Atenção galera: a Operação Sorriso estará realizando cirurgias gratuitas em Maceió de 28/04 a 03/05 no Ambulatório Rodrigo Ramalho. Divulguem, espalhem a notícia, ok???
Maiores informações: www.operacaosorriso.org.br
E aproveitando.... a Pepsi lançou nova campanha em prol da Operação Sorriso, uma campanha mega fofa: você clica na risadinha do nenê e a Pepsi doa US$ 0,50 para as crianças realizarem a correção.
Basta acessar: http://www.facebook.com/PepsiBrasil e clicar na risadinha.... achei o máximo, super sugestiva, criativa, simples e muuuuuuito fofa!!!
Divulguem tb!
Bjosssssssssss
segunda-feira, 25 de abril de 2011
segunda-feira, 11 de abril de 2011
OS PAPAIS!!!
A gente fala tanto da nossa experiência como mamãe, não é? Mas vamos combinar, o que seria de nós se não fosse a presença do papai? Naqueles momentos em que nós, mamães, nos fragilizamos, vem a racionalidade que nos é fundamental para seguir em frente. Lembro-me como se fosse ontem: eu estava ainda com a voz da médica ressoando em minha mente (fenda, fenda, fenda.....), chorando, fragilizada, frustrada talvez e muito preocupada.... perguntei a meu marido: "como vai ser quando ela for para a escola? o que ela vai passar? o que ela vai ouvir dos coleguinhas?" e meu marido me trouxe de volta a realidade: "não sofra por anteciapação, ela nem nasceu e sua projeção já foi lá na frente... viva o momento... vamos fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para que ela tenha o melhor tratamento e a melhor educação"... ele tinha razão!!
Foi o papai que montou a planilha onde eu anotava as mamadas de quando ela era piquitica... é o papai que falta no trabalho pra levar a gente nas consultas, que lembra de detalhes que a mamãe aqui às vezes esquece devido as poucas horas de sono, é o papai que sai tarde da noite pra comprar o remédio que acabou... enfim... o que seria de nós!!!
Olha nós aí embaixo!!!!!
Foi o papai que montou a planilha onde eu anotava as mamadas de quando ela era piquitica... é o papai que falta no trabalho pra levar a gente nas consultas, que lembra de detalhes que a mamãe aqui às vezes esquece devido as poucas horas de sono, é o papai que sai tarde da noite pra comprar o remédio que acabou... enfim... o que seria de nós!!!
Olha nós aí embaixo!!!!!
quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011
A FALA - 3a POSTAGEM: VAMOS FALAR DA AUDIÇÃO
Olá pessoal!!! e lá vamos nós para mais uma saga sobre a fala do fissurado. Como está Clarinha hoje neste aspescto? bom, ela está com 2 anos e 2 meses, já constrói frases longas e complexas, o que nos prova que a questão cognitiva está excelente. Ela é meesmo muito esperta e rápida, está sempre antenada em tudo. Há mais ou menos um mês, pedi que fosse acordar o papai. Ela bem que tentou, mas o papai precisava descansar mais ou pouco. Ela voltou pra sala, cruzou os bracinhos e disse: "Mamãma, num anóna o nanai" (mamae, nao acorda o papai, ou o papai nao acorda). Achei lindo!!!!! apesar da questao fonética problemática, a frase tinha começo, meio e fim. Ela seguiu construindo frases mais ou menos deste tamanho para o nosso deleite, como por exemplo: "Vovó num rane urroo, mamama rane" (vovó nao sabe o urso, mamae sabe.... na verdade estava falando da música do urso que a mamae canta pra ela e a vovó nao sabe... rssss)...é claro q se estivesse fora de contexto, nao daria pra entender nada, pq é tudo falado do mesmo jeito, mas fico feliz em perceber que está evoluindo cognitivamente como qualquer outra criança. Semana passada, eu estava usando um esmalte rosinha bem claro. Uma das unhas estava azulada devido a tinta de caneta. Ela viu e falou assim: Óla, mamãma, arrul. A una Anaiaia num na arrul, ró na mamama" (Olha mamae, azul. A unha da Ana Clara nao tá azul, só da mamae).... puxa, ela usou palavrinhas que geralmente nao usava, as curtinhas, que ligam uma palavra a outra (da mamae)... muito legal mesmo... fiquei bem feliz... porem, como vcs perceberam, nao teve evolução quanto a emissao de outras letras, continua usando os mesmo sons (ler post anteriores sobre o assunto).
A levei na fono dia 11 e na segunda feira (21) na otorrino pois o tratamento da rinite que causou excesso de secreção que foi parar no ouvido acabou semana passada.... aparentemente ela continua com secreção acumulada lá na orelha média, entao vamos agora mudar o tratamento e combter a secreção através de antibióticos. Ela nao pediiu nova impedanciometria, entao vou leva-la a uma outra clínica para que possamos fazer (a fono orienta uma nova avaliaçao) e aí sim vamos dar início e essa nova etapa.
O QUE É IMPORTANTE SABER: mamães, levem seus pimpolhos para uma avaliação com otorrino, pois só aquele aparelhinho da pediatra nao é suficiente para detectar a otite na orelha média. Esse tipo de otite é causada por acúmulo de líquido ou de secreção devido a forma incorreta de mamar (deitado) ou a seguidos resfriados, como foi o caso da Clarinha que tem rinite. Se este líquido ou secreçao não for tratado devidamente, pode secar lá dentro, causando aderência em estruturas importantes para a audição (tres ossinhos minúsculos) e aí sim causar uma perda auditiva. Não vou negar q estou preocupada pq nao posso olhar a orelha media de perto para saber a situação dessa secreção, se ainda dá pra tratar mesmo ou se já secou. O fato é que estamos fazendo tudo o que temos q fazer.
