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quarta-feira, 23 de abril de 2014

RESUMÃO PARA AS RECÉM CHEGADAS AO MUNDO DA FISSURA LABIOPALATINA

Quando parece que desisti de tudo, eu reapareço, né... ehehehehe.. to na área, galera.. sempreeeee...
Tenho recebido alguns emails solicitando informações iniciais com relação a um bebê fissurado (alimentação, protocolo de tratamento, etc etc). Todas essas informações estão bem detalhadas aqui no blog, mas espalhadas em vários posts.. aí, resolvi fazer um resumão pra facilitar! Com tudo que uma gravidinha ou mamãe fresca de bebê fissurado precisa saber!
Vou logo avisando: o post é longo... mas não é pra assustar.. é que são muitos detalhes... mas todos eles, todos.. entram na rotina... eles vão acontecendo, naturalmente... quando você se der conta, já fez o certo.. rssssss
Lá vai então....

1)Durante a gravidez:
a) vai abalar o emocional? Ah, vai... então permita-se chorar... mas queira levantar a cabeça, aceitar a situação e focar na solução!
b)é normal que o seu obstetra solicite exames complementares. Os mais comuns: ecodoppler fetal para avaliar o coração do baby e ultrassom 3D ou 4D pra avaliar a extensão da fenda.
c)é normal também que o obstetra não tenha muitas informações sobre FLP... peça então que ele te indique bons profissionais ou centros de referência... ou me peça, tb te passo... rssss
d)a escolha do cirurgião ou do centro de referência: procure pesquisar bastante. Informação é fundamental, pois a escolha que você fará repercutirá por toda a vida do seu filho. Se precisar, me escreva e te indico.
e)de quem é a culpa: essa informação vai fazer diferença no tratamento do seu filho? Então... deixa pra lá, não se apegue ao que não está sob o seu controle.

2)Protocolos de tratamento
a)Você deverá optar ou por um centro de referência em tratamento de fissurado ou por um cirurgião especializado (geralmente fazem atendimento particular). Continue lendo, logo, mais detalhes.
b)Cirurgias: os principais centros de referência e os grandes cirurgiões plásticos realizam algo próximo ao seguinte: correção do lábio (queiloplastia) aos 3 meses ou aos 6 meses em casos de fissura bilateral; correção do palato (palatoplastia) entre 12 e 18 meses; alguns casos de FLP bilateral requer uma correção secundária do lábio, para acerto estético, já que a primeira intervenção é apenas corretiva. A queiloplastia secundária ocorre geralmente aos 4 ou 5 anos. O enxerto ósseo no alvéolo costuma ser entre 7 e 9 anos, dependendo da dentição; plástica no nariz na adolescência.
c)Protocolo precoce: no Brasil temos 3 médicos que realizam a queiloplastia precocemente, ou seja, poucas horas após o nascimento da criança. Eu me perguntava: por que apenas 3? Porque os outros são contra! A maioria dos cirurgiões preferem esperar a criança estar com o peso adequado (5 kg), e esperar pelo menos 3 meses de crescimento de tecido para a primeira intervenção. O tecido do bebê muda muito, e isso faz mudar o resultado cirúrgico. Conheço alguns casos de sucesso e outros tantos (tantossss) de insucesso com cirurgias tendo que ser refeitas. É uma decisão pessoal, cabe a mãe escolher o que acredita ser melhor para o seu filho, mas por favor, saiba que a ansiedade, a pressa em resolver o problema e o medo dos comentários de amigos e parentes não podem ser os principais fatores para a tomada de decisão. Não podem. Se estes fatores forem muito importantes para você, é hora de se fortalecer emocionalmente para que possa avaliar o que é melhor de fato para o seu filho. O melhor para o bebê inclui: bom resultado funcional, bom resultado estético de longo prazo, e que não interfira no crescimento da face (ou que interfira no menor grau possível). Pressa e FLP não combinam, ok??? Massssss a decisão é pessoal.

3)O que saber para escolher certo:
a)operar o lábio não irá melhorar a amamentação nem permitir que a criança mame no peito. O que atrapalha a amamentação é a fenda do palato. A pressão negativa necessária para que a sucção funcione, só é realizada com o palato íntegro, e não com o lábio
b)operar para apresentar o bebê a família: como assim? Prefiro não comentar, porque... não, eu vou comentar sim... seguinte: eu fico passadaaaaaaaa com essa justificativa, porém... ela mexe... a gente fica sim preocupada com a forma como irão reagir ao bebê, ok?! Vamos lá, assuma!... afinal todos esperam ver logo a carinha do bebê, etc, etc... e no auge dos hormônios malucos e das alterações emocionais, a gente pode se deixar levar por esta justificativa. Cuidado! Pense friamente: é isso mesmo que um médico deve levar em consideração? A apresentação para a família? Ou a qualidade de vida dessa criança para o resto de sua vida?? Orassssss... além do mais, a fenda faz parte do bebê, assim como fazem parte as mãos, os braços, as pernas, as orelhas, etc... então, é assim que a família irá conhecer o bebê... enfim... essa justificativa mexe com meus valores mais íntimos.. sério.. então, desculpem ser incisiva....
c)operar para ganhar peso: a criança ganhará peso de estiver mamando a quantidade adequada de leite por dia, mesmo que um pouco mais fracionado.. vai ganhar peso se não demorar mais do que meia hora para mamar, e vai ganhar peso se não tiver refluxo... não tem que operar para ganhar peso, tem que ganhar peso para operar.
d)Saiba: FLP não é uma má formação com risco de morte, então pense se vale mesmo a pena submeter um cisco a uma anestesia geral com poucas horas de nascido... se achar que vale, vá em frente.

