ELIZALDO ALVES É NOSSO!!

Oi galera!!!!
Se vocês acompanharam o The Voice Kids, deve ter visto um garotinho lindo, talentosíssimo, com uma voz incrível chamado Elizaldo Alves.
Lembro-me que estava ouvindo a primeira apresentação dele, nas audições. Sim, ouvindo. Eu não estava na frente da TV porque fui ajudar a Ana Clara com alguma coisa que não me lembro exatamente o que era. "uhhhhhh, que voz linda" eu pensei, quando ele soltou a voz no refrão da música que ele cantava ("Domingo de Manhã").
"Corre, vem ver, é um fissuradinho!" alguém na sala gritou. Ahhhhhh!!!!!!!! Como não entrar numa emoção profunda?
Quando a gente está grávida e recebe o diagnóstico de fissura lábio palatina, ouvimos coisas do tipo: "nunca vai mamar, nunca vai falar direito, vai ser fanho pro resto da vida, ninguém vai entender o que essa criança vai falar, vai ter dificuldade na escola, vai trocar as letras na alfabetização, vai ser o atrasado da turma, não vai arrumar emprego"... É um mundo de problemas que nos enfiam, minha gente!!!! Olhaaaaa, gente pra te afundar, não falta!
De repente a gente se depara com um talento desse... com uma história de superação como essa.... ahhhhhhhhh, é muito amor!
Sabemos que cada caso é um caso, ok. Mas convenhamos que uma criança com essa qualidade de voz, já é uma bênção, como todos os participantes lindos e sensacionais... e sabendo que ele é um dos nossos?! É de chorar...
Fizemos um bate bola rápido com ele. E com muita emoção, publicamos suas singelas palavras:

PATRÍCIA SAKAVICIUS: Elizaldo, quando percebeu que tinha um talento especial?
ELIZALDO ALVES: Eu percebi que tinha talento no programa do Governo Federal - PETI.
PS: Quem foi a pessoa que mais te incentivou a seguir seus sonhos?
EA: Minha família e as pessoas da igreja.
PS: Seguir seu sonho tem qual significado pra você?
EA: Vencer os obstáculos.
PS: Quais foram os principais obstáculos e como conseguiu superá-los
EA: Foram muitos, mas consegui superar com força e fé.
PS: Eu tenho uma filhinha de 7 anos que também nasceu com fissura labiopalatina. Você para nós é uma inspiração. Como você lida com essa questão no dia a dia?
EA: Graças a Deus eu não estou sofrendo mais preconceito, está tudo bem. Lido de forma normal.
PS: Como superou as situações difíceis?
EA: Tendo confiança.
PS: O maior medo que nós mães temos é o convívio escolar difícil. Que dica pode dar para as mamães?
EA: Dar carinho suficiente aos filhos. Isso basta.
PS: Voltando a falar sobre sonhos: o que o The Voice Kids representou pra você?
EA: Tudo o que eu sinto pela música.
PS: O que mudou desde sua participação?
AE: Tudo de forma completa. Muitas portas se abriram.
PS: Quer deixar um recado aos leitores do Blog Fissura Labiopalatina?
AE: Só quero dizer, que preconceito eu já sofri, mas toda vez quando sofria eu erguia minha cabeça e pensava assim, "em casa eu sei que todos me amam e isso que importa"!

;)

O alongamento de columela (cirurgia feita em agosto de 2015)

OOOIiiiiiiiiiiiiiiiiiiii pessoaaaaaaaaaalllll... faz tempo né?!
Bom, estou há mesessssssssss devendo esse relato. Ano passado, em agosto, Ana Clara fez uma cirurgia para alongar a columela. Columela é a pele que divide as duas narinas. Como todos sabem, Ana Clara nasceu com fissura labiopalatina bilateral, e essa condição geralmente acaba fazendo com que a columela fique muito curtinha,deixando o nariz achatado. Já faz tanto tempo nem sei se me lembro de detalhes, mas de qualquer forma, foi uma cirurgia bem simples.
A função dessa cirurgia é estética, já que o nariz fica menos achatadinho, mas também funcional. Ajuda a criança a respirar melhor. Ana Clara nunca teve problemas pra respirar, então nós sentimos mais o estético mesmo. Essa cirurgia geralmente ocorre 6 meses após a cirurgia estética do lábio, também chamada de secundária. Com a Ana Clara o intervalo entre uma e outra foi maior, ok?

Pré cirúrgico de praxe (exames, internação, etc). A intervenção do cirurgião é a seguinte: ele faz uma incisão bem na "entrada" das narinas (de uma asa nasal até a outra), e "gira" as asas pra dentro, aumentando assim a columela e tornando a abertura das narinas mais arredondada. Já foi possível ver o resultado assim que saiu do centro cirúrgico, mas esperamos desinchar para fazer um comparativo. O perfil dela mudou bastante. Ficou uma graça!!!
O pós cirúrgico foi muito tranquilo.. não há restrição em relação a alimentação. Quer dizer, ela até teve uns 5 dias que fazer alimentação cremosa porque o cirurgião fez um micro retoque na parte interna do lábio. Nos dois primeiros dias escorreu um pouco de sangue do nariz (pingo mesmo, pouca quantidade) e logo estava tudo ok. Em uma semana já estava de volta às aulas, porém ficou afastada das atividades físicas para evitar acidentes na região operada. A escola super colaborou. Foi mega bem cuidada por todos (professora, auxiliares, amiguinhos). Muito amor!!! Aliás os amiguinhos falavam assim: "você está diferente, mas não sei direito porque... não sei direito o que mudou!" E aí ela explicava a eles que o tio Diógenes fez a columela dela ficar maior para o nariz ficar mais bonitinho... kkkkkkkkkkkkk simmmmm, ela fala os nomes corretos (columela, palato, úvula) quando conta sobre suas cirurgias... um sarro!

A região ficou dolorida por bastante tempo. Aquele dolorido que não pode esbarrar, mas sem dor espontânea. Pois é gente, mais uma vez eu digo: sem dor espontânea. Era só prestar atenção pra não esbarrar, ela ficou super atenta, super na defensiva e na escola todos a protegiam... rsssss... mas adivinhem? Pequenos acidentes aconteceram depois que ela relaxou (já tinha pelo menos 1 mês de operada). Nada grave, só algumas lágrimas, tadinha. A cicatriz ficou vermelha por alguns meses, mas acho que é uma característica da pele da Clara. Fizemos as massagens, assim como nas cicatrizes labiais (muito importantes para um bom resultado estético). E hoje está linda! Ou mais linda ainda!

