Oi galera!!
A Smile Train tem parceiros em vários estados do nosso país, proporcionando atendimento e tratamento a portadores de FLP.
Bora divulgar?
Bjossssssssssssssssssssss
domingo, 16 de março de 2014
terça-feira, 25 de fevereiro de 2014
PREPARANDO SEU FILHO... COM METÁFORAS
Aaahhh as metáforas... como amo....
Quando fiz minha formação como Practitioner em Programação Neurolinguística, pude compreender o porquê a metáfora é uma forma útil e muito eficaz de aprendizado. Beeeem resumidamente: nossa mente gosta do diferente, o diferente prende nossa atenção, e o aprendizado através do lúdico ocorre de forma natural e efetiva por conta disso.
Heis que vira e mexe eu crio metáforas para auxiliar minha filhotinha a compreender a fissura labiopalatina de forma natural, a compreender que não é ela que é a diferente, e sim que nós todos somos diferentes e que respeito é e sempre será o valor mais importante em nossa família.
Quero compartilhar com vocês uma das metáforas que inventei, meio que no improviso... invento na hora, antes de dormir... como se fossem historinhas... que acabam sendo repetidas a pedido dela tantas outras vezes,mudando uma coisa ou outra, aperfeiçoando.
Use-a.. modifique-a.. cria as suas...
_______________________________
A FLOR CLARA
Era uma vez um lindo jardim com flores perfumadas. Era primavera, e todas a lindas flores pareciam radiar suas lindas cores saudando os pássaros que ali cantavam. Muitas novas flores nasciam todos os dias, tornando o jardim ainda mais belo e festivo.
Fazia um dia lindo, muito sol e brisa suave, quando nasceu uma florzinha especial. Uma de suas pétalas era diferente, tinha uma abertura que a fazia ficar dividida em duas partes. As outras flores que estavam ali por perto olharam e uma delas chamada Bela, a mais curiosa, logo disse:
_ Seja bem vinda, linda florzinha.... Eu sou Bela!
_ Eu sou Clara. Obrigada por me receber bem.
_ Estava te olhando, por que você tem uma pétala... diferente?
_ Diferente?
_ Sim, diferente das minhas pétalas, e de minhas amigas...
_ É.. é mesmo... mas olha, vocês todas tem 4 pétalas, certo? e como a minha é dividida, eu fico com 5! Obaaaaaa!! Tenho 5 pétalas!!! Quando brincarem comigo de bem-me-quer, mal-me-quer, vai dar bem-me-quer!! Iupiiiiiiiiiiiii
A florzinha Bela ficou em silêncio por uns momentos. E depois disse:
_ Puxa... eu também quero uma pétala aberta em duas...
A inesperiente, porém carinhosa e observadora florzinha Clara, respondeu:
_ Aaaah, querida Bela, não fique assim... olhe pra vc: tem o caule inclicado em direção ao sol, coisa que eu não tenho. Você vai pegar mais sol que eu.. ehehehehe
_ É mesmo, é mesmo.. aaah, mas pode deixar que de vez em quando eu desvio um pouquinho pra você também ganhar um solzinho bom, combinado?
_ Combinado!
Ouvindo a entusiasmada conversa das novas amigas, a flor Anita interrompeu:
_ Pois eu nem tenho pétala rasgada nem caule torto... acho que sou mais bonitas que vocês. Todas deviam ser como eu.. ahahahahahahaha.. eu hein, pétala rasgada.. ahahahahahaha
E a florzinha Clara logo imaginou um jardim cheio de flores todas idênticas. E sem pestanejar, respondeu:
_ Olha, se todas nós fôssemos iguais, esse jardim seria muito... chatooooo!!!! Tudo igual é chato!! Todas nós íamos fazer tudo do mesmo jeito, na mesma hora... to achando tão divertido cada uma ter seu jeitinho.. você assim, toda certinha, eu com 5 pétalas, a Bela com caule torto, aquela ali com menos folhas permite que o sol chegue nas menores, aquela outra com pétalas mais largas permite que as abelhinhas consigam se locomover melhor, algumas mais altas enfeitam o ar, outras menorzinhas enfeitam a terra.. olha só, nosso jardim tem vida!!!
_ Sabe... você tem razão... somos lindas como somos! Disse Bela. Se meu caule fosse reto, eu deixaria de viver histórias legais que vivi, e eu seria um pouco menos eu mesma!
_ Se eu não tivesse a pétala rasgada, você não teria vindo falar comigo e não teríamos ficado amigas.
_ E... se eu não tivesse conhecido vocês... não teria percebido que na verdade, somos todas diferentes e que isso é que é legal... me desculpem, florzinhas. – Disse arrependida a flor Anita.
_Imagine, não tem problema.. agora vem brincar com a gente de lançar nosso perfume no ar. Disse flor Clara, feliz e radiante!
E as flores daquele jardim, a partir daquele dia passaram a se amar mais... e se sentiam cada dia mais belas e importantes... logo, todos os que ali passavam, também perceberam tamanha beleza e passaram a admirar mais e mais cada florzinha nascida e crescida ali naquele jardim. Cada uma como seu jeitinho único! Único!
Quando fiz minha formação como Practitioner em Programação Neurolinguística, pude compreender o porquê a metáfora é uma forma útil e muito eficaz de aprendizado. Beeeem resumidamente: nossa mente gosta do diferente, o diferente prende nossa atenção, e o aprendizado através do lúdico ocorre de forma natural e efetiva por conta disso.
Heis que vira e mexe eu crio metáforas para auxiliar minha filhotinha a compreender a fissura labiopalatina de forma natural, a compreender que não é ela que é a diferente, e sim que nós todos somos diferentes e que respeito é e sempre será o valor mais importante em nossa família.
Quero compartilhar com vocês uma das metáforas que inventei, meio que no improviso... invento na hora, antes de dormir... como se fossem historinhas... que acabam sendo repetidas a pedido dela tantas outras vezes,mudando uma coisa ou outra, aperfeiçoando.
Use-a.. modifique-a.. cria as suas...