SINAIS DE ALERTA: caso seu bebê apresente desatenção na escola, caso mexa muito na orelha (mesmo nao tendo sinal de dor), caso você perceba que ele fique um pouco atordoado em lugares com muitos estímulos sonoros (rua, por exemplo), caso nao responda ao seu chamado, ou fale muito "hãã?"é hora de correr... percebo na Clarinha essa dispersao em ambientes abertos com muitos sons. Se está na rua e no colo, tudo bem, mas se ela estiver andando (mais distante portanto da minha voz) não responde devidamente ao que eu solicito, na verdade nao consegue dar foco para a nossa conversa.... De resto ela até vai bem, entende tudo o que a gente fala e quase nao fala mais o "hãã?" que falava o tempo todo. Mas nao consegue reproduzir os sons quando estou ensinando novas palavrinhas pra ela.
Bom, o jeito é fazer tudo o que está ao nosso alcance, tanto no tratamento como nos estímulos (conversas, músicas, exercícios, etc) e dar tempo ao tempo. O tempo do fissurado é diferente da criança nao fissurada e isso tem que ficar claro, não para subestimar sua capacidade, e sim para evitar a exigência fora do alcance da criança, para evitar ansiedade e tensao desnecessárias. Não se esqueça disso, hein!!!!
Tudo sempre acaba bem...
bjos
A levei na fono dia 11 e na segunda feira (21) na otorrino pois o tratamento da rinite que causou excesso de secreção que foi parar no ouvido acabou semana passada.... aparentemente ela continua com secreção acumulada lá na orelha média, entao vamos agora mudar o tratamento e combter a secreção através de antibióticos. Ela nao pediiu nova impedanciometria, entao vou leva-la a uma outra clínica para que possamos fazer (a fono orienta uma nova avaliaçao) e aí sim vamos dar início e essa nova etapa.
O QUE É IMPORTANTE SABER: mamães, levem seus pimpolhos para uma avaliação com otorrino, pois só aquele aparelhinho da pediatra nao é suficiente para detectar a otite na orelha média. Esse tipo de otite é causada por acúmulo de líquido ou de secreção devido a forma incorreta de mamar (deitado) ou a seguidos resfriados, como foi o caso da Clarinha que tem rinite. Se este líquido ou secreçao não for tratado devidamente, pode secar lá dentro, causando aderência em estruturas importantes para a audição (tres ossinhos minúsculos) e aí sim causar uma perda auditiva. Não vou negar q estou preocupada pq nao posso olhar a orelha media de perto para saber a situação dessa secreção, se ainda dá pra tratar mesmo ou se já secou. O fato é que estamos fazendo tudo o que temos q fazer.
SINAIS DE ALERTA: caso seu bebê apresente desatenção na escola, caso mexa muito na orelha (mesmo nao tendo sinal de dor), caso você perceba que ele fique um pouco atordoado em lugares com muitos estímulos sonoros (rua, por exemplo), caso nao responda ao seu chamado, ou fale muito "hãã?"é hora de correr... percebo na Clarinha essa dispersao em ambientes abertos com muitos sons. Se está na rua e no colo, tudo bem, mas se ela estiver andando (mais distante portanto da minha voz) não responde devidamente ao que eu solicito, na verdade nao consegue dar foco para a nossa conversa.... De resto ela até vai bem, entende tudo o que a gente fala e quase nao fala mais o "hãã?" que falava o tempo todo. Mas nao consegue reproduzir os sons quando estou ensinando novas palavrinhas pra ela.
Bom, o jeito é fazer tudo o que está ao nosso alcance, tanto no tratamento como nos estímulos (conversas, músicas, exercícios, etc) e dar tempo ao tempo. O tempo do fissurado é diferente da criança nao fissurada e isso tem que ficar claro, não para subestimar sua capacidade, e sim para evitar a exigência fora do alcance da criança, para evitar ansiedade e tensao desnecessárias. Não se esqueça disso, hein!!!!
Tudo sempre acaba bem...
bjos
quarta-feira, 9 de fevereiro de 2011
VISITA À SEDE DA OPERAÇÃO SORRISO
Notícia fresquinha: acabei de chegar de uma visita à sede da Operação Sorriso, aqui em São Paulo. Fiquei muito surpresa!!! o trabalho deles vai muito além de levantar fundos e organizar frentes de trabalho para a realização de cirurgias gratuitas para crianças carentes. Eles realizam capacitação também e agora querem multiplicar informações. Trabalham realmente de forma muito alinhada ao meu jeito: multiplicando!!!! e de maneira natural, alegre, pra cima. Eles não são apelativos! São verdadeiros e engajados, apaixonados. Isso faz toda a diferença.
Quem me conhece sabe: multiplicar está na minha essência. Quando era criança e era uma das primeiras da turma, amava quando a professora fazia aula especial, quando os coleguinhas ajudavam uns aos outros. Minha brincadeira favorita era "escolinha" (casinha tb, claro, mas escolinha era tudo... rs), sempre que recebi uma promoção, acabava me destacando por ser multiplicadora (me tornava líder do setor e multiplicadora oficial tb), mesmo após minha formaçao artística, nao fiquei contente e resolvi me tornar arte-educadora para multiplicar o que sabia (sou professora de teatro e instrutora de desenvolvimento pessoal)... aí veio o blog... aí vem a Operação Sorriso e me diz: queremos multiplicadores!!! ual... só alegria!!!!! Visitem o site deles: www.operacaosorriso.org.br
Abraçando a causa em definitivo!!!! adoooooorooooooo........
Bjos a todos...