Segue abaixo a foto do antes e depois. A foto do lado direito foi feita 15 dias após a cirurgia. Ainda tinha esse pequeno pontinho preto que foi eliminado logo depois.

a

AS VITÓRIAS... E OS CAMINHOS... DESTES 6 ANOS!

O blog fez 6 anos... e nós também!!!
Ana Clara nasceu com fissura labiopalatina bilateral há 6 anos e 2 meses, vocês já sabem... Na verdade, ela abria a boca e eu não via um palato fendido. Eu só via gengiva... Era praticamente só o que ela tinha. O lábio? Duas fendas, uma era gigante. Pro-lábio curto, pré-maxila desviada pra esquerda, torcida e projetada pra cima. Uma vizinha ficou assombrada ao vê-la, com passo pra trás e mão na boca. Pedi ao Criador que a perdoasse. Eu preferi escrever meu amado blog e multiplicar o que eu sabia, o que eu vivia... Mal sabia eu onde minhas palavrinhas chegariam... tantas mães orientadas, muitas novas amigas... Ahhhh que vingança deliciosa rsssss

Aprendi a alimentar minha pequena, que teve que aprender a mamar também. A luta era o ganho de peso, e hoje sei que a dificuldade nem era apenas pela FLP, mas pelo refluxo atípico. Que acabamos de descobrir. Sim, semana passada, pra ser precisa! =O
Bom, voltando há 6 anos atrás: Visitas mensais à fonoaudióloga, quinzenais à ortodontista e a pediatra. Algumas ao cirurgião plástico.
E veio a queiloplastia primária para a correção do lábio e um novo sorriso, ela com 6 meses... nenhuma intercorrência. Pós cirúrgico mega tranquilo, nem parecia que tinha um bebê operado em casa! Um ano depois a palatoplastia...Talvez um dos piores palatos que dr Diógenes já operou (não, ele nunca diria isso pra mim, mas... sei que foi). De onde ele conseguiu tecido pra fechar aquela abertura gigante? Mas fechou... Ah, mas o palato era curto, muito curto, ainda no hospital, dr nos avisou. "Ela fará parte dos 15% dos fissurados que tem insuficiência velorafíngea. Mas vamos deixar o tecido crescer e esperar."
E como se não bastasse, o pós cirúrgico foi complicado, ela pegou faringite. Justo naquele momento??? A infecção afetou o tecido do palato, comprometeu a úvula e o tecido acabou retraindo um pouco. "agora deixa ela crescer, deixa ela falar para que o tecido possa crescer. Vamos esperar." Disse dr Diógenes. Esperamos!
Sempre seguindo com a supervisão da fono, com o tratamento ortodôntico (a plaquinha, vcs sabem) e visitas a otorrino. Ahhh sim, uma história quase a parte, mas resumindo: otite secretora crônica, que é o acúmulo silencioso e indolor de líquido na orelha média, já falamos sobre isso. Remédios diversos até chegar na cirurgia para colocação de tubos de ventilação, "babinha" perto das outras...
E as sessões de fono passaram finalmente a serem semanais, fonoterapia mesmo! Um avanço incrível na fala (pra mim era incrível). Aos 3 anos, passou a conseguir pronunciar os fonemas /v/, /f/ e também /p/, /b/ fraquiiiiiiinhossss. De repente ela fez o fonema /k/, do nada... aos 4 anos, com um palato curto: "não sei como ela consegue, mas ela deu um jeito" dizia a fono.
Mas, Ana Clara ainda não conseguia evitar o escape nasal. "E não vai conseguir, ela tem insuficiência velofaríngea" disse o médico que realizou a naso. Nós já sabíamos, dr Diógenes tinha avisado, mas ele queria ver a movimentação do palato, por isso pediu a naso. Ele assitia ao vídeo e coçava o bigode... ai ai ai, essa cara dele não é boa.. então perguntei: "muito ruim, dr?" e ele "Pouca movimentação do palato. A boa notícia é que pra tudo tem um jeito... vamos tentar." Fora que, além de curto, o tecido do palato dela era muito fino, ela abria a boca eu eu tinha a sensação que poderia rasgar.
Como pronunciar o P, o B, o T, o D, o S, sem travar a ida de ar pro nariz? Teste falar estas letras deixando o ar sair pelo nariz, e me avise se conseguir que te dou uma bala. Por isso precisou da veloplastia, para alongar o palato mole... será que teremos tecido pra isso? Eu fazia ela repetir ssssssssssssssssssssssss.. pq qdo ela pronunciava a letra S, o palato dela mexia muito. Pensei: bora fazer musculação com esse palato pra ele crescer.... pq, se não fosse possível a veloplastia, teríamos q fazer a faringoplastia.
Mas ele conseguiu. De onde ele tirou tecido para alongar esse palato, gente?? rsssss Na mesma intervenção, fez a queiloplastia secundária (é a segunda etapa da correção do lábio, a estética). Era a 4a vez no centro cirúrgico, a primeira com a ciência da alteração na artéria coronária. Medo. Nenhuma intercorrência durante a cirurgia! Como sempre! Ufa...
Boca TO-DA costurada! Nenhumaaaaa reclamação por parte dela, incrível!!!!! E mudança na fisionomia. Na voz.
E no 4o dia de pós cirúrgico, tivemos 6 pontos do palato retirados pela Ana Clara com a língua. Como eu não percebi, se estava colada nela 24 horas por dia? Sim, abriu uma fístula enorme no palato. Chorei. Muito!!! Mas acreditem: fechou sozinha. Completamente. "Não, nunca vi isso acontecer" disse dr Diógenes. "Você tem boas relações lá em cima" disse o pediatra dela, que acompanhou uma parte do pós. E sabe o que a Clara disse? "Meus heróis costuraram a fístula. Quando eles descansavam, vinha o Deus e ajudava" Obrigada PNL. Obrigada fé! Disse isso seis meses depois de chorar ao me contar que os pontos que caíram tinham sido tirados por ela. O Criador não abandona os pequeninos! E a mente poderosa, focada em soluções, dá uma forcinha.
Ai... a cicatriz esquerda, perfeita desde o primeiro minuto de pós cirúrgico, mas a direita hipertrofiou. Vai entender?! Coisas do corpo humano. Massagem, massagem, massagem... mais de 6 meses de massagens cicatriciais!!!! Fita Medgel, amo-te até o fim dos tempos! Foi ela que usamos para melhorar o aspecto da cicatriz. Meses usando o bigodinho de fita.. rsssss E tá linda!!! Ta td lindo!!!
Este ano foi pra escola nova, e a transição foi super tranquila.
Sessões semanais de fono seguiram. Exercícios em casa não muito religiosos, é verdade, ela se cansou um pouco. Então tenho q inventar formas de treino criativas sempre. Mas as gravações vocais feitas pela fono já tem sido usadas por ela para motivar as mamães que chegam com seus bebês fissurados no consultório. Até um ano atrás era eu quem ouvia gravações de outros pacientes e pensava: vai dar certo, vai dar certo. Tem dado!
Fácil? Não tem sido, mas só percebo isso quando escrevo. Porque não dou muito crédito ao problema... se sentir vontade eu choro sim, reter emoção é pior. Mas mando a dor embora com as lágrimas que lavam tudo!... e quero logo solução... ah, isso vocês já sabem... rssss
Ela hj consegue o que parecia impossível. O escape nasal era 100%. Está zerado. Fico arrepiada sempre que falou ou escrevo isso!
Eu... nunca duvidei.