_______________________________
A FLOR CLARA
Era uma vez um lindo jardim com flores perfumadas. Era primavera, e todas a lindas flores pareciam radiar suas lindas cores saudando os pássaros que ali cantavam. Muitas novas flores nasciam todos os dias, tornando o jardim ainda mais belo e festivo.
Fazia um dia lindo, muito sol e brisa suave, quando nasceu uma florzinha especial. Uma de suas pétalas era diferente, tinha uma abertura que a fazia ficar dividida em duas partes. As outras flores que estavam ali por perto olharam e uma delas chamada Bela, a mais curiosa, logo disse:
_ Seja bem vinda, linda florzinha.... Eu sou Bela!
_ Eu sou Clara. Obrigada por me receber bem.
_ Estava te olhando, por que você tem uma pétala... diferente?
_ Diferente?
_ Sim, diferente das minhas pétalas, e de minhas amigas...
_ É.. é mesmo... mas olha, vocês todas tem 4 pétalas, certo? e como a minha é dividida, eu fico com 5! Obaaaaaa!! Tenho 5 pétalas!!! Quando brincarem comigo de bem-me-quer, mal-me-quer, vai dar bem-me-quer!! Iupiiiiiiiiiiiii
A florzinha Bela ficou em silêncio por uns momentos. E depois disse:
_ Puxa... eu também quero uma pétala aberta em duas...
A inesperiente, porém carinhosa e observadora florzinha Clara, respondeu:
_ Aaaah, querida Bela, não fique assim... olhe pra vc: tem o caule inclicado em direção ao sol, coisa que eu não tenho. Você vai pegar mais sol que eu.. ehehehehe
_ É mesmo, é mesmo.. aaah, mas pode deixar que de vez em quando eu desvio um pouquinho pra você também ganhar um solzinho bom, combinado?
_ Combinado!
Ouvindo a entusiasmada conversa das novas amigas, a flor Anita interrompeu:
_ Pois eu nem tenho pétala rasgada nem caule torto... acho que sou mais bonitas que vocês. Todas deviam ser como eu.. ahahahahahahaha.. eu hein, pétala rasgada.. ahahahahahaha
E a florzinha Clara logo imaginou um jardim cheio de flores todas idênticas. E sem pestanejar, respondeu:
_ Olha, se todas nós fôssemos iguais, esse jardim seria muito... chatooooo!!!! Tudo igual é chato!! Todas nós íamos fazer tudo do mesmo jeito, na mesma hora... to achando tão divertido cada uma ter seu jeitinho.. você assim, toda certinha, eu com 5 pétalas, a Bela com caule torto, aquela ali com menos folhas permite que o sol chegue nas menores, aquela outra com pétalas mais largas permite que as abelhinhas consigam se locomover melhor, algumas mais altas enfeitam o ar, outras menorzinhas enfeitam a terra.. olha só, nosso jardim tem vida!!!
_ Sabe... você tem razão... somos lindas como somos! Disse Bela. Se meu caule fosse reto, eu deixaria de viver histórias legais que vivi, e eu seria um pouco menos eu mesma!
_ Se eu não tivesse a pétala rasgada, você não teria vindo falar comigo e não teríamos ficado amigas.
_ E... se eu não tivesse conhecido vocês... não teria percebido que na verdade, somos todas diferentes e que isso é que é legal... me desculpem, florzinhas. – Disse arrependida a flor Anita.
_Imagine, não tem problema.. agora vem brincar com a gente de lançar nosso perfume no ar. Disse flor Clara, feliz e radiante!
E as flores daquele jardim, a partir daquele dia passaram a se amar mais... e se sentiam cada dia mais belas e importantes... logo, todos os que ali passavam, também perceberam tamanha beleza e passaram a admirar mais e mais cada florzinha nascida e crescida ali naquele jardim. Cada uma como seu jeitinho único! Único!
segunda-feira, 3 de fevereiro de 2014
AS FISSURADAS - REDE DE APOIO ÀS MÃES DE FISSURADOS
Enquanto esperamos o parecer da cardio para darmos sequência ao tratamento da Clarinha, volto com outros posts relacionados. E o post de hoje é algo que me deixa imensamente feliz!!!! :D
Trata-se de uma iniciativa da linda Luiza Pannunzio, mamãe do Bento (lindooooo demaissssssssss).
O que ela quer? Organizar uma rede de apoio às mães e aos pais de fissurados, com o suporte de profissionais especializados.
Heis que ela me convidou para colaborar com esse lindo projeto!!!! AAAhhhhhh preciso dizer que amei e que topei na hora??
Pois hoje ela deu o start, e lançou a página no Facebook, que já começamos a alimentar.. bem pouquinho ainda, mas já constam algumas opções de tratamentos gratuitos.
Acompanhem!! Compartilhem!! A gente sempre acaba encontrando alguém que precisa de informação, apoio e suporte!
To nessa com todo amor e carinho!!
Obrigada Luiza, mais uma vez!!
Segue o endereço da page:
https://www.facebook.com/fissuraseafins?fref=ts
quarta-feira, 22 de janeiro de 2014
ALTERAÇÕES CARDÍACAS CONGÊNITAS - MAIS ESSA AGORA???
E aí, tínhamos mais uma cirurgia marcada. Quatro em uma!!! =O
Numa mesma intervenção cirúrgica agendada para 20/01 seria colocado o tubinho de ventilação na orelha esquerda, a pequena fístula do palato seria fechada, a insuficiência velofaríngea seria corrigida através da veloplastia (esse era o foco principal) e o lábio passaria pela correção estética.
Por que não postei a respeito antes?? Não sei. Vai ver já era a minha intuição. Eu estava muito preocupada com essa cirurgia, não sabia direito porque, afinal, ela estaria nas melhores mãos possíveis, a saúde dela está ótima, há mais de 2 meses sem coriza ou tosse... tudo indo certinho, e eu... agoniada... não conseguia imaginá-la no centro cirúrgico.
