PREPARE A MENTE DE SEU FILHO PARA O FUTURO!

Oi mamães!! Oi papais!! Topam preparar seus guerreiros para o futuro? Embarquem nesse post: Tenho publicado inúmeras dicas sobre como cuidar de nossos pequenos fissurados. E me pego dia a dia percebendo que tão importante como cuidar da saúde física, é cuidar da saúde mental e emocional de nossos filhos, ou seja, de como estamos preparando nossos filhos para se tornarem adultos corajosos, independentes, fortes, humanos e vencedores, independente de serem ou não portadores de fissura ou qualquer outra característica. Este post então serve a todos os pais, mas os exemplos são direcionados a tudo o que tenho ouvido, lido e visto sobre a relação de pais e filhos fissurados.
Leiam estes dois casos:

Caso #1: Portador de fissura labial unilateral. Hoje com 17 anos. Loiro, olhos castanhos, universitário, tem uma namorada. É lindo, a cirurgia deixou uma marca quase imperceptível, só se vê a cicatriz quando se está muito perto, sua fala é normal (já que seu palato não sofreu com a fissura). Classe média alta. Tinha tudo para ser um vencedor não é? Pois na verdade é extremamente tímido, inseguro, tem dificuldade de socialização, sempre se sente diferente dos outros, acredita que quando não consegue algo é por causa da cicatriz, toda primeira experiência (seja um primeiro dia de aula ou novo local que entra) é sofrível, pois morre de medo de ser rejeitado, até porque ELE TEM CERTEZA de que VAI SER rejeitado. Ao ser perguntado sobre como os pais lidam com a fissura, a resposta foi: “eles nunca falaram comigo a respeito, é como se nada tivesse acontecido... só sei que algo diferente ocorreu porque me olho no espelho e fui atrás pra saber do que se tratava... também não me sinto a vontade para perguntar como foi minha história”.

Caso #2: Portador de fissura lábio-palatina bilateral. Hoje com 21 anos. Cabelos e olhos castanhos, universitário, tem uma namorada. Tem a voz um pouco anazalada, mas não é exatamente fanho. Não é um padrão de beleza (é um tipo comum, digamos assim). As marcas da cirurgia são um pouco mais visíveis e por ser uma fissura bilateral, a movimentação muscular dessa região é um pouquinho diferente de quem não é fissurado. Sorridente, diz ter uma vida absolutamente normal, e sempre a teve! Com olhos vivos e um tom de voz tranquilo, relata suas experiências no tratamento da fissura e as vitórias que alcançou. Relata com alegria como se tornou um profisisonal de sucesso. Explica que nunca teve problemas com relação à sua estética, NUNCA SE SENTIU DIFERENTE, nem pior nem melhor do que ninguém. “Diferente todos somos”, ele diz com segurança. Diz que mal se lembra da fissura no se dia a dia, ou seja, não vive em função dela. Explica que sua mãe sempre o tratou como aos outros irmãos, ou seja, respeitando o tempo de cada um deles e comemorando cada pequena vitória. Explicou muitas vezes a ele o que tinha ocorrido, sem lhe esconder nada e sem o tratar como coitadinho, e ele assim o fazia durante a infância com seus coleguinhas quando questionado sobre o que tinha em sua boquinha. NUNCA FOI TRATADO COMO COITADINHO pela bem humorada e carinhosa mãe solteira. Mesmo quando acontecia de ganhar um apelido na escola ou trabalho, ou de repente se tornava mootivo de piada, ele embarcava na brincadeira também, SE DIVERTIA, até que a piada perdesse força e o apelido acabava não pegando. Ele se intitula uma pessoa FELIZ. E de fato se vê a felicidade nos olhos brilhantes dele.

Responda rápido: como você quer que seu filho aja no futuro: de forma semelhante ao primeiro ou segundo caso? Saibam que ambos são casos reais!! Sim, ambos os personagens são na verdade pessoas de fato!! Como isso é possível: o mesmo “problema” ter resultados tão diferentes na vida de alguém??

