TUBINHO DE VENTILAÇÃO - A TIMPANOTOMIA DE ANA CLARA

Pois é, finalmente a Clarinha fez a cirurgia de colocação dos tubinhos de ventilação (drenos). Vamos então contar um pouco desta experiência... pulando, é claro, o capítulo em que a cirurgia foi adiada 4 vezes em um mês por causa de coriza nasal e tosse... rsssss Bom, a cirurgia ocorreu em 03 de maio no Hospital Paulista de Otorrinolaringologia. O processo pré-cirúrgico é o mesmo de qualquer outro procedimento (exames, consultas de avaliação, jejum no dia da cirurgia). Ok... No hospital ela foi medicada com o tal Dormonid (quem é o inventor desse remédio??? quero dar um beijo na testa, sério!!!!!)... e ficou mais lenta... falando mais devagar, e "viajando" nas brincadeiras que fazia deitadinha.... rimos muito, apesar da tensão inevitável... O bom desse remédio, é que a criança perde um pouco a noção da realidade então não se assusta com a atmosfera toda (hospital, avental, maca, enfermeiro, termômetro, entrada no centro cirúrgico). Pensei que seria muito complicado entrar no centro cirúrgico, está com 3 anos, já tem noção maior das coisas, mas foi tranquilo... ela continuou deitadinha, quietinha, dizendo que era legal passear deitada pelo hospital... tadinha... rssss... nem olhou pra trás... menos mal, né.. já não basta a aflição normal do momento... Menos de duas horas depois, a otorrino entrou no quarto com uma cara ótima (uufaaa) dizendo que tudo tinha corrido bem, que ela já estava acordada com a enfermeira e que em poucos minutos viria para o quarto.
Explicou que tinha bastante secreção e que não tirou a adenóide, apenas apertou, diminuindo um pouco o tamanho. Geralmente não é indicada a retirada da adenóide em fissurado, pois ela diminui o escape de ar nasal. Depois q voltou do CC, ela tinha sede e fome, mas ainda não podia tomar nem comer nada... em poucos minutos adormeceu. Aliás dormiu bastante... O desjejum chegou às 15h e eu a acordei para poder se alimentar... mais tarde chegou a sopinha mas ela não quis já que estava fria (tem que ser fria). Teve alta no mesmo dia e ficou super bem, não fosse o mau humor, que eu acredito ser natural devido às medicações que deixam a criança mais sonolenta... não estava assustada nem reclamou muito de dor, apenas umas duas vezes mas sem muita ênfase. Acordou no dia seguinte super animada, bem humorada, cantando e rindo... nem parecia que tinha operado, sério!!! ficou bem o resto do dia, aliás, todos os outros dias seguintes.
Alimentação: líquida e fria por 3 dias
Cuidados no Pós cirúrgico: 3 dias sem fazer esforço e sem tomar sol.
Cuidados constantes após a colocação do tubinho: não pode entrar água de jeito nenhum, nem mesmo uma gota; proteger também do vento, a membrana timpânica está aberta pelo tubinho, se entrar água, vai direto para a orelha média;

Outras observações: nos primeiros dias a audição dá uma pioradinha e é normal, depois ocorre a melhora significativa. Ainda estamos na fase da piora... rs.... algumas palavras ela não entende ou entende outra. Estou tendo que pegar no pé para mastigar direito, ficou mal acostumada. Reclamou de coceira no ouvido, devido a cicatrização. Saiu secreção escura por uns 2 dias, mas não é em grande quantidade. De resto, tudo muito tranquilo. Já voltou pra escola!!! Gente, preciso desabafar: essa cirurgia foi muito esperada... demorou muito para acontecer, desde a primeira impedanciometria. Muita preocupação, já que qto mais demoramos para resolver essa questão, pior para a criança, mas foi um ano com muitas crises de rinite seguidas, muitas... fora a troca de médica que precisamos fazer....
Agora td está bem, e Deus esteve ao lado dela fazendo deste momento algo abençoado.
Como outros tantos. Bjos

ATUALIZANDO TUDOOOOO!!!!