Tudo certo, só não consegui agendar cardiologista antes da cirurgia (agendas lotadas) para poder levar o ecocardiograma e o eletro. Mas como os exames do coraçãozinho dela sempre tiveram resultado normal (já tinha feito outras 3 vezes, sempre normais), não me preocupei, e o pediatra iria olhar tudo, anyway.
Quase que nem consigo agendar ecocardiograma. Pedi encaixe especial, ficaram de me dar retorno (e se eu tivesse esperado me ligarem, vou te contar.. até hj... ) esperar pra que?? Fui tentando e consegui marcar o eco no Hospital Samaritano.
E lá vamos nós, entre vários outros compromissos pré-cirúrgicos .
Durante o ecocardiograma eu, ali, acompanhando, pude ouvir os sons dos batimentos cardíacos dela. Não estavam regulares como sempre foram. Passado um tempo, e estando os batimentos da mesma forma, perguntei: “os batimentos dela estão irregulares ou é impressão minha?” e a médica, dra Lenya: “não é impressão não, ela tem o que chamamos de extrassístole, uma batida a mais. Pode ser algo normal para a idade, mas vamos fazer o eletro pra ver o que vai apontar”.. e eu.. “...........certo..........”
Não perguntei mais nada. Finalizado o exame, aguardei ansiosamente o resultado na sala de espera, enquanto Clarinha jogava no celular de uma moça que ela fez amizade, a cara de pau... rsssss (a moça que emprestou pra ela, viu gente, não foi a Clarinha que pediu não.. e ainda a ensinou a jogar.. kkkk)
Chegou o exame. Abri. Óbvio!!!!! Tinha mesmo no laudo a tal da Extrassístole e uma tal de fístula na coronária esquerda para o tronco pulmonar.
!!!!!
Oi??
Meu Deus, o que seria isso? Cadê o Eletro? Chegou... Arritmia sinusal.
Ai ai ai!!!!!!!!!
“Vamos embora logo para passar no tio Nelson” (o pediatra que estava agendado para logo após o exame). Ela lanchou feliz e contente, animada e falante, nem parecia que estava desde as 8h da manhã fora de casa... e felizmente não imaginava o que eu sentia naquele momento. Nem consigo descrever. Um calor terrível fazia naquele dia e eu sentia calafrios intensos.
Quase 17h. Vamos! E no consultório do pediatra, primeiramente ele lê minha fisionomia. “Já é segunda feira? Por isso você está com essa carinha desesperada. Na hora que vi você subir a escada achei que tinha algo errado... mas cirurgia é uma solução” e eu “Dr, na verdade não é pela cirurgia.. na verdade é pelos exames”. E ele os lê: “é, procure um cardiologista pra ver se ele vai liberar pra cirurgia, precisa investigar a arritmia, mas não se assuste, meu irmão tem arritmia e corre meia maratona”. Bom..... Então... tá! Vamos nos acalmar........... Só que nãoooo!!!!
Consegui marcar consulta com dois cardiologistas, desses que atendem adultos e crianças, mas eles não são cardiopediatras. Na primeira, Dra Chiara: “Cirurgia suspensa, procure um cardiologista exclusivamente pediátrico. A arritmia é normal na idade, mas a fístula tem que investigar a gravidade. Calma, saiba que você deu sorte, essa médica que fez o exame é excelente, porque não é fácil detectar fístula coronária em criança. Veja se ela clinica, e a leve lá, ela é boa, certeza!”
E chorei, chorei, chorei, chorei e... chorei.. muito! Sozinha, marido viajando!
Chorei mesmo.... poxa, coração??? Mas gente, como assim? Esse foi o quarto eco e eletro que ela faz e nunca apareceu nada!! Já fez 3 cirurgias.. e aí???
Na mesma tarde comuniquei o cirurgião dela, que me disse: “A fístula de coronária pode mesmo não aparecer em exames precoces porque às vezes é tão pequena que não dá sintomas. E conforme a criança cresce, a fístula cresce também e aparece.” Ele me sugeriu InCor ou HCor.
Marquei HCor para 11/02. Tentei InCor e consegui para terça 21/01. Ótimo!!!
No grupo de mães no Facebook recebi um apoio enorme. Gigante, na verdade. Muitas orações, e muitas palavras fortalecedoras. Pensa numa pessoa que recebeu orações de gente do Brasil todo?? Não tinha como continuar mal, no sábado, acordei bem mais tranquila, conseguindo perceber a bênção que foi fazer esse exame lá no Samaritano, com aquela médica (Dra Lenya) e descobrir a tempo de suspender a cirurgia. Sim, foi uma bênção. Parti para a consulta com o segundo médico, uma indicação de recebi da querida Taís. Dr Guilhermo: “Arritmia dela é normal pra idade. Procure um cardio exclusivamente pediátrico, mas tente ficar tranquila, ela é ativa, isso é bom sinal.. mas é o cardio pediátrico quem vai te falar direitinho”. Muito bem, nada muito novo.
E ontem, fomos a consulta no InCor. Dra Ana Maria Thomaz, cardiologista padiátrica, jaleco com desenhos de pegadas de cachorrinhos.. rsss e me explicou tudo, direitinho.
“Arritmia sinusal é uma alteração na frequência causada pela respiração mais profunda. É normal pra idade. O eletro dela não mostra alterações de frequência causadas pela fístula, isso é excelente. Eu ouço um soprinho nas duas laterais e isso precisamos investigar. Hoje está tudo mais moderno, e pra tudo tem uma solução. Hoje a fístula se corrige com cateterismo, ainda vou estudar o caso dela pra saber se há a necessidade de fechar ou se ela vai poder conviver com isso sem problemas. Pra isso quero um raio-X e vou ficar com os exames pra discutir o caso com colegas, pois semana que vem estarei num congresso fora do país.Deixa eu ver quem fez o exame.. ahhhh, Lenya, minha amiga! E ela atende aqui também, as quintas feiras” (sim, minha genteeeeeeeeeeee.... a Dra Chiara tinha sugerido que eu a procurasse, eu meio que desencanei da ideia pra ficar com o InCor e a bonita atende no InCor!!! E ela será incluida no grupo para discutir o caso da clarinha. Uebaaaaaaa.. bênção pura, fala sério?!)