Muitos pontos influenciam isso, mas eu, na minha modestíssima opinião, acredito que os pais tem uma parcela gigantesca de responsabilidade nessa forma de enxergar as coisas. Vou dar um outro exemplo desprendido da fissura. Imagine uma barata. E duas crianças. Uma delas vai lá e mata a dita cuja numa boa. A outra, grita, sai correndo. A criança que matou a barata deve ter que tipo de mãe: a que grita desesperada ao ver uma barata ou a que mata numa boa? E a segunda? Não preciso responder, né!!!!

Os padrões mentais que levamos para a nossa vida adulta é resultado da experiência de vida toda, desde o útero materno, até os dias atuais. Tomem muito cuidado com a forma como você lida com a fissura (tem chorado na frente do seu bebê? Tem medo de alimentá-lo? Tem medo de limpar a fissura?) Tome cuidado com os seus pensamentos, porque eles se refletem em palavras e atitudes sem querer (tem achado muito difícil cuidar de um fissurado? Tem se perguntado por que recebeu esse castigo? Você olha para o seu bebê e tem pena?). É comum esse tipo de pensamento aparecer alguma vez pela nossa mente, afinal, somos seres humnos!! Pura emoção!! Mas não torne isso um hábito!!!!!

O grande Eugênio Ferrarezi diz: “O que determina sua história é o que você escolhe ser e as referências e padrões comportamentais que recebemos na infância. Muitas vezes estes padrões dão origem a comportamentos que limitam nossa capacidade de realização para a conquista de nossos objetivos.”

E Nelson Mandela: “Uma boa cabeça e um bom coração são sempre uma combinação formidável”

Vou deixar uma dica importante aqui: Cuidado com o que você pensa, porque seus pensamentos se tornarão palavras. Cuidado com o que fala, porque essas palavras se tornarão atitudes. Cuidado com suas atitudes, pois elas se tornarão hábitos. Cuidado com seus hábitos, pois eles formarão seu caráter. Seu caráter guiará e determinará o seu destino.

Nós não temos como controlar o que sentimos, e cada um reage de uma forma ao que acontece, mas podemos e temos a escolha em nossas mãos sobre O QUE FAREMOS com isso... exemplo: alguém te dá um tapa na cara... você pode: devolver o tapa, xingar, socar o seu travasseiro para não devolver na pessoa, chorar, rir ou mostrar a outra face... e outras infinitas reações. Para cada uma delas, consequências virão, certamente. Imagine quais seriam as possíveis consequências para cada uma dessas reações... e escolha a sua atitude!!!! Você pode e deve escolher.
Se você perceber que lhe faltam recursos pessoais para conseguir agir diferente (de repente te falta força, coragem, paciência, segurança, sei lá... ) mas se perceber que tem algo que não consegue por algum motivo, vá em busca de conseguir essas qualidades que você acredita que lhe serão importantes para a sua e para a vida de seu filho!!!! Eu fiz e faço isso e digo: o resultado não tem preço. Somos seres humanos, falhos, porém “evoluíveis” (kkkkkkkk.. desculpe e invenção da palavra)... somos sensíveis por natureza, e o segredo não é se tornar insensível, e sim aprender a usar sua sensibilidade com inteligência emocional. Sou meeeega emocional, mas aprendi a utilizar outros recursos nos momentos em que eles são necessários... e são!!!!
Ah, e é claro: faça tudo com muito, muuuito amor!!!!! Bjos

