd_-Kp_pHU7sGrZxREsKz-K-diUr44Qg-9DA7N-e6Lj8n1yJZCaTsXOIUNEt-kPi8qei2Pcq7k/s1600/1743593_584556378294696_1995170015_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqP6k7eX7n7gR5KrVOdHySYeyNtquiFw6U6TZE5WqKdQbmOor0wcn0Aqfs4YqTnLaSPyxd_-Kp_pHU7sGrZxREsKz-K-diUr44Qg-9DA7N-e6Lj8n1yJZCaTsXOIUNEt-kPi8qei2Pcq7k/s320/1743593_584556378294696_1995170015_n.jpg" /></a></div><br />
Enquanto esperamos o parecer da cardio para darmos sequência ao tratamento da Clarinha, volto com outros posts relacionados. E o post de hoje é algo que me deixa imensamente feliz!!!! :D<br />
Trata-se de uma iniciativa da linda Luiza Pannunzio, mamãe do Bento (lindooooo demaissssssssss). <br />
O que ela quer? Organizar uma rede de apoio às mães e aos pais de fissurados, com o suporte de profissionais especializados.<br />
Heis que ela me convidou para colaborar com esse lindo projeto!!!! AAAhhhhhh preciso dizer que amei e que topei na hora?? <br />
Pois hoje ela deu o start, e lançou a página no Facebook, que já começamos a alimentar.. bem pouquinho ainda, mas já constam algumas opções de tratamentos gratuitos. <br />
Acompanhem!! Compartilhem!! A gente sempre acaba encontrando alguém que precisa de informação, apoio e suporte!<br />
To nessa com todo amor e carinho!!<br />
<br />
Obrigada Luiza, mais uma vez!!<br />
Segue o endereço da page: <br />
https://www.facebook.com/fissuraseafins?fref=ts<br />
<br />
<a href="https://www.facebook.com/fissuraseafins?fref=ts"></a><br />
Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-11000828655546851532014-01-22T14:33:00.001-02:002014-01-22T22:47:16.374-02:00ALTERAÇÕES CARDÍACAS CONGÊNITAS - MAIS ESSA AGORA???E aí, tínhamos mais uma cirurgia marcada. Quatro em uma!!! =O<br />
Numa mesma intervenção cirúrgica agendada para 20/01 seria colocado o tubinho de ventilação na orelha esquerda, a pequena fístula do palato seria fechada, a insuficiência velofaríngea seria corrigida através da veloplastia (esse era o foco principal) e o lábio passaria pela correção estética.<br />
Por que não postei a respeito antes?? Não sei. Vai ver já era a minha intuição. Eu estava muito preocupada com essa cirurgia, não sabia direito porque, afinal, ela estaria nas melhores mãos possíveis, a saúde dela está ótima, há mais de 2 meses sem coriza ou tosse... tudo indo certinho, e eu... agoniada... não conseguia imaginá-la no centro cirúrgico.<br />
Tudo certo, só não consegui agendar cardiologista antes da cirurgia (agendas lotadas) para poder levar o ecocardiograma e o eletro. Mas como os exames do coraçãozinho dela sempre tiveram resultado normal (já tinha feito outras 3 vezes, sempre normais), não me preocupei, e o pediatra iria olhar tudo, anyway.<br />
Quase que nem consigo agendar ecocardiograma. Pedi encaixe especial, ficaram de me dar retorno (e se eu tivesse esperado me ligarem, vou te contar.. até hj... ) esperar pra que?? Fui tentando e consegui marcar o eco no Hospital Samaritano. <br />
E lá vamos nós, entre vários outros compromissos pré-cirúrgicos . <br />
Durante o ecocardiograma eu, ali, acompanhando, pude ouvir os sons dos batimentos cardíacos dela. Não estavam regulares como sempre foram. Passado um tempo, e estando os batimentos da mesma forma, perguntei: “os batimentos dela estão irregulares ou é impressão minha?” e a médica, dra Lenya: “não é impressão não, ela tem o que chamamos de extrassístole, uma batida a mais. Pode ser algo normal para a idade, mas vamos fazer o eletro pra ver o que vai apontar”.. e eu.. “...........certo..........” <br />
Não perguntei mais nada. Finalizado o exame, aguardei ansiosamente o resultado na sala de espera, enquanto Clarinha jogava no celular de uma moça que ela fez amizade, a cara de pau... rsssss (a moça que emprestou pra ela, viu gente, não foi a Clarinha que pediu não.. e ainda a ensinou a jogar.. kkkk)<br />
Chegou o exame. Abri. Óbvio!!!!! Tinha mesmo no laudo a tal da Extrassístole e uma tal de fístula na coronária esquerda para o tronco pulmonar. <br />
!!!!! <br />
Oi?? <br />
Meu Deus, o que seria isso? Cadê o Eletro? Chegou... Arritmia sinusal.<br />
Ai ai ai!!!!!!!!!<br />
“Vamos embora logo para passar no tio Nelson” (o pediatra que estava agendado para logo após o exame). Ela lanchou feliz e contente, animada e falante, nem parecia que estava desde as 8h da manhã fora de casa... e felizmente não imaginava o que eu sentia naquele momento. Nem consigo descrever. Um calor terrível fazia naquele dia e eu sentia calafrios intensos. <br />
Quase 17h. Vamos! E no consultório do pediatra, primeiramente ele lê minha fisionomia. “Já é segunda feira? Por isso você está com essa carinha desesperada. Na hora que vi você subir a escada achei que tinha algo errado... mas cirurgia é uma solução” e eu “Dr, na verdade não é pela cirurgia.. na verdade é pelos exames”. E ele os lê: “é, procure um cardiologista pra ver se ele vai liberar pra cirurgia, precisa investigar a arritmia, mas não se assuste, meu irmão tem arritmia e corre meia maratona”. Bom..... Então... tá! Vamos nos acalmar........... Só que nãoooo!!!! <br />
Consegui marcar consulta com dois cardiologistas, desses que atendem adultos e crianças, mas eles não são cardiopediatras. Na primeira, Dra Chiara: “Cirurgia suspensa, procure um cardiologista exclusivamente pediátrico. A arritmia é normal na idade, mas a fístula tem que investigar a gravidade. Calma, saiba que você deu sorte, essa médica que fez o exame é excelente, porque não é fácil detectar fístula coronária em criança. Veja se ela clinica, e a leve lá, ela é boa, certeza!”<br />
E chorei, chorei, chorei, chorei e... chorei.. muito! Sozinha, marido viajando!<br />
Chorei mesmo.... poxa, coração??? Mas gente, como assim? Esse foi o quarto eco e eletro que ela faz e nunca apareceu nada!! Já fez 3 cirurgias.. e aí???<br />
Na mesma tarde comuniquei o cirurgião dela, que me disse: “A fístula de coronária pode mesmo não aparecer em exames precoces porque às vezes é tão pequena que não dá sintomas. E conforme a criança cresce, a fístula cresce também e aparece.” Ele me sugeriu InCor ou HCor.<br />
Marquei HCor para 11/02. Tentei InCor e consegui para terça 21/01. Ótimo!!! <br />
No grupo de mães no Facebook recebi um apoio enorme. Gigante, na verdade. Muitas orações, e muitas palavras fortalecedoras. Pensa numa pessoa que recebeu orações de gente do Brasil todo?? Não tinha como continuar mal, no sábado, acordei bem mais tranquila, conseguindo perceber a bênção que foi fazer esse exame lá no Samaritano, com aquela médica (Dra Lenya) e descobrir a tempo de suspender a cirurgia. Sim, foi uma bênção. Parti para a consulta com o segundo médico, uma indicação de recebi da querida Taís. Dr Guilhermo: “Arritmia dela é normal pra idade. Procure um cardio exclusivamente pediátrico, mas tente ficar tranquila, ela é ativa, isso é bom sinal.. mas é o cardio pediátrico quem vai te falar direitinho”. Muito bem, nada muito novo. <br />