Oi genteeeeee... não, eu não desapareci, nem abandonei o blog..... vamos atualizar a situação: - ainda não foi feita a cirurgia de colocação dos tubinhos... afffff q novelaaaa!!!! estávamos com cirurgia marcada, mas tivemos um contratempo burocrático (lê-se burrocrático e capitalista selvagem) e estamos iniciando o processo de novo, agora com outro profissional no Hospital Paulista. Vamos ver... - ATENÇÃO MAMÃES: mesmo estando sobre vigilância e sempre medicada para diminuir secreção, como ja postado antes, Ana Clara teve uma Otite Média Aguda, ou seja, a otite serosa infeccionou... teve muita dor, febre e houve o vasamento de líquido com pus da orelhinha dela..... isso ocorreu depois do problema qto a cirurgia.... imagine como fiquei brava.... pq se tivessem feito a cirurgia, talvez nao ocorresse a infecção... ou como me disseram, quem sabe não foi melhor... vai ver a infecção ja estava instalada e poderia dar um problema... então ok... mas por favor: mesmo que seu filho não tenha sintoma, mesmo que o pediatra olhe com akele aparelhinho de consultório e diga q não tem nada, peça impedancio.. (deve ser a 20a vez q escrevo isso, né... kkkkk) - a fala da pequena está melhorando pouco a pouco..... bem pouco, pra dizer a verdade.... reconheço que as vezes acho que neste aspecto a coisa está andando muito devagar!!!!... tenho treinado algumas coisas com ela... e consegui ontem fazer a letra F numa palavrinha pequena.... FOI... essa foi a palavra.... geralmente ela fala ROI (troca o f e todas as letras fricativas por R)... fiquei contente, mas... o caminho ainda é longo, tem muito ainda o que melhorar.... - Estamos com consulta agendada com cirurgião plástico, vamos ver quais as previsões e avaliação geral... - Ela está numa idade (3 anos) em que já percebe as diferenças, identifica claramente as reações, as emoçoes alheias.... E hoje ela já tem a consciência de que tem uma (duas aliás) marquinhas lindas no lábio.... esses dias fui sondar se ela sabia o que dizer se alguém perguntasse e ela disse do jeitinho dela: mamãe, eu tenho uma cicatriz, eu operei.... achei tao bonitinho... e principalmente fiquei tranquila, pois mesmo sem saber direito o que é isso, ela responde a real, sem esconder, sem mascarar e sem ter vergonha.... estamos trabalhando o fortalecimento do comportamento dela para que lide com isso e com qualquer outra situação da vida com segurança e bom humor.... espero que o caminho para isso esteja correto. -No mais, ela curtiu as férias, voltou para a escolinha muuuito feliz e pulamos o carnaval... tem fotos no meu Face.... Ah, o documentário do pessoal da Casper Líbero sobre Fssura Lábio-palatina ficou pronto... eu e Clarinha participamos... rsss.... assim que o vídeo se tornar público, divulgarei o link, tá...... Bjos e até a próxima!!!!!!!!!

VOTOS PARA 2012

Prosperidade? Saúde? Paz? Claro que desejo tudo isso a vocês, meus queridos. Mas quero mais.: Quero SERES HUMANOS mais HUMANOS. Quero que todos vocês recebam mais VERDADE e menos FALSIDADE. Se necessário, que nos indiquem o CAMINHO do CRESCIMENTO ao invés de falarem mal em nossa ausência. Que digam a NÓS aquilo que nos diz respeito. Quero RESPEITO. Para todos! Quero mais COMPARTILHAMENTO, não no Facebook, mas das alegrias e das angústias do dia a dia. Quero que aqueles que te cercam compreendam que você não é outra pessoa, portanto você não merecerá ser comparado a ninguém. Quem não está em NOSSO lugar NÃO É PARA ESTAR. Quero mais lágrimas de ALEGRIA. Quero mais sorrisos de INCRÍVEL ALEGRIA. Mas quero também que se a TRISTEZA acontecer, saibam diferenciá-la do mau humor... Espero também que aqueles que te cercam aprendam que DOR não é FRESCURA, mas que cada um suporta a sua. Que a alegria quando não é multiplicada, morre. E que a indiferença mata. Aos poucos. Quero que todos possam ser mais autênticos. Que não percam sua essência porque mudou de ambiente social, cargo, e qualquer superficialidade dessas. Que sejamos menos superficiais (os que o são, é claro). Que estejamos cercados de amor, carinho, compreensão, sorrisos, e afins. Quero muito que tudo isso aconteça, mas quero também tenhamos coragem para mudar a trajetória caso nada disso aconteça. 2012 TUDO DE BOM A TODOS NÓS!!!!!!!!!!!!

