CUIDADO COM OS MITOS

Olá, pessoal!!! qto tempo nada novo é postado, né...
Andei pensando muito acerca dos mitos q rondam a FLP após conversar com algumas futuras mamaes de FLP.
Esses mitos acabam fazendo com que a gente acredite que a fissura labiopalatina é mais grave do que realmente é. Sabemos que se trata de uma má formação cujo tratamento é a longo prazo, ok... mas a gente tem que tomar cuidado com os exageros e com casos isolados e específicos. Outras má-formaçoes podem sim ocorrer, mas isso não é uma regra. Saiba disso, e tente não se apegar naquilo que vai te fazer mal. Entre nas comunidades do Orkut sobre FLP e comprove o que estou falando. E principalmente procure tirar essas dúvidas com a equipe que irá tratar o seu bb, os especialistas acompanham diversos casos todos os dias, sabem o que falam. Entao, ao invés de ficar colocando ainda mais minhoquinhas na sua cabecinha q vai estar confusa com todas essas novidades da gestacao, procure se informar com profissionais e fazer seu pré-natal direitinho, pois os ultrassons mostrarão o estado físico do seu bb.

E lembre-se: todas nós passamos por essas dúvidas, eu tb passei, e é por isso q digo tudo isso, pq a gente sofre por antecipação e essa preocupação acaba nao servindo para nada.

Viva o momento e seja feliz!!

Bjos

1 ANINHO!!!

Não podia deixar de registrar aqui que hoje, 11/12, minha Ana Clara faz um aninho!!

Um ano de lutas e vitórias, descobertas e consquistas.... e muitas, muuuuuitas alegrias.

É um bebê muito inteligente, aprende tudo o que nós ensinamos (e o que não ensinamos tb... rsss) é rápida, tem uma percepção de dar inveja a muito adulto desatento.... rsss... e nao deixa nada a desejar em seu desenvolvimento, ao contrário, está sempre um passinho adiante (acelerada demais, quer tudo para ontem... rsssss)

Maior alegria de minha vida!!!! amor maior, não há!!!!!!

SANTOS TEM CENTRO DE REFERÊNCIA PARA TRATAMENTO DE FLP

Olá pessoal do litoral... em Santos existe um Centro de Referência para o tratamento de FLP. É vinculado à fundação Galileu e é subsidiado pelo Governo do Estado. Show de bola...

Quem quiser conhecer, foi feita uma reportagem bem legal, e o bb (Kaique) de uma amiga muito querida (Paty) aparece colocando a prótese de palato... meu gorducho dando pinta de galã....... o link está aí embaixo, se não abrir a reportagem direto, clique em NOVEMBRO / 1A SEMANA / FUNDAÇÃO GALILEU

http://www.canalaquaviario.com.br/SC_tvcanalaquaviario.asp?_mid=C&_sid=2

MAIS UMA REPORTAGEM SOBRE FLP

Mais uma colaboraçao da Márcia, mãe da linda Duda. Uma reportagem contando um pouquinho mais sobre FLP. Para quem ainda nao sabe o que é, é bacana, mostram crianças operadas e pais falando a respeito do diagnóstico. Informação é tudo, cada dia mais acredito nisso... vcs vao concordar comigo qdo assistirem o depoimento dos pais...

http://www.youtube.com/watch?v=RTXBijpzegU

MPF ACIONA CESPE POR DISCRIMINAÇÃO

Desta vez a contribuição vem da Mary, mãe do Hudson que me enviou a notícia e o link abaixo. Atentem-se ao texto:

"O Ministério Público Federal no Acre entrou com ação civil pública contra a Fundação Universidade de Brasília (Cespe-Unb) e a União para impedir que portadores de vitiligo, psoríase e lábio leporino sejam excluídos do Concurso Público para os cargos de agente e escrivão de Polícia Federal quando da realização dos exames médicos em razão dessas enfermidades, ou que lhes seja negada a posse nestes cargos pelo mesmo motivo.A ação não pede o cancelamento das provas recentemente realizadas, nem a reabertura de prazos para inscrição, o pedido é apenas para que, no momento da realização dos exames médicos, previstos nos editais 14 e 15/2009 para acontecerem entre 17 e 19 de novembro de 2009, não sejam excluídos dos certames os portadores das enfermidades já citadas."

fonte: A Tribuna, Rio Branco, AC - quinta-feira, 17 de setembro de 2009http://pfdc.pgr.mpf.gov.br/clipping/setembro-2009/mpf-aciona-cespe-por-discriminacao/

É inaceitável que em pleno século XXI ainda somos obrigados a presenciar ou testemunhar ou ter conhecimento de fatos como este. O pior é que não é o único, a diferença é que esse é oficialmente declarado.