Gratidão eterna ao Criador, ao dr Diógenes, às fonos Rejane Gutierrez e Lidia D´Agostino, às ortodontistas dra Lucy Dalva e dra Dalyse, às vovós, às amigas de causa que partilham comigo suas experiências, e... ao maridão Alexandre, sem você, nada disso seria possível!!!

A QUEILOPLASTIA SECUNDÁRIA E A VELOPLASTIA DA ANA CLARA

Quem se lembra de que em janeiro Clarinha passaria por uma cirurgia? E que tivemos que adiar por causa da descoberta de uma fístula na artéria coronária?
Então, graças a Deus a veiazinha que ela tem a mais não lhe causa nenhuma problema. O coração dela está perfeito, não sofre nenhuma consequência devido a fístula. Então foi liberada para seguir com o tratamento cirúrgico, realizado em 27 de maio.
Nossa... ontem completou-se 2 meses!!!! Como passou rápido....
Bom, na verdade foi uma cirurgia 2 em 1. Em um único procedimento foi realizada a queiloplastia secundária (cirurgia estética do lábio) e a veloplastia (alongamento feito no palato mole em pacientes com fissura de palato já operada porém que possuam insuficiência velofaríngea).
Já escrevi um post sobre a insuficiência velofaríngea (IVF), mas pra resumir, é a incapacidade do palato de fazer o fechamento que impede a passagem de ar para o nariz, ou seja, o portador de IVF, por mais que tente, por mais que faça fono, não consegue impedir o ar de ir para a cavidade nasal, já que o palato é curto e não consegue fechar a passagem do ar. 10 a 15% dos fissurados possuem IVF, e somente a equipe multidisciplinar poderá confirmar o diagnóstico após avaliação e até mesmo exames (videonasofibroscopia).
Eu estava preocupada, porque o músculo do palato dela não é bom (fino e muito curto). Então, mexer em algo que não é bom... me causava um certo desconforto. Mas o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, além de ser um dos maiores especialistas em FLP (pra mim é o maior.. rssss), é referência em tratamento cirúrgico de IVF. Ele é o cara! Como sempre, ela estaria nas melhores mãos. “Pior não fica!” Ele me garantiu. Ótimo! Arregaçamos as mangas, oramos, emanamos muita energia positiva ao universo... e seguimos...
Foram 30 dias de pós cirúrgico, daquela forma que todas nós já sabemos (alimentação líquida e cremosa, limpeza dos pontos, enfim...), mas ela também precisava tentar não falar para preservar a veloplastia... nos 3 primeiros dias isso foi muito fácil, ela nem queria falar muito. Depois disso.... vou te contar que foi dureza, porque a baixinha fala muuuuitoooo....
Durante as 3 primeiras semanas ela emitia uma voz bem anasalada... fanha mesmo, coisa que NUNCA foi... mas é um processo natural, devido ao palato mole permanecer imóvel e quase que disfuncional durante esse período, meio que anestesiado devido as incisões. Aliás o lábio também fica assim, e por isso nem dor eles sentem... sério, não sentem!!! Pensem numa criança com a boca toda costurada (lábio e palato)! E não reclamar... não, não há dor!! Acreditem...
Mas voltando a voz, 3 semanas depois da cirurgia, ela deixou de anasalar, e descobriu um novo registro vocal... era uma voz diferente da que ela tinha antes da cirurgia... e a pronúncia dos fonemas, estava melhor... pessoas que a viram neste período, comentaram: “nossa, a fala dela melhorou muito!” e a melhora foi contínua....
Hoje, dois meses depois da cirurgia, já é mais fácil para ela pronunciar /S/, /X/, /J/ que eram 90% das vezes pronunciados de forma errada, com compensação articulatória (no caso, raspado na garganta, com som de /R/). Hoje essa porcentagem está invertida.... creio que ela deva acertar 90% das vezes em que pronuncia esses fonemas. Ou até mais!
Ainda traz dificuldade no “ti”, que nós paulistas dizemos “tchi” e no “di” pois tem som de “dgi”.
E olha, foi a glória ouvir de uma senhorinha “ela fala tudo direitinho”! Sim, minha gente, eu ouvi essa frase!!! Há 3 dias!
A fono já constatou há duas semanas que a veloplastia foi bem sucedida. E hoje tivemos reavaliação com o cirurgião,que vem acompanhando a pequena a cada duas semanas desde a cirurgia. E ele testou o escape de ar nasal e diminuiu muuuuito, gente... palavras como “papai”, “pipoca”, foram faladas sem embaçar o espelhinho que estava embaixo do nariz. Ela soprou.. atenção: SOPROU várias vezes sem embaçar o espelhinho!!! Preciso dizer que lacrimejei?