ENCONTREI A OUTRA REPORTAGEM QUE PROMETI!!! RECORD, HOJE EM DIA

Segueo link, galera.... muito bacana e esclarecedora!!! única ressalva: os benditos fatores causadores da fissura que certos profissionais insistem em dizer... afffff, eles precisam se atualizar!!!!!!! falo com muuuitas mães, e não me lembro de nenhuma se encaixar a esses perfis relatados.... tirado isso, vale a pena assistir!!!!

http://rederecord.r7.com/video/fissura-labial-atinge-mais-de-600-recem-nascidos-no-brasil-4ec3b2a13d14c6a48c67516f/

RECORD NEWS E UMA BELA REPORTAGEM SOBRE FISSURA LÁBIO PALATINA

Galera, a Record News publicou uma reportagem sobre FLP muito bacana em agosto. Já faz tempo, mas mesmo assim, informação é sempre útil.
Quem não viu, segue o link:
http://videos.r7.com/uma-em-cada-600-criancas-brasileiras-nasce-com-labio-leporino/idmedia/4e4081b492bb0235c6b9d57c.html

Vou localizar o vídeo do programa Hoje em dia e posto também, ok? Bjocas

TIMPANOTOMIA AGENDADA - colocação do tubinho

Clarinha irá passar por um procedimento micro-cirúrgico para colocação de tubos de ventilação no ouvido. O motivo é a otite secretora recorrente,como tenho relatado em outros posts.... finalmente chegou a hora: em dezembro, exatamente um ano depois do primeiro diagnóstico de otite, vamos finalmente colocar o tal dreninho, ou tubinho,como conhecemos popularmente. ele serve para ventilar a orelha média e fazer a secreçaão ou o líquido acumulado secar, já que a tuba auditiva do fissurado não funciona direito, ocasionando a otite média. Como todos já sabem, o tratamento da Ana Clara foi longo, utilizou remédios para rinite, tanto via oral como sprays nasais,tomou vários antibióticos, mas nao teve jeito. E isso já era esperado, devido a fissura em si. Vamos seguir com o tratamento para rinite, claro, e a otorrino também irá fazer uma cauterização dos cornetos para ajudar a diminuir essa sensibilidade que ela tem, e vive com o nariz escorrendo...

Mamães de fissurados: atenção!!!! se seu filho tem rinite e tem coriza constantemente, corra! vá ver se não existe um quadro de otite também, porque a secreção escorre pela parte interna do nariz e chega até a orelha média através da tuba auditiva (ligação direta entre a região nasal e auditiva). Aliás, como tenho alertado, mesmo que não exista rinite, a criança deve ser avaliada. Criança fissurada deve ser acompanhada pelo otorrino que deve solicitar impedanciometria, ok?? o fato de nao ter febre, dor de ouvido ou algo assim não significa que a criança não tenha otite!!!! a otite do fissurado é silenciosa, sem sintoma.... e saiba que interfere na aquisição da linguagem. Sei que já falei sobre isso,mas não custa repetir. Assim que o procedimento for feito, conto pra vocês com detalhes, ok?

bjos

EXERCÍCIOS OU BRINCADEIRAS?

