Total de visualizações de página

terça-feira, 5 de novembro de 2013

INSUFICIÊNCIA VELOFARÍNGEA - ANA CLARA TEM!

Olá pessoassss amadas!!

O post de hj levou uma semana sendo digerido por mim. Sério! Vou resumir os últimos acontecimentos e o prognóstico da Clarinha, e vocês vão me entender.

Em setembro Ana Clara fez um exame chamado videonasofibroscopia. É realizado por um otorrino especializado que insere uma microcâmera pela narina da criança após usar um anestésico local que arde meeeeeega, mas que sem ele é impossível fazer o exame. A câmera possibilita a visualização das estruturas nasais, assim como o palato e sua movimentação, ou seja, durante o exame a criança fala algumas palavras e frases (no caso de criança fissurada, ok?? por isso é bom que seja feito por um otorrino que manje dos paranauê.. kkkkk que saiba quais são os sons que o fissurado tem dificuldade e o estimule a falar uma sequência de palavras onde o palato será melhor avaliado).
Bom, o diagnóstico da Clarinha foi aquele já esperado: insuficiência velofaríngea, que nada mais é do que o não-fechamento velofaríngeo durante a fala. Tente pronunciar a letra T, porém, não solte o som. Segure. Perceba o que ocorre lá atrás na sua garganta. O palato mole se movimenta para vedar o espaço existente ali, evitando que o ar vá para o nariz. Perceba: não sai ar pelo seu nariz! Quem tem insuficiência velofaríngea, não consegue fazer este fechamento por falta de tecido, ou seja, o ar vai mesmo para o nariz. A otorrino e a fono dela avaliaram o exame. Ok.

E há uma semana o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, analisou o exame, numa consulta com intuito de agendar a cirurgia que irá corrigir a insuficiência velofaríngea que ele mesmo já tinha dito que ela tinha há 3 anos atrás (quando eu digo que o cara é fera, é porque é!!!) E disse que além da insuficiência, ou seja, além do não fechamento, o palato dela se move pouco. E não tem movimento lateral! Por essa última, minhas amigas e meus amigos, eu não esperava.

Como ela não tem esse movimento lateral, já se exclui a possibilidade de se fazer um tipo de intervenção cirúrgica para corrigir a insuficiência. Essa intervenção aproveita o movimento lateral para fazer com que o palato não deixe ar escapar durante a fala. Então pra ela não serve. Snif...
O que nos resta? alongamento do palato para fazer com que ele chegue até a adenoide (que a dela é grande e ajuda a não deixar tanto ar escapar) melhorando o fechamento durante a fala. Tudo seria lindo e maravilhoso se a Ana Clara tivesse um bom tecido no palato. Mas infelizmente esse não é o caso. Ela tem o palato curto com tecido muito fino e que se movimenta pouco. Que beleza!!! Só que não!!

Estamos nos preparando então para esta intervenção cirúrgica que irá posicionar os músculos que retraíram naquela época em que ela teve a infecção pós cirúrgica (quem lembra?), e só no momento da cirurgia é que se saberá o que será possível fazer com relação ao alongamento do palato, pois somente nesse momento é que será possível realizar a medição do tecido. E... a cirurgia secundária do lábio somente será feita se a do palato não for muito demorada, pois o lábio não é a prioridade agora. Todos nós queremos que ela tenha um melhor vedamento do ar para que fale melhor, esse é o foco agora.

Mas olha, sinceramente... considerando esse palato curto, que se move pouco, que não faz fechamento velofaríngeo, que não tem movimento lateral, que tem pouco tecido... olho pra minha filha e vejo um pequeno milagre.. dá pra imaginar como uma criança com esse prognóstico estaria falando?? pois ela hj consegue pronunciar quase todos os fonemas, apesar de alguns ainda não terem sido automatizados. Não consigo entender como uma criança que tem palato curto consegue pronunciar o fonema /K/. Ela consegue, minha gente!! ela fala o nome dela perfeitamente. E hoje pessoas estranhas conseguem conversar com ela sem que eu fique "traduzindo".