E quanto ao lábio? Aaaahhhhh, tá lindo... ela exibe o bico lindo, passa batom... no começo estranhou e dizia sentir falta “da boquinha antiga” (ela sempre amou a boquinha, gente...) mas agora está feliz e exibidaaaaaaa... kkkkkkk
A queilo secundária tem a óbvia função estética, mas tb é funcional, pois a criança melhora o vedamento para emissão do /P/ e /B/, por exemplo. Clara disse: “mamãe, agora a colher que eu uso não fica mais com resto de molho, minha boquinha limpa tudo”.. oinnnnnnnn, que linda!!
No mais, protegemos a cicatriz com Micropore e estamos há 3 semanas fazendo massagens cicatriciais para deixar a cicatriz bacaninha.

Gratidão... é o que sinto!!! gratidão eterna!!

RESUMÃO PARA AS RECÉM CHEGADAS AO MUNDO DA FISSURA LABIOPALATINA

Quando parece que desisti de tudo, eu reapareço, né... ehehehehe.. to na área, galera.. sempreeeee...
Tenho recebido alguns emails solicitando informações iniciais com relação a um bebê fissurado (alimentação, protocolo de tratamento, etc etc). Todas essas informações estão bem detalhadas aqui no blog, mas espalhadas em vários posts.. aí, resolvi fazer um resumão pra facilitar! Com tudo que uma gravidinha ou mamãe fresca de bebê fissurado precisa saber!
Vou logo avisando: o post é longo... mas não é pra assustar.. é que são muitos detalhes... mas todos eles, todos.. entram na rotina... eles vão acontecendo, naturalmente... quando você se der conta, já fez o certo.. rssssss
Lá vai então....

1)Durante a gravidez:
a) vai abalar o emocional? Ah, vai... então permita-se chorar... mas queira levantar a cabeça, aceitar a situação e focar na solução!
b)é normal que o seu obstetra solicite exames complementares. Os mais comuns: ecodoppler fetal para avaliar o coração do baby e ultrassom 3D ou 4D pra avaliar a extensão da fenda.
c)é normal também que o obstetra não tenha muitas informações sobre FLP... peça então que ele te indique bons profissionais ou centros de referência... ou me peça, tb te passo... rssss
d)a escolha do cirurgião ou do centro de referência: procure pesquisar bastante. Informação é fundamental, pois a escolha que você fará repercutirá por toda a vida do seu filho. Se precisar, me escreva e te indico.
e)de quem é a culpa: essa informação vai fazer diferença no tratamento do seu filho? Então... deixa pra lá, não se apegue ao que não está sob o seu controle.

2)Protocolos de tratamento
a)Você deverá optar ou por um centro de referência em tratamento de fissurado ou por um cirurgião especializado (geralmente fazem atendimento particular). Continue lendo, logo, mais detalhes.
b)Cirurgias: os principais centros de referência e os grandes cirurgiões plásticos realizam algo próximo ao seguinte: correção do lábio (queiloplastia) aos 3 meses ou aos 6 meses em casos de fissura bilateral; correção do palato (palatoplastia) entre 12 e 18 meses; alguns casos de FLP bilateral requer uma correção secundária do lábio, para acerto estético, já que a primeira intervenção é apenas corretiva. A queiloplastia secundária ocorre geralmente aos 4 ou 5 anos. O enxerto ósseo no alvéolo costuma ser entre 7 e 9 anos, dependendo da dentição; plástica no nariz na adolescência.
c)Protocolo precoce: no Brasil temos 3 médicos que realizam a queiloplastia precocemente, ou seja, poucas horas após o nascimento da criança. Eu me perguntava: por que apenas 3? Porque os outros são contra! A maioria dos cirurgiões preferem esperar a criança estar com o peso adequado (5 kg), e esperar pelo menos 3 meses de crescimento de tecido para a primeira intervenção. O tecido do bebê muda muito, e isso faz mudar o resultado cirúrgico. Conheço alguns casos de sucesso e outros tantos (tantossss) de insucesso com cirurgias tendo que ser refeitas. É uma decisão pessoal, cabe a mãe escolher o que acredita ser melhor para o seu filho, mas por favor, saiba que a ansiedade, a pressa em resolver o problema e o medo dos comentários de amigos e parentes não podem ser os principais fatores para a tomada de decisão. Não podem. Se estes fatores forem muito importantes para você, é hora de se fortalecer emocionalmente para que possa avaliar o que é melhor de fato para o seu filho. O melhor para o bebê inclui: bom resultado funcional, bom resultado estético de longo prazo, e que não interfira no crescimento da face (ou que interfira no menor grau possível). Pressa e FLP não combinam, ok??? Massssss a decisão é pessoal.

3)O que saber para escolher certo:
a)operar o lábio não irá melhorar a amamentação nem permitir que a criança mame no peito. O que atrapalha a amamentação é a fenda do palato. A pressão negativa necessária para que a sucção funcione, só é realizada com o palato íntegro, e não com o lábio
b)operar para apresentar o bebê a família: como assim? Prefiro não comentar, porque... não, eu vou comentar sim... seguinte: eu fico passadaaaaaaaa com essa justificativa, porém... ela mexe... a gente fica sim preocupada com a forma como irão reagir ao bebê, ok?! Vamos lá, assuma!... afinal todos esperam ver logo a carinha do bebê, etc, etc... e no auge dos hormônios malucos e das alterações emocionais, a gente pode se deixar levar por esta justificativa. Cuidado! Pense friamente: é isso mesmo que um médico deve levar em consideração? A apresentação para a família? Ou a qualidade de vida dessa criança para o resto de sua vida?? Orassssss... além do mais, a fenda faz parte do bebê, assim como fazem parte as mãos, os braços, as pernas, as orelhas, etc... então, é assim que a família irá conhecer o bebê... enfim... essa justificativa mexe com meus valores mais íntimos.. sério.. então, desculpem ser incisiva....
c)operar para ganhar peso: a criança ganhará peso de estiver mamando a quantidade adequada de leite por dia, mesmo que um pouco mais fracionado.. vai ganhar peso se não demorar mais do que meia hora para mamar, e vai ganhar peso se não tiver refluxo... não tem que operar para ganhar peso, tem que ganhar peso para operar.
d)Saiba: FLP não é uma má formação com risco de morte, então pense se vale mesmo a pena submeter um cisco a uma anestesia geral com poucas horas de nascido... se achar que vale, vá em frente.