Quem me conhece sabe: multiplicar está na minha essência. Quando era criança e era uma das primeiras da turma, amava quando a professora fazia aula especial, quando os coleguinhas ajudavam uns aos outros. Minha brincadeira favorita era "escolinha" (casinha tb, claro, mas escolinha era tudo... rs), sempre que recebi uma promoção, acabava me destacando por ser multiplicadora (me tornava líder do setor e multiplicadora oficial tb), mesmo após minha formaçao artística, nao fiquei contente e resolvi me tornar arte-educadora para multiplicar o que sabia (sou professora de teatro e instrutora de desenvolvimento pessoal)... aí veio o blog... aí vem a Operação Sorriso e me diz: queremos multiplicadores!!! ual... só alegria!!!!! Visitem o site deles: www.operacaosorriso.org.br
Abraçando a causa em definitivo!!!! adoooooorooooooo........
Bjos a todos...
sábado, 22 de janeiro de 2011
CARA NOVA
Calma!!! este ainda é o meu blog, digo, o nosso blog. Só mudei um pouquinho o style dele... estava precisando, né..... não sei se essa nova cara será definitiva, vamos ver.... bjosssssssssss
segunda-feira, 20 de dezembro de 2010
A FALA - 2a POSTAGEM SOBRE O ASSUNTO
Eu avisei, aquele não seria o primeiro post sobre o assunto... rsss.. Vamos lá... Clarinha está há dois meses na escolinha (agora está de férias) e isso ajudou muito na comunicação dela, que já era muito boa. Mas fala mesmo, ela continua compensando os sons. Na última avalição com a Fono, ela solicitou que a levasse na otorrino para uma avalição mais detalhada referente a otite, ou seja, sugeriu que de repente a dificuldade dela emitir os sons possa estar vindo de uma dificuldade em entender alguns deles por acúmulo de líquido no ouvido. A levei na otorrino que solicitou impedanciometria, que é o exame que consegue detectar a presença de líquido no canal auditivo, e de fato... tá lá! ela está mesmo com líquido no ouvido. Na verdade o mais provável é que seja catarro, ela teve 3 crises de tosse em bem pouco tempo e ela tem rinite. Bom, o tratamento indicado foi o uso de spray nasal que trata a rinite e seca secreções, inclusive ouvido... por 2 meses!!! estamos ha quase uma semana em tratamento, então vai looooonge......
Fora isso, ela continua tagarela, contrói frases com várias palavrinhas (3 a 4), usa inflexão (é toda expressiva, um barato), canta... tudo do jeitinho dela, mas se vira... comparando com crianças não fissuradas, a fala dela no âmbito comunicação está adequado, porém no âmbito fonético (sons) está beeem aquém. Vejo crianças de 1 ano e meio ou até menos falando "papai" perfeitamente... ela diz "nhainhai"; meu nome (Patrícia) ela diz "Rirrirra"... bom, não vou colocar todas as palavras que ela fala pq são muitas, mas todas com o mesmo som, é mais fácil resumir da seguinte maneira: ela tem 2 aninhos e só consegue emitir as consoantes M, N, L, V (as vezes) e R gutural. Emite todas as vogais, mas as vezes troca. Não consegue ainda: B, C, D, F, G, J, P, Q, R vibrado, S, T, X, Z. Quem não a conhece tem dificuldade de entender o que pede.. nós já nos acostumamos. Ainda tenho preocupações por conta de que os sons que ela consegue emitir formam uma minoria... mas vou aguardar o tratamento da otite torcendo para que isso realmente facilite o entendimento dos fonemas. Em compensação a parte cognitiva está ok, entende tuuuuudo, dá um jeito pra se comunicar, "dubla" várias músicas e algumas ela "canta" e o som da fala não é aquele típico anazalado, sabe.... é gutural, mas é oral....
Nesta idade nao dá pra diagnosticar nada, nem dirtúrbio articulatório compensatório, nem insuficiência velofaríngea... e aí ela segue emitindo os sons errados, mesmo sob incentivo...
Abaixo um link com um informativo interessante sobre o assunto:
http://www.redeprofis.com.br/admin/webeditor/uploads/files/pdfs/manuais-informativos/informativo_03.pdf
Fora isso, ela continua tagarela, contrói frases com várias palavrinhas (3 a 4), usa inflexão (é toda expressiva, um barato), canta... tudo do jeitinho dela, mas se vira... comparando com crianças não fissuradas, a fala dela no âmbito comunicação está adequado, porém no âmbito fonético (sons) está beeem aquém. Vejo crianças de 1 ano e meio ou até menos falando "papai" perfeitamente... ela diz "nhainhai"; meu nome (Patrícia) ela diz "Rirrirra"... bom, não vou colocar todas as palavras que ela fala pq são muitas, mas todas com o mesmo som, é mais fácil resumir da seguinte maneira: ela tem 2 aninhos e só consegue emitir as consoantes M, N, L, V (as vezes) e R gutural. Emite todas as vogais, mas as vezes troca. Não consegue ainda: B, C, D, F, G, J, P, Q, R vibrado, S, T, X, Z. Quem não a conhece tem dificuldade de entender o que pede.. nós já nos acostumamos. Ainda tenho preocupações por conta de que os sons que ela consegue emitir formam uma minoria... mas vou aguardar o tratamento da otite torcendo para que isso realmente facilite o entendimento dos fonemas. Em compensação a parte cognitiva está ok, entende tuuuuudo, dá um jeito pra se comunicar, "dubla" várias músicas e algumas ela "canta" e o som da fala não é aquele típico anazalado, sabe.... é gutural, mas é oral....
Nesta idade nao dá pra diagnosticar nada, nem dirtúrbio articulatório compensatório, nem insuficiência velofaríngea... e aí ela segue emitindo os sons errados, mesmo sob incentivo...