E eu: “Mas por que não apareceu antes? É a quarta vez que ela faz eco e eletro, fora as cirurgias, todas sem alteração nenhuma na frequência, pressão, oxigenação.”
E me deu a mesma explicação que o cirurgião Dr Diógenes deu (sério, ele é o caraaaaaaaa!!!!!!!!!): que a fístula é congênita, mas fica lá, quietinha, e conforme a criança cresce, o sangue finalmente encontra a fístula e passa por ela, como um novo caminho. Errado, mas viável.
Bom, ela está por enquanto liberada para seguir com a rotina normal de atividades, já que o eletro só aponta arritmia sinusal, mas não aponta arritmia causada pela fístula. E pediu retorno daqui um mês. Oi? Um mês?? Vou marcar antes, é claaaaaaaaro, desde que ela tenha agenda...
Das coisas que aprendi com tudo isso:
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me decepcionar.
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me surpreender (uebaaaaaaa): o apoio aparece de repente, de onde a gente menos espera.
- Curiosidade é diferente de apoio.
- Amizade virtual não é irreal. É forte e verdadeira! E poderosa!
Dicas:
1) Levem seu pequeno fissurado para uma avaliação com cardiologista. Se o cirurgião não pedir eco e eletro como exames pré-cirúrgicos, agende um cardiologista, informe que a criança passará por uma cirurgia e que você quer saber se está tudo bem. Fissurado tem boas chances de ter doenças cardíacas congênitas associadas. Mesmo que não tenha sintoma (Clara não tem sintoma nenhum!! É super ativa, nunca reclama de cansaço nem falta de ar) e eu ja sabia dessa possibilidade, por isso sempre fez os exames. E eu, tranquila, achando que ela só tinha a FLP....
2) Mesmo que já tenha feito eco e eletro em algum outro momento, refaça antes da próxima cirurgia. Algumas alterações podem aparecer com o tempo, mesmo que sejam congênitas. Melhor descobrir e tratar do que nunca descobrir e correr risco desnecessário.
3) Como diz minha amiga Cinthia, tudo tem um para quê, mesmo que não saibamos nunca o porquê. Para que vai servir tudo isso? Para vencermos, para nos fortalecermos ainda mais, para provar que existe uma força divina nos guiando e auxiliando, e para que eu possa alertar mais uma vez as mamães de fissurados em algum aspecto. E nesse caso é: não negligencie o coraçãozinho dos seus pequenos, mesmo que já tenham feito outros exames antes.
Bjos!!
Numa mesma intervenção cirúrgica agendada para 20/01 seria colocado o tubinho de ventilação na orelha esquerda, a pequena fístula do palato seria fechada, a insuficiência velofaríngea seria corrigida através da veloplastia (esse era o foco principal) e o lábio passaria pela correção estética.
Por que não postei a respeito antes?? Não sei. Vai ver já era a minha intuição. Eu estava muito preocupada com essa cirurgia, não sabia direito porque, afinal, ela estaria nas melhores mãos possíveis, a saúde dela está ótima, há mais de 2 meses sem coriza ou tosse... tudo indo certinho, e eu... agoniada... não conseguia imaginá-la no centro cirúrgico.
Tudo certo, só não consegui agendar cardiologista antes da cirurgia (agendas lotadas) para poder levar o ecocardiograma e o eletro. Mas como os exames do coraçãozinho dela sempre tiveram resultado normal (já tinha feito outras 3 vezes, sempre normais), não me preocupei, e o pediatra iria olhar tudo, anyway.
Quase que nem consigo agendar ecocardiograma. Pedi encaixe especial, ficaram de me dar retorno (e se eu tivesse esperado me ligarem, vou te contar.. até hj... ) esperar pra que?? Fui tentando e consegui marcar o eco no Hospital Samaritano.
E lá vamos nós, entre vários outros compromissos pré-cirúrgicos .
Durante o ecocardiograma eu, ali, acompanhando, pude ouvir os sons dos batimentos cardíacos dela. Não estavam regulares como sempre foram. Passado um tempo, e estando os batimentos da mesma forma, perguntei: “os batimentos dela estão irregulares ou é impressão minha?” e a médica, dra Lenya: “não é impressão não, ela tem o que chamamos de extrassístole, uma batida a mais. Pode ser algo normal para a idade, mas vamos fazer o eletro pra ver o que vai apontar”.. e eu.. “...........certo..........”
Não perguntei mais nada. Finalizado o exame, aguardei ansiosamente o resultado na sala de espera, enquanto Clarinha jogava no celular de uma moça que ela fez amizade, a cara de pau... rsssss (a moça que emprestou pra ela, viu gente, não foi a Clarinha que pediu não.. e ainda a ensinou a jogar.. kkkk)
Chegou o exame. Abri. Óbvio!!!!! Tinha mesmo no laudo a tal da Extrassístole e uma tal de fístula na coronária esquerda para o tronco pulmonar.
!!!!!
Oi??
Meu Deus, o que seria isso? Cadê o Eletro? Chegou... Arritmia sinusal.
Ai ai ai!!!!!!!!!
“Vamos embora logo para passar no tio Nelson” (o pediatra que estava agendado para logo após o exame). Ela lanchou feliz e contente, animada e falante, nem parecia que estava desde as 8h da manhã fora de casa... e felizmente não imaginava o que eu sentia naquele momento. Nem consigo descrever. Um calor terrível fazia naquele dia e eu sentia calafrios intensos.
Quase 17h. Vamos! E no consultório do pediatra, primeiramente ele lê minha fisionomia. “Já é segunda feira? Por isso você está com essa carinha desesperada. Na hora que vi você subir a escada achei que tinha algo errado... mas cirurgia é uma solução” e eu “Dr, na verdade não é pela cirurgia.. na verdade é pelos exames”. E ele os lê: “é, procure um cardiologista pra ver se ele vai liberar pra cirurgia, precisa investigar a arritmia, mas não se assuste, meu irmão tem arritmia e corre meia maratona”. Bom..... Então... tá! Vamos nos acalmar........... Só que nãoooo!!!!