4)Equipe multidisciplinar
a)Cirurgião plástico com ampla experiência em correção de Fissuras labiopalatinas
b)Fonoaudióloga com a mesma experiência. Ela auxilia com a amamentação logo após o parto, orienta as melhores práticas de estímulo para um melhor desenvolvimento, orienta como deve ser a nossa linguagem com o bebê, avalia a aquisição da linguagem e quando chegar a hora, corrige a articulação dos fonemas e o direcionamento de ar para a cavidade oral.
c)Ortodontista: algumas são adeptas as plaquinhas. Minha filha usa desde os 3 meses. Eu sugiro verificar com o cirurgião plástico se existe a necessidade, ok? Primeiro ele diz, depois você procura um ortodontista especialista.
d)Otorrinolaringologista: o difícil é achar um que manje de fissura, viu.... já vi diagnóstico equivocado, prescrição equivocada, falta de exames, e outros problemas, inclusive com minha filha. O que é importante você saber: o fissurado tem disfunção tubária, ou seja, a tuba auditiva não funciona bem pq é feita do mesmo músculo do palato. Consequentemente eles tem enormeeessss chances de ter otite serosa (ou secretora) ou seja, acúmulo de líquido ou se secreção na orelha média. Ela é assintomática, então solicite ao otorrino um encaminhamento para a realização de impedanciometria. Somente esse exame detecta líquido no ouvido. Repito: a otite secretora não tem sintomas. A otite que vaza, doi e dá febre é a aguda ou infecciosa, e significa que o líquido virou mesmo alimento para bactérias, que se multiplicaram e pioraram a secreção.
e)Nutricionista, geneticista, psicóloga: nunca consultamos um, mas em centros de referências, eles estão disponíveis.

5)Amamentação: alguns bebês conseguem mamar no peito, geralmente são os que tem fissura apenas no lábio. A fenda no palato realmente dificulta muito a amamentação no peito. Mas tente. Porém não estresse seu bebê, ok? Leve para a maternidade a Chuquinha da Lillo, o bico para fissura de palato da NUK, um bico universal de silicone. Algum desses seu bebê vai aceitar. Outras opções? Vamos lá: mamadeira Medela Special Needs indicada para prematuros ou qualquer bebê com dificuldade de sucção. É cara, e totalmente substituível pela Chuquinha. Você pode tentar tb o bico ortodôntico de silicone tamanho 2 com furo para líquidos engrossados, masssss os fissurados tem dificuldade quando ainda muito pequenos. Detalhe importante: sempre, sempre, sempre... já falei que deve ser sempre? Então, vou falar: sempre amamente seu bebê fissuradinho estando ele sentado. Nunca, em hipótese alguma deixe-o mamar deitado, nem mesmo após fechar as fendas de lábio e palato. O bebê pode broncoaspirar o leite... e fora isso, estando o bebê deitado, o leite segue pela tuba auditiva e vai para a orelha média, gerando o quê? Otite secretora!

6)Refluxo: quando existe fissura palatina, o leite que o bebê ingere reflui para o nariz. Não se assuste ao ver leitinho escorrendo pelo nariz, é normal e o bebê não se incomoda... se for muito ruim para ele, ele vai espirrar. Se não espirrar não interrompa a mamada. Lembre-se: na sua barriga ele ficava em meio líquido.

7)Limpeza: limpe o narizinho com soro fisiológico (veja com o pediatra quantas vezes por dia poderá fazer isso sem que o bebê esteja ingerindo uma grande quantidade de soro, né) e envolva o dedo numa gaze ou fraldinha limpíssima e passe na língua, na gengiva, na mucosa da bochecha e na fenda.

8)Tempo de espera: depois da mamada, deixe-o em posição vertical por pelo menos 20 minutos

9)Intervalo entre as mamadas: um bebê fissurado ingere muito ar junto com o leite. Portanto, a sensação de saciedade acontece um pouco antes da hora. Consequentemente, eles podem mamar menos e ter mais fome... ao invés de intervalos de 3 horas, faça intervalos de 2 horas, e o se o bebê pedir antes disso, ok, pode dar...

10)Chupeta: nem todos pegam, pois o princípio é o mesmo. Já me perguntaram se atrapalha a dentição. Eu sinceramente não sei dizer... se minha bb tivesse pego a chupeta, eu deixaria sem problema...

E o principal: relaxaaaaaaaaa! Sim, tem tudo isso pra gente ficar a tenta, mas.. sério... acaba ficando tudo tão natural, faz parte da rotina...
Acho que por enquanto é isso... eitaaaaaa que post longo esse... ehehehehehehe
Beijossssssssss até a próximaaaaa

SMILE TRAIN: TRATAMENTO GRATUITO

Oi galera!!

A Smile Train tem parceiros em vários estados do nosso país, proporcionando atendimento e tratamento a portadores de FLP.
Bora divulgar?




Bjossssssssssssssssssssss

PREPARANDO SEU FILHO... COM METÁFORAS

Aaahhh as metáforas... como amo....
Quando fiz minha formação como Practitioner em Programação Neurolinguística, pude compreender o porquê a metáfora é uma forma útil e muito eficaz de aprendizado. Beeeem resumidamente: nossa mente gosta do diferente, o diferente prende nossa atenção, e o aprendizado através do lúdico ocorre de forma natural e efetiva por conta disso.
Heis que vira e mexe eu crio metáforas para auxiliar minha filhotinha a compreender a fissura labiopalatina de forma natural, a compreender que não é ela que é a diferente, e sim que nós todos somos diferentes e que respeito é e sempre será o valor mais importante em nossa família.
Quero compartilhar com vocês uma das metáforas que inventei, meio que no improviso... invento na hora, antes de dormir... como se fossem historinhas... que acabam sendo repetidas a pedido dela tantas outras vezes,mudando uma coisa ou outra, aperfeiçoando.
Use-a.. modifique-a.. cria as suas...