Abaixo um link com um informativo interessante sobre o assunto:
http://www.redeprofis.com.br/admin/webeditor/uploads/files/pdfs/manuais-informativos/informativo_03.pdf
quinta-feira, 9 de dezembro de 2010
OPERAÇÃO SORRISO E EU
Hoje conversei com um pessoal da agência F/Nazca, que cuida da conta da Operação Sorriso no âmbito publicitário. Eles estão planejando a campanha 2011 e fui convidada a dar um depoimento sobre ser mãe de fissurado. Foi ótimo relatar a experiência, esclarecer o nosso coidiano e principalmente saber que tem alguém ou alguma instituição que deseja algo muito parecido que eu: dividir experiências, multiplicar informações. Que bacana saber q esse singelo blog pode ser o precursor de um trabalho maior, com o mesmo intuito!!!! Meninas, muito obrigada pelo convite, pela oportunidade, pela conversa e pela idéia que, tenho certeza, ajudará muuuitas mamães.... beijosssss
terça-feira, 21 de setembro de 2010
REPORTAGEM NA REDE TV SOBRE FLP
Olá galera, em julho a Rede TV apresentouuma reportagem sobre o assunto, no Programa Manhã Maior. Segue o link. Abraços
http://www.redetv.com.br/Video.aspx?124,28,121786,Entretenimento,Manha-Maior,Entenda-como-vivem-as
http://www.redetv.com.br/Video.aspx?124,28,121786,Entretenimento,Manha-Maior,Entenda-como-vivem-as
quarta-feira, 15 de setembro de 2010
A FALA
Olá galera... provavelmente esta não vai ser a primeira vez que vou abordar esse assunto, pq Clarinha obviamente não tem a fala completa ainda, é muito novinha. Mas quero compartilhar um pouco o que estamos vivenciando.
Sempre incentivei bastante a comunicação com minha bb. Desde muito pequena, aliás, desde que eu descobri que estava grávida, converso e canto pra ela. Além, é claro, de seguir as orientaçãoes da fono com relação a melhor forma de estimular audição, coisa fundamental para a fala, óbvio, mas algumas pessoas não se atentatm a estimular esta percepção.
Clarinha nos surpreende a cada dia, e começou a entender frases complexas já muito pequenina. Como eu estimulo? Bom, eu falo com ela normalmente, sem diminutivos, sem palavras erradas e confusas. No começo eu gesticulava, apontava, mostrava, fazia a ação correspondente para que ela associasse a palavra a imagem. Com o tempo, fui parando de usar a linguagem corporal para testá-la, para ver se ela estava compreendendo o que eu estava falando ou se ela seguia o comando corporal. Vou dar um exemplo: "Pega a boneca e traz pra mamãe". No começo, eu apontava a boneca e fazia um gesto para representar o trazer. Depois eu só falava, nem sequer olhava pra boneca, olhava nos olhos dela. E ela atendia aos comandos. Compreensão de comandos é ótimo sinal de que a criança não tem nenhum problema cognitivo, o que é tuuuuuuudo de bom, não é mesmo?
E fui ampliando isso, aumentando a complexidade das frases e ela sempre correspondendo. Nunca vou me esquecer de quando ela tinha 1 ano e 2 meses, um fato muito fofo acontenceu. Ela abriu a gaveta do berço e tirou todas as coisas lá de dentro. Eu olhei pra ela, sem tom de bronca e falei: "Nossa, você fez uma bagunça aqui, hein... bom, vou pentear meu cabelo no banheiro, na volta quero ver tudo arrumadinho, tá... " E fui, sem acreditar que ela fosse obedecer... heis que aquele pingo de gente entra no banheiro, toca minha perna e chama: mamã, mamã.. E eu perguntei: que foi? Ela segurou na minha mão, me levou até o quarto, e apontou para o chão, que não tinha nenhuma peça fora do lugar, e a gavetinha fechada com algumas roupinhas "escapando" pra fora... rs... parecia que queria dizer: olha só, eu arrumei tudo direitinho, como vc pediu...
Fiquei tão emocionada com a atitude dela.... ela arrumou e foi me chamar pra que eu visse!!!!!! ela tinha 1 ano e 2 meses!!!! elogiei, agradeci, e fikei toda babona.. rss..... mas o importante, eu reforcei, e ela nunca mais deixou de aprender coisas novas.
Esse é o começo para a boa fala: a compreensão da linguagem. A primeira forma que ela descobriu para se comunicar foi a corporal, claro, como a maioria dos bbs.
Agora, falar, literalmente... ela fala do jeito dela, se comunica, conversa o dia todo, com entonação, inflexão, expressão facial.... conversando mesmo. Só não dá pra entender o que ela fala, mas eu vou fazendo de conta que compreendo: "sério? nossa, filha... conta mais.... é verdade, você tem razão..." e por aí vai....
Palavras que possamos compreender ela fala poucas: mamã (mamãe), vovó, ála (água), mamá (mamar, mamadeira), nenê, anana (banana, às vezes sai anhanha), nhanha (aranha), ólea (olha)...
Tem muitos sons que ela ainda não consegue fazer (P, S, Sh, B, D, T, K, G, Z) e isso tem feito com que ela compense com outros sons. Isso pode ser um indício de que ela tenha propensão ao Distúrbio Articulatório Compensatório, e por isso já faço exercícios para aprender a trabalhar o ar na boca, mas por enquanto não tem dado muita diferença. Com isso, ela fala outras palavrinhas de um jeito bem particular: rorrô (cocô), rúrru (suco), moma (pomba), uúuu (azul), elelo (amarelo), memêleo (vermelho).... é mais ou menos isso q ela tem falado no momento, com 1 ano e 9 meses, e a linguagem dela, pra conversar e fazer de conta q é gente grande, como eu ja citei.