Consegui marcar consulta com dois cardiologistas, desses que atendem adultos e crianças, mas eles não são cardiopediatras. Na primeira, Dra Chiara: “Cirurgia suspensa, procure um cardiologista exclusivamente pediátrico. A arritmia é normal na idade, mas a fístula tem que investigar a gravidade. Calma, saiba que você deu sorte, essa médica que fez o exame é excelente, porque não é fácil detectar fístula coronária em criança. Veja se ela clinica, e a leve lá, ela é boa, certeza!”
E chorei, chorei, chorei, chorei e... chorei.. muito! Sozinha, marido viajando!
Chorei mesmo.... poxa, coração??? Mas gente, como assim? Esse foi o quarto eco e eletro que ela faz e nunca apareceu nada!! Já fez 3 cirurgias.. e aí???
Na mesma tarde comuniquei o cirurgião dela, que me disse: “A fístula de coronária pode mesmo não aparecer em exames precoces porque às vezes é tão pequena que não dá sintomas. E conforme a criança cresce, a fístula cresce também e aparece.” Ele me sugeriu InCor ou HCor.
Marquei HCor para 11/02. Tentei InCor e consegui para terça 21/01. Ótimo!!!
No grupo de mães no Facebook recebi um apoio enorme. Gigante, na verdade. Muitas orações, e muitas palavras fortalecedoras. Pensa numa pessoa que recebeu orações de gente do Brasil todo?? Não tinha como continuar mal, no sábado, acordei bem mais tranquila, conseguindo perceber a bênção que foi fazer esse exame lá no Samaritano, com aquela médica (Dra Lenya) e descobrir a tempo de suspender a cirurgia. Sim, foi uma bênção. Parti para a consulta com o segundo médico, uma indicação de recebi da querida Taís. Dr Guilhermo: “Arritmia dela é normal pra idade. Procure um cardio exclusivamente pediátrico, mas tente ficar tranquila, ela é ativa, isso é bom sinal.. mas é o cardio pediátrico quem vai te falar direitinho”. Muito bem, nada muito novo.
E ontem, fomos a consulta no InCor. Dra Ana Maria Thomaz, cardiologista padiátrica, jaleco com desenhos de pegadas de cachorrinhos.. rsss e me explicou tudo, direitinho.
“Arritmia sinusal é uma alteração na frequência causada pela respiração mais profunda. É normal pra idade. O eletro dela não mostra alterações de frequência causadas pela fístula, isso é excelente. Eu ouço um soprinho nas duas laterais e isso precisamos investigar. Hoje está tudo mais moderno, e pra tudo tem uma solução. Hoje a fístula se corrige com cateterismo, ainda vou estudar o caso dela pra saber se há a necessidade de fechar ou se ela vai poder conviver com isso sem problemas. Pra isso quero um raio-X e vou ficar com os exames pra discutir o caso com colegas, pois semana que vem estarei num congresso fora do país.Deixa eu ver quem fez o exame.. ahhhh, Lenya, minha amiga! E ela atende aqui também, as quintas feiras” (sim, minha genteeeeeeeeeeee.... a Dra Chiara tinha sugerido que eu a procurasse, eu meio que desencanei da ideia pra ficar com o InCor e a bonita atende no InCor!!! E ela será incluida no grupo para discutir o caso da clarinha. Uebaaaaaaa.. bênção pura, fala sério?!)
E eu: “Mas por que não apareceu antes? É a quarta vez que ela faz eco e eletro, fora as cirurgias, todas sem alteração nenhuma na frequência, pressão, oxigenação.”
E me deu a mesma explicação que o cirurgião Dr Diógenes deu (sério, ele é o caraaaaaaaa!!!!!!!!!): que a fístula é congênita, mas fica lá, quietinha, e conforme a criança cresce, o sangue finalmente encontra a fístula e passa por ela, como um novo caminho. Errado, mas viável.
Bom, ela está por enquanto liberada para seguir com a rotina normal de atividades, já que o eletro só aponta arritmia sinusal, mas não aponta arritmia causada pela fístula. E pediu retorno daqui um mês. Oi? Um mês?? Vou marcar antes, é claaaaaaaaro, desde que ela tenha agenda...
Das coisas que aprendi com tudo isso:
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me decepcionar.
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me surpreender (uebaaaaaaa): o apoio aparece de repente, de onde a gente menos espera.
- Curiosidade é diferente de apoio.
- Amizade virtual não é irreal. É forte e verdadeira! E poderosa!
Dicas:
1) Levem seu pequeno fissurado para uma avaliação com cardiologista. Se o cirurgião não pedir eco e eletro como exames pré-cirúrgicos, agende um cardiologista, informe que a criança passará por uma cirurgia e que você quer saber se está tudo bem. Fissurado tem boas chances de ter doenças cardíacas congênitas associadas. Mesmo que não tenha sintoma (Clara não tem sintoma nenhum!! É super ativa, nunca reclama de cansaço nem falta de ar) e eu ja sabia dessa possibilidade, por isso sempre fez os exames. E eu, tranquila, achando que ela só tinha a FLP....
2) Mesmo que já tenha feito eco e eletro em algum outro momento, refaça antes da próxima cirurgia. Algumas alterações podem aparecer com o tempo, mesmo que sejam congênitas. Melhor descobrir e tratar do que nunca descobrir e correr risco desnecessário.
3) Como diz minha amiga Cinthia, tudo tem um para quê, mesmo que não saibamos nunca o porquê. Para que vai servir tudo isso? Para vencermos, para nos fortalecermos ainda mais, para provar que existe uma força divina nos guiando e auxiliando, e para que eu possa alertar mais uma vez as mamães de fissurados em algum aspecto. E nesse caso é: não negligencie o coraçãozinho dos seus pequenos, mesmo que já tenham feito outros exames antes.
Bjos!!
terça-feira, 5 de novembro de 2013
INSUFICIÊNCIA VELOFARÍNGEA - ANA CLARA TEM!
Olá pessoassss amadas!!
