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segunda-feira, 9 de março de 2009

ONDE ESTÃO OS FISSURADOS? - pra pensar...

As pesquisas indicam que a cada 650 nascidos, ocorre um caso de FLP. De fato percebo a cada dia o grande número de ocorrências. Não porque estou vendo os fissurados (porque de fato não vejo), não porque passei a prestar atençao e aí a gente começa a reparar mais (porque realmente passei a ficar mais atenta mas não vejo ninguém). E sim porque onde quer que eu vá e leve minha bebê, pelo menos uma pessoa comenta: "ah, meu sobrinho (primo, vizinho, neto, etc) nasceu assim e operou, está lindo" é impressionante a quantidade de pessoas que conhecem fissurados.

Um porteiro do meu prédio conhece 3 casos, no dia que minha bebê recebeu alta, somente no caminho do berçário até a saída, "trombei" com 3 pessoas que disseram ter alguém na família, tenho uma vizinha cuja sobrinha tem FLP, duas amigas tem pelo menos um primo, e etc etc etc.....

Mas, cadê os fissurados???? Não é comum a gente ver bebês portadores de FLP a não ser nos locais onde o tratamento é feito, óbvio. A gente vê sim fissurados operados, mas antes da cirurgia não. Pois é.... aí é que mora a questão que me motivou a escrever este tópico: se é uma má formaçao tão comum, por que as pessoas se espantam tanto qdo se deparam com um bebê portador de fenda? provavelmente porque a maioria fica longe dos olhos das pessoas, já que esses olhos são por vezes, maldosos, preconceituosos, etc... porém talvez seja a hora de começarmos a acostumarmos os olhos de todos a esta má formaçao. Nós mamães, pagamos um preço alto qdo fazemos isso (eu faço isso, não escondo minha filha, ela tem vida social, passeia, a levo onde posso levar um bebê de menos de 3 meses), coloco fotos dela nas redes sociais (sou super coruja,... rs) mas desta forma, plantamos sementes... espero estar plantando sementes.

A gente tende a esconder pq as pessoas olham feio, mas as pessoas olham feio pq não estão acostumadas a ver. E não tem informação a repeito. Vira ciclo vicioso, sabe... já ouvi cada tipo de comentário e já vi cada expressão facial que vcs nem imaginam, sofri muito sim com isso (ainda sofro, não vou negar!!!)mas já tenho percebido que aos poucos esse susto vai passando, sabe... pessoas que a princípio ficaram chocadas, hj olham pra minha bebê e falam: nossa, Paty, como ela está linda!!

Como faço e como me sinto? Vamos lá... alguém olha e pergunta. E respondo que se trata de uma má formação bastante comum chamada fissura lábiopalatina e que quando chegar o momento correto, fará a cirurgia corretora. Informo inclusive que existe tratamento gratuito em Bauru, porque caso um dia essa pessoa venha a conhecer alguém qau precise de informações, poderá ajudar.... como me sinto com isso? megaaaaa beeeeeemmmm... afinal, informação é apra ser compartilhada.. penso!
E se a pessoa olha e não pergunta nada? Pergunto: pois não? e explico tb! rssss

É... a gente pode fazer a diferença. Basta tomarmos uma atitude!!

12 comentários:

  1. Olá Patrícia. Concordo com você ... Não vemos muitas crianças fissuradas. Todos tem um parente ou amigo, mas é difícil encontrar. Ontem , na igreja começei a frequentar, reparei que a filha do pastor,de 1 ano, tinha uma cicatriz no lábio. Uma gracinha de menina. Sorria pra todo mundo, linda. Não perguntei, mas tenho quase certeza que ela teve fenda labial. Vou conversar com ele, pois como você sabe, meu filho que está por vir terá a fenda (labial e provavelmente palatina).
    E como está sua menina ? Já operou ?
    Ah... Minha esposa vai entrar em contato com você por e-mail... Estamos correndo tanto que até hoje não respondemos o seu e-mail (que foi uma resposta a um comentário meu), mas iremos sim te contatar (se não for incômodo).

    Abraços e vamos lutar pra acabar com o preconceito e ignorância das pessoas em relação aos fissurados.

    Felicidades.

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  2. Claro q nao é incômodo, minha intençao com este blog é exatamente esta. Eu tive contato com apenas uma maezinha de bebe fissurado, e ja foi muito bom emocionalmente falando, entao, nakilo que puder ser util, estarei aki!!! Minha bebê ainda nao operou, somente teremos uma data no retorno ao cirurgiao, que ocorrerá no final deste mês. Vamos ver........
    grande abraço e aguardo contato da sua esposa.