A gente faz exercícios em formato de brincadeira (bafinho no espelho ou na janela o quarto, soprar catavento, soprar pedacinhos de papel, etc) e qdo peço pra falar palavras com a letra P, eu falo tampando o meu nariz para que ela faça tb, e ela imita, e aí o som sai quase bom... papai, por exemplo, se ela não tampar o nariz, sai mamá... se tampar, sai babá... eu peço pra falar mais forte (pq aí coloca mais ar) e aí sim sai papá....
Fora isso, continuo estimulando, com conversas, com música q ela sempre amou, jogos e brincadeiras... e aguardando pra ver como vai ficar a fala dela. Reconheço que passei um tempo ansiosa com isso, e só resolvi escrever este post, depois da ansiedade passar.. pq não adianta nada a ansiedade, só atrapalha...
Acho que é isso, galera.... quem quiser colaborar com suas experiências... façam isso, please... bjossssssssss
Sempre incentivei bastante a comunicação com minha bb. Desde muito pequena, aliás, desde que eu descobri que estava grávida, converso e canto pra ela. Além, é claro, de seguir as orientaçãoes da fono com relação a melhor forma de estimular audição, coisa fundamental para a fala, óbvio, mas algumas pessoas não se atentatm a estimular esta percepção.
Clarinha nos surpreende a cada dia, e começou a entender frases complexas já muito pequenina. Como eu estimulo? Bom, eu falo com ela normalmente, sem diminutivos, sem palavras erradas e confusas. No começo eu gesticulava, apontava, mostrava, fazia a ação correspondente para que ela associasse a palavra a imagem. Com o tempo, fui parando de usar a linguagem corporal para testá-la, para ver se ela estava compreendendo o que eu estava falando ou se ela seguia o comando corporal. Vou dar um exemplo: "Pega a boneca e traz pra mamãe". No começo, eu apontava a boneca e fazia um gesto para representar o trazer. Depois eu só falava, nem sequer olhava pra boneca, olhava nos olhos dela. E ela atendia aos comandos. Compreensão de comandos é ótimo sinal de que a criança não tem nenhum problema cognitivo, o que é tuuuuuuudo de bom, não é mesmo?
E fui ampliando isso, aumentando a complexidade das frases e ela sempre correspondendo. Nunca vou me esquecer de quando ela tinha 1 ano e 2 meses, um fato muito fofo acontenceu. Ela abriu a gaveta do berço e tirou todas as coisas lá de dentro. Eu olhei pra ela, sem tom de bronca e falei: "Nossa, você fez uma bagunça aqui, hein... bom, vou pentear meu cabelo no banheiro, na volta quero ver tudo arrumadinho, tá... " E fui, sem acreditar que ela fosse obedecer... heis que aquele pingo de gente entra no banheiro, toca minha perna e chama: mamã, mamã.. E eu perguntei: que foi? Ela segurou na minha mão, me levou até o quarto, e apontou para o chão, que não tinha nenhuma peça fora do lugar, e a gavetinha fechada com algumas roupinhas "escapando" pra fora... rs... parecia que queria dizer: olha só, eu arrumei tudo direitinho, como vc pediu...
Fiquei tão emocionada com a atitude dela.... ela arrumou e foi me chamar pra que eu visse!!!!!! ela tinha 1 ano e 2 meses!!!! elogiei, agradeci, e fikei toda babona.. rss..... mas o importante, eu reforcei, e ela nunca mais deixou de aprender coisas novas.
Esse é o começo para a boa fala: a compreensão da linguagem. A primeira forma que ela descobriu para se comunicar foi a corporal, claro, como a maioria dos bbs.
Agora, falar, literalmente... ela fala do jeito dela, se comunica, conversa o dia todo, com entonação, inflexão, expressão facial.... conversando mesmo. Só não dá pra entender o que ela fala, mas eu vou fazendo de conta que compreendo: "sério? nossa, filha... conta mais.... é verdade, você tem razão..." e por aí vai....
Palavras que possamos compreender ela fala poucas: mamã (mamãe), vovó, ála (água), mamá (mamar, mamadeira), nenê, anana (banana, às vezes sai anhanha), nhanha (aranha), ólea (olha)...
Tem muitos sons que ela ainda não consegue fazer (P, S, Sh, B, D, T, K, G, Z) e isso tem feito com que ela compense com outros sons. Isso pode ser um indício de que ela tenha propensão ao Distúrbio Articulatório Compensatório, e por isso já faço exercícios para aprender a trabalhar o ar na boca, mas por enquanto não tem dado muita diferença. Com isso, ela fala outras palavrinhas de um jeito bem particular: rorrô (cocô), rúrru (suco), moma (pomba), uúuu (azul), elelo (amarelo), memêleo (vermelho).... é mais ou menos isso q ela tem falado no momento, com 1 ano e 9 meses, e a linguagem dela, pra conversar e fazer de conta q é gente grande, como eu ja citei.
A gente faz exercícios em formato de brincadeira (bafinho no espelho ou na janela o quarto, soprar catavento, soprar pedacinhos de papel, etc) e qdo peço pra falar palavras com a letra P, eu falo tampando o meu nariz para que ela faça tb, e ela imita, e aí o som sai quase bom... papai, por exemplo, se ela não tampar o nariz, sai mamá... se tampar, sai babá... eu peço pra falar mais forte (pq aí coloca mais ar) e aí sim sai papá....
Fora isso, continuo estimulando, com conversas, com música q ela sempre amou, jogos e brincadeiras... e aguardando pra ver como vai ficar a fala dela. Reconheço que passei um tempo ansiosa com isso, e só resolvi escrever este post, depois da ansiedade passar.. pq não adianta nada a ansiedade, só atrapalha...