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A FLOR CLARA

Era uma vez um lindo jardim com flores perfumadas. Era primavera, e todas a lindas flores pareciam radiar suas lindas cores saudando os pássaros que ali cantavam. Muitas novas flores nasciam todos os dias, tornando o jardim ainda mais belo e festivo.
Fazia um dia lindo, muito sol e brisa suave, quando nasceu uma florzinha especial. Uma de suas pétalas era diferente, tinha uma abertura que a fazia ficar dividida em duas partes. As outras flores que estavam ali por perto olharam e uma delas chamada Bela, a mais curiosa, logo disse:
_ Seja bem vinda, linda florzinha.... Eu sou Bela!
_ Eu sou Clara. Obrigada por me receber bem.
_ Estava te olhando, por que você tem uma pétala... diferente?
_ Diferente?
_ Sim, diferente das minhas pétalas, e de minhas amigas...
_ É.. é mesmo... mas olha, vocês todas tem 4 pétalas, certo? e como a minha é dividida, eu fico com 5! Obaaaaaa!! Tenho 5 pétalas!!! Quando brincarem comigo de bem-me-quer, mal-me-quer, vai dar bem-me-quer!! Iupiiiiiiiiiiiii
A florzinha Bela ficou em silêncio por uns momentos. E depois disse:
_ Puxa... eu também quero uma pétala aberta em duas...
A inesperiente, porém carinhosa e observadora florzinha Clara, respondeu:
_ Aaaah, querida Bela, não fique assim... olhe pra vc: tem o caule inclicado em direção ao sol, coisa que eu não tenho. Você vai pegar mais sol que eu.. ehehehehe
_ É mesmo, é mesmo.. aaah, mas pode deixar que de vez em quando eu desvio um pouquinho pra você também ganhar um solzinho bom, combinado?
_ Combinado!
Ouvindo a entusiasmada conversa das novas amigas, a flor Anita interrompeu:
_ Pois eu nem tenho pétala rasgada nem caule torto... acho que sou mais bonitas que vocês. Todas deviam ser como eu.. ahahahahahahaha.. eu hein, pétala rasgada.. ahahahahahaha
E a florzinha Clara logo imaginou um jardim cheio de flores todas idênticas. E sem pestanejar, respondeu:
_ Olha, se todas nós fôssemos iguais, esse jardim seria muito... chatooooo!!!! Tudo igual é chato!! Todas nós íamos fazer tudo do mesmo jeito, na mesma hora... to achando tão divertido cada uma ter seu jeitinho.. você assim, toda certinha, eu com 5 pétalas, a Bela com caule torto, aquela ali com menos folhas permite que o sol chegue nas menores, aquela outra com pétalas mais largas permite que as abelhinhas consigam se locomover melhor, algumas mais altas enfeitam o ar, outras menorzinhas enfeitam a terra.. olha só, nosso jardim tem vida!!!
_ Sabe... você tem razão... somos lindas como somos! Disse Bela. Se meu caule fosse reto, eu deixaria de viver histórias legais que vivi, e eu seria um pouco menos eu mesma!
_ Se eu não tivesse a pétala rasgada, você não teria vindo falar comigo e não teríamos ficado amigas.
_ E... se eu não tivesse conhecido vocês... não teria percebido que na verdade, somos todas diferentes e que isso é que é legal... me desculpem, florzinhas. – Disse arrependida a flor Anita.
_Imagine, não tem problema.. agora vem brincar com a gente de lançar nosso perfume no ar. Disse flor Clara, feliz e radiante!

E as flores daquele jardim, a partir daquele dia passaram a se amar mais... e se sentiam cada dia mais belas e importantes... logo, todos os que ali passavam, também perceberam tamanha beleza e passaram a admirar mais e mais cada florzinha nascida e crescida ali naquele jardim. Cada uma como seu jeitinho único! Único!

AS FISSURADAS - REDE DE APOIO ÀS MÃES DE FISSURADOS

Enquanto esperamos o parecer da cardio para darmos sequência ao tratamento da Clarinha, volto com outros posts relacionados. E o post de hoje é algo que me deixa imensamente feliz!!!! :D
Trata-se de uma iniciativa da linda Luiza Pannunzio, mamãe do Bento (lindooooo demaissssssssss).
O que ela quer? Organizar uma rede de apoio às mães e aos pais de fissurados, com o suporte de profissionais especializados.
Heis que ela me convidou para colaborar com esse lindo projeto!!!! AAAhhhhhh preciso dizer que amei e que topei na hora??
Pois hoje ela deu o start, e lançou a página no Facebook, que já começamos a alimentar.. bem pouquinho ainda, mas já constam algumas opções de tratamentos gratuitos.
Acompanhem!! Compartilhem!! A gente sempre acaba encontrando alguém que precisa de informação, apoio e suporte!
To nessa com todo amor e carinho!!

Obrigada Luiza, mais uma vez!!
Segue o endereço da page:
https://www.facebook.com/fissuraseafins?fref=ts

ALTERAÇÕES CARDÍACAS CONGÊNITAS - MAIS ESSA AGORA???