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  3. Olá Patricia, lendo o seu blog, vi que vc foi informada ainda na gravidez sobre a fissura de sua filha. Minha irmã, fez o pre-natal normalmente, com ultrassonografia e tudo o mais e o médico não a informou. Nos já esperavamos pois tinhamos casos na família. Mas ficamos indagando o motivo da omissao do medio. Posteriormente ele disse a minha irma que não falou pois nada iria adiantar e ele iria ficar apreensiva. Ela concordou. Porém não sei se foi a melhor opção, o que vc, acha? Depois de sua experiência, vc acredita que é melhor falar ou deixar para após o nascimento?

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  4. Olha, nao estive na pele das mamaes que só souberam da fissura no nascimento, enato nao sei bem o que sentem... mas particularmente acredito que seja melhor saber antes, por dois motivos: tive tempo para me preparar emocionalmente para recebê-la e tive tempo de procurar informaçoes e profissionais antes dela nascer, o que me deixou muito mais tranquila.... qdo ela nasceu, já estava sendo assistida e eu já imaginava como seria sua fissura... o nascimento já mexe com a gente, imagine ainda ter ir atras de médicos e ortodontistas e fonos, e na emoçao corre-se mais risco de ser tomada uma decisao inadequada, por causa da ansiedade. Nao concordo que nao adianta nada... tudo bem, nada pode ser feito para corrigir a fissura ainda na barriga, mas é um direito que cabe a mae saber se existe alguma má formaçao para procurar com tempo o tratamento mais adequado. Graças a Deus pude descobrir bem cedo, com 18 semanas de gestaçao.... bjos...

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  5. Olá! Trabalho em Fundação, que reabilita pacientes com fissuras lábio-palatais!
    Recebemos bêbes a dultos todos os meses, e todos eles são lindos aos nossos olhos.
    Segue nosso site se quizerem fazer contato:

    www.fundef.org.br

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  6. Legal.... vale o complemento.... o Fundef fica em Lajeado, RS
    Obrigada pela dica e se achar q tem alguma maezinha perdida, precisando trocar informaçoes, pode passar esse blog para trocarmos informaçoes... abraços

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  7. oi patricia, vou confessar q não gosto de espor minha filha aos olhos maldosos de muitas pessoas,pelo menos aqui onde eu moro quase ninguém tem informação sobre fissura, chegaram até me perguntar se ela tinha caido e machucado a boca, é dificil pois doi muito e eu não sei lidar com isso por isso evito de levala a lugares movimentados,pra mim ela é perfeita e linda isso q importa e eu só quero protege la.

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  8. Olá querida...
    Para mim tb perguntaram e eu dei uma aula sobre fissura labiopalatina pra pessoa.... me senti útil ao AJUDAR alguém...
    Tudo depende de como a gente olha... nós atraímos o que pensamos... se a gente encara com naturalidade, quem está ao redor recebe essa energia e vai agir tb assim....
    mas cada um deve agir conforme o que lhe parece mais assertivo, e eu compreendo vc... mas saiba: nem todos os olhos sao maldosos, evite pré moldar uma forma de encarar as pessoas e elas tb nao pré conceberão nada acerca de sua filha... isso é fato, passei por isso, pode acreditar q compreendo muito bem o que está falando e q eu mesma reverti a situação. Inclusive enconrei pessoas maravilhosas, que se eu tivesse imaginado que teriam olhar maldoso, eu nunca teria tido a sorte de conhecê-las e de colocar minha bb em contato tb. Mas dê tempo ao tempo... tudo irá se ajustar....

    Tudo de bom pra vcs...

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  9. minha filha tem labio com fissura palatina e gostaria de me informar como marco uma consulta para avaliação Luciana Canoas RS

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    1. Vc deve procurar um centro de referência em fissura labiopalatina. No RS tem o CERLAP: http://www.pucrs.br/odonto/cerlap/?p=apresentacao
      Espero ter ajudado... abraços!!!

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  10. oi,eu sou a Cristina,tenho 30 anos,sou portugesa,tenho um filho com 5 anos,e estou gravida de 8 meses de outro menino,o Eduardo. Na eco morfológica,fiquei a saber que o meu filho ia nascer com fenda labial bilaretal,e fenda palatina,nesse dia o chão fugiu dos meus pés,fiquei muito assustada,para falar a verdade tou assustada até hoje.Tenho muito medo,de tudo o que vem pela frente. Tento pensar positivo,mas ás vezes vou-me a baixo completamente.O mundo dos bb fissurados, é um mundo novo para mim,cheio de duvidas,perguntas.

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    1. Olá Cristina. Entendo perfeitamente! Mas me diga: que dúvidas especificamente vc tem? de repente posso te ajudar.. minha filha já tem 5 anos... bjos

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