Acho que é isso, galera.... quem quiser colaborar com suas experiências... façam isso, please... bjossssssssss
sexta-feira, 2 de julho de 2010
A PALATOPLASTIA DE ANA CLARA
Demorei mas estou aqui para relatar como foi a nossa experiência com a cirurgia de fechamento do palato.
Pra ser bem sincera, não sei se desta vez serei uma boa referência porque infelizmente a Clarinha pegou uma faringite e o pós operatório dela foi mais complicado do que deveria e todos os "sintomas" e situações que passamos não sei se foram por causa da cirurgia, da faringite ou de ambos, tudo ficou um pouco confuso. Mas enfim, vamos ao relato.
Dois dias antes da cirurgia levei Clarinha ao cirurgião, pois ele sempre gosta de olhar a criança pra saber se realmente está em condições (se não está resfriada, se não existe lesões na região, etc) além de conferir tudo nos relatórios emitidos pela ortodontista e pela pediatra. Estava tudo ok, então seguimos com a preparação.
No dia da cirurgia: como ela tinha que ficar 8 horas em jejum, ou seja, a última mamadeira deveria ser a meia noite, preparei uma mingau de Cremogena pra ela, não muito grosso, para que passasse pelo bico da mamadeira com furo aumentado senão na passa mesmoooooo. Sabor banana q ela adora. Fiquei com medo que ela acordasse com fome de madrugada como na queiloplastia, e aí não ia poder mamar, ia ficar nervosa, etc etc.... dei a mamadeira, ela amooooooooou, tomou tudo, dormiu como um anjo. A tirei do berço as 5h da manhã para ir ao hospital, não reclamou de fome até a hora da cirurgia, não acreditei....
Desta vez o Dormonid não fez muito efeito. Não sei se porque agora ela está maior, ou se deram uma dose menor do que deveria.... sei lá... na queilo, o efeito foi quase imediato, foi pra sala de cirurgia rindo a toa, vendo elefantinho cor de rosa... rs..... desta vez só fui perceber algum relaxamento qdo o enfermeiro veio chamar para levá-la ao centro cirúrgico. Percebi que estava mais relaxada, mas estava bem ligadinha. Fiquei com medo dela se assustar e chorar ao se separar de mim. Mas graças a Deus eu a entreguei e ela aceitou o colo e não olhou pra trás.... ôooooo horinha difícil essa qdo a gente vai caminhando com o bb no colo (que nem imagina o que está acontecendo, mas a gente sabe), aí a gente chega na frente do centro cirúrgico e entrega o bb, o vê entrar e as portas se fecham. Sem palavras para traduzirem as sensações deste momento, só quem passa pra saber. Bom, isso foi às 8h da manhã. Às 11:25 o cirurgião ligou no quarto para avisar que a cirurgia tinha terminado e que estava tudo bem. Fui buscá-la na recuperação, estava chorando nos braços do anestesista, ainda meio dopada, sem saber o que estava acontecendo. A peguei no colo, se acalmou um pouco. Mas logo mostrou uma agitação grande, colocava os 5 dedos na boca e chorava, eu tirava, ela chorava mais, tentava arrancar o acesso da mãozinha, e chorava.... pegou no sono. Acordava e chorava de novo, e dormia..... saia sangue pelas narinas e a boquinha tinha muito sangue tb..... mesmo sonolenta ela atendia meu pedido: "mostra a linguinha pra mamãe limpar" ela mostrava e eu passava a gaze que a equipe deixou comigo. Mesmo sabendo q esse sangramento era consequência inevitável, fiquei um pouco impressionada no primeiro impacto, mas depois passou. Chegamos no quarto mais ou menos as 13:30, ela não aceitou nenhuma alimentação o resto da tarde, nem leite, nem mingau, nem papinha, nada. Dormiu bastante no meu colo, não ficou no berço, só queria o meu colo... As 18:20 resolveu se alimentar. Aceitou a sopinha que a essa altura ja estava fria, mas ela nem se incomodou. Tomou toda a sopinha em 3 etapas, ou seja, fez duas pausas, mas depois pediu mais. Leite, nem pensar, não aceitou mesmo. E eu insistia na água. A noite ela começou a apresentar febre moderada 37,8. O cirurgião disse q pode acontecer uma febre baixa por 24 horas devido ao tamanho da cirurgia, mas alertou q se subisse teríamos que investigar. Como ela estava animadinha e a febre tinha baixado, ele deu alta. De madrugada a febre voltou, e chegou a 38,5. Dei novalgina (que normalmente faz efeito em 15 minutos nela) e 3 horas depois a febre ainda estava na mesma temperatura. Dei um banho nela e aí conseguimos controlá-la. A febre persistiu por toda a 5a feira e 6a de manhã, então logo após o almoço a levei no hospital, fizeram exames de sangue, de urina e RX torax. Nada apareceu. Adivinha: falaram que era virose. E a febre seguia.... nesse meio tempo, ela parou de aceitar sopinha, e só aceitava iogurte desses de garrafinha, tipo dan up. Sábado a febre chegou a 39 e ela continuava sem se alimentar, só aceitando iogurte. Eu me descabelando, sem dormir. A levei em outro hospital. O médico então identificou a faringite. Ela estava com o corpo todo vermelho, então tb não descartou escarlatina, mas não solicitou exame pq a secreção na boca estava muito alterada devido a cirurgia. Naquele dia ela começou a apresentar mau hálito, coisa q tb já era esperada. Iniciamos o antibiótico. E a febre continuava alta e persistente, eu tinha q medicar alternando novalgina e alivium de 3 em 3 hora e dar muuitos banhos, inclusive de madrugada e mesmo assim baixava só até 37,6.