E ontem, fomos a consulta no InCor. Dra Ana Maria Thomaz, cardiologista padiátrica, jaleco com desenhos de pegadas de cachorrinhos.. rsss e me explicou tudo, direitinho.<br />
“Arritmia sinusal é uma alteração na frequência causada pela respiração mais profunda. É normal pra idade. O eletro dela não mostra alterações de frequência causadas pela fístula, isso é excelente. Eu ouço um soprinho nas duas laterais e isso precisamos investigar. Hoje está tudo mais moderno, e pra tudo tem uma solução. Hoje a fístula se corrige com cateterismo, ainda vou estudar o caso dela pra saber se há a necessidade de fechar ou se ela vai poder conviver com isso sem problemas. Pra isso quero um raio-X e vou ficar com os exames pra discutir o caso com colegas, pois semana que vem estarei num congresso fora do país.Deixa eu ver quem fez o exame.. ahhhh, Lenya, minha amiga! E ela atende aqui também, as quintas feiras” (sim, minha genteeeeeeeeeeee.... a Dra Chiara tinha sugerido que eu a procurasse, eu meio que desencanei da ideia pra ficar com o InCor e a bonita atende no InCor!!! E ela será incluida no grupo para discutir o caso da clarinha. Uebaaaaaaa.. bênção pura, fala sério?!)<br />
E eu: “Mas por que não apareceu antes? É a quarta vez que ela faz eco e eletro, fora as cirurgias, todas sem alteração nenhuma na frequência, pressão, oxigenação.”<br />
E me deu a mesma explicação que o cirurgião Dr Diógenes deu (sério, ele é o caraaaaaaaa!!!!!!!!!): que a fístula é congênita, mas fica lá, quietinha, e conforme a criança cresce, o sangue finalmente encontra a fístula e passa por ela, como um novo caminho. Errado, mas viável.<br />
Bom, ela está por enquanto liberada para seguir com a rotina normal de atividades, já que o eletro só aponta arritmia sinusal, mas não aponta arritmia causada pela fístula. E pediu retorno daqui um mês. Oi? Um mês?? Vou marcar antes, é claaaaaaaaro, desde que ela tenha agenda...<br />
Das coisas que aprendi com tudo isso:<br />
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me decepcionar.<br />
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me surpreender (uebaaaaaaa): o apoio aparece de repente, de onde a gente menos espera.<br />
- Curiosidade é diferente de apoio. <br />
- Amizade virtual não é irreal. É forte e verdadeira! E poderosa!<br />
<br />
Dicas:<br />
1) Levem seu pequeno fissurado para uma avaliação com cardiologista. Se o cirurgião não pedir eco e eletro como exames pré-cirúrgicos, agende um cardiologista, informe que a criança passará por uma cirurgia e que você quer saber se está tudo bem. Fissurado tem boas chances de ter doenças cardíacas congênitas associadas. Mesmo que não tenha sintoma (Clara não tem sintoma nenhum!! É super ativa, nunca reclama de cansaço nem falta de ar) e eu ja sabia dessa possibilidade, por isso sempre fez os exames. E eu, tranquila, achando que ela só tinha a FLP.... <br />
2) Mesmo que já tenha feito eco e eletro em algum outro momento, refaça antes da próxima cirurgia. Algumas alterações podem aparecer com o tempo, mesmo que sejam congênitas. Melhor descobrir e tratar do que nunca descobrir e correr risco desnecessário.<br />
3) Como diz minha amiga Cinthia, tudo tem um para quê, mesmo que não saibamos nunca o porquê. Para que vai servir tudo isso? Para vencermos, para nos fortalecermos ainda mais, para provar que existe uma força divina nos guiando e auxiliando, e para que eu possa alertar mais uma vez as mamães de fissurados em algum aspecto. E nesse caso é: não negligencie o coraçãozinho dos seus pequenos, mesmo que já tenham feito outros exames antes.<br />
Bjos!!<br />
Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-50930317355799471622013-11-05T17:40:00.000-02:002014-01-22T14:37:17.314-02:00INSUFICIÊNCIA VELOFARÍNGEA - ANA CLARA TEM!Olá pessoassss amadas!! <br />
<br />
O post de hj levou uma semana sendo digerido por mim. Sério! Vou resumir os últimos acontecimentos e o prognóstico da Clarinha, e vocês vão me entender. <br />
<br />
Em setembro Ana Clara fez um exame chamado videonasofibroscopia. É realizado por um otorrino especializado que insere uma microcâmera pela narina da criança após usar um anestésico local que arde meeeeeega, mas que sem ele é impossível fazer o exame. A câmera possibilita a visualização das estruturas nasais, assim como o palato e sua movimentação, ou seja, durante o exame a criança fala algumas palavras e frases (no caso de criança fissurada, ok?? por isso é bom que seja feito por um otorrino que manje dos paranauê.. kkkkk que saiba quais são os sons que o fissurado tem dificuldade e o estimule a falar uma sequência de palavras onde o palato será melhor avaliado).<br />
Bom, o diagnóstico da Clarinha foi aquele já esperado: insuficiência velofaríngea, que nada mais é do que o não-fechamento velofaríngeo durante a fala. Tente pronunciar a letra T, porém, não solte o som. Segure. Perceba o que ocorre lá atrás na sua garganta. O palato mole se movimenta para vedar o espaço existente ali, evitando que o ar vá para o nariz. Perceba: não sai ar pelo seu nariz! Quem tem insuficiência velofaríngea, não consegue fazer este fechamento por falta de tecido, ou seja, o ar vai mesmo para o nariz. A otorrino e a fono dela avaliaram o exame. Ok. <br />
<br />
E há uma semana o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, analisou o exame, numa consulta com intuito de agendar a cirurgia que irá corrigir a insuficiência velofaríngea que ele mesmo já tinha dito que ela tinha há 3 anos atrás (quando eu digo que o cara é fera, é porque é!!!) E disse que além da insuficiência, ou seja, além do não fechamento, o palato dela se move pouco. E não tem movimento lateral! Por essa última, minhas amigas e meus amigos, eu não esperava. <br />
<br />
Como ela não tem esse movimento lateral, já se exclui a possibilidade de se fazer um tipo de intervenção cirúrgica para corrigir a insuficiência. Essa intervenção aproveita o movimento lateral para fazer com que o palato não deixe ar escapar durante a fala. Então pra ela não serve. Snif...<br />
O que nos resta? alongamento do palato para fazer com que ele chegue até a adenoide (que a dela é grande e ajuda a não deixar tanto ar escapar) melhorando o fechamento durante a fala. Tudo seria lindo e maravilhoso se a Ana Clara tivesse um bom tecido no palato. Mas infelizmente esse não é o caso. Ela tem o palato curto com tecido muito fino e que se movimenta pouco. Que beleza!!! Só que não!! <br />