TUBINHO DE VENTILAÇÃO - A TIMPANOTOMIA DE ANA CLARA

Pois é, finalmente a Clarinha fez a cirurgia de colocação dos tubinhos de ventilação (drenos). Vamos então contar um pouco desta experiência... pulando, é claro, o capítulo em que a cirurgia foi adiada 4 vezes em um mês por causa de coriza nasal e tosse... rsssss Bom, a cirurgia ocorreu em 03 de maio no Hospital Paulista de Otorrinolaringologia. O processo pré-cirúrgico é o mesmo de qualquer outro procedimento (exames, consultas de avaliação, jejum no dia da cirurgia). Ok... No hospital ela foi medicada com o tal Dormonid (quem é o inventor desse remédio??? quero dar um beijo na testa, sério!!!!!)... e ficou mais lenta... falando mais devagar, e "viajando" nas brincadeiras que fazia deitadinha.... rimos muito, apesar da tensão inevitável... O bom desse remédio, é que a criança perde um pouco a noção da realidade então não se assusta com a atmosfera toda (hospital, avental, maca, enfermeiro, termômetro, entrada no centro cirúrgico). Pensei que seria muito complicado entrar no centro cirúrgico, está com 3 anos, já tem noção maior das coisas, mas foi tranquilo... ela continuou deitadinha, quietinha, dizendo que era legal passear deitada pelo hospital... tadinha... rssss... nem olhou pra trás... menos mal, né.. já não basta a aflição normal do momento... Menos de duas horas depois, a otorrino entrou no quarto com uma cara ótima (uufaaa) dizendo que tudo tinha corrido bem, que ela já estava acordada com a enfermeira e que em poucos minutos viria para o quarto.
Explicou que tinha bastante secreção e que não tirou a adenóide, apenas apertou, diminuindo um pouco o tamanho. Geralmente não é indicada a retirada da adenóide em fissurado, pois ela diminui o escape de ar nasal. Depois q voltou do CC, ela tinha sede e fome, mas ainda não podia tomar nem comer nada... em poucos minutos adormeceu. Aliás dormiu bastante... O desjejum chegou às 15h e eu a acordei para poder se alimentar... mais tarde chegou a sopinha mas ela não quis já que estava fria (tem que ser fria). Teve alta no mesmo dia e ficou super bem, não fosse o mau humor, que eu acredito ser natural devido às medicações que deixam a criança mais sonolenta... não estava assustada nem reclamou muito de dor, apenas umas duas vezes mas sem muita ênfase. Acordou no dia seguinte super animada, bem humorada, cantando e rindo... nem parecia que tinha operado, sério!!! ficou bem o resto do dia, aliás, todos os outros dias seguintes.
Alimentação: líquida e fria por 3 dias
Cuidados no Pós cirúrgico: 3 dias sem fazer esforço e sem tomar sol.
Cuidados constantes após a colocação do tubinho: não pode entrar água de jeito nenhum, nem mesmo uma gota; proteger também do vento, a membrana timpânica está aberta pelo tubinho, se entrar água, vai direto para a orelha média;

Outras observações: nos primeiros dias a audição dá uma pioradinha e é normal, depois ocorre a melhora significativa. Ainda estamos na fase da piora... rs.... algumas palavras ela não entende ou entende outra. Estou tendo que pegar no pé para mastigar direito, ficou mal acostumada. Reclamou de coceira no ouvido, devido a cicatrização. Saiu secreção escura por uns 2 dias, mas não é em grande quantidade. De resto, tudo muito tranquilo. Já voltou pra escola!!! Gente, preciso desabafar: essa cirurgia foi muito esperada... demorou muito para acontecer, desde a primeira impedanciometria. Muita preocupação, já que qto mais demoramos para resolver essa questão, pior para a criança, mas foi um ano com muitas crises de rinite seguidas, muitas... fora a troca de médica que precisamos fazer....
Agora td está bem, e Deus esteve ao lado dela fazendo deste momento algo abençoado.
Como outros tantos. Bjos

ATUALIZANDO TUDOOOOO!!!!

