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quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

ALTERAÇÕES CARDÍACAS CONGÊNITAS - MAIS ESSA AGORA???

E aí, tínhamos mais uma cirurgia marcada. Quatro em uma!!! =O
Numa mesma intervenção cirúrgica agendada para 20/01 seria colocado o tubinho de ventilação na orelha esquerda, a pequena fístula do palato seria fechada, a insuficiência velofaríngea seria corrigida através da veloplastia (esse era o foco principal) e o lábio passaria pela correção estética.
Por que não postei a respeito antes?? Não sei. Vai ver já era a minha intuição. Eu estava muito preocupada com essa cirurgia, não sabia direito porque, afinal, ela estaria nas melhores mãos possíveis, a saúde dela está ótima, há mais de 2 meses sem coriza ou tosse... tudo indo certinho, e eu... agoniada... não conseguia imaginá-la no centro cirúrgico.
Tudo certo, só não consegui agendar cardiologista antes da cirurgia (agendas lotadas) para poder levar o ecocardiograma e o eletro. Mas como os exames do coraçãozinho dela sempre tiveram resultado normal (já tinha feito outras 3 vezes, sempre normais), não me preocupei, e o pediatra iria olhar tudo, anyway.
Quase que nem consigo agendar ecocardiograma. Pedi encaixe especial, ficaram de me dar retorno (e se eu tivesse esperado me ligarem, vou te contar.. até hj... ) esperar pra que?? Fui tentando e consegui marcar o eco no Hospital Samaritano.
E lá vamos nós, entre vários outros compromissos pré-cirúrgicos .
Durante o ecocardiograma eu, ali, acompanhando, pude ouvir os sons dos batimentos cardíacos dela. Não estavam regulares como sempre foram. Passado um tempo, e estando os batimentos da mesma forma, perguntei: “os batimentos dela estão irregulares ou é impressão minha?” e a médica, dra Lenya: “não é impressão não, ela tem o que chamamos de extrassístole, uma batida a mais. Pode ser algo normal para a idade, mas vamos fazer o eletro pra ver o que vai apontar”.. e eu.. “...........certo..........”
Não perguntei mais nada. Finalizado o exame, aguardei ansiosamente o resultado na sala de espera, enquanto Clarinha jogava no celular de uma moça que ela fez amizade, a cara de pau... rsssss (a moça que emprestou pra ela, viu gente, não foi a Clarinha que pediu não.. e ainda a ensinou a jogar.. kkkk)
Chegou o exame. Abri. Óbvio!!!!! Tinha mesmo no laudo a tal da Extrassístole e uma tal de fístula na coronária esquerda para o tronco pulmonar.
!!!!!
Oi??
Meu Deus, o que seria isso? Cadê o Eletro? Chegou... Arritmia sinusal.
Ai ai ai!!!!!!!!!
“Vamos embora logo para passar no tio Nelson” (o pediatra que estava agendado para logo após o exame). Ela lanchou feliz e contente, animada e falante, nem parecia que estava desde as 8h da manhã fora de casa... e felizmente não imaginava o que eu sentia naquele momento. Nem consigo descrever. Um calor terrível fazia naquele dia e eu sentia calafrios intensos.
Quase 17h. Vamos! E no consultório do pediatra, primeiramente ele lê minha fisionomia. “Já é segunda feira? Por isso você está com essa carinha desesperada. Na hora que vi você subir a escada achei que tinha algo errado... mas cirurgia é uma solução” e eu “Dr, na verdade não é pela cirurgia.. na verdade é pelos exames”. E ele os lê: “é, procure um cardiologista pra ver se ele vai liberar pra cirurgia, precisa investigar a arritmia, mas não se assuste, meu irmão tem arritmia e corre meia maratona”. Bom..... Então... tá! Vamos nos acalmar........... Só que nãoooo!!!!
Consegui marcar consulta com dois cardiologistas, desses que atendem adultos e crianças, mas eles não são cardiopediatras. Na primeira, Dra Chiara: “Cirurgia suspensa, procure um cardiologista exclusivamente pediátrico. A arritmia é normal na idade, mas a fístula tem que investigar a gravidade. Calma, saiba que você deu sorte, essa médica que fez o exame é excelente, porque não é fácil detectar fístula coronária em criança. Veja se ela clinica, e a leve lá, ela é boa, certeza!”
E chorei, chorei, chorei, chorei e... chorei.. muito! Sozinha, marido viajando!
Chorei mesmo.... poxa, coração??? Mas gente, como assim? Esse foi o quarto eco e eletro que ela faz e nunca apareceu nada!! Já fez 3 cirurgias.. e aí???
Na mesma tarde comuniquei o cirurgião dela, que me disse: “A fístula de coronária pode mesmo não aparecer em exames precoces porque às vezes é tão pequena que não dá sintomas. E conforme a criança cresce, a fístula cresce também e aparece.” Ele me sugeriu InCor ou HCor.
Marquei HCor para 11/02. Tentei InCor e consegui para terça 21/01. Ótimo!!!
No grupo de mães no Facebook recebi um apoio enorme. Gigante, na verdade. Muitas orações, e muitas palavras fortalecedoras. Pensa numa pessoa que recebeu orações de gente do Brasil todo?? Não tinha como continuar mal, no sábado, acordei bem mais tranquila, conseguindo perceber a bênção que foi fazer esse exame lá no Samaritano, com aquela médica (Dra Lenya) e descobrir a tempo de suspender a cirurgia. Sim, foi uma bênção. Parti para a consulta com o segundo médico, uma indicação de recebi da querida Taís. Dr Guilhermo: “Arritmia dela é normal pra idade. Procure um cardio exclusivamente pediátrico, mas tente ficar tranquila, ela é ativa, isso é bom sinal.. mas é o cardio pediátrico quem vai te falar direitinho”. Muito bem, nada muito novo.
E ontem, fomos a consulta no InCor. Dra Ana Maria Thomaz, cardiologista padiátrica, jaleco com desenhos de pegadas de cachorrinhos.. rsss e me explicou tudo, direitinho.
“Arritmia sinusal é uma alteração na frequência causada pela respiração mais profunda. É normal pra idade. O eletro dela não mostra alterações de frequência causadas pela fístula, isso é excelente. Eu ouço um soprinho nas duas laterais e isso precisamos investigar. Hoje está tudo mais moderno, e pra tudo tem uma solução. Hoje a fístula se corrige com cateterismo, ainda vou estudar o caso dela pra saber se há a necessidade de fechar ou se ela vai poder conviver com isso sem problemas. Pra isso quero um raio-X e vou ficar com os exames pra discutir o caso com colegas, pois semana que vem estarei num congresso fora do país.Deixa eu ver quem fez o exame.. ahhhh, Lenya, minha amiga! E ela atende aqui também, as quintas feiras” (sim, minha genteeeeeeeeeeee.... a Dra Chiara tinha sugerido que eu a procurasse, eu meio que desencanei da ideia pra ficar com o InCor e a bonita atende no InCor!!! E ela será incluida no grupo para discutir o caso da clarinha. Uebaaaaaaa.. bênção pura, fala sério?!)
E eu: “Mas por que não apareceu antes? É a quarta vez que ela faz eco e eletro, fora as cirurgias, todas sem alteração nenhuma na frequência, pressão, oxigenação.”
E me deu a mesma explicação que o cirurgião Dr Diógenes deu (sério, ele é o caraaaaaaaa!!!!!!!!!): que a fístula é congênita, mas fica lá, quietinha, e conforme a criança cresce, o sangue finalmente encontra a fístula e passa por ela, como um novo caminho. Errado, mas viável.
Bom, ela está por enquanto liberada para seguir com a rotina normal de atividades, já que o eletro só aponta arritmia sinusal, mas não aponta arritmia causada pela fístula. E pediu retorno daqui um mês. Oi? Um mês?? Vou marcar antes, é claaaaaaaaro, desde que ela tenha agenda...
Das coisas que aprendi com tudo isso:
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me decepcionar.
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me surpreender (uebaaaaaaa): o apoio aparece de repente, de onde a gente menos espera.
- Curiosidade é diferente de apoio.
- Amizade virtual não é irreal. É forte e verdadeira! E poderosa!