O post de hj levou uma semana sendo digerido por mim. Sério! Vou resumir os últimos acontecimentos e o prognóstico da Clarinha, e vocês vão me entender.
Em setembro Ana Clara fez um exame chamado videonasofibroscopia. É realizado por um otorrino especializado que insere uma microcâmera pela narina da criança após usar um anestésico local que arde meeeeeega, mas que sem ele é impossível fazer o exame. A câmera possibilita a visualização das estruturas nasais, assim como o palato e sua movimentação, ou seja, durante o exame a criança fala algumas palavras e frases (no caso de criança fissurada, ok?? por isso é bom que seja feito por um otorrino que manje dos paranauê.. kkkkk que saiba quais são os sons que o fissurado tem dificuldade e o estimule a falar uma sequência de palavras onde o palato será melhor avaliado).
Bom, o diagnóstico da Clarinha foi aquele já esperado: insuficiência velofaríngea, que nada mais é do que o não-fechamento velofaríngeo durante a fala. Tente pronunciar a letra T, porém, não solte o som. Segure. Perceba o que ocorre lá atrás na sua garganta. O palato mole se movimenta para vedar o espaço existente ali, evitando que o ar vá para o nariz. Perceba: não sai ar pelo seu nariz! Quem tem insuficiência velofaríngea, não consegue fazer este fechamento por falta de tecido, ou seja, o ar vai mesmo para o nariz. A otorrino e a fono dela avaliaram o exame. Ok.
E há uma semana o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, analisou o exame, numa consulta com intuito de agendar a cirurgia que irá corrigir a insuficiência velofaríngea que ele mesmo já tinha dito que ela tinha há 3 anos atrás (quando eu digo que o cara é fera, é porque é!!!) E disse que além da insuficiência, ou seja, além do não fechamento, o palato dela se move pouco. E não tem movimento lateral! Por essa última, minhas amigas e meus amigos, eu não esperava.
Como ela não tem esse movimento lateral, já se exclui a possibilidade de se fazer um tipo de intervenção cirúrgica para corrigir a insuficiência. Essa intervenção aproveita o movimento lateral para fazer com que o palato não deixe ar escapar durante a fala. Então pra ela não serve. Snif...
O que nos resta? alongamento do palato para fazer com que ele chegue até a adenoide (que a dela é grande e ajuda a não deixar tanto ar escapar) melhorando o fechamento durante a fala. Tudo seria lindo e maravilhoso se a Ana Clara tivesse um bom tecido no palato. Mas infelizmente esse não é o caso. Ela tem o palato curto com tecido muito fino e que se movimenta pouco. Que beleza!!! Só que não!!
Estamos nos preparando então para esta intervenção cirúrgica que irá posicionar os músculos que retraíram naquela época em que ela teve a infecção pós cirúrgica (quem lembra?), e só no momento da cirurgia é que se saberá o que será possível fazer com relação ao alongamento do palato, pois somente nesse momento é que será possível realizar a medição do tecido. E... a cirurgia secundária do lábio somente será feita se a do palato não for muito demorada, pois o lábio não é a prioridade agora. Todos nós queremos que ela tenha um melhor vedamento do ar para que fale melhor, esse é o foco agora.
Mas olha, sinceramente... considerando esse palato curto, que se move pouco, que não faz fechamento velofaríngeo, que não tem movimento lateral, que tem pouco tecido... olho pra minha filha e vejo um pequeno milagre.. dá pra imaginar como uma criança com esse prognóstico estaria falando?? pois ela hj consegue pronunciar quase todos os fonemas, apesar de alguns ainda não terem sido automatizados. Não consigo entender como uma criança que tem palato curto consegue pronunciar o fonema /K/. Ela consegue, minha gente!! ela fala o nome dela perfeitamente. E hoje pessoas estranhas conseguem conversar com ela sem que eu fique "traduzindo".
O segredo? É que aqui nós colocamos o foco na solução. Tá ruim, mas tá bom, manja??? Ou seja, colocamos nas mãos de Deus (a fé não costuma falhar) e dos melhores profissionais que estão ao nosso alcance... exercitar, treinar... e nunca desistir!!! Não nos apegamos a "mimimi". Por mais que a gente dê uma balançada, logo buscamos a solução! solução! solução! quem me conhece ouve muito essa palavra... rsss..
Qualquer dia posto ela falando... prometo!
Bjos!!
Até!!
O post de hj levou uma semana sendo digerido por mim. Sério! Vou resumir os últimos acontecimentos e o prognóstico da Clarinha, e vocês vão me entender.
Em setembro Ana Clara fez um exame chamado videonasofibroscopia. É realizado por um otorrino especializado que insere uma microcâmera pela narina da criança após usar um anestésico local que arde meeeeeega, mas que sem ele é impossível fazer o exame. A câmera possibilita a visualização das estruturas nasais, assim como o palato e sua movimentação, ou seja, durante o exame a criança fala algumas palavras e frases (no caso de criança fissurada, ok?? por isso é bom que seja feito por um otorrino que manje dos paranauê.. kkkkk que saiba quais são os sons que o fissurado tem dificuldade e o estimule a falar uma sequência de palavras onde o palato será melhor avaliado).
Bom, o diagnóstico da Clarinha foi aquele já esperado: insuficiência velofaríngea, que nada mais é do que o não-fechamento velofaríngeo durante a fala. Tente pronunciar a letra T, porém, não solte o som. Segure. Perceba o que ocorre lá atrás na sua garganta. O palato mole se movimenta para vedar o espaço existente ali, evitando que o ar vá para o nariz. Perceba: não sai ar pelo seu nariz! Quem tem insuficiência velofaríngea, não consegue fazer este fechamento por falta de tecido, ou seja, o ar vai mesmo para o nariz. A otorrino e a fono dela avaliaram o exame. Ok.
E há uma semana o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, analisou o exame, numa consulta com intuito de agendar a cirurgia que irá corrigir a insuficiência velofaríngea que ele mesmo já tinha dito que ela tinha há 3 anos atrás (quando eu digo que o cara é fera, é porque é!!!) E disse que além da insuficiência, ou seja, além do não fechamento, o palato dela se move pouco. E não tem movimento lateral! Por essa última, minhas amigas e meus amigos, eu não esperava.