Por isso eu digo: deixem seus bbs FLP terem vida social normal, o preconceito só acabará quando nós mesmas agirmos de forma natural, como de fato deve ser.
E a esses... digamos, cabecinhas de pastel da Cespe, só lamento!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

REPORTAGEM SOBRE FLP NO DOMINGO ESPETACULAR (Record)

Há muito tempo procuro o link desta reportagem, e uma amiga do Orkut e de causa, me mandou o link, a Márcia... Valeu Marcinha.... bjocas

Reportagem: www.info4.com.br/base8/2009-06-15/AutoTVNot/U766336.wmv

Sobrapar, tratamento gratuito de FLP em Campinas: http://www.sobrapar.org.br/




bjjosss

CONGRESSO "CLEFT 2009" ROLOU EM FORTALEZA

Galera, o Brasil é o primeiro país da América Latina a sediar o congresso Internacional de Fissura Labio-palatina.

Os melhores profissionais da área estiveram em Fortaleza participando deste importantíssimo evento. Tenho o maior orgulho de saber que a ortodontista e o cirurgião da minha bb fizeram parte do comitê científico convidado.
Não se esqueçam de perguntar para os profissionais que cuidam dos seus filhos quais as novidades lhe cabem conhecer....

Segue o link do congresso e do Portal de Odotologia que explica o que tá rolando por lá... bjosss

http://www.cleft2009.org.br/

http://www.portalodontologia.com.br/odontologia/principal/noticia_view.asp?id=30933

ANA MARIA BRAGA FALA SOBRE FLP EM SEU PROGRAMA

Galera.. esperei muito tempo por esta reportagem, e ela aconteceu num dia em que eu não assisti por não estar em minha casa, mas está o link aí... o foco da reportagem é o trabalho da Operaçao Sorriso. Além de mostrar um caso de sucesso, tem uma entrevista com Dr Nivaldo Alonso, conceituadíssimo... vale a pena conferir.

http://video.globo.com/Videos/Player/Entretenimento/0,,GIM1113303-7822-CIRURGIA+PARA+CORRIGIR+LABIO+LEPORINO+E+SOLUCAO+PARA+CRIANCAS,00.html

O VALOR DAS PEQUENAS COISAS

Olá pessoal... Ja faz 1 mês e 20 dias que minha Ana Clara fez sua primeira cirurgia. Neste tempo ela conquistou coisas que para crianças nao fissuradas seriam comuns e passariam até despercebidas... Mas para mim essas pequenas conquistas me emocionam a cada dia.
Foi incrível ver pela primeira vez sua boquinha "abraçando" totalmente o bico da mamadeira, os lábios vedavam o bico e isso me fez chorar. Um bb nao fissurado faz isso assim q nasce.. minha pekena só conseguiu aos 7 meses... e o dia que ela fez bico entao... linda lindaaaaaa.. ficou o dia todo fazendo bicoe acelerando a respiracao para sentir o arzinho tocando no lábio.... e ontem mais uma conquista: dormiu chupando chupeta.... ela nao conseguia antes. Obrigada, Papai do Céu, pelas grandes conquistas da minha lindona.

E FINALMENTE A CIRURGIA!!! QDO CHEGA O DIA DA QUEILOPLASTIA

Olá amigos e amigas.... há muito não posto nada.... Para quem ainda não sabe, minha bebê fez sua primeira cirurgia dia 24 de junho, aos seis meses.

Graças a Deus foi um sucesso. Para as mamães que ainda não sabem como é, vou falar um pouco....

Só pra relembrar: a cirurgia deve ser feita quando a criança tem no mínimo 3 meses e no mínimo 5 kg. A idade pode variar (pra mais, não pra menos) conforme cada caso. Clarinha teve que esperar até os 6 meses... durante este período, como sabem, usou a fitinha (Transpore/Micropore) para alinhar a pré-maxila e para favorecer o crescimento adequado do tecido, beneficiando o resultado da cirurgia. Mais de 90% dos profissionais que tratam FLP não indicam a cirurgia precoce, ou seja, a cirurgia ainda na maternidade, por não ser o melhor para a criança. Mas, como já falamos sobre isso, vamos ao relato!!!

Bom, qdo o cirurgião define que já chegou a hora, ele pede os exames pré-operatórios. Normalmente são exames de sangue e pode pedir tb exames cardíacos (eletro e ecocardiograma). O bebê não pode estar com anemia nem ter nenhum tipo de infecção, nem mesmo resfriado. O coagulograma mostrará o tempo de coagulaçao do bb.

Qdo o dia estiver próximo, proteja o seu bb mais do que o normal. Evite sair muito com ele, ventile bem a casa, evite fazer ou receber visita... deixem que te chamem de chata ou fresca, se é que alguém vai achar isso. O importante é proteger seu bb de infecções que possam atrasar a cirurgia. Distância de quem está resfriado!!!!!!!!!!!!! Atente tb à possibilidade de otite. Os fissurados têm essa tendência, então vale a pena levá-lo a um otorrino e ver se está td bem.

A ansiedade é imensa, nós, mães, vivemos em função do dia da cirurgia, parece que nada mais existe no mundo... vem a preocupação com anestesia, com a dor no pós operatório, com a alimentação.... reconheço que fiquei muito tensa, muito ansiosa e preocupada... mas tudo passou.

