Olá visitantes!! sejam bem vindos! Este blog tem como objetivo multiplicar as informações que tenho, as experiências que tive e estou tendo, dar dicas, dividir sentimentos acerca de fissura lábio-palatina. Sou mãe de um bebê que possui fenda labial bilateral e fenda palatina. Aproveitem! Meu Facebook: Patrícia Sakavicius E-mail: psakavicius@hotmail.com
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sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012
ATUALIZANDO TUDOOOOO!!!!
Oi genteeeeee... não, eu não desapareci, nem abandonei o blog..... vamos atualizar a situação:
- ainda não foi feita a cirurgia de colocação dos tubinhos... afffff q novelaaaa!!!! estávamos com cirurgia marcada, mas tivemos um contratempo burocrático (lê-se burrocrático e capitalista selvagem) e estamos iniciando o processo de novo, agora com outro profissional no Hospital Paulista. Vamos ver...
- ATENÇÃO MAMÃES: mesmo estando sobre vigilância e sempre medicada para diminuir secreção, como ja postado antes, Ana Clara teve uma Otite Média Aguda, ou seja, a otite serosa infeccionou... teve muita dor, febre e houve o vasamento de líquido com pus da orelhinha dela..... isso ocorreu depois do problema qto a cirurgia.... imagine como fiquei brava.... pq se tivessem feito a cirurgia, talvez nao ocorresse a infecção... ou como me disseram, quem sabe não foi melhor... vai ver a infecção ja estava instalada e poderia dar um problema... então ok... mas por favor: mesmo que seu filho não tenha sintoma, mesmo que o pediatra olhe com akele aparelhinho de consultório e diga q não tem nada, peça impedancio.. (deve ser a 20a vez q escrevo isso, né... kkkkk)
- a fala da pequena está melhorando pouco a pouco..... bem pouco, pra dizer a verdade.... reconheço que as vezes acho que neste aspecto a coisa está andando muito devagar!!!!... tenho treinado algumas coisas com ela... e consegui ontem fazer a letra F numa palavrinha pequena.... FOI... essa foi a palavra.... geralmente ela fala ROI (troca o f e todas as letras fricativas por R)... fiquei contente, mas... o caminho ainda é longo, tem muito ainda o que melhorar....
- Estamos com consulta agendada com cirurgião plástico, vamos ver quais as previsões e avaliação geral...
- Ela está numa idade (3 anos) em que já percebe as diferenças, identifica claramente as reações, as emoçoes alheias.... E hoje ela já tem a consciência de que tem uma (duas aliás) marquinhas lindas no lábio.... esses dias fui sondar se ela sabia o que dizer se alguém perguntasse e ela disse do jeitinho dela: mamãe, eu tenho uma cicatriz, eu operei.... achei tao bonitinho... e principalmente fiquei tranquila, pois mesmo sem saber direito o que é isso, ela responde a real, sem esconder, sem mascarar e sem ter vergonha.... estamos trabalhando o fortalecimento do comportamento dela para que lide com isso e com qualquer outra situação da vida com segurança e bom humor.... espero que o caminho para isso esteja correto.
-No mais, ela curtiu as férias, voltou para a escolinha muuuito feliz e pulamos o carnaval... tem fotos no meu Face....
Ah, o documentário do pessoal da Casper Líbero sobre Fssura Lábio-palatina ficou pronto... eu e Clarinha participamos... rsss.... assim que o vídeo se tornar público, divulgarei o link, tá......
Bjos e até a próxima!!!!!!!!!