E aí, tínhamos mais uma cirurgia marcada. Quatro em uma!!! =O
Numa mesma intervenção cirúrgica agendada para 20/01 seria colocado o tubinho de ventilação na orelha esquerda, a pequena fístula do palato seria fechada, a insuficiência velofaríngea seria corrigida através da veloplastia (esse era o foco principal) e o lábio passaria pela correção estética.
Por que não postei a respeito antes?? Não sei. Vai ver já era a minha intuição. Eu estava muito preocupada com essa cirurgia, não sabia direito porque, afinal, ela estaria nas melhores mãos possíveis, a saúde dela está ótima, há mais de 2 meses sem coriza ou tosse... tudo indo certinho, e eu... agoniada... não conseguia imaginá-la no centro cirúrgico.
Tudo certo, só não consegui agendar cardiologista antes da cirurgia (agendas lotadas) para poder levar o ecocardiograma e o eletro. Mas como os exames do coraçãozinho dela sempre tiveram resultado normal (já tinha feito outras 3 vezes, sempre normais), não me preocupei, e o pediatra iria olhar tudo, anyway.
Quase que nem consigo agendar ecocardiograma. Pedi encaixe especial, ficaram de me dar retorno (e se eu tivesse esperado me ligarem, vou te contar.. até hj... ) esperar pra que?? Fui tentando e consegui marcar o eco no Hospital Samaritano.
E lá vamos nós, entre vários outros compromissos pré-cirúrgicos .
Durante o ecocardiograma eu, ali, acompanhando, pude ouvir os sons dos batimentos cardíacos dela. Não estavam regulares como sempre foram. Passado um tempo, e estando os batimentos da mesma forma, perguntei: “os batimentos dela estão irregulares ou é impressão minha?” e a médica, dra Lenya: “não é impressão não, ela tem o que chamamos de extrassístole, uma batida a mais. Pode ser algo normal para a idade, mas vamos fazer o eletro pra ver o que vai apontar”.. e eu.. “...........certo..........”
Não perguntei mais nada. Finalizado o exame, aguardei ansiosamente o resultado na sala de espera, enquanto Clarinha jogava no celular de uma moça que ela fez amizade, a cara de pau... rsssss (a moça que emprestou pra ela, viu gente, não foi a Clarinha que pediu não.. e ainda a ensinou a jogar.. kkkk)
Chegou o exame. Abri. Óbvio!!!!! Tinha mesmo no laudo a tal da Extrassístole e uma tal de fístula na coronária esquerda para o tronco pulmonar.
!!!!!
Oi??
Meu Deus, o que seria isso? Cadê o Eletro? Chegou... Arritmia sinusal.
Ai ai ai!!!!!!!!!
“Vamos embora logo para passar no tio Nelson” (o pediatra que estava agendado para logo após o exame). Ela lanchou feliz e contente, animada e falante, nem parecia que estava desde as 8h da manhã fora de casa... e felizmente não imaginava o que eu sentia naquele momento. Nem consigo descrever. Um calor terrível fazia naquele dia e eu sentia calafrios intensos.
Quase 17h. Vamos! E no consultório do pediatra, primeiramente ele lê minha fisionomia. “Já é segunda feira? Por isso você está com essa carinha desesperada. Na hora que vi você subir a escada achei que tinha algo errado... mas cirurgia é uma solução” e eu “Dr, na verdade não é pela cirurgia.. na verdade é pelos exames”. E ele os lê: “é, procure um cardiologista pra ver se ele vai liberar pra cirurgia, precisa investigar a arritmia, mas não se assuste, meu irmão tem arritmia e corre meia maratona”. Bom..... Então... tá! Vamos nos acalmar........... Só que nãoooo!!!!
Consegui marcar consulta com dois cardiologistas, desses que atendem adultos e crianças, mas eles não são cardiopediatras. Na primeira, Dra Chiara: “Cirurgia suspensa, procure um cardiologista exclusivamente pediátrico. A arritmia é normal na idade, mas a fístula tem que investigar a gravidade. Calma, saiba que você deu sorte, essa médica que fez o exame é excelente, porque não é fácil detectar fístula coronária em criança. Veja se ela clinica, e a leve lá, ela é boa, certeza!”
E chorei, chorei, chorei, chorei e... chorei.. muito! Sozinha, marido viajando!
Chorei mesmo.... poxa, coração??? Mas gente, como assim? Esse foi o quarto eco e eletro que ela faz e nunca apareceu nada!! Já fez 3 cirurgias.. e aí???
Na mesma tarde comuniquei o cirurgião dela, que me disse: “A fístula de coronária pode mesmo não aparecer em exames precoces porque às vezes é tão pequena que não dá sintomas. E conforme a criança cresce, a fístula cresce também e aparece.” Ele me sugeriu InCor ou HCor.
Marquei HCor para 11/02. Tentei InCor e consegui para terça 21/01. Ótimo!!!
No grupo de mães no Facebook recebi um apoio enorme. Gigante, na verdade. Muitas orações, e muitas palavras fortalecedoras. Pensa numa pessoa que recebeu orações de gente do Brasil todo?? Não tinha como continuar mal, no sábado, acordei bem mais tranquila, conseguindo perceber a bênção que foi fazer esse exame lá no Samaritano, com aquela médica (Dra Lenya) e descobrir a tempo de suspender a cirurgia. Sim, foi uma bênção. Parti para a consulta com o segundo médico, uma indicação de recebi da querida Taís. Dr Guilhermo: “Arritmia dela é normal pra idade. Procure um cardio exclusivamente pediátrico, mas tente ficar tranquila, ela é ativa, isso é bom sinal.. mas é o cardio pediátrico quem vai te falar direitinho”. Muito bem, nada muito novo.
E ontem, fomos a consulta no InCor. Dra Ana Maria Thomaz, cardiologista padiátrica, jaleco com desenhos de pegadas de cachorrinhos.. rsss e me explicou tudo, direitinho.
“Arritmia sinusal é uma alteração na frequência causada pela respiração mais profunda. É normal pra idade. O eletro dela não mostra alterações de frequência causadas pela fístula, isso é excelente. Eu ouço um soprinho nas duas laterais e isso precisamos investigar. Hoje está tudo mais moderno, e pra tudo tem uma solução. Hoje a fístula se corrige com cateterismo, ainda vou estudar o caso dela pra saber se há a necessidade de fechar ou se ela vai poder conviver com isso sem problemas. Pra isso quero um raio-X e vou ficar com os exames pra discutir o caso com colegas, pois semana que vem estarei num congresso fora do país.Deixa eu ver quem fez o exame.. ahhhh, Lenya, minha amiga! E ela atende aqui também, as quintas feiras” (sim, minha genteeeeeeeeeeee.... a Dra Chiara tinha sugerido que eu a procurasse, eu meio que desencanei da ideia pra ficar com o InCor e a bonita atende no InCor!!! E ela será incluida no grupo para discutir o caso da clarinha. Uebaaaaaaa.. bênção pura, fala sério?!)
E eu: “Mas por que não apareceu antes? É a quarta vez que ela faz eco e eletro, fora as cirurgias, todas sem alteração nenhuma na frequência, pressão, oxigenação.”
E me deu a mesma explicação que o cirurgião Dr Diógenes deu (sério, ele é o caraaaaaaaa!!!!!!!!!): que a fístula é congênita, mas fica lá, quietinha, e conforme a criança cresce, o sangue finalmente encontra a fístula e passa por ela, como um novo caminho. Errado, mas viável.
Bom, ela está por enquanto liberada para seguir com a rotina normal de atividades, já que o eletro só aponta arritmia sinusal, mas não aponta arritmia causada pela fístula. E pediu retorno daqui um mês. Oi? Um mês?? Vou marcar antes, é claaaaaaaaro, desde que ela tenha agenda...
Das coisas que aprendi com tudo isso:
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me decepcionar.
- Felizmente eu não espero nada de ninguém, porque posso me surpreender (uebaaaaaaa): o apoio aparece de repente, de onde a gente menos espera.
- Curiosidade é diferente de apoio.
- Amizade virtual não é irreal. É forte e verdadeira! E poderosa!