<br />
Estamos nos preparando então para esta intervenção cirúrgica que irá posicionar os músculos que retraíram naquela época em que ela teve a infecção pós cirúrgica (quem lembra?), e só no momento da cirurgia é que se saberá o que será possível fazer com relação ao alongamento do palato, pois somente nesse momento é que será possível realizar a medição do tecido. E... a cirurgia secundária do lábio somente será feita se a do palato não for muito demorada, pois o lábio não é a prioridade agora. Todos nós queremos que ela tenha um melhor vedamento do ar para que fale melhor, esse é o foco agora.<br />
<br />
Mas olha, sinceramente... considerando esse palato curto, que se move pouco, que não faz fechamento velofaríngeo, que não tem movimento lateral, que tem pouco tecido... olho pra minha filha e vejo um pequeno milagre.. dá pra imaginar como uma criança com esse prognóstico estaria falando?? pois ela hj consegue pronunciar quase todos os fonemas, apesar de alguns ainda não terem sido automatizados. Não consigo entender como uma criança que tem palato curto consegue pronunciar o fonema /K/. Ela consegue, minha gente!! ela fala o nome dela perfeitamente. E hoje pessoas estranhas conseguem conversar com ela sem que eu fique "traduzindo".<br />
<br />
O segredo? É que aqui nós colocamos o foco na solução. Tá ruim, mas tá bom, manja??? Ou seja, colocamos nas mãos de Deus (a fé não costuma falhar) e dos melhores profissionais que estão ao nosso alcance... exercitar, treinar... e nunca desistir!!! Não nos apegamos a "mimimi". Por mais que a gente dê uma balançada, logo buscamos a solução! solução! solução! quem me conhece ouve muito essa palavra... rsss.. <br />
<br />
Qualquer dia posto ela falando... prometo!<br />
<br />
Bjos!!<br />
Até!!<br />
<br />
Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-62947097809886399752013-11-04T16:36:00.001-02:002014-01-22T14:33:55.945-02:00ASSISTAM A UM VIDEO DA CLARINHA E COLABORE COM A OPERAÇÃO SORRISOOi gentessssssssss.. a Pepsi está com uma campanha muuuito legal para ajudar a Operação Sorriso Brasil. <br />
Basta visualizar uma foto ou vídeo postado no site abaixo. Para cada visualização, a Pepsi doará U$ 1,00 para a Operação Sorriso!!! fácil, não é... então, adivinha?? tem vídeo da Clarinha láaaaaaaa... <br />
O vídeo velhinho, ela tinha 1 ano e 11 meses (ela está com 4 anos e 10 meses.. eheheheheh... faz tempo!!!) mas é fofo!<br />
<br />
Entre no site abaixo e procure por Ana Clara no campo de busca. E sorriaaaaa!!!<br />
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<a href="http://app.pepsimundo.com/regional/operacion-sonrisa2013/?country=br"></a>Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-33043760978504521142013-09-16T16:31:00.000-03:002014-02-25T02:22:21.055-03:00CIRURGIAS GRATUITAS NO RJ - OPERAÇÃO SORRISOAtenção, atenção!!!!!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsb3i9VyMvmxlpyQfcjTURSzqu49mnBKeO3GON8Lva94yj054NMOZBu9PUozQJJKxxfArGSKRfQ7M7_y2VGHb7sl0CGgzKpQeFdW29W9RlqAVYOeIQ5rEjHRsTKK6e-mEtwyzcyiFaxTAr/s1600/999202_640447319307629_927730720_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjsb3i9VyMvmxlpyQfcjTURSzqu49mnBKeO3GON8Lva94yj054NMOZBu9PUozQJJKxxfArGSKRfQ7M7_y2VGHb7sl0CGgzKpQeFdW29W9RlqAVYOeIQ5rEjHRsTKK6e-mEtwyzcyiFaxTAr/s400/999202_640447319307629_927730720_n.jpg" /></a></div><br />
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Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-63372796255492878152013-08-21T22:28:00.001-03:002014-02-25T02:22:31.709-03:00CIRURGIAS GRATUITAS EM MACEIÓ - OPERAÇÃO SORRISOAtenção Maceió e região!!!!!!!<br />
De 22 a 27 de agosto, a equipe voluntária da Operação Sorriso estará pelo sexto ano consecutivo na cidade para a realização de cerca de 40 cirurgias corretivas gratuitas em crianças e adultos portadores de lábio leporino e/ou fenda palatina. A seleção dos pacientes acontecerá no dia 22 de agosto, a partir das 8h, no Ambulatório Rodrigo Ramalho (Avenida Assis Chateaubriand, 2.932 – Bairro Prado). Já as cirurgias serão realizadas entre os dias 24 a 27 de agosto, no Hospital Nossa Senhora da Guia (Avenida Comendador Calaça, 1.244 – Bairro Poço). <br />
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Compartilhem esse port!!! Vamos ajudar a divulgar!<br />
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Abraços!!!Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-33113001719303886012013-08-19T23:23:00.001-03:002014-02-25T02:23:04.409-03:00EU E CLARINHA NO PROGRAMA "PAPO DE MÃE"Olá pessoas!!!<br />
Ontem 18/08/13 foi ao ar o programa Papo de Mãe no canal TV Brasil, apresentado pelas fofas Mariana Kotscho e Roberta Sandrini.<br />
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A pauta do programa foi Defeitos na Face. Estávamos lá para falar sobre Fissura labiopalatina, clarooooooo... rssss...<br />
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Falando sério: saí de lá agradecendo mais do que já costumo agradecer.... assistam, e vocês vão entender!!<br />
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Bjos<br />
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Segue o link!!<br />
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<a href="http://www.papodemae.com.br/2013/08/o-papo-de-mae-sobre-defeitos-na-face-ja.html?spref=fb"></a>Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-66375212338952713812013-08-15T23:41:00.002-03:002014-01-22T14:37:55.685-02:00COMO ANDA A FALA DA NOSSA MOCINHA COM 4 ANOS E 8 MESESOlá, moçada!!! Demorei, mas estou na área!!!<br />
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Fiquei esperando as coisas estarem mais concretas para postar.. acho que chegou a hora...<br />
Bom, daqui uma semana Clarinha completará um ano com a nova fono. Na verdade foi com ela que iniciou a fonoterapia semanal, pois até então, como todos sabem, a fono anterior a atendia uma vez por mês.<br />
Na ocasião ela sabia articular poucas consoantes (M, N, L, R gutural). Ela substituía todos os sons fricativos (S, F, V, X, G) por R gutural, e substituía os plosivos (P, B, T, D) por M ou N. Aliás o K também era substituído por N (ela fazia "nonô, e não cocô.. rsssss)<br />