Dicas:
1) Levem seu pequeno fissurado para uma avaliação com cardiologista. Se o cirurgião não pedir eco e eletro como exames pré-cirúrgicos, agende um cardiologista, informe que a criança passará por uma cirurgia e que você quer saber se está tudo bem. Fissurado tem boas chances de ter doenças cardíacas congênitas associadas. Mesmo que não tenha sintoma (Clara não tem sintoma nenhum!! É super ativa, nunca reclama de cansaço nem falta de ar) e eu ja sabia dessa possibilidade, por isso sempre fez os exames. E eu, tranquila, achando que ela só tinha a FLP....
2) Mesmo que já tenha feito eco e eletro em algum outro momento, refaça antes da próxima cirurgia. Algumas alterações podem aparecer com o tempo, mesmo que sejam congênitas. Melhor descobrir e tratar do que nunca descobrir e correr risco desnecessário.
3) Como diz minha amiga Cinthia, tudo tem um para quê, mesmo que não saibamos nunca o porquê. Para que vai servir tudo isso? Para vencermos, para nos fortalecermos ainda mais, para provar que existe uma força divina nos guiando e auxiliando, e para que eu possa alertar mais uma vez as mamães de fissurados em algum aspecto. E nesse caso é: não negligencie o coraçãozinho dos seus pequenos, mesmo que já tenham feito outros exames antes.
Bjos!!