Como ela não tem esse movimento lateral, já se exclui a possibilidade de se fazer um tipo de intervenção cirúrgica para corrigir a insuficiência. Essa intervenção aproveita o movimento lateral para fazer com que o palato não deixe ar escapar durante a fala. Então pra ela não serve. Snif...
O que nos resta? alongamento do palato para fazer com que ele chegue até a adenoide (que a dela é grande e ajuda a não deixar tanto ar escapar) melhorando o fechamento durante a fala. Tudo seria lindo e maravilhoso se a Ana Clara tivesse um bom tecido no palato. Mas infelizmente esse não é o caso. Ela tem o palato curto com tecido muito fino e que se movimenta pouco. Que beleza!!! Só que não!!
Estamos nos preparando então para esta intervenção cirúrgica que irá posicionar os músculos que retraíram naquela época em que ela teve a infecção pós cirúrgica (quem lembra?), e só no momento da cirurgia é que se saberá o que será possível fazer com relação ao alongamento do palato, pois somente nesse momento é que será possível realizar a medição do tecido. E... a cirurgia secundária do lábio somente será feita se a do palato não for muito demorada, pois o lábio não é a prioridade agora. Todos nós queremos que ela tenha um melhor vedamento do ar para que fale melhor, esse é o foco agora.
Mas olha, sinceramente... considerando esse palato curto, que se move pouco, que não faz fechamento velofaríngeo, que não tem movimento lateral, que tem pouco tecido... olho pra minha filha e vejo um pequeno milagre.. dá pra imaginar como uma criança com esse prognóstico estaria falando?? pois ela hj consegue pronunciar quase todos os fonemas, apesar de alguns ainda não terem sido automatizados. Não consigo entender como uma criança que tem palato curto consegue pronunciar o fonema /K/. Ela consegue, minha gente!! ela fala o nome dela perfeitamente. E hoje pessoas estranhas conseguem conversar com ela sem que eu fique "traduzindo".
O segredo? É que aqui nós colocamos o foco na solução. Tá ruim, mas tá bom, manja??? Ou seja, colocamos nas mãos de Deus (a fé não costuma falhar) e dos melhores profissionais que estão ao nosso alcance... exercitar, treinar... e nunca desistir!!! Não nos apegamos a "mimimi". Por mais que a gente dê uma balançada, logo buscamos a solução! solução! solução! quem me conhece ouve muito essa palavra... rsss..
Qualquer dia posto ela falando... prometo!
Bjos!!
Até!!
segunda-feira, 4 de novembro de 2013
ASSISTAM A UM VIDEO DA CLARINHA E COLABORE COM A OPERAÇÃO SORRISO
Oi gentessssssssss.. a Pepsi está com uma campanha muuuito legal para ajudar a Operação Sorriso Brasil.
Basta visualizar uma foto ou vídeo postado no site abaixo. Para cada visualização, a Pepsi doará U$ 1,00 para a Operação Sorriso!!! fácil, não é... então, adivinha?? tem vídeo da Clarinha láaaaaaaa...
O vídeo velhinho, ela tinha 1 ano e 11 meses (ela está com 4 anos e 10 meses.. eheheheheh... faz tempo!!!) mas é fofo!
Entre no site abaixo e procure por Ana Clara no campo de busca. E sorriaaaaa!!!
Basta visualizar uma foto ou vídeo postado no site abaixo. Para cada visualização, a Pepsi doará U$ 1,00 para a Operação Sorriso!!! fácil, não é... então, adivinha?? tem vídeo da Clarinha láaaaaaaa...
O vídeo velhinho, ela tinha 1 ano e 11 meses (ela está com 4 anos e 10 meses.. eheheheheh... faz tempo!!!) mas é fofo!
Entre no site abaixo e procure por Ana Clara no campo de busca. E sorriaaaaa!!!
segunda-feira, 16 de setembro de 2013
quarta-feira, 21 de agosto de 2013
CIRURGIAS GRATUITAS EM MACEIÓ - OPERAÇÃO SORRISO
Atenção Maceió e região!!!!!!!
De 22 a 27 de agosto, a equipe voluntária da Operação Sorriso estará pelo sexto ano consecutivo na cidade para a realização de cerca de 40 cirurgias corretivas gratuitas em crianças e adultos portadores de lábio leporino e/ou fenda palatina. A seleção dos pacientes acontecerá no dia 22 de agosto, a partir das 8h, no Ambulatório Rodrigo Ramalho (Avenida Assis Chateaubriand, 2.932 – Bairro Prado). Já as cirurgias serão realizadas entre os dias 24 a 27 de agosto, no Hospital Nossa Senhora da Guia (Avenida Comendador Calaça, 1.244 – Bairro Poço).
Compartilhem esse port!!! Vamos ajudar a divulgar!
Abraços!!!
De 22 a 27 de agosto, a equipe voluntária da Operação Sorriso estará pelo sexto ano consecutivo na cidade para a realização de cerca de 40 cirurgias corretivas gratuitas em crianças e adultos portadores de lábio leporino e/ou fenda palatina. A seleção dos pacientes acontecerá no dia 22 de agosto, a partir das 8h, no Ambulatório Rodrigo Ramalho (Avenida Assis Chateaubriand, 2.932 – Bairro Prado). Já as cirurgias serão realizadas entre os dias 24 a 27 de agosto, no Hospital Nossa Senhora da Guia (Avenida Comendador Calaça, 1.244 – Bairro Poço).
Compartilhem esse port!!! Vamos ajudar a divulgar!
Abraços!!!
segunda-feira, 19 de agosto de 2013
EU E CLARINHA NO PROGRAMA "PAPO DE MÃE"
Olá pessoas!!!
Ontem 18/08/13 foi ao ar o programa Papo de Mãe no canal TV Brasil, apresentado pelas fofas Mariana Kotscho e Roberta Sandrini.