E hoje???? Ai, gente... ando bem feliz.. em poucas sessões já sabia fazer o F e o V. Começou espontaneamente a soltar o K, e aí a fono reforçou o treino. Logo começou a sair o GA também... o P e o B saem, porém às vezes com pouca força... são sons que ela precisa fazer um esforcinho mesmo pra fazer. O mesmo acontece com T e D, sabe fazer, mas precisa de esforço. Sabe também fazer o S, o X/Ch e recentemente iniciou o treinamento do J... esse todos ela sabe fazer perfeitamente, mas ainda estamos trabalhando pra automatizá-los. Há algumas semanas a fono a gravou falando palavrinhas com os principais sons trabalhados e depois me mostrou. Até chorei..., apesar de estar com ela todo dia, o dia todo, foi muito, muito bacana ouvir aquela vozinha mais linda do mundo repetindo palavrinhas que antes ninguém entendia.. "pipoca", por exemplo, sai perfeito!!! perfeito!!! há um ano ela dizia "ninóna"... "cachorro" tb sai perfeito, e antes era "narrorro"... A gravação da fono devia ter umas 30 palavras.. ela disse todas corretamente (até porque estava focada, então não erra mesmo), apenas umas 3 falou com pouca força e a fono pediu para repetir)<br />
A coisa mais deliciosa desse inverno foi ouvi-la dizer: "Ai, qui flio" sendo que antes ela dizia: "Ai, ni rio". Ela adora calçar "Crocs" e hoje fala: "Cadê meu Croc?" e antes era: "Nanê meu Nóni?"...<br />
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Muita diferença, não é... <br />
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Outras novidades: o dentinho dela acabou de descruzar depois de dois anos usando o aparelhinho com dispositivo para esta finalidade. Em breve fará sua quarta cirurgia.. essa será 4 em 1: segunda etapa do lábio, veloplastia, fechamento da fístula e colocação do tubinho que já caiu... Fé em Deus e pé na tábua!!!<br />
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Bjos galera... até o próximo post!!!!!!!<br />
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Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-5216254625392291862013-01-05T15:11:00.002-02:002013-01-05T15:11:24.334-02:00EM 2013... TUDO COMEÇANDO BEM!!!Feliz Ano Novo genteeeeeeeeeee!!!!!!!<br />
2012 foi um ano incrível!!! muitas lutas vencidas, muitas mudanças e alegrias....<br />
E para Ana Clara? o que mudou??? Bom, minha pequena está ótima... fez 4 aninhos dia 11 de dezembro....... é esperta, muito carinhosa, falanteeee que só ela, ama cantar e dançar.... às vezes um pouco tímida (no primeiro contato), mas logo se solta e faz muitas amizades por onde passa.. e me faz ter muitas amizades tb!!! Minha pequena grande bênção.... <br />
Tenho postado poucas coisas, pq chega um momento, poucas coisas mudam, ou levam algum tempo para que a mudança valha a pena ser compartilhada..... e aqui quero colocar as evoluções ela.<br />
- Fala: desde agosto, como vcs sabem está com uma nova fono que a atende uma vez por semana... e desde então ela adquiriu alguns dos fonemas que não conseguia pronunciar. O /V/ por exemplo está correto e automatizado. O /F/ também está pronunciando corretamente em 100% das palavras com F. Aprendeu a pronunciar corretamente o som de S mas ainda não automatizou, estamos exatamente neste processo, ou seja, de conscientização e naturalização da pronúncia deste som. Ela iniciou a pronúncia do S jogando o ar na frente porém usando a língua entre dentes.. num primeiro momento isso não foi corrigido, o importante era a localização correta do ar... aí, na sequência, foi feita a correção da língua e em casa eu consegui que ela pronunciasse bem certinho.... isso há uma semana!!! Agora a luta é automatizar... Ela também aprendeu a articulação do som de /K/ mas ainda não sai perfeito. /B/ e /P/ ainda não saem pelo mesmo motivo da /K/: falta conseguir fazer o fechamento do palato mole/garganta. E isso nós já prevíamos, desde a cirurgia do palato o cirurgião nos avisou que seu palato era muito curto e que talvez teria uma insuficiência velofaríngea, que é exatamente qdo a criança não consegue fechar a passagem de ar com o palato mole. Falei grego? bom, faça um pequeno teste: respire pelo nariz normalmente e interrompa... perceba o que ocorre no seu palato mole. Você pode tentar perceber o trabalho velofaríngeo ao se preparar para pronunciar a letra P. Perceba o bloqueio do ar, que não escapa pelo nariz.. pois é, Clarinha não consegue fazer esse bloqueio e o ar sai pelo nariz impedindo-a de pronunciar P, B (que saem como M), K (sai com um GA) T e D (que saem como N). Mesmo assim, o trabalho continua, com fortalecimento de musculatura e orientação do direcionamento do ar, que não pode parar. <br />
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- Audição: bom, o dreno do ouvido esquerdo caiu em agosto. O direito ainda está lá. Refizemos audiometria, impedanciometria e o resultado foi o esperado: presença de líquido na orelha esquerda, e um pouco na direita (!!!!). Está com indicação para colocar novamente o tubinho no ouvido que está sem e vamos estudar a possibilidade de fazer junto com a cirurgia estética do lábio.<br />
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- Lábio: Está prevista ainda para este semestre a segunda etapa da correção labial, ou seja, a fase estética. Assim que tiver mais detalhes (após consulta com cirurgião) eu posto mais.<br />
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- Dentição: Estou um pouco descontente com o resultado do tratamento. Ela tem um único dentinho na frente já que teve um incisivo central neonatal que nasceu e caiu em 5 dias, (lembram??) e ela não teve outro dentinho que nascesse no lugar. Fizemos uma panorâmica e ela não tem mesmo outro de leite para nascer no lugar, mas já tem os permanentes formados lá na gengiva, esperando estarem prontos para o nascimento. Faltam tb os 2 incisivos laterais devido as fendas. Muito bem: o incisivo central esquerdo que ela tem está com mordida cruzada, ou seja, o dentinho está "deitado" pra tras. Está usando uma plaquinha com parafusinho que empurra a pre-maxila pra frente há quase 2 anos... a premaxila, mas o dente está do mesmo jeito e isso está me incomodando... muuuuuuuuuuuito!!! Ela tem dificuldade de morder na frente e coloca na lateral o que precisa ser cortado. No retorno com a Ortodontista vou novamente discutir o caso e adivinha? vou ver se encontro outras opiniões, pq assim não dá pra ficar.<br />
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No geral tem um comportamento muito bom, é alegre, divetida, tem muitos amigos e é muito querida! Carinhosa e amorosa, diz infinitas vezes por dia que me ama. Faz o mesmo com o papai e avós. Adora liderar, mas sabe ceder a vez quando é liderada. Está adquirindo um padrão comportamental muito bom, graças a Deus e a nossa dedicação em passar pra ela que ela é linda do jeito que ela é, que suas marcas nos orgulham e que amamos tudo o que ela faz de maravilhoso e que apostamos nela sempre!!! Toda e qualqer vitória é mega comemorada, e qdo preciso, é corrigida e orientada! E segue feliz!!!!!!! para arrasar em 2013!!!!!<br />