O bb vai em jejum para o centro cirúrgico (mínimo de 8 horas, incluindo água) e normalmente já levemente sedado. Eles tomam um pré anestésico ainda no quarto que deixa meio "grogue". Minha bb que já é sorridente, ria muito, gargalhava... entrou feliz da vida no centro cirúrgico enquanto eu passava mal para não chorar na frente dela.... e segundo o cirurgião, brincou com todos lá dentro. Não foi traumático para ela, e não deve ser para a maioria, já que perdem um pouco a noção do que está acontecendo... se é que tem, já que são tão pequeninos. Logo depois já são anestesiados e aí nada mais eles vão ver.

É muito dolorido entregar o bb nas mãos da equipe e não poder ficar ali... é uma dor latente, que desmonta o coração em milhões de pedacinhos.... mas é um momento inevitável, que nós mamães temos q passar para o bem de nossos pekeninos. Temos que confiar na equipe, no hospital e principalmente em Deus.

Duas horas e meia após deixá-la no centro cirúrgico, recebi no quarto a ligação do próprio cirurgião, avisando que o procedimento já tinha terminado e que tudo tinha corrido muito bem, dentro do esperado. Fui então pegá-la na recuperação pós anestésica. Esse período é bem complicado. Eles voltam da anestesia chorando muito. Não necessariamente de dor, mas pq ficam com muito sono e estão com fome... talvez enjoados devido anestesia... Minha bb chorou bastante, ficou agitada... assim que a peguei no colo, não demorou muito e se acalmou... dormiu uma hora e meia. Acordou e recebeu liberação para ir para o quarto. Foi acordada, quietinha, procurando a fenda com a língua. Teve dificuldade para aceitar alimentação, não consegui com seringa, com copinho, nem mesmo com a chuquinha que o cirurgião autorizou (vide detalhes mais abaixo). Aí dormia e acordava ainda devido a anestesia. Uma hora e meia após chegar no quarto experimentei dar papinha... ela aceitou. Nao pude dar muito para evitar vômito. Tadinha, queria mais.... esperei um pouco, dei um pouco de suco... mais um tempo dei mais um pouco de papinha... mais um tempo dei leite com a colherzinha.... e já não estava mais nervosa, não chorou praticamente mais nada... Recebeu alta no mesmo dia.

Foi ótimo poder dormir em casa, ela se sentiu mais segura, não acordou assustada nenhuma vez, acordou com fome uma vez só.

CUIDADOS: Após a cirurgia, o bb deve ficar no colo. Não o coloque no carrinho, não deixe no berço se estiver acordado, nem no chiqueirinho, andador, nada!!! O bb pode esbarrar a boca, ou mesmo bater e romper pontos. Use o protetor de braço, que imobiliza o cotovelo do bb.

DOR: Saiba que o bb NÃO sente dor no pós operatório. Devido aos cortes que são feitos, a região fica adormecida por 3 semanas. E as crianças sentem menos dor que os adultos, vc sabia? Olha, eu pude comprovar... minha bb ficou muito bem, não deu nenhum trabalho... nenhum!!!! No dia da cirurgia e no dia seguinte não sorriu nenhuma vez e não brincou, mas tb não chorou. Ficou séria, mas quietinha, muito boazinha. No terceiro dia já estava elétrica, bem humorada, mas parecia que sabia que não podia bagunçar ainda. Não chorava para brincar, não reclamou por não poder levar a mão na boca, nada disso... Sossego total!!! Seis dias depois da cirurgia, retirou os pontos. Aí, mais uma semana de cuidados intensos e depois, vida normal.

ALIMENTAÇÃO: a maioria dos médicos proíbe o uso de mamadeira, e aí devemos ver o que o bb aceitará: copinho, seringa, colher. Mas não faça testes antes da cirurgia... pra que estressar o bebê antes da hora? O cirurgião da minha bb autorizou o uso da chuquinha desde que colocada bem no canto da boca e eu deveria apertar o bico para o leite sair e não deixa-la sugar. Foi ótimo, ela aceitou essa condição, mamou muito bem, não perdeu peso e eu fikei tranquila com esta possibilidade. Mas atenção: somente faça o que o cirurgião autorizar! cada um tem uma conduta!!! Se o bb já estiver se alimentando de sopinha e papinha, deixe-a quase líquida durante os 15 dias.

HIGIENE: não deixe acúmulo de alimento e leite nos pontos, a cicatriz cirúrgica deve ficar bem limpa para evitar que inflame. Siga os procedimentos que o cirurgião lhe ensinar, não use nenhum produto diferente do que ele prescrever e tome muuuito cuidado.

No mais, é só alegria... aos poucos o bb vai reaprendendo a sorrir. E vai esbanjando o novo sorriso a toda hora. E dentro da gente tudo muda. Vem a calmaria, a tranquilidade, a felicidade imensa e uma gratidão sem tamanho!!!

Bjos a todos...