Oi genteeeeee... não, eu não desapareci, nem abandonei o blog..... vamos atualizar a situação: - ainda não foi feita a cirurgia de colocação dos tubinhos... afffff q novelaaaa!!!! estávamos com cirurgia marcada, mas tivemos um contratempo burocrático (lê-se burrocrático e capitalista selvagem) e estamos iniciando o processo de novo, agora com outro profissional no Hospital Paulista. Vamos ver... - ATENÇÃO MAMÃES: mesmo estando sobre vigilância e sempre medicada para diminuir secreção, como ja postado antes, Ana Clara teve uma Otite Média Aguda, ou seja, a otite serosa infeccionou... teve muita dor, febre e houve o vasamento de líquido com pus da orelhinha dela..... isso ocorreu depois do problema qto a cirurgia.... imagine como fiquei brava.... pq se tivessem feito a cirurgia, talvez nao ocorresse a infecção... ou como me disseram, quem sabe não foi melhor... vai ver a infecção ja estava instalada e poderia dar um problema... então ok... mas por favor: mesmo que seu filho não tenha sintoma, mesmo que o pediatra olhe com akele aparelhinho de consultório e diga q não tem nada, peça impedancio.. (deve ser a 20a vez q escrevo isso, né... kkkkk) - a fala da pequena está melhorando pouco a pouco..... bem pouco, pra dizer a verdade.... reconheço que as vezes acho que neste aspecto a coisa está andando muito devagar!!!!... tenho treinado algumas coisas com ela... e consegui ontem fazer a letra F numa palavrinha pequena.... FOI... essa foi a palavra.... geralmente ela fala ROI (troca o f e todas as letras fricativas por R)... fiquei contente, mas... o caminho ainda é longo, tem muito ainda o que melhorar.... - Estamos com consulta agendada com cirurgião plástico, vamos ver quais as previsões e avaliação geral... - Ela está numa idade (3 anos) em que já percebe as diferenças, identifica claramente as reações, as emoçoes alheias.... E hoje ela já tem a consciência de que tem uma (duas aliás) marquinhas lindas no lábio.... esses dias fui sondar se ela sabia o que dizer se alguém perguntasse e ela disse do jeitinho dela: mamãe, eu tenho uma cicatriz, eu operei.... achei tao bonitinho... e principalmente fiquei tranquila, pois mesmo sem saber direito o que é isso, ela responde a real, sem esconder, sem mascarar e sem ter vergonha.... estamos trabalhando o fortalecimento do comportamento dela para que lide com isso e com qualquer outra situação da vida com segurança e bom humor.... espero que o caminho para isso esteja correto. -No mais, ela curtiu as férias, voltou para a escolinha muuuito feliz e pulamos o carnaval... tem fotos no meu Face.... Ah, o documentário do pessoal da Casper Líbero sobre Fssura Lábio-palatina ficou pronto... eu e Clarinha participamos... rsss.... assim que o vídeo se tornar público, divulgarei o link, tá...... Bjos e até a próxima!!!!!!!!!

VOTOS PARA 2012

Prosperidade? Saúde? Paz? Claro que desejo tudo isso a vocês, meus queridos. Mas quero mais.: Quero SERES HUMANOS mais HUMANOS. Quero que todos vocês recebam mais VERDADE e menos FALSIDADE. Se necessário, que nos indiquem o CAMINHO do CRESCIMENTO ao invés de falarem mal em nossa ausência. Que digam a NÓS aquilo que nos diz respeito. Quero RESPEITO. Para todos! Quero mais COMPARTILHAMENTO, não no Facebook, mas das alegrias e das angústias do dia a dia. Quero que aqueles que te cercam compreendam que você não é outra pessoa, portanto você não merecerá ser comparado a ninguém. Quem não está em NOSSO lugar NÃO É PARA ESTAR. Quero mais lágrimas de ALEGRIA. Quero mais sorrisos de INCRÍVEL ALEGRIA. Mas quero também que se a TRISTEZA acontecer, saibam diferenciá-la do mau humor... Espero também que aqueles que te cercam aprendam que DOR não é FRESCURA, mas que cada um suporta a sua. Que a alegria quando não é multiplicada, morre. E que a indiferença mata. Aos poucos. Quero que todos possam ser mais autênticos. Que não percam sua essência porque mudou de ambiente social, cargo, e qualquer superficialidade dessas. Que sejamos menos superficiais (os que o são, é claro). Que estejamos cercados de amor, carinho, compreensão, sorrisos, e afins. Quero muito que tudo isso aconteça, mas quero também tenhamos coragem para mudar a trajetória caso nada disso aconteça. 2012 TUDO DE BOM A TODOS NÓS!!!!!!!!!!!!