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Que venha então!!!!!!!!!!!<br />
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Bjos e façam de 2013 um ano excelente!!!!!! está em suas mãos!!!!<br />
Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com20tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-70296046534846584572012-09-13T00:35:00.002-03:002014-01-22T14:40:21.564-02:00FONOTERAPIA DA ANA CLARAOlá pessoas!!!!!!! Hj vou relatar um pouco sobre como estão as coisas quanto a fonoterapia da Ana Clara.<br />
É importante ressaltar alguns pontos:<br />
- Clarinha foi acompanhada desde a minha barriga até 3 anos e meio por uma fono que me orientou muito. Foi quem me ensinou e orientou quanto alimentação, estímulos visuais, auditivos e táteis, brincadeiras para fazer em casa que ajudaram na colocação do ar na boca. Fazíamos essas brincadeiras e ela aprendeu a assoprar pela boca, e não mais pelo nariz. Eram consultas mensais. Ela tem como protocolo iniciar a fonoterapia semanal após a colocação do tubinho, e todos sabem o parto que foi para fazer essa cirurgia devido às crises alérgicas dela. Isso atrasou o início do tratamento, e eu reconheço, deveria ter recusado aceitar isso, mas enfim!! Agora já foi!!!<br />
- A mesma fono, logo após a colocação dos dreninhos, a encaminhou para uma colega que tem um consultório mais próximo a minha casa, já que era realmente muito penoso ir de ônibus até a Vila Clementino. Ela já chegava lá cansada pelas 2 horas dentro do ônibus, e como não fazia exercícios na consulta, não tinha nenhuma motivação em permanecer lá, queria ir embora mal chegávamos ao consultório. Durante a consulta eu recebia orientações apenas.<br />
- Completamos hoje (13/09)um mês de terapia com a nova fono e tenho bastante coisa pra compartilhar.<br />
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Clarinha estava com um hábito péssimo de manter a língua para fora enquanto realiza suas atividades. Na avaliação com a nova fono, ela me explicou que isso, além do óbvio (esteticamente) tem uma problemática quanto a hiperestimulação do crescimento da mandíbula, já que a língua pra fora, mesmo que pouco, empurra a mandíbula pra frente. <br />
Primeira providência da fono: contar uma metáfora para que ela entendesse onde a língua tem que permanecer e porque. Em casa e na escola, tem sido lembrada constantemente para manter a língua na casinha dela. A fono percebeu também que ela criou um mecanismo compensatório: ela fecha o narizinho com o lábio, fazendo um biquinho bem levantado. Isso facilitava a ela assoprar e pronunciar alguns fonemas (/v/ por exemplo).<br />
Segunda providência: fortalecer o lábio e treiná-lo a fazer bico pra frente e a esticar o lábio superior pra baixo, nunca pra cima. E fortalecer a língua também. Iniciamos o reforço da colocação do ar na boca (ela não consegue por exemplo, encher a bochecha de ar, não sabe como fazer), mas com auxílio, entendeu como é esse mecanismo e tem conseguido direcionar o ar para a boca muuuito melhor que antes.<br />
Terceira providência: trabalhar a emissão do fonema /P/.<br />
Quarta providência: trabalhar a emissão do fonema /B/.<br />
Quinta providência: trabalhar a emissão do fonema /F/.<br />
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Resumo do trabalho: ela faz exercícios de fortalecimento do lábio com conscientização da posição correta do bico, fortalecimento da língua, emissão do P, emissão do B, exercícios para direcionar o ar para a boca para melhorar a emissão destes mesmos sons (ela só consegue se tampar o nariz), emissão do F. Ela consegue o V e nao faz o F, é mole??? além do /V/ ser sonoro e o /F/ ser mudo (dificultando um pouco as coisas), ela tem o vício de fazer errado, ela joga o ar lá atrás na garganta e diz "ralei" ao invés de "falei"; "ramília" ao invés de "família"). Uma vez, eu sozinha a orientei na posição dos dentes e lábios para conseguir fazer o F e ela conseguiu, mas como eu não conhecia exercícios para treinar regularmente com ela, logo perdeu essa conquista. Fui desestimulada a fazer isso por não ter técnica, correndo o riscode ensiná-la errado.. pois é, e hj, ao vê-la aprendendo a emissão deste fonema, vi que ensinei certo... Ok, no coments... rsssss.. menos mal, né.... mas não façam isso em casa sozinhas, tá, eu estava mesmo preocupada e apenas tentei.<br />
Em quatro consultas, tem 14 exercícios no caderninho. Estou achando óóóóteeemo!!!!!!! era tudo o que eu sempre quis e tudo o que ela sempre precisou.... repetimos todos os exercícios 2 vezes ao dia e em momentos específicos, um ou outro é feito tb (exemplo: enquanto faz um desenho, exercita a língua).<br />
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Resultados: tem conseguido direcionar melhor o ar na boca, tem feito o "bico bonito" nos momentos em que fazia o bico feio, quando fala palavras com V às vezes se corrige para fazer o V sem levantar o bico (muito linda!!), quase não fica mais com a língua de fora. Hoje na hora do almoço, ela quis assoprar a comida. Ela assoprou sem sequer ameaçar fazer o bico feio!!!! Amei de paixão ver isso, muito linda.... e conseguiu fazer isso e assoprar fazendo um sonzinho discreto de F... geralmente, quando assoprava, fazia o bico feio, e quando não fazia, o ar saía da boca e o som saía mais ou menos como "rrroooooo". Ela sabe diferenciar a emissão de P e B (sempre tampando o nariz). E ainda hoje, a levando para a escola, no momento em que ficou quietinha (coisa rara, pois está sempre conversando ou cantando), reparei que a boquinha estava fechada... fui olhando, e nada da danada da língua escapar... na hora elogiei meeeeega blasterrrrrrrrrr... e ela simplesmente abriu a boca e me mostrou onde estava a língua: no céu da boca fazendo exercício. Morri!!! Muita dedicação né!!!!<br />
Estou muito feliz, direcionando todos os meus esforços em recuperar o tempo e tenho uma meta (secreta por enquanto) com relação a emissão dos sons dela. Deus vai nos abençoar e nos ajudar a cumprir essa meta com essa tranquilidade com a qual estamos lidando. Felizmente minha pequena sabe da importância dos exercícios e não se recusa em fazer. E vamos pra frente porque tem muuuito trabalho pela frente ainda!!!! That's it!!Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-52089250435174195452012-08-29T22:59:00.000-03:002012-11-09T21:53:17.118-02:00OPERAÇÃO SORRISO NA GLOBO - PROGRAMA AÇÃO
Sábado dia 25 de agosto, o Programa Ação mostrou o trabalho maravilhoso da Operação Sorriso Brasil.<br /><br />
A reportagem ficou ótima,e muito emocionante....