Dicas:
1) Levem seu pequeno fissurado para uma avaliação com cardiologista. Se o cirurgião não pedir eco e eletro como exames pré-cirúrgicos, agende um cardiologista, informe que a criança passará por uma cirurgia e que você quer saber se está tudo bem. Fissurado tem boas chances de ter doenças cardíacas congênitas associadas. Mesmo que não tenha sintoma (Clara não tem sintoma nenhum!! É super ativa, nunca reclama de cansaço nem falta de ar) e eu ja sabia dessa possibilidade, por isso sempre fez os exames. E eu, tranquila, achando que ela só tinha a FLP....
2) Mesmo que já tenha feito eco e eletro em algum outro momento, refaça antes da próxima cirurgia. Algumas alterações podem aparecer com o tempo, mesmo que sejam congênitas. Melhor descobrir e tratar do que nunca descobrir e correr risco desnecessário.
3) Como diz minha amiga Cinthia, tudo tem um para quê, mesmo que não saibamos nunca o porquê. Para que vai servir tudo isso? Para vencermos, para nos fortalecermos ainda mais, para provar que existe uma força divina nos guiando e auxiliando, e para que eu possa alertar mais uma vez as mamães de fissurados em algum aspecto. E nesse caso é: não negligencie o coraçãozinho dos seus pequenos, mesmo que já tenham feito outros exames antes.
Bjos!!

INSUFICIÊNCIA VELOFARÍNGEA - ANA CLARA TEM!

Olá pessoassss amadas!!

O post de hj levou uma semana sendo digerido por mim. Sério! Vou resumir os últimos acontecimentos e o prognóstico da Clarinha, e vocês vão me entender.

Em setembro Ana Clara fez um exame chamado videonasofibroscopia. É realizado por um otorrino especializado que insere uma microcâmera pela narina da criança após usar um anestésico local que arde meeeeeega, mas que sem ele é impossível fazer o exame. A câmera possibilita a visualização das estruturas nasais, assim como o palato e sua movimentação, ou seja, durante o exame a criança fala algumas palavras e frases (no caso de criança fissurada, ok?? por isso é bom que seja feito por um otorrino que manje dos paranauê.. kkkkk que saiba quais são os sons que o fissurado tem dificuldade e o estimule a falar uma sequência de palavras onde o palato será melhor avaliado).
Bom, o diagnóstico da Clarinha foi aquele já esperado: insuficiência velofaríngea, que nada mais é do que o não-fechamento velofaríngeo durante a fala. Tente pronunciar a letra T, porém, não solte o som. Segure. Perceba o que ocorre lá atrás na sua garganta. O palato mole se movimenta para vedar o espaço existente ali, evitando que o ar vá para o nariz. Perceba: não sai ar pelo seu nariz! Quem tem insuficiência velofaríngea, não consegue fazer este fechamento por falta de tecido, ou seja, o ar vai mesmo para o nariz. A otorrino e a fono dela avaliaram o exame. Ok.

E há uma semana o cirurgião dela, dr Diógenes Rocha, analisou o exame, numa consulta com intuito de agendar a cirurgia que irá corrigir a insuficiência velofaríngea que ele mesmo já tinha dito que ela tinha há 3 anos atrás (quando eu digo que o cara é fera, é porque é!!!) E disse que além da insuficiência, ou seja, além do não fechamento, o palato dela se move pouco. E não tem movimento lateral! Por essa última, minhas amigas e meus amigos, eu não esperava.

Como ela não tem esse movimento lateral, já se exclui a possibilidade de se fazer um tipo de intervenção cirúrgica para corrigir a insuficiência. Essa intervenção aproveita o movimento lateral para fazer com que o palato não deixe ar escapar durante a fala. Então pra ela não serve. Snif...
O que nos resta? alongamento do palato para fazer com que ele chegue até a adenoide (que a dela é grande e ajuda a não deixar tanto ar escapar) melhorando o fechamento durante a fala. Tudo seria lindo e maravilhoso se a Ana Clara tivesse um bom tecido no palato. Mas infelizmente esse não é o caso. Ela tem o palato curto com tecido muito fino e que se movimenta pouco. Que beleza!!! Só que não!!

Estamos nos preparando então para esta intervenção cirúrgica que irá posicionar os músculos que retraíram naquela época em que ela teve a infecção pós cirúrgica (quem lembra?), e só no momento da cirurgia é que se saberá o que será possível fazer com relação ao alongamento do palato, pois somente nesse momento é que será possível realizar a medição do tecido. E... a cirurgia secundária do lábio somente será feita se a do palato não for muito demorada, pois o lábio não é a prioridade agora. Todos nós queremos que ela tenha um melhor vedamento do ar para que fale melhor, esse é o foco agora.

Mas olha, sinceramente... considerando esse palato curto, que se move pouco, que não faz fechamento velofaríngeo, que não tem movimento lateral, que tem pouco tecido... olho pra minha filha e vejo um pequeno milagre.. dá pra imaginar como uma criança com esse prognóstico estaria falando?? pois ela hj consegue pronunciar quase todos os fonemas, apesar de alguns ainda não terem sido automatizados. Não consigo entender como uma criança que tem palato curto consegue pronunciar o fonema /K/. Ela consegue, minha gente!! ela fala o nome dela perfeitamente. E hoje pessoas estranhas conseguem conversar com ela sem que eu fique "traduzindo".

O segredo? É que aqui nós colocamos o foco na solução. Tá ruim, mas tá bom, manja??? Ou seja, colocamos nas mãos de Deus (a fé não costuma falhar) e dos melhores profissionais que estão ao nosso alcance... exercitar, treinar... e nunca desistir!!! Não nos apegamos a "mimimi". Por mais que a gente dê uma balançada, logo buscamos a solução! solução! solução! quem me conhece ouve muito essa palavra... rsss..

Qualquer dia posto ela falando... prometo!

Bjos!!
Até!!