Galera, resolvi compartilhar algumas brincadeiras que faço com a Ana Clara e que servem como exercícios. Ou seriam exeercícios em formato de brincadeira?? rs..... é importante a criança fazer alguns exercícios para auxiliar na fala. Aqui, percebemos que ela tem melhorado sua pronúncia; pessoas que não convivem com ela tem entendido melhor o que ela fala (antes ninguém entendia nada). Isso nos deixa muuuito felizes... um passinho de cada vez, mas vamos pra frente.
- futebol de sopro: ela tem uma mesinha ótima com cadeiras próprias para o tamanho dela... eu "contra" ela, uma de frente para a outra, cada uma com um canudo e temos uma bolinha de papel no centro da mesa. Uma vez de cada, deve-se soprar até que a bolinha caia na fenda da mesa (se a sua nao tiver, até derrubar a bolinha no chão). Eu ajudo a direcionar bem o ar, pq no começo "vasava" ar por fora do canudo, agora ela consegue direcionar mehor para que saia so pelo canudo.
- bolhas no banho: ela leva um copinho e um canudo para o banho... e vou incentivandoa fazer bolhas cada ve maiores... aqui tb ajudo a direcionar o ar certinho no canudo, e melhorou muuuiiito, desde que começamos...
- cócegas com língua de sogra: cada uma com um alíngua de sogra, temos que fazer cócegas uma na outra com a língua de sogra... mesmo auxílio anterior
- bafinho na janela: a gente faz bafinho na janela e desenhamos corações, círculos, casinha....

Tem outros exercícios mas que Clarinha não consegue, como encher a bochecha de ar pra gente apertar... eu faço e ela aperta, mas ela nao sabe encher ainda... já me orientarm com água, mas tb nao funcionou.

Fortalecimento de lígua: vamos limpar a plaquinha com a língua? cantar lalalalala, lelelele, lilililili, e assim por diante, mostrando onde a língua tem que estar... estalinho tb ajuda.
Sensibiliação: usar dedeira na língua, na mucosa, palato. Mostre onde a língua tem que ficar em algumas letras (T, D, por exemplo)

Quando ela pronuncia muito errado, peço para ela olhar pra minha boca e imitar... ela é um pouco preguiçosa, então aproveito para incentivar aquilo que ela já sabe, exemplo: vovó geralmente sai uouó...mas ela sabe falar... aí eu peço; vamos lá; vvvvovvvvó, olha com eu faço, vc sabe como é... aí ela faz.

Ela adora ensinar, fica tímida ao ser corrigida... então eó que ela ensine o papai, ou a vovó a falar algumas palavras... ela adora!!

Aliás, não corrija de forma a mostrar que a criança está falando errado, ao invés disso, procure repetir o que a criança falou, de forma correta. Se você não entender, peça para repetir diendo que você não ouviu, e se precisar, peça para mostrar o que ela quer...
Mas mamães entendem tudo, né....
Bom, espero que as dicas possam ajudar, mas lembre-se: consulte uma fonopara direcionar direitinho os exercícios, ok? aki são só dicas....

bjossss

NÃO CONSIGO RESPONDER OS POSTS

Galera, não estou conseguindo responder os posts... O Blogger pede para entrar com login e senha sempre que clico em postar, aí volta pra tela de digitação do post, e pede login de novo, etc etcccccc grrrrr..
Bom, desculpem caso tenha deixado alguem sem resposta, e devo ter deixado...
Para que isso não ocorra mais, deixe seu e-mail no post para que eu possa responder, ou me mande um e-mail: psakavicius@hotmail.com

Se alguém poderme ajudar a resolver isso, agradeço, pq tb nao consigo postar nenhum comentário em outro blog.

bjosss

OPERAÇÃO SORRISO - PROGRAMA DE CIRURGIAS GRATUITAS NO RIO DE JANEIRO

Agora é no Rio!!!! de 08 a 16 de agosto a ONG Operação Sorriso estará no Rio de Janeiro. Bom, o trabalho deles vcs já conhecem, falo bastante aqui.