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não estou conseguindo postar como link... sei lá o que está acontecendo no Blogger, entao copia a cola no seu browser esses endereços: <br /><br />
Parte 1:<br />
http://globotv.globo.com/rede-globo/acao/v/operacao-sorriso-parte-1/2104075/<br /><br />
Parte 2:<br />
http://globotv.globo.com/rede-globo/acao/v/operacao-sorriso-parte-2/2104082/
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Parte 3:<br />
http://globotv.globo.com/rede-globo/acao/v/operacao-sorriso-parte-3/2104091/<br /><br />
BjossssssssssssssPatrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-92129855584802448232012-07-06T18:41:00.001-03:002012-07-07T02:01:33.127-03:00PREPARE A MENTE DE SEU FILHO PARA O FUTURO!Oi mamães!! Oi papais!! Topam preparar seus guerreiros para o futuro? Embarquem nesse post:
Tenho publicado inúmeras dicas sobre como cuidar de nossos pequenos fissurados. E me pego dia a dia percebendo que tão importante como cuidar da saúde física, é cuidar da saúde mental e emocional de nossos filhos, ou seja, de como estamos preparando nossos filhos para se tornarem adultos corajosos, independentes, fortes, humanos e vencedores, independente de serem ou não portadores de fissura ou qualquer outra característica. Este post então serve a todos os pais, mas os exemplos são direcionados a tudo o que tenho ouvido, lido e visto sobre a relação de pais e filhos fissurados.<br />
Leiam estes dois casos:
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Caso #1: Portador de fissura labial unilateral. Hoje com 17 anos. Loiro, olhos castanhos, universitário, tem uma namorada. É lindo, a cirurgia deixou uma marca quase imperceptível, só se vê a cicatriz quando se está muito perto, sua fala é normal (já que seu palato não sofreu com a fissura). Classe média alta. Tinha tudo para ser um vencedor não é? Pois na verdade é extremamente tímido, inseguro, tem dificuldade de socialização, sempre se sente diferente dos outros, acredita que quando não consegue algo é por causa da cicatriz, toda primeira experiência (seja um primeiro dia de aula ou novo local que entra) é sofrível, pois morre de medo de ser rejeitado, até porque ELE TEM CERTEZA de que VAI SER rejeitado. Ao ser perguntado sobre como os pais lidam com a fissura, a resposta foi: “eles nunca falaram comigo a respeito, é como se nada tivesse acontecido... só sei que algo diferente ocorreu porque me olho no espelho e fui atrás pra saber do que se tratava... também não me sinto a vontade para perguntar como foi minha história”.
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Caso #2: Portador de fissura lábio-palatina bilateral. Hoje com 21 anos. Cabelos e olhos castanhos, universitário, tem uma namorada. Tem a voz um pouco anazalada, mas não é exatamente fanho. Não é um padrão de beleza (é um tipo comum, digamos assim). As marcas da cirurgia são um pouco mais visíveis e por ser uma fissura bilateral, a movimentação muscular dessa região é um pouquinho diferente de quem não é fissurado. Sorridente, diz ter uma vida absolutamente normal, e sempre a teve! Com olhos vivos e um tom de voz tranquilo, relata suas experiências no tratamento da fissura e as vitórias que alcançou. Relata com alegria como se tornou um profisisonal de sucesso. Explica que nunca teve problemas com relação à sua estética, NUNCA SE SENTIU DIFERENTE, nem pior nem melhor do que ninguém. “Diferente todos somos”, ele diz com segurança. Diz que mal se lembra da fissura no se dia a dia, ou seja, não vive em função dela. Explica que sua mãe sempre o tratou como aos outros irmãos, ou seja, respeitando o tempo de cada um deles e comemorando cada pequena vitória. Explicou muitas vezes a ele o que tinha ocorrido, sem lhe esconder nada e sem o tratar como coitadinho, e ele assim o fazia durante a infância com seus coleguinhas quando questionado sobre o que tinha em sua boquinha. NUNCA FOI TRATADO COMO COITADINHO pela bem humorada e carinhosa mãe solteira. Mesmo quando acontecia de ganhar um apelido na escola ou trabalho, ou de repente se tornava mootivo de piada, ele embarcava na brincadeira também, SE DIVERTIA, até que a piada perdesse força e o apelido acabava não pegando. Ele se intitula uma pessoa FELIZ. E de fato se vê a felicidade nos olhos brilhantes dele.
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Responda rápido: como você quer que seu filho aja no futuro: de forma semelhante ao primeiro ou segundo caso?
Saibam que ambos são casos reais!! Sim, ambos os personagens são na verdade pessoas de fato!! Como isso é possível: o mesmo “problema” ter resultados tão diferentes na vida de alguém??
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Muitos pontos influenciam isso, mas eu, na minha modestíssima opinião, acredito que os pais tem uma parcela gigantesca de responsabilidade nessa forma de enxergar as coisas.
Vou dar um outro exemplo desprendido da fissura. Imagine uma barata. E duas crianças. Uma delas vai lá e mata a dita cuja numa boa. A outra, grita, sai correndo. A criança que matou a barata deve ter que tipo de mãe: a que grita desesperada ao ver uma barata ou a que mata numa boa? E a segunda? Não preciso responder, né!!!!
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Os padrões mentais que levamos para a nossa vida adulta é resultado da experiência de vida toda, desde o útero materno, até os dias atuais. Tomem muito cuidado com a forma como você lida com a fissura (tem chorado na frente do seu bebê? Tem medo de alimentá-lo? Tem medo de limpar a fissura?) Tome cuidado com os seus pensamentos, porque eles se refletem em palavras e atitudes sem querer (tem achado muito difícil cuidar de um fissurado? Tem se perguntado por que recebeu esse castigo? Você olha para o seu bebê e tem pena?). É comum esse tipo de pensamento aparecer alguma vez pela nossa mente, afinal, somos seres humnos!! Pura emoção!! Mas não torne isso um hábito!!!!!
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O grande Eugênio Ferrarezi diz: “O que determina sua história é o que você escolhe ser e as referências e padrões comportamentais que recebemos na infância. Muitas vezes estes padrões dão origem a comportamentos que limitam nossa capacidade de realização para a conquista de nossos objetivos.”
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E Nelson Mandela: “Uma boa cabeça e um bom coração são sempre uma combinação formidável”
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Vou deixar uma dica importante aqui:
Cuidado com o que você pensa, porque seus pensamentos se tornarão palavras.
Cuidado com o que fala, porque essas palavras se tornarão atitudes.
Cuidado com suas atitudes, pois elas se tornarão hábitos.
Cuidado com seus hábitos, pois eles formarão seu caráter.
Seu caráter guiará e determinará o seu destino.