A pauta do programa foi Defeitos na Face. Estávamos lá para falar sobre Fissura labiopalatina, clarooooooo... rssss...
Falando sério: saí de lá agradecendo mais do que já costumo agradecer.... assistam, e vocês vão entender!!
Bjos
Segue o link!!
Ontem 18/08/13 foi ao ar o programa Papo de Mãe no canal TV Brasil, apresentado pelas fofas Mariana Kotscho e Roberta Sandrini.
A pauta do programa foi Defeitos na Face. Estávamos lá para falar sobre Fissura labiopalatina, clarooooooo... rssss...
Falando sério: saí de lá agradecendo mais do que já costumo agradecer.... assistam, e vocês vão entender!!
Bjos
Segue o link!!
quinta-feira, 15 de agosto de 2013
COMO ANDA A FALA DA NOSSA MOCINHA COM 4 ANOS E 8 MESES
Olá, moçada!!! Demorei, mas estou na área!!!
Fiquei esperando as coisas estarem mais concretas para postar.. acho que chegou a hora...
Bom, daqui uma semana Clarinha completará um ano com a nova fono. Na verdade foi com ela que iniciou a fonoterapia semanal, pois até então, como todos sabem, a fono anterior a atendia uma vez por mês.
Na ocasião ela sabia articular poucas consoantes (M, N, L, R gutural). Ela substituía todos os sons fricativos (S, F, V, X, G) por R gutural, e substituía os plosivos (P, B, T, D) por M ou N. Aliás o K também era substituído por N (ela fazia "nonô, e não cocô.. rsssss)
E hoje???? Ai, gente... ando bem feliz.. em poucas sessões já sabia fazer o F e o V. Começou espontaneamente a soltar o K, e aí a fono reforçou o treino. Logo começou a sair o GA também... o P e o B saem, porém às vezes com pouca força... são sons que ela precisa fazer um esforcinho mesmo pra fazer. O mesmo acontece com T e D, sabe fazer, mas precisa de esforço. Sabe também fazer o S, o X/Ch e recentemente iniciou o treinamento do J... esse todos ela sabe fazer perfeitamente, mas ainda estamos trabalhando pra automatizá-los. Há algumas semanas a fono a gravou falando palavrinhas com os principais sons trabalhados e depois me mostrou. Até chorei..., apesar de estar com ela todo dia, o dia todo, foi muito, muito bacana ouvir aquela vozinha mais linda do mundo repetindo palavrinhas que antes ninguém entendia.. "pipoca", por exemplo, sai perfeito!!! perfeito!!! há um ano ela dizia "ninóna"... "cachorro" tb sai perfeito, e antes era "narrorro"... A gravação da fono devia ter umas 30 palavras.. ela disse todas corretamente (até porque estava focada, então não erra mesmo), apenas umas 3 falou com pouca força e a fono pediu para repetir)
A coisa mais deliciosa desse inverno foi ouvi-la dizer: "Ai, qui flio" sendo que antes ela dizia: "Ai, ni rio". Ela adora calçar "Crocs" e hoje fala: "Cadê meu Croc?" e antes era: "Nanê meu Nóni?"...
Muita diferença, não é...
Outras novidades: o dentinho dela acabou de descruzar depois de dois anos usando o aparelhinho com dispositivo para esta finalidade. Em breve fará sua quarta cirurgia.. essa será 4 em 1: segunda etapa do lábio, veloplastia, fechamento da fístula e colocação do tubinho que já caiu... Fé em Deus e pé na tábua!!!
Bjos galera... até o próximo post!!!!!!!
Fiquei esperando as coisas estarem mais concretas para postar.. acho que chegou a hora...
Bom, daqui uma semana Clarinha completará um ano com a nova fono. Na verdade foi com ela que iniciou a fonoterapia semanal, pois até então, como todos sabem, a fono anterior a atendia uma vez por mês.
Na ocasião ela sabia articular poucas consoantes (M, N, L, R gutural). Ela substituía todos os sons fricativos (S, F, V, X, G) por R gutural, e substituía os plosivos (P, B, T, D) por M ou N. Aliás o K também era substituído por N (ela fazia "nonô, e não cocô.. rsssss)
E hoje???? Ai, gente... ando bem feliz.. em poucas sessões já sabia fazer o F e o V. Começou espontaneamente a soltar o K, e aí a fono reforçou o treino. Logo começou a sair o GA também... o P e o B saem, porém às vezes com pouca força... são sons que ela precisa fazer um esforcinho mesmo pra fazer. O mesmo acontece com T e D, sabe fazer, mas precisa de esforço. Sabe também fazer o S, o X/Ch e recentemente iniciou o treinamento do J... esse todos ela sabe fazer perfeitamente, mas ainda estamos trabalhando pra automatizá-los. Há algumas semanas a fono a gravou falando palavrinhas com os principais sons trabalhados e depois me mostrou. Até chorei..., apesar de estar com ela todo dia, o dia todo, foi muito, muito bacana ouvir aquela vozinha mais linda do mundo repetindo palavrinhas que antes ninguém entendia.. "pipoca", por exemplo, sai perfeito!!! perfeito!!! há um ano ela dizia "ninóna"... "cachorro" tb sai perfeito, e antes era "narrorro"... A gravação da fono devia ter umas 30 palavras.. ela disse todas corretamente (até porque estava focada, então não erra mesmo), apenas umas 3 falou com pouca força e a fono pediu para repetir)
A coisa mais deliciosa desse inverno foi ouvi-la dizer: "Ai, qui flio" sendo que antes ela dizia: "Ai, ni rio". Ela adora calçar "Crocs" e hoje fala: "Cadê meu Croc?" e antes era: "Nanê meu Nóni?"...
Muita diferença, não é...
Outras novidades: o dentinho dela acabou de descruzar depois de dois anos usando o aparelhinho com dispositivo para esta finalidade. Em breve fará sua quarta cirurgia.. essa será 4 em 1: segunda etapa do lábio, veloplastia, fechamento da fístula e colocação do tubinho que já caiu... Fé em Deus e pé na tábua!!!
Bjos galera... até o próximo post!!!!!!!
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