COMO CONSEGUIR SUCESSO NO TRATAMENTO

É tão cedo para falar sobre isso, Ana Clara tem apenas 1 ano e 3 meses... mas como foram 1 ano e 3 meses de vitórias, resolvi compartilhar.

Acredito que exista um caminho com alguns passos para o sucesso do tratamento da FLP. Vamos lá:
1) Tranquilize-se. Como coloquei no post anterior, a FLP não é um bicho de sete cabeças, tudo vai ser mais difícil se vc encarar que tudo é difícil. E cuidado para não escolher tratamentos milagrosos, urgentes, rápidos... pense no que é melhor para o seu bb, e não no que é bom para curar sua ansiedade. Para ansiedade existe outros métodos (relaxamento, terapia, etc etc), portanto não queira que tudo fique perfeito HOJE. Tudo tem seu tempo no tratamento de FLP... aliás, tudo na vida tem seu tempo!!!
2) A escolha dos profissionais. Pesquise, informe-se e veja fotos dos pacientes do cirurgião que irá operar seu bebê.... de preferência peça para ver fotos de pacientes que estejam com 5, 10, 15 anos ou mais se for possível... alguns procedimentos cirúrgicos deixam lindo no começo e anos depois a alteração vai acontecendo, deixando a cicatriz estranha, o lábio curto, etc. Ortodontista e fonoaudióloga tb devem te dar referências de seu trabalho. Elas cuidarão da qualidade de vida de seu filho, pense nisso.
3)Sua participação. Sim, vc faz parte do tratamento. São exercícios que estimulam a audição, que estimulam a formação de sílabas, brincadeiras que ajudam na aquisição da linguagem, massagens cicatriciais, higienização, uso da fitinha, uso da plaquinha. Não tenha preguicinha não!! Encorpore todos estes itens ao seu dia a dia e à rotina do bb e logo tudo isso se torna parte da vida de maneira natural. Quando isso acontece a gente até esquece da FLP, ela deixa de ser o foco da família.
4) Naturalidade. Olhe para o seu filho com naturalidade, sem pena. Não superproteja seu filho, ele não é melhor nem pior que os outros. Ele não é perfeito somente aos olhos do Pai, ele simplesmente é perfeito e ponto!!!!! Ele não é "o" diferente, todos nós somos diferentes, graças a Deus... rsssssss... não tenha medo ou vergonha de falar sobre a FLP de seu filho, converse, troque informações, explique para quem não conhece, seja uma prestação de serviço para alguém.

Galera, quem tiver mais experiências sobre o assunto "sucesso no tratamento" não economize palavras, ok... bjocasssssssssss

CUIDADO COM OS MITOS

Olá, pessoal!!! qto tempo nada novo é postado, né...
Andei pensando muito acerca dos mitos q rondam a FLP após conversar com algumas futuras mamaes de FLP.
Esses mitos acabam fazendo com que a gente acredite que a fissura labiopalatina é mais grave do que realmente é. Sabemos que se trata de uma má formação cujo tratamento é a longo prazo, ok... mas a gente tem que tomar cuidado com os exageros e com casos isolados e específicos. Outras má-formaçoes podem sim ocorrer, mas isso não é uma regra. Saiba disso, e tente não se apegar naquilo que vai te fazer mal. Entre nas comunidades do Orkut sobre FLP e comprove o que estou falando. E principalmente procure tirar essas dúvidas com a equipe que irá tratar o seu bb, os especialistas acompanham diversos casos todos os dias, sabem o que falam. Entao, ao invés de ficar colocando ainda mais minhoquinhas na sua cabecinha q vai estar confusa com todas essas novidades da gestacao, procure se informar com profissionais e fazer seu pré-natal direitinho, pois os ultrassons mostrarão o estado físico do seu bb.

E lembre-se: todas nós passamos por essas dúvidas, eu tb passei, e é por isso q digo tudo isso, pq a gente sofre por antecipação e essa preocupação acaba nao servindo para nada.

Viva o momento e seja feliz!!

Bjos

1 ANINHO!!!

Não podia deixar de registrar aqui que hoje, 11/12, minha Ana Clara faz um aninho!!

Um ano de lutas e vitórias, descobertas e consquistas.... e muitas, muuuuuitas alegrias.

É um bebê muito inteligente, aprende tudo o que nós ensinamos (e o que não ensinamos tb... rsss) é rápida, tem uma percepção de dar inveja a muito adulto desatento.... rsss... e nao deixa nada a desejar em seu desenvolvimento, ao contrário, está sempre um passinho adiante (acelerada demais, quer tudo para ontem... rsssss)

Maior alegria de minha vida!!!! amor maior, não há!!!!!!

SANTOS TEM CENTRO DE REFERÊNCIA PARA TRATAMENTO DE FLP

Olá pessoal do litoral... em Santos existe um Centro de Referência para o tratamento de FLP. É vinculado à fundação Galileu e é subsidiado pelo Governo do Estado. Show de bola...