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Nós não temos como controlar o que sentimos, e cada um reage de uma forma ao que acontece, mas podemos e temos a escolha em nossas mãos sobre O QUE FAREMOS com isso... exemplo: alguém te dá um tapa na cara... você pode: devolver o tapa, xingar, socar o seu travasseiro para não devolver na pessoa, chorar, rir ou mostrar a outra face... e outras infinitas reações. Para cada uma delas, consequências virão, certamente. Imagine quais seriam as possíveis consequências para cada uma dessas reações... e escolha a sua atitude!!!! Você pode e deve escolher.
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Se você perceber que lhe faltam recursos pessoais para conseguir agir diferente (de repente te falta força, coragem, paciência, segurança, sei lá... ) mas se perceber que tem algo que não consegue por algum motivo, vá em busca de conseguir essas qualidades que você acredita que lhe serão importantes para a sua e para a vida de seu filho!!!! Eu fiz e faço isso e digo: o resultado não tem preço. Somos seres humanos, falhos, porém “evoluíveis” (kkkkkkkk.. desculpe e invenção da palavra)... somos sensíveis por natureza, e o segredo não é se tornar insensível, e sim aprender a usar sua sensibilidade com inteligência emocional. Sou meeeega emocional, mas aprendi a utilizar outros recursos nos momentos em que eles são necessários... e são!!!!
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Ah, e é claro: faça tudo com muito, muuuito amor!!!!!
BjosPatrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-86859518720926073162012-05-09T02:46:00.000-03:002014-07-04T01:24:20.888-03:00TUBINHO DE VENTILAÇÃO - A TIMPANOTOMIA DE ANA CLARAPois é, finalmente a Clarinha fez a cirurgia de colocação dos tubinhos de ventilação (drenos). Vamos então contar um pouco desta experiência... pulando, é claro, o capítulo em que a cirurgia foi adiada 4 vezes em um mês por causa de coriza nasal e tosse... rsssss Bom, a cirurgia ocorreu em 03 de maio no Hospital Paulista de Otorrinolaringologia. O processo pré-cirúrgico é o mesmo de qualquer outro procedimento (exames, consultas de avaliação, jejum no dia da cirurgia). Ok... No hospital ela foi medicada com o tal Dormonid (quem é o inventor desse remédio??? quero dar um beijo na testa, sério!!!!!)... e ficou mais lenta... falando mais devagar, e "viajando" nas brincadeiras que fazia deitadinha.... rimos muito, apesar da tensão inevitável... O bom desse remédio, é que a criança perde um pouco a noção da realidade então não se assusta com a atmosfera toda (hospital, avental, maca, enfermeiro, termômetro, entrada no centro cirúrgico). Pensei que seria muito complicado entrar no centro cirúrgico, está com 3 anos, já tem noção maior das coisas, mas foi tranquilo... ela continuou deitadinha, quietinha, dizendo que era legal passear deitada pelo hospital... tadinha... rssss... nem olhou pra trás... menos mal, né.. já não basta a aflição normal do momento... Menos de duas horas depois, a otorrino entrou no quarto com uma cara ótima (uufaaa) dizendo que tudo tinha corrido bem, que ela já estava acordada com a enfermeira e que em poucos minutos viria para o quarto. <br />
Explicou que tinha bastante secreção e que não tirou a adenóide, apenas apertou, diminuindo um pouco o tamanho. Geralmente não é indicada a retirada da adenóide em fissurado, pois ela diminui o escape de ar nasal. Depois q voltou do CC, ela tinha sede e fome, mas ainda não podia tomar nem comer nada... em poucos minutos adormeceu. Aliás dormiu bastante... O desjejum chegou às 15h e eu a acordei para poder se alimentar... mais tarde chegou a sopinha mas ela não quis já que estava fria (tem que ser fria). Teve alta no mesmo dia e ficou super bem, não fosse o mau humor, que eu acredito ser natural devido às medicações que deixam a criança mais sonolenta... não estava assustada nem reclamou muito de dor, apenas umas duas vezes mas sem muita ênfase. Acordou no dia seguinte super animada, bem humorada, cantando e rindo... nem parecia que tinha operado, sério!!! ficou bem o resto do dia, aliás, todos os outros dias seguintes. <br />
Alimentação: líquida e fria por 3 dias <br />
Cuidados no Pós cirúrgico: 3 dias sem fazer esforço e sem tomar sol. <br />
Cuidados constantes após a colocação do tubinho: não pode entrar água de jeito nenhum, nem mesmo uma gota; proteger também do vento, a membrana timpânica está aberta pelo tubinho, se entrar água, vai direto para a orelha média; <br />
<br />
Outras observações: nos primeiros dias a audição dá uma pioradinha e é normal, depois ocorre a melhora significativa. Ainda estamos na fase da piora... rs.... algumas palavras ela não entende ou entende outra. Estou tendo que pegar no pé para mastigar direito, ficou mal acostumada. Reclamou de coceira no ouvido, devido a cicatrização. Saiu secreção escura por uns 2 dias, mas não é em grande quantidade. De resto, tudo muito tranquilo. Já voltou pra escola!!! Gente, preciso desabafar: essa cirurgia foi muito esperada... demorou muito para acontecer, desde a primeira impedanciometria. Muita preocupação, já que qto mais demoramos para resolver essa questão, pior para a criança, mas foi um ano com muitas crises de rinite seguidas, muitas... fora a troca de médica que precisamos fazer.... <br />
Agora td está bem, e Deus esteve ao lado dela fazendo deste momento algo abençoado. <br />
Como outros tantos. BjosPatrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com17tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-2067310431304234292012-02-24T02:07:00.002-02:002012-06-14T22:03:53.832-03:00ATUALIZANDO TUDOOOOO!!!!Oi genteeeeee... não, eu não desapareci, nem abandonei o blog..... vamos atualizar a situação:
- ainda não foi feita a cirurgia de colocação dos tubinhos... afffff q novelaaaa!!!! estávamos com cirurgia marcada, mas tivemos um contratempo burocrático (lê-se burrocrático e capitalista selvagem) e estamos iniciando o processo de novo, agora com outro profissional no Hospital Paulista. Vamos ver...
- ATENÇÃO MAMÃES: mesmo estando sobre vigilância e sempre medicada para diminuir secreção, como ja postado antes, Ana Clara teve uma Otite Média Aguda, ou seja, a otite serosa infeccionou... teve muita dor, febre e houve o vasamento de líquido com pus da orelhinha dela..... isso ocorreu depois do problema qto a cirurgia.... imagine como fiquei brava.... pq se tivessem feito a cirurgia, talvez nao ocorresse a infecção... ou como me disseram, quem sabe não foi melhor... vai ver a infecção ja estava instalada e poderia dar um problema... então ok... mas por favor: mesmo que seu filho não tenha sintoma, mesmo que o pediatra olhe com akele aparelhinho de consultório e diga q não tem nada, peça impedancio.. (deve ser a 20a vez q escrevo isso, né... kkkkk)
- a fala da pequena está melhorando pouco a pouco..... bem pouco, pra dizer a verdade.... reconheço que as vezes acho que neste aspecto a coisa está andando muito devagar!!!!... tenho treinado algumas coisas com ela... e consegui ontem fazer a letra F numa palavrinha pequena.... FOI... essa foi a palavra.... geralmente ela fala ROI (troca o f e todas as letras fricativas por R)... fiquei contente, mas... o caminho ainda é longo, tem muito ainda o que melhorar....