ENCONTREI A OUTRA REPORTAGEM QUE PROMETI!!! RECORD, HOJE EM DIA

Segueo link, galera.... muito bacana e esclarecedora!!! única ressalva: os benditos fatores causadores da fissura que certos profissionais insistem em dizer... afffff, eles precisam se atualizar!!!!!!! falo com muuuitas mães, e não me lembro de nenhuma se encaixar a esses perfis relatados.... tirado isso, vale a pena assistir!!!!

http://rederecord.r7.com/video/fissura-labial-atinge-mais-de-600-recem-nascidos-no-brasil-4ec3b2a13d14c6a48c67516f/

RECORD NEWS E UMA BELA REPORTAGEM SOBRE FISSURA LÁBIO PALATINA

Galera, a Record News publicou uma reportagem sobre FLP muito bacana em agosto. Já faz tempo, mas mesmo assim, informação é sempre útil.
Quem não viu, segue o link:
http://videos.r7.com/uma-em-cada-600-criancas-brasileiras-nasce-com-labio-leporino/idmedia/4e4081b492bb0235c6b9d57c.html

Vou localizar o vídeo do programa Hoje em dia e posto também, ok? Bjocas

TIMPANOTOMIA AGENDADA - colocação do tubinho

Clarinha irá passar por um procedimento micro-cirúrgico para colocação de tubos de ventilação no ouvido. O motivo é a otite secretora recorrente,como tenho relatado em outros posts.... finalmente chegou a hora: em dezembro, exatamente um ano depois do primeiro diagnóstico de otite, vamos finalmente colocar o tal dreninho, ou tubinho,como conhecemos popularmente. ele serve para ventilar a orelha média e fazer a secreçaão ou o líquido acumulado secar, já que a tuba auditiva do fissurado não funciona direito, ocasionando a otite média. Como todos já sabem, o tratamento da Ana Clara foi longo, utilizou remédios para rinite, tanto via oral como sprays nasais,tomou vários antibióticos, mas nao teve jeito. E isso já era esperado, devido a fissura em si. Vamos seguir com o tratamento para rinite, claro, e a otorrino também irá fazer uma cauterização dos cornetos para ajudar a diminuir essa sensibilidade que ela tem, e vive com o nariz escorrendo...

Mamães de fissurados: atenção!!!! se seu filho tem rinite e tem coriza constantemente, corra! vá ver se não existe um quadro de otite também, porque a secreção escorre pela parte interna do nariz e chega até a orelha média através da tuba auditiva (ligação direta entre a região nasal e auditiva). Aliás, como tenho alertado, mesmo que não exista rinite, a criança deve ser avaliada. Criança fissurada deve ser acompanhada pelo otorrino que deve solicitar impedanciometria, ok?? o fato de nao ter febre, dor de ouvido ou algo assim não significa que a criança não tenha otite!!!! a otite do fissurado é silenciosa, sem sintoma.... e saiba que interfere na aquisição da linguagem. Sei que já falei sobre isso,mas não custa repetir. Assim que o procedimento for feito, conto pra vocês com detalhes, ok?

bjos

EXERCÍCIOS OU BRINCADEIRAS?