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Oiiiiee! Estava com saudades de vocês e de suas postagens que sempre além de me ajudarem com suas experiências são dotadas de um carinho e amor imensuráveis. Que bom saber que está tudo bem com vocês, embora os contratempos com relação à cirurgia da Clarinha. Fico muito feliz pelos progressos na fala. Nós estamos bem, graças a Deus! Lucas está muito esperto e entende tudo o que a gente fala e pede que ele faça. Faz coisas que eu só acredito porque estou vendo. Mas, falar... só "a" - água, de vez em quando mãmã, cácá - vem cá. Outro dia estava cantando cai cai balão e fazendo os gestos que ele aprendeu e faz, mas só cantou "cacai". Ele já está com 01 ano e 06 meses e já estou ficando um pouco preocupada pela demora em falar. A ortodontista que cuida dele que é uma pessoa que tem muito conhecimento no assunto disse que não preciso me preocupar, mas, mãe é mãe!!!! Percebo que ele ouve bem e consegue entender o que a gente fala e pede, mas não quer saber de falar. Clarinha demorou a falar? Não sei se essa demora tem alguma coisa a ver com a flp, mas, tudo o que acontece com ele acho que está ligado a fendinha. Que Deus abençõe sua família! Beijos enormes, Tina
ResponderExcluircada criança tem seu tempo, conheço uma criança que nao tem FLP e que só começou a falar com um ano e meio..... é claro que no caso da FLP temos que ficar atentas, mas nao preocupadas..... sabemos que asotites serosas acabam atrasando sim a questao da fala na criança fissurada e é por isso q falo tto disso... Outra coisa, com um ano e meio o foco nao deve ser a fala, e sim a aquisiçao da linguagem. Faça pedidos simples pra ele: traz seu sapato pra mamae (nao aponte nem olhe para o objeto) e veja se ele o faz..... dê outros comandos simples: cadê o gato? cadê o cachorro? aos poucos vá aumentando a dificuldade: coloca o sapato do papai no banheiro... ou qqr coisa assim..... a fala só acontecerá se a linguagem for adquirida, entao, bora estimular... rsssss.... nos posts anteriores fui colocando a evolução da fala da clarinha, apontando a idade e o que estava falando... calma amiga, o Lucas so te mum ano e 6 meses!!!! rsssss... bjocassssssssss
ExcluirOi Patricia, sempre leio seus posts aqui no blog e tinha notado q fazia tempo q vc não postava nada, mas vida de mãe é assim msmo as vzs não dá tempo né?Não sei se vc lembra eu sou mãe da Camile, ela tá com 1 ano e 3 meses e já fala algumas palavrinhas como mamã , iona(leona nossa cadelinha) papai ela tenta só q sai quaquai, ela ainda não conseguiu fazer a cirurgia do palato por causa do baixo peso, agora em março ela tem avaliaçao acho q será marcada a cirurgia, a parte de alimentação ainda tá difícil mas agora estou mais tranquila e isso faz toda a diferença. Eu mandei convite no face pra vc o meu nome de usuário é elitata.bjuss pra vc e pra Clarinha!!!
ResponderExcluirTem dúvida, tranquilidade manda em tudo... nem sempre é fácil, eu sei, e como sei!!!! mas qdo conseguimos é nítida a diferença... bjossss
ExcluirOi Patrícia!
ResponderExcluirMeu Rafael está com um ano e tres meses, e operou a fenda palatina em novembro, ao completar um ano de vida.
Seu post me fez refletir pois, apesar de não ter nascido com a fenda labial (não possuir uma cicatriz externa), essa questão faz parte da história dele. Ele ainda não fala, mas e quando falar? Apresentará hipernasalidade? Falará 100% normal? E se não falar? Como ele vai lhe dar com isso, e principalmente como EU vou ensiná-lo a encarar isso?
É uma responsabilidade que eu confesso não saber se estou preparada para enfrentar. Faço minhas as suas palavras quando vc diz que quer ensinar sua filha a levar com bom humor e sinceridade.
Obrigada pelo seu blog, eu leio desde que meu filho nasceu. Já comentei algumas vezes, mas quase sempre sou uma leitora anônima!
Um beijo
Olá Rebeca. Essa responstas você não terá agora. Quer dizer, exceto uma: claro que ele irá falar.. rs... talvez demore um pouquinho, mas vai falar... qto a nazalidade, tudo depende da qualidade da cirurgia efetuada, do tecido e característica da fenda de seu pequeno e do tratamento fnoaudiológico que ele fará. Acompanhamento com otorrino tb é importante, como tenho insistentemente pontuado. Lide com tranquilidade, não o corrija em público quando começar a falar, não repita a forma como ele falar para nao reforçar.. aos poucos, com dedicação, exercícios e paciência, tudo vai se acertando. O caminho é longo, mas é possível de ser trilhado!!! bjocas e tudo de maravilhoso para vc e para Rafael!!!
ExcluirPatrícia, tudo bem?
ResponderExcluirMais uma vez venho te pedir ajuda rsrsrs
Meu Rafael não deixa médico nenhum mexer nele depois da cirurgia. Acho que ficou traumatizado. Fui fazer a impedancio hje e ele não deixou fazer DE JEITO NENHUM. O que eu faço agora?
Beijos
Poxa, Rebeca... o que dizer??? cada criança e cada mãe tem um jeitinho especial de lidar com traumas ou crenças que irão gerar padrões mentais... aqui em casa a conversa sempre funcionou muuuito!!! Desde sempre, independente da idade.. .converso com a Clarinha desde que ela ainda morava na minha barriga, nunca subestimei a idade e nunca tornei a conversa "idiotizada", sempre joguei com linguagem fácil, porém sempre com a verdade.... mas essa relação, como eu disse, se estabeleceu desde a gravidez e ainda funciona bem... de repente pode funcionar com vcs tb, ou de repente poderá usar outro recurso (historinha, brincadeiras, jogos)... as vezes uso esses outros recursos tb, por exemplo, Clarinha tem uma maleta com objetos de médico de mentirinha (injeçao, estetoscópio, essas coisas), e quando ela brinca com suas bonecas, aproveito para inserir padrões mentais: olha como sua filha é corajosa, ela também não tem medo do médico, diga a ela que não precisa ter medo, que ele é legal.. etc etccc....
ResponderExcluirEnfim, alguns recursos didáticos... rssss... bjosss