O segredo? É que aqui nós colocamos o foco na solução. Tá ruim, mas tá bom, manja??? Ou seja, colocamos nas mãos de Deus (a fé não costuma falhar) e dos melhores profissionais que estão ao nosso alcance... exercitar, treinar... e nunca desistir!!! Não nos apegamos a "mimimi". Por mais que a gente dê uma balançada, logo buscamos a solução! solução! solução! quem me conhece ouve muito essa palavra... rsss..

Qualquer dia posto ela falando... prometo!

Bjos!!
Até!!

11 comentários:

  1. Oi Patrícia, sou uma leitora assídua, mas uma péssima comentadora!
    Vc sempre foi minha musa, sempre tão sensata e otimista. Quando descobri a fissura do Rafael e comecei a pesquisar, foi aqui que encontrei alento.
    Como vc falou, vamos focar na solução, pq de problemas a vida tá tão cheia né?
    Rafael faz fono semanalmente, e está melhorando a fala consideravelmente. Ele apresenta golpe de glote, mas está indo bem no tratamento.
    Aquele documentário que vc postou, acho que chama "Além do sorriso" me tocou profundamente! Até publiquei no face, mas é incrível como ninguém curte essas coisas. Acho que é preguiça de assistir ao vídeo rsrsrs
    .Que Deus continue nos ajudando!

    Um beijo carinhoso!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Rebeca, queridaaaaaaaaaa!!! Musa, eu?!?!?! meodeosss que responsaaaaaaaa!! rs....
      Então aquele documentário foi retirado do ar a pedido de um dos participantes que se arrependeu de expor sua histõóia.. pena, né.....
      Obrigada mesmooooooooooo por prestigiar o blog!!!
      Gde beijoooooooooooooo

      Excluir
  2. É isso ... que seu foco seja sempre em Deus... e a Ana Clara tem sorte de ser sua filha... pq vc e o Alexandre são responsáveis a beça... e fazem de tudo que está ao alcance de vcs... Acredito que seja cansativo toda essa estrada percorrida... fisicamente, emocionalmente, psicologicamente, e tb financeiramente... Mas Deus escolheu vc pq é forte e vai sempre estar em pé para o que der e vier... Ainda vou ver essa menina grande e vou sorrir em lembrar de todas a trajetória de vcs... Tem minha admiração sempre...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Andreiaaaa!!! obrigada, queridaaaa!
      Não sei se é cansativo... acho que nos habituamos, tudo faz parte da rotina: a ortodontista, a fono, as consultas, os exames, os exercícios.. fazem parte já, como faz parte a escola, a escova de dentes, as refeições... e bora pra frente!! Obrigada por suas palavras, querida!! me emocionaram de verdade!
      Beijo no coração

      Excluir
  3. Oi Pati, quantas informações novas.
    E como é bom ver a maneira como vocês tratam isso, como você mesma disse, a gente faz o que pode, mas o que a gente não pode... é Deus quem faz, e tem feito muito, é notório!!
    Deus é bom demais, e faz além do que pedimos, porque Ele tem sempre o melhor pra nós.
    Parabéns pela garra de vocês como pais e da Clarinha que é sim um milagre de Deus, e linda ... cativante!!!
    Beijos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Muuuito obrigadaaaa, Sarah!!!!!!!!!
      É bem isso mesmo!! e vamos em frente!!!
      Beijinhossssssss

      Excluir
  4. Muito boa a iniciativa. Veja essa reportagem sobre Lábio Leporino: http://viverembrasilia.com.br/labio-leporino/

    ResponderExcluir
  5. O que aprendi desde o começo.sem dúvida foi graças ao blog.Hoje continuo procurando informações por aqui e sempre encontro.Obrigada Patrícia,por compartilhar o que sabes e por ser clara no que diz.

    ResponderExcluir
  6. Obrigada você, querida, por suas palavras!!!
    :)

    ResponderExcluir
  7. Puxa sou fissurada e faco tratamento no Centrinho e tenho o mesmo "problema" da sua Clarinha acirurgia seria inviavel no meu caso entao a solucao foi a protese de palato e depois de 3 anos intensos de fono minha fala esta otima. Agora a luta sera com meu pequeno Davi q esta com 45 dias e fara sua primeiea cirurgia em marco q eu tenha a mesma fe e coragem q vc t pois, embora eu seja fissurada e tenha feito inumeras cirurgias td parece novo pra mim gde abraco td de bom pra vcs

    ResponderExcluir