6 dias após a cirurgia ela aceitou o leite pela primeira vez e no 7o dia voltou a tomar sopinha e já apresentava um episódio de febre por dia. Voltou a aceitar frutas tb, e já não fazia tanta questão do iogurte, acho q enjoou... rssss... Passei nove noites dormindo de 2 a 3 horas (ou pq eu ficava monitorando a febre ou pq ela tinha crises de choro prolongadas de 2 a 3 horas.... só por Deus, viu....)
Como eu disse, não sei exatamente se essa dificuldade na alimentação e esses choros foram por causa da cirurgia... eu acredito que tenha sido mais por conta da faringite, afinal esse tipo de infecção deixa um gostou ruim na boca, e os alimentos ficam desagradáveis, a febre dá muita dor no corpo, dor de cabeça... enfim, desta vez não consigo relatar exatamente os efeitos da cirurgia.
O que oferecer na alimentação:
1) sopinha cremosa mole, não é aguada... sabe aquelas primeiras sopinhas qdo o bb é pekenino? então, é assim... reforce os alimentos ricos em ferro para o bb recuperar as hemoglobinas perdidas na cirurgia (couve, espinafre, brócolis, beterraba, feijão, carne, etc), e lógico, não se esqueça dos outros legumes, verduras e grãos... varie o sabor, tempere.... já é chato tomar sopa todo dia, se for sempre igual e insossa, aí não tem criança q consiga aturar... rssss
2) leite na colher, copinho ou na mamadeira se o cirurgião autorizar.... mas aí tem que usar bico universal com furo aumentado e não deve colocar o bico todo na boca, só a ponta... siga as orientações do cirurgião, heinnnnnnnnnnnnnn
3) mingau sem pedaços de nada, bem cremoso,
4) frutas bem rapadinhas ou batidas com leite. Frutinhas da Nestle tb.
5) iorgurte, danoninho, danete, toddinho... por que não??? de vez em quando, pra dar uma animada nessa dieta chatinha....
6) suplemento alimentar... bom, eu estou dando pq clarinha sempre foi muito magrinha, teve um período que se alimentou mal, etc... então eu ofereço algumas mamadeiras de PediaSure pra reforçar os nutrientes.
7) águaaaaaaaa... muita águaaaaaaa
8) sucos de fruta (cítricos não, ok?), leite de soja com frutas, tipo Ades
Bom, o bb vai sentir mais fome, então ofereça algo a cada 2 horas, e não a cada 3h. E a noite, vc pode oferecer um mingau ou leite com frutas pra tentar segurar um pouco mais a madrugada.
Não se esqueça, são 30 dias de pós operatório, mas tudo vai ficando mais fácil a cada dia.
A única cosa q fiquei muuuito chateada: devido a infecção, alguns pontos se abriram (na campainha e palato posterior). Em seis meses terá que refazer esse pedacinho.... fazer o que, né....
bjos e tudo de bom pra vcs!!!!!!!!!!!!!!!!
Pra ser bem sincera, não sei se desta vez serei uma boa referência porque infelizmente a Clarinha pegou uma faringite e o pós operatório dela foi mais complicado do que deveria e todos os "sintomas" e situações que passamos não sei se foram por causa da cirurgia, da faringite ou de ambos, tudo ficou um pouco confuso. Mas enfim, vamos ao relato.
Dois dias antes da cirurgia levei Clarinha ao cirurgião, pois ele sempre gosta de olhar a criança pra saber se realmente está em condições (se não está resfriada, se não existe lesões na região, etc) além de conferir tudo nos relatórios emitidos pela ortodontista e pela pediatra. Estava tudo ok, então seguimos com a preparação.
No dia da cirurgia: como ela tinha que ficar 8 horas em jejum, ou seja, a última mamadeira deveria ser a meia noite, preparei uma mingau de Cremogena pra ela, não muito grosso, para que passasse pelo bico da mamadeira com furo aumentado senão na passa mesmoooooo. Sabor banana q ela adora. Fiquei com medo que ela acordasse com fome de madrugada como na queiloplastia, e aí não ia poder mamar, ia ficar nervosa, etc etc.... dei a mamadeira, ela amooooooooou, tomou tudo, dormiu como um anjo. A tirei do berço as 5h da manhã para ir ao hospital, não reclamou de fome até a hora da cirurgia, não acreditei....