A triagem acontecerá dias 08 e 09 de agosto no seguinte endereço: Av. Marechal Rondon, 381, São Francisco Xavier) e as cirurgias serão realizadas entre os dias 11 e 16 de agosto, no Hospital Universitário Pedro Ernesto (Boulevard 28 de Setembro, 77, Vila Isabel

Repassem, divulguem, espalhem a notícia!!!

Segue o link:
http://www.operationsmile.org.br/novo/index.php/noticias-a-imprensa/noticias/286-operacao-sorriso-do-brasil-vai-realizar-cerca-de-120-cirurgias-gratuitas-no-rio-de-janeiro

A OTITE MÉDIA SECRETORA

Olá mamães!!! estou aqui para falar novamente sobre a otite... mesmo que você acredite que seu bebê não tenha otite, leia!!!
Todo bebê tem possibilidade de ter otite, muito mais do que um adulto. Segundo a otorrino que atende minha filha, é porque nos bebês, fica tudo muito pertinho, entre outros fatores, mas esse é o mais crucial. É por isso q todo bebê, mesmo que não seja fissurado, deveria mamar sentadinho. O bebê fissurado tem maior chance de ter a otite secretora. Vamos entender o porquê: todos nós temos uma estrutura que liga o nariz até a orelha média, essa estrutura se chama Tuba Auditiva. Já tampou o nariz e tentou respirar? o que acontece? o ouvido tampa, certo? então, efeito da pressão exercida na tuba auditiva. Acontece que a tuba auditiva é formada pela mesma musculatura do palato. Ora, se o palato é fendido e não funciona bem, adivinha o que acontece com a tuba auditiva? também não funciona bem. Então saiba que fazer a palatoplastia não significa que os problemas de otite estarão resolvidos. Muito pelo contrário, os nossos começaram após a palatoplastia... hungf! Bom, enfim.. vamos seguir com as explicações....

Nós temos a área externa da orelha, depois temos o conduto (que é a entrada da orelha onde a gente limpa com o cotonete indevidamente, porque NÃO pode); no final do conduto temos a membrana timpânica e atrás dela a orelha média que possui três ossinhos que vibram quando o som passa por ali. Aliás essa é a função da orelha média: conduzir o som; por fim vem a orelha interna que processa o som, leva-o até o cérebro para que a gente o entenda. Muito bem... o fissurado tem maior tendência a ter acúmulo de líquido ou de secreção na orelha média... isso vai dificultar portanto a condução do som até a orelha interna. Sabe a sensação de quando entra água no seu ouvido? mais ou menos assim. A diferença é que quando entra água ao entrarmos na piscina, a água fica acumulada no conduto, e logo sai sozinha, ou seca. E no caso do fissurado, o líquido fica na orelha média, depois do conduto, atrás da membrana timpânica... e para secar, só com medicação, ou com a abertura da membrana que irá fazer vazar o líquido ufaaaa.. acho q deu pra entender, né... rssss. Não quero desanimá-las, maaaaassss a medicação não resolve todos os problemas do fissurado não. O líquido até seca, mas depois acaba acumulando de novo. Na maioria dos casos é indicada a colocação do tubinho de ventilação.
O tubinho é colocado num procedimento de microcirurgia (com anestesia geral porque são crianças) onde o cirurgião faz um cortinho na membrana timpânica, pulsiona para remover a secreção e coloca no cortinho um tubinho em formato de carretel, e que também é conhecido como dreno. A função dele é manter essa abertura (senão a membrana cicatrizaria naturalmente) para que seque o líquido que está lá dentro.

A fono nos explicou que algumas sutilezas podem ficar mais difíceis de serem percebidas quando a criança está com otite secretora na fase de aquisição da linguagem, como por exemplo, diferenciar letra P da letra B. Com a fonoterapia a criança consegue fazer o P, mas nao faz o B.... é um dos exemplos das consequências.