Quem quiser conhecer, foi feita uma reportagem bem legal, e o bb (Kaique) de uma amiga muito querida (Paty) aparece colocando a prótese de palato... meu gorducho dando pinta de galã....... o link está aí embaixo, se não abrir a reportagem direto, clique em NOVEMBRO / 1A SEMANA / FUNDAÇÃO GALILEU

http://www.canalaquaviario.com.br/SC_tvcanalaquaviario.asp?_mid=C&_sid=2

MAIS UMA REPORTAGEM SOBRE FLP

Mais uma colaboraçao da Márcia, mãe da linda Duda. Uma reportagem contando um pouquinho mais sobre FLP. Para quem ainda nao sabe o que é, é bacana, mostram crianças operadas e pais falando a respeito do diagnóstico. Informação é tudo, cada dia mais acredito nisso... vcs vao concordar comigo qdo assistirem o depoimento dos pais...

http://www.youtube.com/watch?v=RTXBijpzegU

MPF ACIONA CESPE POR DISCRIMINAÇÃO

Desta vez a contribuição vem da Mary, mãe do Hudson que me enviou a notícia e o link abaixo. Atentem-se ao texto:

"O Ministério Público Federal no Acre entrou com ação civil pública contra a Fundação Universidade de Brasília (Cespe-Unb) e a União para impedir que portadores de vitiligo, psoríase e lábio leporino sejam excluídos do Concurso Público para os cargos de agente e escrivão de Polícia Federal quando da realização dos exames médicos em razão dessas enfermidades, ou que lhes seja negada a posse nestes cargos pelo mesmo motivo.A ação não pede o cancelamento das provas recentemente realizadas, nem a reabertura de prazos para inscrição, o pedido é apenas para que, no momento da realização dos exames médicos, previstos nos editais 14 e 15/2009 para acontecerem entre 17 e 19 de novembro de 2009, não sejam excluídos dos certames os portadores das enfermidades já citadas."

fonte: A Tribuna, Rio Branco, AC - quinta-feira, 17 de setembro de 2009http://pfdc.pgr.mpf.gov.br/clipping/setembro-2009/mpf-aciona-cespe-por-discriminacao/

É inaceitável que em pleno século XXI ainda somos obrigados a presenciar ou testemunhar ou ter conhecimento de fatos como este. O pior é que não é o único, a diferença é que esse é oficialmente declarado.

Por isso eu digo: deixem seus bbs FLP terem vida social normal, o preconceito só acabará quando nós mesmas agirmos de forma natural, como de fato deve ser.
E a esses... digamos, cabecinhas de pastel da Cespe, só lamento!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

REPORTAGEM SOBRE FLP NO DOMINGO ESPETACULAR (Record)

Há muito tempo procuro o link desta reportagem, e uma amiga do Orkut e de causa, me mandou o link, a Márcia... Valeu Marcinha.... bjocas

Reportagem: www.info4.com.br/base8/2009-06-15/AutoTVNot/U766336.wmv

Sobrapar, tratamento gratuito de FLP em Campinas: http://www.sobrapar.org.br/




bjjosss

CONGRESSO "CLEFT 2009" ROLOU EM FORTALEZA

Galera, o Brasil é o primeiro país da América Latina a sediar o congresso Internacional de Fissura Labio-palatina.

Os melhores profissionais da área estiveram em Fortaleza participando deste importantíssimo evento. Tenho o maior orgulho de saber que a ortodontista e o cirurgião da minha bb fizeram parte do comitê científico convidado.
Não se esqueçam de perguntar para os profissionais que cuidam dos seus filhos quais as novidades lhe cabem conhecer....

Segue o link do congresso e do Portal de Odotologia que explica o que tá rolando por lá... bjosss

http://www.cleft2009.org.br/

http://www.portalodontologia.com.br/odontologia/principal/noticia_view.asp?id=30933

ANA MARIA BRAGA FALA SOBRE FLP EM SEU PROGRAMA

Galera.. esperei muito tempo por esta reportagem, e ela aconteceu num dia em que eu não assisti por não estar em minha casa, mas está o link aí... o foco da reportagem é o trabalho da Operaçao Sorriso. Além de mostrar um caso de sucesso, tem uma entrevista com Dr Nivaldo Alonso, conceituadíssimo... vale a pena conferir.

http://video.globo.com/Videos/Player/Entretenimento/0,,GIM1113303-7822-CIRURGIA+PARA+CORRIGIR+LABIO+LEPORINO+E+SOLUCAO+PARA+CRIANCAS,00.html

O VALOR DAS PEQUENAS COISAS

Olá pessoal... Ja faz 1 mês e 20 dias que minha Ana Clara fez sua primeira cirurgia. Neste tempo ela conquistou coisas que para crianças nao fissuradas seriam comuns e passariam até despercebidas... Mas para mim essas pequenas conquistas me emocionam a cada dia.
Foi incrível ver pela primeira vez sua boquinha "abraçando" totalmente o bico da mamadeira, os lábios vedavam o bico e isso me fez chorar. Um bb nao fissurado faz isso assim q nasce.. minha pekena só conseguiu aos 7 meses... e o dia que ela fez bico entao... linda lindaaaaaa.. ficou o dia todo fazendo bicoe acelerando a respiracao para sentir o arzinho tocando no lábio.... e ontem mais uma conquista: dormiu chupando chupeta.... ela nao conseguia antes. Obrigada, Papai do Céu, pelas grandes conquistas da minha lindona.