Desta vez o Dormonid não fez muito efeito. Não sei se porque agora ela está maior, ou se deram uma dose menor do que deveria.... sei lá... na queilo, o efeito foi quase imediato, foi pra sala de cirurgia rindo a toa, vendo elefantinho cor de rosa... rs..... desta vez só fui perceber algum relaxamento qdo o enfermeiro veio chamar para levá-la ao centro cirúrgico. Percebi que estava mais relaxada, mas estava bem ligadinha. Fiquei com medo dela se assustar e chorar ao se separar de mim. Mas graças a Deus eu a entreguei e ela aceitou o colo e não olhou pra trás.... ôooooo horinha difícil essa qdo a gente vai caminhando com o bb no colo (que nem imagina o que está acontecendo, mas a gente sabe), aí a gente chega na frente do centro cirúrgico e entrega o bb, o vê entrar e as portas se fecham. Sem palavras para traduzirem as sensações deste momento, só quem passa pra saber. Bom, isso foi às 8h da manhã. Às 11:25 o cirurgião ligou no quarto para avisar que a cirurgia tinha terminado e que estava tudo bem. Fui buscá-la na recuperação, estava chorando nos braços do anestesista, ainda meio dopada, sem saber o que estava acontecendo. A peguei no colo, se acalmou um pouco. Mas logo mostrou uma agitação grande, colocava os 5 dedos na boca e chorava, eu tirava, ela chorava mais, tentava arrancar o acesso da mãozinha, e chorava.... pegou no sono. Acordava e chorava de novo, e dormia..... saia sangue pelas narinas e a boquinha tinha muito sangue tb..... mesmo sonolenta ela atendia meu pedido: "mostra a linguinha pra mamãe limpar" ela mostrava e eu passava a gaze que a equipe deixou comigo. Mesmo sabendo q esse sangramento era consequência inevitável, fiquei um pouco impressionada no primeiro impacto, mas depois passou. Chegamos no quarto mais ou menos as 13:30, ela não aceitou nenhuma alimentação o resto da tarde, nem leite, nem mingau, nem papinha, nada. Dormiu bastante no meu colo, não ficou no berço, só queria o meu colo... As 18:20 resolveu se alimentar. Aceitou a sopinha que a essa altura ja estava fria, mas ela nem se incomodou. Tomou toda a sopinha em 3 etapas, ou seja, fez duas pausas, mas depois pediu mais. Leite, nem pensar, não aceitou mesmo. E eu insistia na água. A noite ela começou a apresentar febre moderada 37,8. O cirurgião disse q pode acontecer uma febre baixa por 24 horas devido ao tamanho da cirurgia, mas alertou q se subisse teríamos que investigar. Como ela estava animadinha e a febre tinha baixado, ele deu alta. De madrugada a febre voltou, e chegou a 38,5. Dei novalgina (que normalmente faz efeito em 15 minutos nela) e 3 horas depois a febre ainda estava na mesma temperatura. Dei um banho nela e aí conseguimos controlá-la. A febre persistiu por toda a 5a feira e 6a de manhã, então logo após o almoço a levei no hospital, fizeram exames de sangue, de urina e RX torax. Nada apareceu. Adivinha: falaram que era virose. E a febre seguia.... nesse meio tempo, ela parou de aceitar sopinha, e só aceitava iogurte desses de garrafinha, tipo dan up. Sábado a febre chegou a 39 e ela continuava sem se alimentar, só aceitando iogurte. Eu me descabelando, sem dormir. A levei em outro hospital. O médico então identificou a faringite. Ela estava com o corpo todo vermelho, então tb não descartou escarlatina, mas não solicitou exame pq a secreção na boca estava muito alterada devido a cirurgia. Naquele dia ela começou a apresentar mau hálito, coisa q tb já era esperada. Iniciamos o antibiótico. E a febre continuava alta e persistente, eu tinha q medicar alternando novalgina e alivium de 3 em 3 hora e dar muuitos banhos, inclusive de madrugada e mesmo assim baixava só até 37,6.
6 dias após a cirurgia ela aceitou o leite pela primeira vez e no 7o dia voltou a tomar sopinha e já apresentava um episódio de febre por dia. Voltou a aceitar frutas tb, e já não fazia tanta questão do iogurte, acho q enjoou... rssss... Passei nove noites dormindo de 2 a 3 horas (ou pq eu ficava monitorando a febre ou pq ela tinha crises de choro prolongadas de 2 a 3 horas.... só por Deus, viu....)
Como eu disse, não sei exatamente se essa dificuldade na alimentação e esses choros foram por causa da cirurgia... eu acredito que tenha sido mais por conta da faringite, afinal esse tipo de infecção deixa um gostou ruim na boca, e os alimentos ficam desagradáveis, a febre dá muita dor no corpo, dor de cabeça... enfim, desta vez não consigo relatar exatamente os efeitos da cirurgia.
O que oferecer na alimentação:
1) sopinha cremosa mole, não é aguada... sabe aquelas primeiras sopinhas qdo o bb é pekenino? então, é assim... reforce os alimentos ricos em ferro para o bb recuperar as hemoglobinas perdidas na cirurgia (couve, espinafre, brócolis, beterraba, feijão, carne, etc), e lógico, não se esqueça dos outros legumes, verduras e grãos... varie o sabor, tempere.... já é chato tomar sopa todo dia, se for sempre igual e insossa, aí não tem criança q consiga aturar... rssss
2) leite na colher, copinho ou na mamadeira se o cirurgião autorizar.... mas aí tem que usar bico universal com furo aumentado e não deve colocar o bico todo na boca, só a ponta... siga as orientações do cirurgião, heinnnnnnnnnnnnnn
3) mingau sem pedaços de nada, bem cremoso,
4) frutas bem rapadinhas ou batidas com leite. Frutinhas da Nestle tb.
5) iorgurte, danoninho, danete, toddinho... por que não??? de vez em quando, pra dar uma animada nessa dieta chatinha....
6) suplemento alimentar... bom, eu estou dando pq clarinha sempre foi muito magrinha, teve um período que se alimentou mal, etc... então eu ofereço algumas mamadeiras de PediaSure pra reforçar os nutrientes.
7) águaaaaaaaa... muita águaaaaaaa
8) sucos de fruta (cítricos não, ok?), leite de soja com frutas, tipo Ades
Bom, o bb vai sentir mais fome, então ofereça algo a cada 2 horas, e não a cada 3h. E a noite, vc pode oferecer um mingau ou leite com frutas pra tentar segurar um pouco mais a madrugada.
Não se esqueça, são 30 dias de pós operatório, mas tudo vai ficando mais fácil a cada dia.
A única cosa q fiquei muuuito chateada: devido a infecção, alguns pontos se abriram (na campainha e palato posterior). Em seis meses terá que refazer esse pedacinho.... fazer o que, né....
bjos e tudo de bom pra vcs!!!!!!!!!!!!!!!!
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