Bom, por que estou falando disso de novo e com tanta ênfase??
Porque a otite secretora não tem sintomas, ou seja, ninguém imagina q o bb esteja com otite pq ele não manifesta nenhum sintoma claro... Ana Clara está com otite e nunca reclamou de dor, nem teve febre por conta disso... nada! e por que isso? Porque a otite que dói é a aguda. A otite aguda é uma infecção, ou seja, tem bactéria no ouvido da criança, fazendo a festa na secreção que está lá por algum motivo.... é aí que a criança tem febre e dor... a otite aguda pode causar o rompimento da membrana timpânica e fazer "vazar" o líquido que está lá dentro, um susto para as mamães. Porém, a otite que 99,9% dos fissurados tem é a otite secretora ou serosa, ou seja, é uma inflamação (e não infecção) causada pelo acúmulo de líquido, ou cera ou secreção. Se a otite secretora não for tratada, pode virar otite aguda, afinal, bactéria adooooora secreção!!!!.. portanto mamães, se seu filho fissurado tiver um episódio de vazamento no ouvido, ou dor na região, saiba que infelizmente isso não aconteceu da noite para o dia, seu filho já estava com secreção há algum tempo lá dentro (dias, semanas, meses, até). O difícil é secar o raio dessa secreção, viu....
Mas é sério: é importantíssimo que depois do pós cirúrgico do palato, o bebê seja levado a um bom otorrino. Veja com a fono qual é o momento adequando para isso.

Quais exames são fundamentais?
- Impedanciometria (ou imitanciometria): é nele que aparece se existe líquido na orelha média. Qto menor a curva, mais líquido.
- Bera: mede perda auditiva no âmbito do tronco cerebral, mas saiba q se a impedanciometria der alterada, provavelmente o Bera tb dará alguma alteração, por isso não tente interpretar o exame, leve para o médico especialista, ok?? rssss..
- Audiometria: mede a perda auditiva da criança, mas pode dar alterado se houver líquido na orelha média (vc ouve bem quando entra água no ouvido?? então... rssss)

Não quero aqui fazer o papael do médico escolhendo os exames, longeeeeeeeeee de mim, mas não quero que aconteça o que aconteceu comigo: a otorrino que acompanhava minha filha desde RN, nunca tinha pedido impedanciometria e sempre dizia q estava tudo óóótimo depois de olhar os ouvidos com o otoscópio (aparelhinho que todo otorrino epediatra usa para ver o ouvido)... eu confiava, ela é médica, não é... e eu nunca tinha ouvido falar em impedanciometria.... até que a fono dela solicitou que a otorrino a avaliasse através dessa tal impedanciometria, aí a otorrino resolveu pedir o exame e tomei um mega susto com a curva dela.. na verdade com a linha horizontal que o exame apontou. Não preciso repetir que eu troquei de otorrino na ocasiao, né.... se tivéssemos detectado antes, td poderia ja ter sido solucionado, mas enfim.... agora estamos com uma ótima médica que acompanha constantemente e não tem restrições para pedir exame, pede mesmo, em todos os retornos.

O tratamento que iniciamos foi com antialérgico via nasal (sem sucesso), depois com antibíótico + antialérgico via oral + remédio para refluxo (sem sucesso) e agora última opção de antibiótico, + antialérgico via oral + remédio para refluxo de novo (o refluxo pode lançar o líquido para a região que não pode receber o líquido, acho q deu pra entender, né).... muito Rinossoro, Sorine, Salssep e afins... Caso não dê resultado, será colocado o dreninho que falei.

A otite pode ser um causa do atraso da fala nos fissurados. Fora que se não for tratado, pode, é claro, trazer complicações. Então, vamos procurar um bom otorrino mesmo que nenhum sintoma de otite esteja em evidência, ok????
Fiquem atentas!!!!!

Bjos enormes!!!!!!!!!!

Essa região atrás da Membrana timpânica é a orelha média... o número 3, é a tuba auditiva que leva a secreção do nariz para a orelha média.