- Estamos com consulta agendada com cirurgião plástico, vamos ver quais as previsões e avaliação geral...
- Ela está numa idade (3 anos) em que já percebe as diferenças, identifica claramente as reações, as emoçoes alheias.... E hoje ela já tem a consciência de que tem uma (duas aliás) marquinhas lindas no lábio.... esses dias fui sondar se ela sabia o que dizer se alguém perguntasse e ela disse do jeitinho dela: mamãe, eu tenho uma cicatriz, eu operei.... achei tao bonitinho... e principalmente fiquei tranquila, pois mesmo sem saber direito o que é isso, ela responde a real, sem esconder, sem mascarar e sem ter vergonha.... estamos trabalhando o fortalecimento do comportamento dela para que lide com isso e com qualquer outra situação da vida com segurança e bom humor.... espero que o caminho para isso esteja correto.
-No mais, ela curtiu as férias, voltou para a escolinha muuuito feliz e pulamos o carnaval... tem fotos no meu Face....
Ah, o documentário do pessoal da Casper Líbero sobre Fssura Lábio-palatina ficou pronto... eu e Clarinha participamos... rsss.... assim que o vídeo se tornar público, divulgarei o link, tá......
Bjos e até a próxima!!!!!!!!!Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-80158082126919481412011-12-31T16:31:00.000-02:002011-12-31T16:31:16.530-02:00VOTOS PARA 2012Prosperidade? Saúde? Paz? Claro que desejo tudo isso a vocês, meus queridos. Mas quero mais.:
Quero SERES HUMANOS mais HUMANOS. Quero que todos vocês recebam mais VERDADE e menos FALSIDADE. Se necessário, que nos indiquem o CAMINHO do CRESCIMENTO ao invés de falarem mal em nossa ausência. Que digam a NÓS aquilo que nos diz respeito. Quero RESPEITO. Para todos! Quero mais COMPARTILHAMENTO, não no Facebook, mas das alegrias e das angústias do dia a dia. Quero que aqueles que te cercam compreendam que você não é outra pessoa, portanto você não merecerá ser comparado a ninguém. Quem não está em NOSSO lugar NÃO É PARA ESTAR. Quero mais lágrimas de ALEGRIA. Quero mais sorrisos de INCRÍVEL ALEGRIA. Mas quero também que se a TRISTEZA acontecer, saibam diferenciá-la do mau humor... Espero também que aqueles que te cercam aprendam que DOR não é FRESCURA, mas que cada um suporta a sua. Que a alegria quando não é multiplicada, morre. E que a indiferença mata. Aos poucos. Quero que todos possam ser mais autênticos. Que não percam sua essência porque mudou de ambiente social, cargo, e qualquer superficialidade dessas. Que sejamos menos superficiais (os que o são, é claro). Que estejamos cercados de amor, carinho, compreensão, sorrisos, e afins. Quero muito que tudo isso aconteça, mas quero também tenhamos coragem para mudar a trajetória caso nada disso aconteça. 2012 TUDO DE BOM A TODOS NÓS!!!!!!!!!!!!Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-1198296101306977572011-11-29T02:54:00.002-02:002011-11-29T02:59:07.577-02:00ENCONTREI A OUTRA REPORTAGEM QUE PROMETI!!! RECORD, HOJE EM DIASegueo link, galera.... muito bacana e esclarecedora!!! única ressalva: os benditos fatores causadores da fissura que certos profissionais insistem em dizer... afffff, eles precisam se atualizar!!!!!!! falo com muuuitas mães, e não me lembro de nenhuma se encaixar a esses perfis relatados.... tirado isso, vale a pena assistir!!!!<br /><br />http://rederecord.r7.com/video/fissura-labial-atinge-mais-de-600-recem-nascidos-no-brasil-4ec3b2a13d14c6a48c67516f/Patrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-27848272996892776302011-11-24T00:42:00.003-02:002011-11-24T00:52:11.631-02:00RECORD NEWS E UMA BELA REPORTAGEM SOBRE FISSURA LÁBIO PALATINAGalera, a Record News publicou uma reportagem sobre FLP muito bacana em agosto. Já faz tempo, mas mesmo assim, informação é sempre útil. <br />Quem não viu, segue o link:<br />http://videos.r7.com/uma-em-cada-600-criancas-brasileiras-nasce-com-labio-leporino/idmedia/4e4081b492bb0235c6b9d57c.html<br /><br />Vou localizar o vídeo do programa Hoje em dia e posto também, ok? BjocasPatrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8114554194215453408.post-27507048335372315022011-11-23T23:52:00.003-02:002014-02-25T02:24:49.332-03:00TIMPANOTOMIA AGENDADA - colocação do tubinhoClarinha irá passar por um procedimento micro-cirúrgico para colocação de tubos de ventilação no ouvido. O motivo é a otite secretora recorrente,como tenho relatado em outros posts.... finalmente chegou a hora: em dezembro, exatamente um ano depois do primeiro diagnóstico de otite, vamos finalmente colocar o tal dreninho, ou tubinho,como conhecemos popularmente. ele serve para ventilar a orelha média e fazer a secreçaão ou o líquido acumulado secar, já que a tuba auditiva do fissurado não funciona direito, ocasionando a otite média. Como todos já sabem, o tratamento da Ana Clara foi longo, utilizou remédios para rinite, tanto via oral como sprays nasais,tomou vários antibióticos, mas nao teve jeito. E isso já era esperado, devido a fissura em si. Vamos seguir com o tratamento para rinite, claro, e a otorrino também irá fazer uma cauterização dos cornetos para ajudar a diminuir essa sensibilidade que ela tem, e vive com o nariz escorrendo...<br />
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Mamães de fissurados: atenção!!!! se seu filho tem rinite e tem coriza constantemente, corra! vá ver se não existe um quadro de otite também, porque a secreção escorre pela parte interna do nariz e chega até a orelha média através da tuba auditiva (ligação direta entre a região nasal e auditiva). Aliás, como tenho alertado, mesmo que não exista rinite, a criança deve ser avaliada. Criança fissurada deve ser acompanhada pelo otorrino que deve solicitar impedanciometria, ok?? o fato de nao ter febre, dor de ouvido ou algo assim não significa que a criança não tenha otite!!!! a otite do fissurado é silenciosa, sem sintoma.... e saiba que interfere na aquisição da linguagem. Sei que já falei sobre isso,mas não custa repetir. Assim que o procedimento for feito, conto pra vocês com detalhes, ok?<br />
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bjosPatrícia Sakaviciushttp://www.blogger.com/profile/02219662311146989056noreply@blogger.com0