4)Equipe multidisciplinar
a)Cirurgião plástico com ampla experiência em correção de Fissuras labiopalatinas
b)Fonoaudióloga com a mesma experiência. Ela auxilia com a amamentação logo após o parto, orienta as melhores práticas de estímulo para um melhor desenvolvimento, orienta como deve ser a nossa linguagem com o bebê, avalia a aquisição da linguagem e quando chegar a hora, corrige a articulação dos fonemas e o direcionamento de ar para a cavidade oral.
c)Ortodontista: algumas são adeptas as plaquinhas. Minha filha usa desde os 3 meses. Eu sugiro verificar com o cirurgião plástico se existe a necessidade, ok? Primeiro ele diz, depois você procura um ortodontista especialista.
d)Otorrinolaringologista: o difícil é achar um que manje de fissura, viu.... já vi diagnóstico equivocado, prescrição equivocada, falta de exames, e outros problemas, inclusive com minha filha. O que é importante você saber: o fissurado tem disfunção tubária, ou seja, a tuba auditiva não funciona bem pq é feita do mesmo músculo do palato. Consequentemente eles tem enormeeessss chances de ter otite serosa (ou secretora) ou seja, acúmulo de líquido ou se secreção na orelha média. Ela é assintomática, então solicite ao otorrino um encaminhamento para a realização de impedanciometria. Somente esse exame detecta líquido no ouvido. Repito: a otite secretora não tem sintomas. A otite que vaza, doi e dá febre é a aguda ou infecciosa, e significa que o líquido virou mesmo alimento para bactérias, que se multiplicaram e pioraram a secreção.
e)Nutricionista, geneticista, psicóloga: nunca consultamos um, mas em centros de referências, eles estão disponíveis.

5)Amamentação: alguns bebês conseguem mamar no peito, geralmente são os que tem fissura apenas no lábio. A fenda no palato realmente dificulta muito a amamentação no peito. Mas tente. Porém não estresse seu bebê, ok? Leve para a maternidade a Chuquinha da Lillo, o bico para fissura de palato da NUK, um bico universal de silicone. Algum desses seu bebê vai aceitar. Outras opções? Vamos lá: mamadeira Medela Special Needs indicada para prematuros ou qualquer bebê com dificuldade de sucção. É cara, e totalmente substituível pela Chuquinha. Você pode tentar tb o bico ortodôntico de silicone tamanho 2 com furo para líquidos engrossados, masssss os fissurados tem dificuldade quando ainda muito pequenos. Detalhe importante: sempre, sempre, sempre... já falei que deve ser sempre? Então, vou falar: sempre amamente seu bebê fissuradinho estando ele sentado. Nunca, em hipótese alguma deixe-o mamar deitado, nem mesmo após fechar as fendas de lábio e palato. O bebê pode broncoaspirar o leite... e fora isso, estando o bebê deitado, o leite segue pela tuba auditiva e vai para a orelha média, gerando o quê? Otite secretora!

6)Refluxo: quando existe fissura palatina, o leite que o bebê ingere reflui para o nariz. Não se assuste ao ver leitinho escorrendo pelo nariz, é normal e o bebê não se incomoda... se for muito ruim para ele, ele vai espirrar. Se não espirrar não interrompa a mamada. Lembre-se: na sua barriga ele ficava em meio líquido.

7)Limpeza: limpe o narizinho com soro fisiológico (veja com o pediatra quantas vezes por dia poderá fazer isso sem que o bebê esteja ingerindo uma grande quantidade de soro, né) e envolva o dedo numa gaze ou fraldinha limpíssima e passe na língua, na gengiva, na mucosa da bochecha e na fenda.

8)Tempo de espera: depois da mamada, deixe-o em posição vertical por pelo menos 20 minutos

9)Intervalo entre as mamadas: um bebê fissurado ingere muito ar junto com o leite. Portanto, a sensação de saciedade acontece um pouco antes da hora. Consequentemente, eles podem mamar menos e ter mais fome... ao invés de intervalos de 3 horas, faça intervalos de 2 horas, e o se o bebê pedir antes disso, ok, pode dar...

10)Chupeta: nem todos pegam, pois o princípio é o mesmo. Já me perguntaram se atrapalha a dentição. Eu sinceramente não sei dizer... se minha bb tivesse pego a chupeta, eu deixaria sem problema...

E o principal: relaxaaaaaaaaa! Sim, tem tudo isso pra gente ficar a tenta, mas.. sério... acaba ficando tudo tão natural, faz parte da rotina...
Acho que por enquanto é isso... eitaaaaaa que post longo esse... ehehehehehehe
Beijossssssssss até a próximaaaaa

3 comentários:

  1. Oi Patricia!!!
    Estou amando o seu Blog! Vou ser tia de uma baby linda que também foi diagnosticada com FLP bilateral e chegará em fev/março! Meu irmão e a sua esposa chegaram no seu blog através de uma amiga deles que o descobriu na net! Mas somos uma família muito unida, graças a Deus, então tudo que um lê, todos olham também! ;)
    Parabéns pela iniciativa de compartilhar com todos o seu dia a dia e deixar as mamães recém chegadas nesse universo mais tranquilas!
    Grande beijo
    Joana

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  2. Obrigada pelo post!
    Extremamente útil e esclarecedor!

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