Galera, resolvi compartilhar algumas brincadeiras que faço com a Ana Clara e que servem como exercícios. Ou seriam exeercícios em formato de brincadeira?? rs..... é importante a criança fazer alguns exercícios para auxiliar na fala. Aqui, percebemos que ela tem melhorado sua pronúncia; pessoas que não convivem com ela tem entendido melhor o que ela fala (antes ninguém entendia nada). Isso nos deixa muuuito felizes... um passinho de cada vez, mas vamos pra frente.
- futebol de sopro: ela tem uma mesinha ótima com cadeiras próprias para o tamanho dela... eu "contra" ela, uma de frente para a outra, cada uma com um canudo e temos uma bolinha de papel no centro da mesa. Uma vez de cada, deve-se soprar até que a bolinha caia na fenda da mesa (se a sua nao tiver, até derrubar a bolinha no chão). Eu ajudo a direcionar bem o ar, pq no começo "vasava" ar por fora do canudo, agora ela consegue direcionar mehor para que saia so pelo canudo.
- bolhas no banho: ela leva um copinho e um canudo para o banho... e vou incentivandoa fazer bolhas cada ve maiores... aqui tb ajudo a direcionar o ar certinho no canudo, e melhorou muuuiiito, desde que começamos...
- cócegas com língua de sogra: cada uma com um alíngua de sogra, temos que fazer cócegas uma na outra com a língua de sogra... mesmo auxílio anterior
- bafinho na janela: a gente faz bafinho na janela e desenhamos corações, círculos, casinha....

Tem outros exercícios mas que Clarinha não consegue, como encher a bochecha de ar pra gente apertar... eu faço e ela aperta, mas ela nao sabe encher ainda... já me orientarm com água, mas tb nao funcionou.

Fortalecimento de lígua: vamos limpar a plaquinha com a língua? cantar lalalalala, lelelele, lilililili, e assim por diante, mostrando onde a língua tem que estar... estalinho tb ajuda.
Sensibiliação: usar dedeira na língua, na mucosa, palato. Mostre onde a língua tem que ficar em algumas letras (T, D, por exemplo)

Quando ela pronuncia muito errado, peço para ela olhar pra minha boca e imitar... ela é um pouco preguiçosa, então aproveito para incentivar aquilo que ela já sabe, exemplo: vovó geralmente sai uouó...mas ela sabe falar... aí eu peço; vamos lá; vvvvovvvvó, olha com eu faço, vc sabe como é... aí ela faz.

Ela adora ensinar, fica tímida ao ser corrigida... então eó que ela ensine o papai, ou a vovó a falar algumas palavras... ela adora!!

Aliás, não corrija de forma a mostrar que a criança está falando errado, ao invés disso, procure repetir o que a criança falou, de forma correta. Se você não entender, peça para repetir diendo que você não ouviu, e se precisar, peça para mostrar o que ela quer...
Mas mamães entendem tudo, né....
Bom, espero que as dicas possam ajudar, mas lembre-se: consulte uma fonopara direcionar direitinho os exercícios, ok? aki são só dicas....

bjossss

NÃO CONSIGO RESPONDER OS POSTS

Galera, não estou conseguindo responder os posts... O Blogger pede para entrar com login e senha sempre que clico em postar, aí volta pra tela de digitação do post, e pede login de novo, etc etcccccc grrrrr..
Bom, desculpem caso tenha deixado alguem sem resposta, e devo ter deixado...
Para que isso não ocorra mais, deixe seu e-mail no post para que eu possa responder, ou me mande um e-mail: psakavicius@hotmail.com

Se alguém poderme ajudar a resolver isso, agradeço, pq tb nao consigo postar nenhum comentário em outro blog.

bjosss

OPERAÇÃO SORRISO - PROGRAMA DE CIRURGIAS GRATUITAS NO RIO DE JANEIRO

Agora é no Rio!!!! de 08 a 16 de agosto a ONG Operação Sorriso estará no Rio de Janeiro. Bom, o trabalho deles vcs já conhecem, falo bastante aqui.

A triagem acontecerá dias 08 e 09 de agosto no seguinte endereço: Av. Marechal Rondon, 381, São Francisco Xavier) e as cirurgias serão realizadas entre os dias 11 e 16 de agosto, no Hospital Universitário Pedro Ernesto (Boulevard 28 de Setembro, 77, Vila Isabel

Repassem, divulguem, espalhem a notícia!!!

Segue o link:
http://www.operationsmile.org.br/novo/index.php/noticias-a-imprensa/noticias/286-operacao-sorriso-do-brasil-vai-realizar-cerca-de-120-cirurgias-gratuitas-no-rio-de-janeiro