12 comentários:

  1. Voce é uma mamãe nota 10, a Clarinha é uma dadiva de menina, a ciência é maravilhosa e Papai do Céu não dá ponto sem nó!!!!!
    To te acompanhando com muita energia positiva emanando pra voces!!!!
    bjusssss
    paty

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  2. E o que mais eu posso te dizer????????? É que continuo em oração pela pequena Clarinha e por você! Que Papai do Céu em sua infinita bondade continue cuidando de vocês com seu enorme amor, ilumine os médicos e os guie pelo seu Espírito Santo. No mais: não perca a fé! É mais uma batalha! Milhões de beijos nestes coraçõezinhos que fazem parte da minha vida, mesmo que só virtualmente, mas, por quem tenho grande carinho. Maria Cristina.

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  3. Oi Patrícia,
    Estamos aqui acompanhando toda essa história e torcendo sempre por vocês !!!
    Um grande beijo e se precisarem de algo não hesite em nos chamar.
    Avisa a Clarinha que achamos a mamadeira da boneca dela....hehehe depois a Karina devolve. Beijos, Alice

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    1. Alice, obrigada, querida!!! Já avisei.. kkkkkkkkkkkkk... obrigada mais uma vez!! Bjossss

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  4. "Vamo que vamo", amiga! ;-)
    Sempre tenho a pulguinha da questao cardiaca atras da minha orelha...
    Ja desde a ecografia onde se descobriu o LL no Kzinho, levantaram a lebre do coracao.
    Ateh hoje nada. Feh em Deus e peh na tabua....
    Mas tb creio o pra que dessa descoberta pode ateh ser pra q os cirurgioes fiquem de olho durante o procedimento.
    Se tudo dah "luz verde", tem certas coisas q acabam sendo "overlooked" (desculpa, mas esse termo eu realmente nao sei em Portuga... Eh como deixar de prestar a devida atencao por distracao ou por excesso de confianca)
    Tem muita oracao em cima dessa Clarinha.
    E vc, como boa tubaroa, continue indo direto pro Chefe e pedindo por sua intervencao direta.
    Sim, Ele tem tempo pra todos nohs! E ama vcs duas (e o papai tb!) incondicionalmente!
    Seguuuuuuuura coracao! ;-)
    bjkas
    - Cinthia

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    1. Aaaah sua linda... pra variar vc me emocionando!!!
      Mas vc tem razão... o dr Diógenes é atento, me ligou pra falar que todo o monitoramento dela durante as cirurgias que ele realizou foi perfeito.. mas quem mais é assim, né.. sempre ficamos em alerta com a questao cardíacas, tto que é a quarta vez que ves eco e eletro, além do Ecofetal... afffff.. mas dará tudo certo sim!!
      Obrigada por suas palavras sempre fortalecedoras!!!!! bjo no coraçãooooooo

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  5. Deus mostra em cada detalhe, o cuidado que tem com ela (e porque não, com vc?). Tenho certeza que vc´s vencerão mais essa etapa, com sucesso? Ninguém nos falou que ia ser fácil não é? rsrs
    Patrícia, Rafael não fará mais cirurgias, está tudo ok com o palato, fissura corrigida e reavaliada após um ano de operação. Vc acha que eu deveria procurar um cardio mesmo assim? Fiquei preocupada.

    Beijo

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    1. Rebeca, eu acho sim.. não fique preocupada, fique atenta. Levar ao um cardiologista e realizar eco e eletro são procedimentos indolores, não invasivos.. então, por que não? por desencargo de consciência, né...
      Muito obrigada pelas palavras carinhosas, e vc tem razão... Ele tava de olho em tudo e nos ajudou a não errar!!
      Grande beijo no coarção

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  6. Meu pequeno nasceu com lábio leporino e fenda palatina. Já fez eco, eletro e vários exames, nunca deu nada. A pediatra que o acompanha sempre diz que ele tem um soprinho, mas que é normal,mas sou bem como vc... DESESPERADA....rsrsrs. Tenho só ele e é meu tudo. Ele tem cinco aninhos. Faço exames uma vez ao ano e espero que não tenha nada mesmo..rsrs.. Vou pedir mto a Deus por sua princesa, Tbém não há de ser nada. Que Deus continue te abençoando e te fortalecendo a cada dia mais, pois vc merece mto!! Abraços!!

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    1. Ahahahahahaha.. olha, nao sou exatamente desesperada... mas confesso que dessa vez, fiquei.. mesmooooooo.. na verdade eu fiquei assustada, sabe...
      Se eu puder te dar uma sugestão, continue acompanhando sim o soprinho, pq sopro significa fluxo de sangue um pouquinho diferente do padrão, que pode ser um refluxo (eu tenho, pq tenho prolapso na válvula mitral) ou pq encontrou algum outro caminho... geralmente nada demais, masssss não custa continuar acompanhando, procure um cardio pediátrico...
      Gde beijo!!

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